o kas santariskese gulejot, kazi imanoma su sesutem susitarti, jog 9m.vaikas butu su manimi?
Ne su sesutėm- o su gydytoja, kuri guldys reikia kalbėti. Esu "gulėjusi" ir su 10- mete. Po to tik ateidavau, nes namuose turėjom kūdikį . ( tiesą sakant siūlė mums tuomet atskirą palatą su dičke dukra, ir su kūdikiu )
Sveikos, mamos! perskaičiau visą istoriją ir norėčiau kiekvieną apkabinti ir palinkėti stiprybės.. Liga sudėtinga ir kiekvienu atveju vis kitokia, net ir turint tą patį ligos kodą. Epilepsija serga mano sūnelis, mūsų taip lauktas pirmagimis. Jis gimė 28 savaičių, tik laimingo atsitiktinumo ir nuostabaus gydytojo profesionalumo dėka. Dar pora dienų ir būtų žuvęs pilve... gimė stipriai pridusęs, neverkė, iškart buvo gaivintas ir gabenamas į reanimaciją. Ten dažnai krisdavo deguonies lygis, ilgai vargom su papildomo deguonies teikimu ir jo kiekio reguliavimu. Vieni atėję į palatą liepdavo prisukti, nes bus aklas (deguonis kenkia tinklainės vystymuisi, todėl dauguma ankstukų turi problemas su regėjimu), kita pamaina liepdavo didinti, nes džiovinamos smegenys... jaučiausi tarp kūjo ir priekalo, palikta tokia didele atsakomybe ant savo visiškai nemedicininių pečių.. grįžę namo beveik pusmetį gyvenom laimingi, tikėdami, kad visos mūsų bėdos ir ašarų upeliai praeity, o bet tačiau 2015.01.01 tapo lemtinga. Vakare vyras su vaiku įlindo į vonią, išsimaudžius aš paėmiau vaikutį, jis pažiūrėjo į mane išsigandusiomis akutėmis ir prarado sąmonę, pradėjo trūkčioti viena pusė. Vyras šoko iš vonios ir iškart kvietė greitąją. Ji atvažiavo, pasakė, kad niekuo negali padėti ir reikia važiuoti į santariškes. Kol vaikas atsidūrė reanimacijoje, visąlaik vyko priepuolis. Viso virš pusės valandos. Ten jį numalšino, pasakė, kad pradėjo karščiuoti ir perkėlė į infekcinį skyrių. Visiems nauji metai, visi šventėm užsiėmę, teko nemažą šaršalą pakelti, kad atsirastų gydytoja, kuri pasakė, kad mažiau savo teises reikščiau ir jei noriu matuoti temp vaikui, pati turėčiau ir atsivežti savo termometrą 
tiesiog nuostabu, jo? Aš iš namų išbėgau basa, įsispyrusi į vasarinius guminius batus, kuriuos net neatsimenu kaip apsiaviau.. istorija buvo ilga, išsireikalavau neurologo konsultacijos, perkėlė į gastro skyrių į mokamą palatą, ten pasitaikė nuostabi gydytoja greit suorganizavusi visus tyrimus. Eeg nieko neparodė, išvada - febriliniai traukuliai, išaugs. Kadangi vaikas ankstukas, silpno imuniteto, prasidėjo peršalimai. Visi jie baigdavosi reanimacijoje su nenumalšinamais priepuoliais. Eeg visdar švari, visi skėsčioja rankomis. Kovą įvyko pirmasis neprovokuotas priepuolis. Naktį tiesiog pajutau, jog vaikas trūkčioja. Vėl reanimacija, tik šį kartą paguldė į neurologinį. Pasakė, jog pirmas neprovokuotas nieko nereiškia. Tada po pirmojo gimtadienio praėjus gerai savaitei įvyko antras neprovokuotas priepuolis dieną. Vėl reanimacija. Tada ilgi tyrimai neurologiniame skyriuje. Išvada - epilepsija yra, tik neaišku kokia. Vaistai būtini, nuošiol ir mes patys turime visada turėti diazepamo, kurį girdyti per priepuolį, nes jie nesibaigiantys. Gydytoja, peržvelgusi visą istoriją pasakė iškart - jums Dravet sindromas. Sunki, vaistams atspari, nepagydoma epilepsija. Kuo toliau, tuo bus tik blogiau, vaikas regresuos, taps visiškai neįgaliu, pilnametystės nesulaukus su juo atsisveikinsit. Žemė slydo iš po kojų, norėjau prasmegti žemėj su juo kartu...pradėjome domėtis plačiau, radome fondą JAV, ten pasiskaitėme ir džiugesnių istorijų, kad pavyksta vaikams ir mokyklą lankyti ir kad ateitis nebūtinai tokia, kokią mums pranešė gydytoja. Buvo siaubingai sunku, pykau ant viso pasaulio, kodėl visi laimingi, o aš ne.. kodėl visų sveiki, o mano ne.... bet, kai jau gyvename su šia diagnoze beveik trejus metus, supratome, kad, jeigu negali pakeisti problemos, keisk požiūrį į ją. Išmokom gyventi, išmokom maksimaliai vengti dirgiklių, galinčių išprovokuoti priepuolius ir stengiamės jį auginti maksimaliai įprastai, kaip auga jo bendraamžiai. Tiesiog niekada nuo jo nenuleidžiame akių, miegame kartu. Ir tikiu, jog jis užaugs pilnateisis visuomenės narys, nepriklausomai, kokio storio jo sveikatos knygelė raida šiek tiek atsilieka, ypač logopedinė dalis, smulkioji motorika. Dabar bandom tvarkytis dokumentus invalidumui, nes sužinojau, jog jis priklausė jau nuo ligos pradžios, bet nesiteikė niekas informuoti, visas reabilitacijas ėjom privačiai iš savo kišenės, o tai labai sunki našta mūsų biudžetui. Tad, įdomu, kaip seksis ir ką gausim. Nesam buvę jokioj sanatorijoj, jokioj reabilitacijoj
Vaje vaje kiek jums teko isgyventi.. tik jums dievulis galejo pasiusti si maza angeleli, nes zinojo, kad jus be galo stiprus ir mylesite ji visa sirdimi!
