Įkraunama...
Įkraunama...

Paimk mane, drauge, už rankos...(53 tema)

Pulora, mes su Ewingu kovėmės virs 2 metų. Konsultavomės ir gydėmės ne tik Lietuvoje. Jei kas domina klausk mirksiukas.gif
žalia banga, kaip vyras jaučiasi? Man tie ekspermentiniai vaistai vis galvoj sukasi, kad gal mes būtume atvėrę kelius kitiems ligoniams unsure.gif
Atsakyti
QUOTE(Pulora @ 2015 02 08, 22:59)
Angele, pradžioje diagnozavo Ewingo sarkomą, ir kad auga iš šonkaulių, bet perdavėm darinio medžiagą kitam patalogui, tai dabar įtaria ,,Atypical teratoid/rhabdoid tumor''. Ja serga beveik visada tik vaikai, pasaulyje aprašyta tik 17 suaugusių atvejų, ir tik du kaip pas mus, iš stuburo smegenų, dažniausiai tai galvos smegenų auglys. Nėra patvirtinto gydymo suaugusiems, net chemijos dozių tvirtai nežino. Santariškėse yra du vaikučiai su šia liga, tai bet suaugusiems viskas kitaip. Buvau baisioj panikoj, bet dabar atsiranda kažkokia vidinė stiprybė, kažkoks tikėjimas, kad viskas bus gerai. Jis jaunas, stiprus, sugebės viską atlaikyti ir nugalėti tą pabaisą. Dabar labai domimės užsienio patirtim, yra Vokietijoj rhabdoidų asociacija, bandysim ieškoti pagalbos.
Sudėtinga, kai patiems kelius praminti reikia. Matau jau parašė NERA, gal vis tik padės informacija, kontaktai su užsieniu.
Dėl gydymo vaikų ir suaugusių, vyrui leukemija būdinga vaikams, suaugusieji retai serga, bet gydymo protokolai tokie pat, chemoterapinių vaistų dozės atitinkamai didesnės pagal svorį.

QUOTE(ingriga @ 2015 02 09, 12:35)
nono.gif negalima pykti, nes darote viską ką galite  4u.gif
Angele ar atsirado vaistai  g.gif
Visoms -iems sveikatos  4u.gif
1-am psl. parašyta, kad tepti vietą tepaliukų, kad nebūtu pūslių. Paklausiau gyd. ar kuo tepti, tai griežtai liepė nieko netepti, kad nesigautu reakcija  g.gif Tai dabar bijau tuomedatkų tepliot  doh.gif
Ryt skambintis liepė, kol kas neaišku doh.gif
Tik dabar grįžo išsirašęs cheminius geriamus, juos geria kartą į savaitę, tokie pat kuriuos lašint turi, tik dozės atitinkamos. Kažkoks nesusipratimas buvo, pusė dienos laukti recepto.

Nebuvau skaičiusi, gal kam aktualu Santariškėse pradedamas inovatyvus kaulų metastazių gydymas
Atsakyti
Laba diena, gal galite pasidalinti info kiek kainuoja dabar DLV terapija? Mamai kiausidziu v., gavo 6 karbo plius paklitakselis, po metu v. grizo ir vel 6 karbo plius pakl. Cesas siulo DLV, sake tyrimai rodo, kad DLV labai gerai veikia ir butent gerai prie kiausidziu v. Gal kas atsilieptumete, kas daretes, buciau labai dekinga 4u.gif sveikatos 4u.gif
Atsakyti
Šiandien besišypsanti, bet pastačius lašinę, gal nebekamuotų vėmimai. Išsivalytų kažkiek. Laikykitės.
Atsakyti
QUOTE(Angele @ 2015 02 09, 19:33)
Šiandien besišypsanti, bet pastačius lašinę, gal nebekamuotų vėmimai. Išsivalytų kažkiek. Laikykitės.


