Paimk mane, drauge, už rankos...(53 tema)

#373
QUOTE(Pulora @ 2015 02 09, 20:11)
Mielosios, tai ir yra blogiausia, kad Ewingą rado pirmas patalogas, o antrasis paneigė, randa tą bjaurią teratoid/rhabdoid sarkomą. Kolkas mes oficialiai sergam Ewingu, kadangi Lietuvos ligonių kasų saraše nera tų rhabdoidų, pas mus jai gydymas nekompensuojamas. Dar patalogas tikrinasi biopsiją, ten yra daug visokių abejonių, bet...
Dar noriu jūsų paklausti - šiandien sūnui pradėjo skaudėti tą plotą, kur operavo, anksčiau neskaudėjo. Ar kam buvo taip, kad po chemijos skaudėtų išoperuotą vietą?

Kur yra sūnaus auglio pirminis židinys? Kur gydotės? Jei turit dar mėginio siūskit į kitas laboratorijas. Primygtinai siūlau pasikonsultuoti su Karolinskos klinika, nes gydoma pagal jų sukurtą protokolą. Pirminė konsultacija, jei gerai atsimenu kainuoja apie 10000 kronų. rhabdoidų tikrai yra Lietuvoje , ir ne vienas verysad.gif

QUOTE(ida1 @ 2015 02 10, 08:00)
Del DLV su visa pagarba gyd Striogai ir tom kurios daresi,tiesiog keista,kad visi isgirsta tik is Ceso,o tada rekomenduoja darytis.Man atrodo kad jie kazkoki tyryma daro,arba mokslini darba doh.gif .Cia tik as pamasciau.kas tik turit finansiniu galimybiu butinai bandykit 4u.gif

Kadangi vaikuose mes buvom pirmieji, tai savo turimom žiniom dalinomės su gydytojais, kurie iš tiesų klausė ir paskui dar patys aiškinosi. Visai nesenai pati girdėjau, kaip gydytoja rekomendavo sergančio vaiko mamai pasikonsultuoti su Strioga. Manau, čia kaip ir viskas kas nauja-baugina, o dar mūsų lietuviškas charakteris....
Kastuve, nepadaryk klaidos, kurią daro daugelis-kreipiasi tik esant pablogėjimui. Turėk galvoje, kad dendritinės suveikia ne iš karto, mechanizmas lėtas. Gal paruošk organizmą, kad tas brudas niekuomet nebandytų net galvos kilstelėti mirksiukas.gif
Atsakyti
#374
QUOTE(NERA @ 2015 02 10, 08:25)
Kastuve, nepadaryk klaidos, kurią daro daugelis-kreipiasi tik esant pablogėjimui. Turėk galvoje, kad dendritinės suveikia ne iš karto, mechanizmas lėtas. Gal paruošk organizmą, kad tas brudas niekuomet nebandytų net galvos kilstelėti mirksiukas.gif


Dabar jau vėlu kreiptis smile.gif reik ten auglio mėginio juk. O tos ląstelės mutuoja visąlaik, dabar jau nebebus tokios kaip tos, kurios išoperuotos buvo. Jei išlys vėl, tada gal pavyktų biopsiją išsiprašyt ir DLV pasidaryt... Žodžiu. tik pamąstymai. Kuriu planą, ką daryti, jei neduokdie recidyvas blush2.gif
Atsakyti
#375
NERA, pirminis židinys krūtinės ląstoje, viršutinėje dalyje. Operavomės Lazdynuose, kaip visiškai nekaltą neurofibromą. Bet jau operacijos metu nustatė, kad čia kažkas pikto. Labai ilgai neatėjo histologinis atsakymas, nes niekaip neatpažino kas, tada parašė Ewingą, bet kitur paneigė. Dabar gydomės Santariškėse, nors ir kauniečiai mes, bet visi patarė važiuoti į Vilnių. O mums sakė, kad Lietuvoj suaugusiems rhabdoidų nėra ir nebuvo, tik vaikams, ir dabar du vaikiukai gydosi.
O kur ta Karolinskos klinika yra?
Atsakyti
#376
QUOTE(Pulora @ 2015 02 10, 11:22)
NERA, pirminis židinys krūtinės ląstoje, viršutinėje dalyje. Operavomės Lazdynuose, kaip visiškai nekaltą neurofibromą. Bet jau operacijos metu nustatė, kad čia kažkas pikto. Labai ilgai neatėjo histologinis atsakymas, nes niekaip neatpažino kas, tada parašė Ewingą, bet kitur paneigė. Dabar gydomės Santariškėse, nors ir kauniečiai mes, bet visi patarė važiuoti į Vilnių. O mums sakė, kad Lietuvoj suaugusiems rhabdoidų nėra ir nebuvo, tik vaikams, ir dabar du vaikiukai gydosi.
O kur ta Karolinskos klinika yra?

