***Epilepsiukai***

#97
QUOTE(zirziliuke @ 2014 08 02, 15:32)
Nu jo yra kur išlaidaut g.gif
Mano šymet irgi jau gimnazistai,nuo naujųjų uniformas pirkt reikės.

Maniškiai uniformas nuo 5klasės nešioja. Gerai, kad privalomas tik švarkelis/megztinis/liemenė. Ir leidžia savo nusipirkti, kad tik spalva atitiktų, emblemas nuperku po 10lt ir vis pigiau.

Bet iš kitos pusės kelnės tik tamsios - juodos, pilkos, mėlynos. Leidžia džinsus. Avalynė irgi kedai, batai. Skaičiau gimnazijos įstatuose lyg balti marškiniai privalomi, bet vaikai sakė niekas nenešioja, tai žiūrėsim kaip čia bus...
Atsakyti
#98
sveikos,mamos.norejau pasipasakot,nes artimiems dar nieko nesakau(kaip sakant,kol dar nera nieko aisku,tai tyliu.nenoriu liga prisaukt)...o issipasakot lb norisi,nes nerandu sau vietos.mano dukrytei si penktadieni nustate westo sindroma,bet tiksliai,kad patvirtintu sia liga reikia pasidaryt encifalograma,tai reikia laukti pirmadienio,kad uzsiregistruot persvetymui...tai sis savaidgalis man sllenka vezlio ritmu,baisios mintys lenda i galva ir ta nezinomybe bane kankina...truputi papasakosiu jums placiau.mano dukrytei dabar 7 menesiukai,o viskas prasidejo pries gera menesi,kad kai sededama pradejo lankstyti galvyte( https://www.youtube....h?v=oGA5i3KQIL8 sis video geriau paaiskina) ispat pradziu maneme,kad del pusiausvyros,nes neseniai ismoko sedet.poto tie spazmai pradejo daznet,tai kai supratome,kad nera kalta pusiausvyra,tai iskart pas daktara,o jis mums pranesa,kad didelis procentas ,kad westo sindroma(epilepsija).db liko laukimas nezinomybeje iki pirmadienio.gal kas papasakoks issamiau.kaip su sia liga kovojate?o gal visikai isgijote?
Atsakyti
#99
QUOTE(garbane111 @ 2014 08 02, 20:46)
sveikos,mamos.


Sveika.

na su liga "kovojom" labai paprastai- klausėm gydytojos nurodymų, gėrė vaistus.. Ir dabar jau gyvena mano panelė visas mėnuo be vaistų. Žiūrėsim, kaip seksis toliau. Apie pačią ligą labai neblogą straipsnį Rustė įmetė į pirmą puslapį. Pasiskaityk mirksiukas.gif Patariu visus klausimus kurie kils užsirašyti- ( pasidaryti špargalkę)ir pas gydytoją pasiskaityti.. 4u.gif
Atsakyti
#100
QUOTE(vilkra @ 2014 08 02, 20:58)
Sveika.

na su liga "kovojom" labai paprastai- klausėm gydytojos nurodymų, gėrė vaistus.. Ir dabar jau gyvena mano panelė visas mėnuo be vaistų. Žiūrėsim, kaip seksis toliau. Apie pačią ligą labai neblogą straipsnį Rustė įmetė į pirmą puslapį. Pasiskaityk mirksiukas.gif  Patariu visus klausimus  kurie kils užsirašyti- ( pasidaryti špargalkę)ir pas gydytoją pasiskaityti.. 4u.gif

o kada jums sia liga nustate?kiek laiko vortojote vaistukus?ir ar neatsilieka vaikutis nuo kitu savo bendraamziu?
Atsakyti
#101
QUOTE(garbane111 @ 2014 08 02, 21:39)
o kada jums sia liga nustate?kiek laiko vortojote vaistukus?ir ar neatsilieka vaikutis nuo kitu savo bendraamziu?


mano vaikučiui ( panelei)- 12 metų biggrin.gif vaistus gėrė nuo trejų iki devynerių- buvo pertrauka pusmečio- ir vėl grįžom prie vaistų. dabar va mėnuo kai nebegeria..Žiūrėsim, ar pasitrauks ar ne..