Lašalinė tai vėmimų pati savaime nenuims, nebent intoksikacija mažės. Ir kai nepykina aš geriu ir sriubą valgau. Va db coca-colą geriu ir mineraliniu užsigeriu (tik nereikia pasakoti kaip nesveika ir kartoti, nes tikrai šū... derinys doh.gif ).
Atsakyti
Mielosios, tai ir yra blogiausia, kad Ewingą rado pirmas patalogas, o antrasis paneigė, randa tą bjaurią teratoid/rhabdoid sarkomą. Kolkas mes oficialiai sergam Ewingu, kadangi Lietuvos ligonių kasų saraše nera tų rhabdoidų, pas mus jai gydymas nekompensuojamas. Dar patalogas tikrinasi biopsiją, ten yra daug visokių abejonių, bet...
Dar noriu jūsų paklausti - šiandien sūnui pradėjo skaudėti tą plotą, kur operavo, anksčiau neskaudėjo. Ar kam buvo taip, kad po chemijos skaudėtų išoperuotą vietą?
Atsakyti
QUOTE(willow @ 2014 02 14, 15:00)
Čia informacija visoms prašiusioms info apie dendritinių ląstelių procedūrą (pagaliau gavau):
GYDOMOJI DENDRITINIŲ LĄSTELIŲ (DL) VAKCINACIJA
(atmintinė pacientui)

BENDROJI DALIS

Imuninė sistema gali (ir turi) kontroliuoti vėžines ląsteles

įrodytas neabejotinas ryšys tarp vėžio vystymosi ir progresavimo bei Imuninės sistemos veiklos. Gyvenimo eigoje, ypač su amžiumi, navikinių ląstelių organizme susidaro įvairiais laiko tarpsniais, tačiau Imuninė sistema sugeba kontroliuoti jų veiklą. Galimi du „scenarijai":
• imuninė sistema sunaikina navikines ląsteles be jokių žalingų padarinių organizmui;
• jei navikinės ląstelės yra piktybiškesnės (agresyvesnės), imuninė sistema gali buti nepajėgi pilnai jų sunaikinti. Tokiu atveju tarp navikinių ląstelių ir imuninės sistemos komponentų nusistovi pusiausvyra, kurios metu piktybinės ląstelės nesunaikinamos, tačiau jos kontroliuojamos tiek, kad negali suformuoti kliniškai pasireiškiančio naviko - onkologinės Ilgos. Tokia pusiausvyros būsena tarp navikinių ląstelių mikrožidinių ir Imuninės sistemos gali tęstis dešimtmečius ar net visą žmogaus gyvenimą, taip onkologinei ligai ir nepasireiškiant.

Kodėl susergama vėžiu, jei imuninė sistema kovoja su piktybinėmis ląstelėmis?

Pusiausvyros būsenos metu, esant nuolatiniam imuninės sistemos „puolimui", vėžinės ląstelės stengiasi ištrukti iš šių gniaužtų. Ilgainiui kai kurios piktybinės ląstelės gali įgauti savybių, leidžiančių joms išvengti imuninės sistemos priežiūros. Tokiu atveju formuojasi kliniškai pasireiškiantis vėžys.
Vėžio gebėjimas išvengti imuninės sistemos kontrolės yra pagrįstas tuo, kad vėžys sutrikdo imuninės sistemos veiklą, priversdamas ją toleruoti naviką ar net skatinti jo augimą, užuot jį sunaikinus. Imuninė sistema „apgaunama" ir tarsi ima kolaboruoti su vėžiu. Taigi, jei sergama vėžiu, ta/ reiškia, kad piktybinės ląstelės sugebėjo „pralaužti" Imuninės sistemos barjerą. Kasmet pasaulyje tai įvyksta apie 13 milijonų (Lietuvoje apie 18 tūkst.) žmonių organizme - maždaug tiek naujų vėžio atvejų yra užregistruojama per metus. Turint omeny, kad Žemėje gyvena apie 7 milijardai žmonių, akivaizdu, kad daugelio mūsų organizme imuninė sistema puikiai atlieka savo darbą, ir vėžiu nesusergama.