Švedijoj mirksiukas.gif Jei dar turit mėginių , panaudokit juos DLV ir dar papildomiems tyrimams mirksiukas.gif
Atsakyti
#377
QUOTE(ida1 @ 2015 02 10, 08:00)
renaciute butinai duokit teciui pries procedura aliejaus gera sauksta isgert,mes pirkdavom saltalankio.


ida1, ačiū 4u.gif gydytojos patarti irgi nusipirkome, ji patarė panaudoti nuo 2-os švitinimo savaitės, nes sakė gali užeiti kažkokie nemalonūs pojūčiai skrandžiui. Tik aš tėtei patariau prieš valgį pusvalandį, o Jūs rašote prieš procedūrą - gal čia ir logiškiau? g.gif Nes viskas, tėtei apetitas dingęs. Maistas neskanus, o ir tai, ką mėgo valgyti dabar privengia. Kaip dingsta greitai jo energija, kaip gęsta jis man akyse tiesiog. Matyt ta temperatūra vargina. Aš jį vis raginu - na negulėk, pavaikščiok, nes jis brinkt į lovą apsikloja ir guli. Žinoma, kaskartą į švitinimus važiuoja autiku pirmyn atgal, jam gal ir užtenka to judėjimo. Bet negaliu įlįsti į sergančio žmogaus kailį, gal iš tiesų nėra jėgų. Tik aš noriu, kad jis kažkaip kovotų, o jis man regis tiesiog ramiai laukia, kol pasveiks. Labai labai tikuosi, kad šiandien išrašyti antibiotikai kažkiek paveiks temperatūrą, gal prašviesės jam ax.gif
O šiandien gydytoją užpuoliau dėl mitybos. Klausinėjom klausinėjom, kol ji neapsikentusi sako - norit, paskaitykit patys - ir šmurkšt mums "Naujausia priešvėžinė mityba" knygą į rankas, paskaiturit, grąžinsit, sako. Oi, kaip apsidžiaugėm, mums su tėte neduok pavalgyt, duok paskaityt. Ir žinau, kad visiškai ne panacėja ta mityba, bet tik dabar suprantu, kaip brangiai gali sumokėti žmogus už viltį. Džiaugiuosi už viską, kas jos suteikia nors truputį daugiau.

Einu tradiciškai kavos. Mintyse su jumis. 4u.gif


Atsakyti
#378
QUOTE(kastuvas @ 2015 02 10, 12:16)
Dabar jau vėlu kreiptis smile.gif reik ten auglio mėginio juk. O tos ląstelės mutuoja visąlaik, dabar jau nebebus tokios kaip tos, kurios išoperuotos buvo. Jei išlys vėl, tada gal pavyktų biopsiją išsiprašyt ir DLV pasidaryt... Žodžiu. tik pamąstymai. Kuriu planą, ką daryti, jei neduokdie recidyvas  blush2.gif

Tavo kaip ir kitu pirminis meginys yra saugomas, vilniuje nezinau kur, Kaune ten kur atlieka tyrima. Kai man reikejo tirti pas Césa del Braf, man atidave kazkokius stikliukus, ty pirmine medziaga. Taigi principine galimybe istirti yra, gal netiks tai del DLV, Klausk Striogos ar dar ko nors.
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo Karme: 10 vasario 2015 - 12:55
#379
QUOTE(kastuvas @ 2015 02 10, 12:16)
Dabar jau vėlu kreiptis smile.gif reik ten auglio mėginio juk. O tos ląstelės mutuoja visąlaik, dabar jau nebebus tokios kaip tos, kurios išoperuotos buvo. Jei išlys vėl, tada gal pavyktų biopsiją išsiprašyt ir DLV pasidaryt... Žodžiu. tik pamąstymai. Kuriu planą, ką daryti, jei neduokdie recidyvas  blush2.gif