Ir atsilikti tikrai neatsilieka . nepatingėk, šitą temą nuo pirmo puslapio permesk akimis- rasi ir mano panelę, ir ktų -jau sunkesnių ligonių nuotraukėles. Ir merginų naujokėlių stresavimus, ir mūsų -senuiokių- paguodos žodžius.. mirksiukas.gif
Atsakyti
#102
garbane111, labas, nesmagu, kad tenka prisijungti.
mano dukrai buvo westas, peraugo jau Lennox-gastaut.

Paržiūrėk šią temą nuo pradžios, mes daug pasakojomės, nes turim šiuo metu dvi naujokes, jos daug ko klausinėjo, mes suirašėm daug informacijos wink.gif
Atsakyti
#103
QUOTE(zirziliuke @ 2014 08 02, 10:25)
Tanite,smagu girdėti tokias žinias.Aš su Deimantuku į Kauną lekiam 19d.jau 3 su viršum kaip be priepuolių. 4u.gif

mes 27 gulamės, 28 darysim encefalogramą. nzn kaip elgtis dėl nakvojimo ligoninėje, gal pasiliksim šį kartą per naktį, kad apsiprastų su aplinka, gal kitaip reaguos į tyrimą. pernai išsiprašėm namo, atvykom ryte ir buvo košmaras. dvigubą dozę vaistų gavo, kad tik užmigtų, baisu ir prisiminti... žinoma ta nakvynė negarantuoja nieko, kad viskas bus ok dabar, bet galbūt ramiau reaguos.
o apie vaistų nutraukimą po 2 metų vaistų gėrimo gydytoja jau drąsiai prakalbo, bet žinoma garantijos kol kas nėra, reikia tyrimuko. kadangi jis susirgo labai mažas, o priepuoliai nesikartoja, jei bangavimų nebesimatys, bent jau gydytojos išsireiškimu, nėra prasmės tokiam mažam vaikui toliau duoti vaistą. jeigu išlįs vėl, žinoma bus reaguojama, bet nepabandžius nesužinosim. tiesą pasakius su nerimu aš žiūriu į tą nutraukimą. be proto džiugu būtų, bet tuo pačiu ir baisu, kad tik liga nesugrįžtų. blogas mąstymas, žinau, bet pesimizmas buvo nuolatinis mano palydovas. blush2.gif
Atsakyti
#104
QUOTE(Tanite @ 2014 08 03, 01:33)
. tiesą pasakius su nerimu aš žiūriu į tą nutraukimą. be proto džiugu būtų, bet tuo pačiu ir baisu, kad tik liga nesugrįžtų. blogas mąstymas, žinau, bet pesimizmas buvo nuolatinis mano palydovas.  blush2.gif


Oi- turbūt dauguma per tą mąstymą praėjusios. Bent jau aš tai tikrai. Taip lauki momento, kai pasakys, "nutraukiam vaistus". O kai jis ateina- apninka dvejonės doh.gif


Atsakyti
#105
QUOTE(Tanite @ 2014 08 03, 00:33)
mes 27 gulamės, 28 darysim encefalogramą. nzn kaip elgtis dėl nakvojimo ligoninėje, gal pasiliksim šį kartą per naktį, kad apsiprastų su aplinka, gal kitaip reaguos į tyrimą. pernai išsiprašėm namo, atvykom ryte ir buvo košmaras. dvigubą dozę vaistų gavo, kad tik užmigtų, baisu ir prisiminti... žinoma ta nakvynė negarantuoja nieko, kad viskas bus ok dabar, bet galbūt ramiau reaguos.
o apie vaistų nutraukimą po 2 metų vaistų gėrimo gydytoja jau drąsiai prakalbo, bet žinoma garantijos kol kas nėra, reikia tyrimuko. kadangi jis susirgo labai mažas, o priepuoliai nesikartoja, jei bangavimų nebesimatys, bent jau gydytojos išsireiškimu, nėra prasmės tokiam mažam vaikui toliau duoti vaistą. jeigu išlįs vėl, žinoma bus reaguojama, bet nepabandžius nesužinosim. tiesą pasakius su nerimu aš žiūriu į tą nutraukimą. be proto džiugu būtų, bet tuo pačiu ir baisu, kad tik liga nesugrįžtų. blogas mąstymas, žinau, bet pesimizmas buvo nuolatinis mano palydovas.  blush2.gif