Navikų imunoterapija

Žmonėms, kurių organizme navikinėms ląstelėms pavyko įveikti imuninės sistemos užkardą, būtina taikyti specialias gydomąsias (terapines) priemones, siekiant atkurti normalų imuninės sistemos gebėjimą kontroliuoti navikų augimą bei plitimą, t.y. perprogramuoti priešnavikinį imuninį atsaką iš tolerogeninės (vėžį „pripažįstančios") į imunogeninę (vėžį naikinančią) būseną. Šis vėžio gydymo būdas, kurio yra keletas tipų, bendrai vadinamas navikų imunoterapija. Naujausios imunoterapijos rūšys, iš kurių paminėtina specifinė aktyvi imunoterapija (gydomoji vėžio vakcinacija), siekia užtikrinti ilgalaikio priešnavikinio imuninio atsako susidarymą, kuris „saugo" organizmą nuo naviko atsinaujinimo.

Gydomosios vėžio vakcinacijos efektyvumas

Klinikinis atsakas į navikų gydomąją vėžio vakcinaciją pasiekimas iki 54 % pacientų, sergančių meta stažavusiu (IV stadijos) vėžiu. Tačiau efektyvumas gali būti didesnis, jei: imunoterapija taikoma, esant ankstyvesnėms vėžio stadijoms. Kuo labiau pažengęs navikinis procesas, tuo piktybinės ląstelės yra įgijusios didesnį arsenalą priemonių, leidžiančių joms išvengti imuninio sunaikinimo. Taigi, navikų imunoterapija efektyviausia turėtų būt) tada, kai ji skiriama (derinant su standartiniais vėžio gydymo būdais), esant ankstyvoms vėžio stadijoms, kai navikas dar yra įgijęs mažiau mechanizmų, leidžiančių jam pabėgti nuo imuninės sistemos priežiūros. Tokiu atveju priešnavikinio imuninio atsako moduliavimas, taikant imunoterapija, yra mažiau sudėtingas; imunoterapija derinama su chemoterapija, hormonų terapija bei taikinių terapija.

Gydomosios vakcinacijos derinimas su chemoterapija, hormonų terapija ir taikinių terapija

Priešingai nei chemoterapijos atveju, daugumos navikų imunoterapijos priemonių poveikis vėžio ląstelėms nėra tiesioginis, bet pagrįstas priešnavikinio imuninio atsako perprogramavimu iš vėžį toleruojančios į vėžį naikinančią būseną. Tai yra sudėtingas daugiapakopis procesas, reikalaujantis ilgesnio laiko tarpo (apie 6-9 mėnesių ir daugiau) iki klinikinio efekto pasireiškimo - visiško naviko išnykimo, dalinio jo sumažėjimo, ar ligos stabilizavimo, kai navikas nei didėja, nei mažėja.
Tyrimai rodo, kad efektyviam chemoterapijos poveikiui yra būtinas aktyvus imuninės sistemos komponentų dalyvavimas. Be to, chemoterapija didina naviko jautrumą imunoterapijai, ir atvirkščiai. Gydomosios vėžio vakcinacijos derinimas su hormonų terapija bei taikinių terapija gali paskatinti priešnavikinio imuninio atsako vystymąsi teisinga linkme.
Remiantis šiais duomenimis, pastaruoju metu pasaulyje vis labiau palaikoma chemoimunoterapijos koncepcija, kuri teigia, kad VIEN TIK imunoterapija, chemoterapija bei taikinių terapija nėra pajėgios efektyviai kontroliuoti vėžio, tačiau apgalvotas šių gydymo būdų derinimas yra raktas į efektyvaus vėžio gydymo strategijų sukūrimą.