Kastuve, kodel tu manai, kad velu? Juk dendritines lasteles augina is tavo kraujo, o ne is auglio. Taip, gal turint pacio darinio medziagos lengviau nustatyti (kazka?).
Mes buvom pas Strioga, neliepe jokiu biopsiju medziagu ieskot, net neklause apie tai. Eme krauja ir tik tada pasake, ar galima daryt DLV, veiksminga ji bus ar ne. O tada jau patiem reikejo nusprest, bandyt ar ne. Pritariu Nera, nereikia laukti, kada jau liga atsinaujina ir viska suvaldyti daug sunkiau.
As tavo vietoje nueiciau bent pasikalbet, pasiaiskint, padiskutuot su juo. Pasidaryt ta kraujo tyrima, o tada jau galvot, velu ar ne velu. Juk konsultacija ir kraujo paemimas yra nemokamas. Gal kaip tik tavo kraujas bus idealus vakcinai gaminti. Arba buna ir taip-pasakys, kad is tavo kraujo neiseina padaryti vakcinos. Neiseina uzauginti tu dendritiniu lasteliu.
Aisku, cia tik mano patarimas smile.gif 4u.gif
Papildyta:
QUOTE(renaciute @ 2015 02 10, 12:35)
ida1, ačiū  4u.gif gydytojos patarti irgi nusipirkome, ji patarė panaudoti nuo 2-os švitinimo savaitės, nes sakė gali užeiti kažkokie nemalonūs pojūčiai skrandžiui. Tik aš tėtei patariau prieš valgį pusvalandį, o Jūs rašote prieš procedūrą - gal čia ir logiškiau?  g.gif  Nes viskas, tėtei apetitas dingęs. Maistas neskanus, o ir tai, ką mėgo valgyti dabar privengia. Kaip dingsta greitai jo energija, kaip gęsta jis man akyse tiesiog. Matyt ta temperatūra vargina. Aš jį vis raginu - na negulėk, pavaikščiok, nes jis brinkt į lovą apsikloja ir guli. Žinoma, kaskartą į švitinimus važiuoja autiku pirmyn atgal, jam gal ir užtenka to judėjimo. Bet negaliu įlįsti į sergančio žmogaus kailį, gal iš tiesų nėra jėgų. Tik aš noriu, kad jis kažkaip kovotų, o jis man regis tiesiog ramiai laukia, kol pasveiks. Labai labai tikuosi, kad šiandien išrašyti antibiotikai kažkiek paveiks temperatūrą, gal prašviesės jam ax.gif
O šiandien gydytoją užpuoliau dėl mitybos. Klausinėjom klausinėjom, kol ji neapsikentusi sako - norit, paskaitykit patys - ir šmurkšt mums "Naujausia priešvėžinė mityba" knygą į rankas, paskaiturit, grąžinsit, sako. Oi, kaip apsidžiaugėm, mums su tėte neduok pavalgyt, duok paskaityt. Ir žinau, kad visiškai ne panacėja ta mityba, bet tik dabar suprantu, kaip brangiai gali sumokėti žmogus už viltį. Džiaugiuosi už viską, kas jos suteikia nors truputį daugiau.