linkiu paciu geriausiu rezultatu, ir zinoma sekmingo bandymo. lauksim kaip jums sekas be vaistu. nes pati irgi kazkaip bijau ri nerimauju sitokio etapo, bet mums jis tik vasario men nusimato, nes sueis du metukai su vaistai...
Atsakyti
#106
QUOTE(Tanite @ 2014 08 03, 02:33)
mes 27 gulamės, 28 darysim encefalogramą. nzn kaip elgtis dėl nakvojimo ligoninėje, gal pasiliksim šį kartą per naktį, kad apsiprastų su aplinka, gal kitaip reaguos į tyrimą. pernai išsiprašėm namo, atvykom ryte ir buvo košmaras. dvigubą dozę vaistų gavo, kad tik užmigtų, baisu ir prisiminti... žinoma ta nakvynė negarantuoja nieko, kad viskas bus ok dabar, bet galbūt ramiau reaguos.
o apie vaistų nutraukimą po 2 metų vaistų gėrimo gydytoja jau drąsiai prakalbo, bet žinoma garantijos kol kas nėra, reikia tyrimuko. kadangi jis susirgo labai mažas, o priepuoliai nesikartoja, jei bangavimų nebesimatys, bent jau gydytojos išsireiškimu, nėra prasmės tokiam mažam vaikui toliau duoti vaistą. jeigu išlįs vėl, žinoma bus reaguojama, bet nepabandžius nesužinosim. tiesą pasakius su nerimu aš žiūriu į tą nutraukimą. be proto džiugu būtų, bet tuo pačiu ir baisu, kad tik liga nesugrįžtų. blogas mąstymas, žinau, bet pesimizmas buvo nuolatinis mano palydovas.  blush2.gif

Manau nerimas natūralus dalykas,svarbiausia,kad tai nepavirstu į patovią būsena ,kada užvaldo mintis ir nieko aplink nebematai-būna net ir taip. drinks_cheers.gif pamėginkit gultis.tikrai gal viskas sklandžiau eisis. g.gif Ir dideliausios sėkmės ir ramybės visam reikale.
Aš dar palaikomąją dozę norėčiau palikt,bet tam yra specialistai.Pamėginsiu gultis ir aš rugsėjį ,mama atvažiuos vaikus pagloboti ,
Atsakyti
#107

 ! 
Žinutė redaguota moderatoriaus: vaistų pradavimas, dovanojimas ir t.t. forume griežtai draudžiamas.
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo Fedes: 04 rugpjūčio 2014 - 08:29
#108
QUOTE(zirziliuke @ 2014 08 03, 10:01)
Manau nerimas natūralus dalykas,svarbiausia,kad tai nepavirstu į patovią būsena ,kada užvaldo mintis ir nieko aplink nebematai-būna net ir taip. drinks_cheers.gif pamėginkit gultis.tikrai gal viskas sklandžiau eisis. g.gif Ir dideliausios sėkmės ir ramybės visam reikale.
Aš dar palaikomąją dozę norėčiau palikt,bet tam yra specialistai.Pamėginsiu gultis ir aš rugsėjį ,mama atvažiuos vaikus pagloboti ,

jam jau dabar šiaip per maža dozė yra skirta, gauna per parą 17-18 mg/kg depakino, niekas nedidino. Tai jei palikti pvz dar palaikomąją kažkokią dozę, gal nelabai prasminga mūsų atveju. Bet kiekvienas ligoniukas skirtingas ir gydytojai priima skirtingus sprendimus. bent jau mums užsiminė, kad verta bandyti gyventi be vaistų dėl nedidelio amžiaus, nes jam dar 3 metukų nėra. rekomenduojamą laikotarpį atlaikėm, rodos viskas gerai, tad ko nepabandžius. tikiu, kad pradžia bus su baime, bet įsivažiuosim, taip, kaip įsivažiavom į normalų gyvenimą ir ligos pradžioje.
Atsakyti