SPECIALIOJI DALIS

Gydomoji dendritinių ląstelių (DL) vakcinacija yra viena iš pažangiausių navikų imunoterapijos rQšlų. JI gali būti taikoma, esant bet kokios lokalizacijos ir histologinės formos navikams. Atsakas į gydymą yra labai individualus - vieniems pacientams gydymas būna itin efektyvus (Iki 54 % pacientų), kitiems - ženklaus klinikinio efekto nestebima. Pastaruoju metu, tinkamai derinant chemoterapiją, spindulinę terapiją ir biologinių taikinių terapiją su gydomąja DL vakcinacija, pasiekiami vis geresni rezultatai.
Jei gydomoji DL vakcinacija taikoma onkoimunologui prižiūrint (t.y. stebint ir vertinant imuninės sistemos rodiklių pokyčius gydymo metu), NĖRA galimybės, kad ji galėtų neigiamai paveikti ligos eigą (skatinti vėžio recidyvavimą ar/ir progresavimą), ar pabloginti paciento sveikatos būklę.
Gydomoji DL vakcinacija, kaip pažangios terapijos priemonė, taikoma, remiantis „Pažangios terapijos vaistinių preparatų konkretiems pacientams kokybės, saugumo, atsekamumo ir farmakologinio budrumo reikalavimų aprašun, patvirtintu LR sveikatos apsaugos ministro 2010 m.
liepos mėn. 28 d. įsakymu Nr. V-675.


I. Pacientai NEGALI būti gydomi terapinėmis DL vakcinomis, jei serga:
1) aktyvia tuberkulioze;
2) Laimo liga (borelioze);
3) autoimuninėmis ligomis, pvz., I tipo cukriniu diabetu (vartojamas insulinas). Krono Ilga, nespecifiniu kolitu, tirotoksikoze, Hašimoto tiroiditu, išsėtine skleroze, sunkiąja miastenija, sistemine raudonąja vilklige, reumatoidiniu artritu, reaktyviuoju artritu, celiakija, Sjogreno liga, dermatomiozitu, polimiozitu, perniciozine anemija, autoimunine hemolizine anemija, autoimunine (idiopatine) trombocitopenine purpura, Ewans sindromu, autoimuniniu pankreatitu, autoimuniniu hepatitu, pirminiu sklerozuojančiu cholangitu, pirmine biliarine ciroze, paprastąją (ne Herpeš) pūsleline, narkolepsija, Gudpasčerio sindromu ir kt.

Vertinant paciento tinkamumą imunoterapijai, būtinas šeimos gydytojo išrašas, jog anamnezėje NĖRA duomenų už aktyvią tuberkuliozę, borelioze (Laimo ligą), autoimunines ligas.

II. Pacientui atliekamas detalus imunologinis ištyrimas, leidžiantis preliminariai kompleksiškai įvertinti priešnavikinio imuninio atsako pobūdį bei jo moduliavimo imunoterapijos priemonėmis tikslingumą bei strategiją.
Kraujo paėmimas gydomąsias DL vakcinos gamybai

Kraujas DL vakcinos gamybai imamas, jei:
1) pacientas atitinka aukščiau nurodytus gydomosios DL vakcinacijos taikymo kriterijus (I ir II);
2) pacientas NESERGA sunkiomis širdies ir kraujagyslių sistemos ligomis:
a. nestabilia krūtinės angina;
b. nekompensuotu širdies nepakankamumu;
c. sunkiais širdies ritmo sutrikimais, pvz., prieširdžiu virpėjimu;
d. per pastaruosius 12 mėnesių patirtu smegenų išeminiu insultu, miokardo infarktu;
3) pacientas yra onkoimunologo išsamiai ir suprantamai informuotas apie gydymo esmę, jo efektyvumą bei galimus šalutinius poveikius ir raštiškai patvirtina apie sutikimą būti gydomas šiuo pažangios ląstelių terapijos būdu. Onkoimunologo mokslinei konsultacijai pacientą siunčia chemoterapeutas.

DL vakcinos gamybai paimama 200-450 ml kraujo, priklausomai nuo bendros paciento sveikatos būklės ir kraujo rodiklių.

Ne daugiau nei 4-6 dienas prieš numatomą kraujo paėmimo datą, būtina atlikti šiuos kraujo tyrimus:
1) bendras kraujo tyrimas + ENG;
2) CRB, AST, ALT, albuminas, bilirubinas, pankreatinė a-amilazė, kreatininas, šlapalas;
3) protrombino laikas (INR/TNS);
4) tyrimai dėl ŽIV-1, ŽIV-2, HBV (anti-HBcAg IgM + IgG), HCV, sifilio (blyškiosios treponemos, Treponema pallidum) infekcijų.