Einu tradiciškai kavos. Mintyse su jumis.  4u.gif


renaciute, ar matet mano posta vakar, ten daugiau literaturos imeciau pasiskaitymui apie mityba, gal bus idomu wink.gif
Atsakyti
#380
QUOTE(Caskada @ 2015 02 10, 13:13)
Kastuve, kodel tu manai, kad velu? Juk dendritines lasteles augina is tavo kraujo, o ne is auglio. Taip, gal turint pacio darinio medziagos lengviau nustatyti (kazka?).
Mes buvom pas Strioga, neliepe jokiu biopsiju medziagu ieskot, net neklause apie tai. Eme krauja ir tik tada pasake, ar galima daryt DLV, veiksminga ji bus ar ne. O tada jau patiem reikejo nusprest, bandyt ar ne. Pritariu Nera, nereikia laukti, kada jau liga atsinaujina ir viska suvaldyti daug sunkiau.
As tavo vietoje nueiciau bent pasikalbet, pasiaiskint, padiskutuot su juo. Pasidaryt ta kraujo tyrima, o tada jau galvot, velu ar ne velu. Juk konsultacija ir kraujo paemimas yra nemokamas. Gal kaip tik tavo kraujas bus idealus vakcinai gaminti. Arba buna ir taip-pasakys, kad is tavo kraujo neiseina padaryti vakcinos. Neiseina uzauginti tu dendritiniu lasteliu.
Aisku, cia tik mano patarimas smile.gif  4u.gif
Papildyta:
renaciute, ar matet mano posta vakar, ten daugiau literaturos imeciau pasiskaitymui apie mityba, gal bus idomu wink.gif


Nežinau, pagalvosiu. Dabar, remisijoje, išleisti tuos 4000 eurų man atrodo rizikinga ir per didelė našta šeimai. Surinkti surinktų, tik kokia kaina... Ir jei recidyvas - gaila bus pinigų, jei ne - nežinosiu ar suveikė DLV ar ir šiaip nebūtų recidyvo.
Be to, kiek supratau, auglį paima tam, kad "išmokytų" dendritines ląsteles kovoti prieš to auglio tam tikras, taip pavadinkim, ypatybes. Tai tarkime dabar, po chemoterapijų, jis mutavęs ir tos buvusios ypatybės neatitinka dabar esamų, todėl vakcina nebus veiksminga. rolleyes.gif
Aišku, aš čia tik logika remiuosi, reiktų rimčiau kažkur paskaityt ar pasiklaust Striogos.
Atsakyti
#381
QUOTE(renaciute @ 2015 02 10, 12:35)
Nes viskas, tėtei apetitas dingęs. Maistas neskanus, o ir tai, ką mėgo valgyti dabar privengia. Kaip dingsta greitai jo energija, kaip gęsta jis man akyse tiesiog.

Paprasykit, kad gydytojas(gali ir seimos) israsytu kompensuojama Megace, jis labai apetita atstato 4u.gif
O siaip, mano patarimas, kol vyksta gydymas-lai valgo absoliuciai viska, kas jam patinka. 4u.gif Svarbiausia, kad VALGO, kad turi jegu kovoti. Pasieksite remisija, tada galesite kardinaliai keisti mityba. O dabar stresas organizmui ir taip, jam reikia kovoti su veziu, o cia dar papildomas stresas-pasikeitusi mityba. Sveikam zmogui buna sunku laikytis dietos, o serganciam tai is viso katastrofa.
Atsakyti
#382
Visdelto sūnų įkalbėjau del DLV pabandyti, nes jo daktaras kažkaip abejingas tam. Skambinomės Striogai, važiuosim konsultacijai, tik sužinojom, kad visdelto ląstelių auginimui reikalingas šviežias auglio gabaliukas, tas kur pas patalogus, netinka, nes jau fiksuotas visokiais chemikalais ir kažkaip tai ,,nebegyvas''. Iš kraujo augina ląsteles, kurios kovos būtent su tuo padaru, todel jo ir reikia. Dabar visai pasimetus esu, tai ką, laukti recidyvo?
Atsakyti
#383
QUOTE(Pulora @ 2015 02 10, 14:37)
Visdelto sūnų įkalbėjau del DLV pabandyti, nes jo daktaras kažkaip abejingas tam. Skambinomės Striogai, važiuosim konsultacijai, tik sužinojom, kad visdelto ląstelių auginimui reikalingas šviežias auglio gabaliukas, tas kur pas patalogus, netinka, nes jau fiksuotas visokiais chemikalais ir kažkaip tai ,,nebegyvas''. Iš kraujo augina ląsteles, kurios kovos būtent su tuo padaru, todel jo ir reikia. Dabar visai pasimetus esu, tai ką, laukti recidyvo?


Jie tokiu atveju paima panašios histologijos augliuką, jei gerai pamenu. Tik kad jūsų sūnui gali sunkiai tokį rasti. doh.gif
Atsakyti
#384
Ačiū merginos už atsakymus, rašysiu Striogai 4u.gif 4u.gif 4u.gif
Atsakyti