Mūsų taikomos DL vakcinos šiuo metu gaminamos pagal austrų metodiką Brno mieste Čekijoje {Advanced Cell Immunotherapy Unit at Masaryk University, vadovas - prof. Jaroslav Michalek). Lietuvoje paimtas kraujas tą pačią dieną ten pristatomas, o po 10-14 dienų, gavus sertifikuotus pagamintos DL vakcinos preparatus, gydymas toliau taikomas Lietuvoje.

Gydomosios DL vakcinos skyrimas pacientui

Kiekviena DL vakcinos dozė (mažiausiai vienas milijonas ląstelių, suspenduotų 0,1 ml fiziologinio tirpalo) suleidžiama po oda greta sritinių limfmazgių (žasto, šlaunies srityje):
1) pirmosios trys dozės suleidžiamos kas 7 dienas;
2) vėlesnės dozės (> 4) suleidžiamos kas 3 savaites;
3) jei DL vakcinacija taikoma kartu su chemoterapija, vakcinų suleidimo laikas derinamas su chemoterapijos skyrimo schema, t.y. DL vakcinos suleidžiamos per pertrauką, daromą tarp dviejų chemoterapijos ciklų.
Standartinis gydymo kursas yra 4-6 DL vakcinos dozės, tačiau jį gali sudaryti ir iki 12 ar daugiau dozių. Pacientui skiriamos visos pagamintos gydomosios DL vakcinos dozės, bet ne mažiau kaip 3. Dozių skaičius priklauso nuo paimto kraujo tūrio (200-450 ml) bei nuo individualių paciento parametrų (monocitų skaičiaus kraujyje, jų aktyvumo laipsnio, gebėjimo diferencijuotis į dendritines ląsteles ex vivo).

Galimi šie gydymo DL vakcinomis šalutiniai poveikiai:
1) injekcijos vietos paraudimas, patinimas, sukietėjimas, perštėjimas ar nestiprus skausmas. Šie požymiai per 1-5 dienas savaime išnyksta;
2) sritinių limfmazgių (pažasties ar kirkšnies) padidėjimas, retai - jų skausmas. Savaime išnyksta per 4-7 dienas;
3) peršalimo simptomai - subfebrili (< 38° C) kūno temperatūra, šaltkrėtis, galvos skausmas, silpnumas, retais atvejais - sąnarių, raumenų maudimas ar skausmas. Šie šalutiniai poveikiai lengvai kontroliuojami, skiriant 600 mg ibuprofeno ar 0,5-1 g paracetamolio;
4) itin retais atvejais (0,1 %) gali pasireikšti alerginės reakcijos.

Sunkių ar mirtinų šalutinių poveikių, taikant gydomąją DL vakcinaciją (nuo 1994 metų) literatūroje neaprašyta.
Apmokėjimas už gydymą DL vakcinomis

Gydymo kaina - 4000 eurų. Ligonių kasos šio gydymo kol kas nekompensuoja.
Į gydymo kainą įskaičiuota:
1) kraujo paėmimas;
2) paimto kraujo pirminis apdorojimas (limfocitų ir monocitų atskyrimas);
3) atskirtų ląstelių transportavimas į Čekiją;
4) DL vakcinos gamyba bei detali jos kokybės kontrolė Čekijoje;
5) DL vakcinos preparatų pristatymas į Lietuvą;
6) visų DL vakcinos dozių skyrimas bei imuninės sistemos parametrų vertinimas (imuno monitoravimas) gydymo metu Lietuvoje.

Dr. Marius M. Strioga
Onkoimunologas
Vilniaus universiteto Onkologijos institutas
Onkochirurgijos centras
Imunologijos padalinys
P. Baublio g. 3b-321, LT-08406, Vilnius
Kontaktai:
8 601 69 551 (mobilaus tel. nr.) 8 5 2190 932 (darbo tel. nr.) strioga@gmail.com (asmeninis el. paštas) marius.strioga@vuoi.lt (darbo el. paštas)
marjusas (skype)



QUOTE(rasabraske @ 2015 02 09, 18:09)
Laba diena, gal galite pasidalinti info kiek kainuoja dabar DLV terapija? Mamai kiausidziu v., gavo 6 karbo plius paklitakselis, po metu v. grizo ir vel 6 karbo plius pakl. Cesas siulo DLV, sake tyrimai rodo, kad DLV labai gerai veikia ir butent gerai prie kiausidziu v. Gal kas atsilieptumete, kas daretes, buciau labai dekinga 4u.gif  sveikatos 4u.gif

Atsakyti
Aciu Leonile sita skaiciau, tiesiog cia metu senumo info, vienur raso kaina 8000 eur, cia 4000 eur, mastau gal per metus pasikeite kaina g.gif
Atsakyti
QUOTE(rasabraske @ 2015 02 09, 21:27)
Aciu Leonile sita skaiciau, tiesiog cia metu senumo info, vienur raso kaina 8000 eur, cia 4000 eur, mastau gal per metus pasikeite kaina g.gif


Buvau vasarą, buvo 15 tūkst. Man irgi kiaušidžių vėžys, bet nusprendžiau DLV nesidaryt... Nežinau net kodėl. Chemoterapeutė atkalbėjo. Dabar daryčiausi visgi. Paskambinkit Striogai. Labai malonus žmogus.
Atsakyti
QUOTE(rasabraske @ 2015 02 09, 22:27)
Aciu Leonile sita skaiciau, tiesiog cia metu senumo info, vienur raso kaina 8000 eur, cia 4000 eur, mastau gal per metus pasikeite kaina g.gif

Taip, teisingai Kastuvas sako, buvo vasara 4000 euru.
Jeigu sako kad veiks, darykit.
Nesuprantu, ko tie daktarai atkalbineja, nors esu garantuota, ne visi jie iki galo ir zino, kas ta DLV.
Pasikonsultuokit su Strioga, daug kad kas paaiskes, jis superinis gydytojas :-)
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo Caskada: 09 vasario 2015 - 23:06
QUOTE(Caskada @ 2015 02 09, 23:05)
Taip, teisingai Kastuvas sako, buvo vasara 4000 euru.
Jeigu sako kad veiks, darykit.
Nesuprantu, ko tie daktarai atkalbineja, nors esu garantuota, ne visi jie iki galo ir zino, kas ta DLV.
Pasikonsultuokit su Strioga, daug kad kas paaiskes, jis superinis gydytojas :-)


Nežino. Su kiek konsultavausi - nei vienas nežinojo doh.gif o viskas gi kitoj gatvės pusėj vyksta...
Atsakyti
QUOTE(renaciute @ 2015 02 09, 12:01)
rokada.... mieloji, užjaučiu labai, ačiū, kad sugebate skausmą laikydama ir kitiems patarti. Vis dar turiu vilties, kad čia tik spinduliavimo pradžia, antra savaitė, gal negali būti. Bet yra kaip yra, lauksim gydytojos verdikto.

renaciute butinai duokit teciui pries procedura aliejaus gera sauksta isgert,mes pirkdavom saltalankio.nes vyrui po svitinimo buvo komplikacija po svitinimo stemples sudeginimas g.gif .Neatsimenu mediciniskai blush2.gif .Spinduliai i plauti ejo per stemple,tai valgyt negalejo gal dvi savaites,dideli skausmai vargino..Del DLV su visa pagarba gyd Striogai ir tom kurios daresi,tiesiog keista,kad visi isgirsta tik is Ceso,o tada rekomenduoja darytis.Man atrodo kad jie kazkoki tyryma daro,arba mokslini darba doh.gif .Cia tik as pamasciau.kas tik turit finansiniu galimybiu butinai bandykit 4u.gif
Atsakyti