tikrai pas mus visur truksta tolerancijos ir suparatingumo. Apie informacijos sklaida isvis tyliu..
visada zaviuosi kaip matau tokius tevelius! Jus saunuoliai, nepasiduokite!
Ar cbd produktu domejotes?
B.kite, ačiū už gražius žodžius, bet paskaičius kitų istorijas, tai mes dar labai gerai slystam per savo tas bėdas.. dabar daug bėdų mums kelia integracija. Mūsų nuomone, visi vaikai nusipelno augti ir bendrauti kaip lygūs su bendraamžiais, gauti jų poreikius ir galimybes atitinkantį ugdymą. Bet, deja, mūsų visuomenė dar labai netolerantiška ir ypač epilepsiją stigmatizavę. Dėl suaugusių žmonių baimių, kenčia vaikai... įdomu, kiek vaikučių lanko yprastas ugdymo įstaigas? Gal kam pavyko gauti asistentą?
Priepuolių, kiek įmanoma stengiamės išvengti. Kai jau žinom, kokiom sąlygom jie gali paūmėti, stengiamės tų situacijų nesukurti. Žinoma, eigoje atsiranda naujų punktų mūsų vengiamų dalykų sąraše, bet kitaip ir nebus, nes vaikas auga, jo poreikiai keičiasi. Stengiamės maksimaliai laikytis poilsio rėžimo, kontroliuojam emocijų pliūpsnius, nes jis toks vijurkas pas mus, viską daro pilna širdim, tai, jeigu jau matom, kad akys laksto, sušilęs, kad ir kaip smagu, stabdom tas linksmybes, einam ieškoti kitos veiklos, praustis veiduką vėsiu vandeniu... nes karštis ir perdėtos emocijos iššaukia priepuolius.. bet didžiausią stresą mūsų šeimoje kelia sloga ir nusičiaudėjimas, nes nežinom, ar tai virs temperatūra. Nes, jei kyla temperatūra priepuoliai bus 
dažniausiai nueina gulti vėsia galvyte, per naktį keliuosi tikrinti, bet dažniausiai vistiek nepataikau ir prabundu nuo jo priepuolio. Nors vaikui beveik ketveri, visdar miegame kartu. Kadangi viskas prasidėjo nuo nesibaigiabčių prieuolių, kartais net diazepamas nesuveikdavo, guldyti jį kitoj lovoj, ar net kitam kambary, mums atrodo per didelė rizika..
Apie kanapes viena ausimi girdėjau ir žadėjau domėtis plačiau, nes, kiek žinau, reiktų siųstis iš užsienio. Gydytojos užklausiau, tai numykė ir tiesiai nepasakė, ar leistų mums juos gerti ar ne 😕
Gydytojai nekalba visai ta tema.. o labai gaila.. 2 kompanijos jau yra uzregistravusios ir lietuvoje prekiauja. Bet mes ismeginom keliu kompaniju ir siunciames is uzsienio. Meginkit po lasiuka, gal jusu atveju jums jie padetu.
Laba diena, norėčiau prisijungti prie jūsų ir aš... Dukrai diagnozavo epilepsiją, jai 8 metai. Kol kas esu šoke ir labai bijau to griuvimo, labiausiai galbūt kad nesusižalotų. Net nežinau ką parašyti, kažkaip reikia susitaikyti ir gyventi toliau, ir tikėtis kad viskas bus kiek įmanoma gerai...
Laikykites! Sokas visiems, belieka prisitaikyti prie sios dovaneles..
O kaip su mokykla? Informavot visus mokytojus? Būrelių vadovus?
Kaip daroma su tais vaistais ilgam priepuoliui sustabdyti - ar turi mokykla jų turėti, ar vaikas pats nešiojasi?
Laba diena,
visų pirma- kas pe rpriepuoliai? Ar jie būna dažni, o gal tik naktiniai? Informuoti reikia mokytojus BŪTINAI, kad neišsigastų ir žinotų kaip elgtis priepuolio metu. Mano dukra vaistus nešiojosi, bet jos kitos problemos- ne kritimai. Jei krenta, netenka sąmonės- reikia , kad mokytoja žinotų, kur yra vaistai. Būrelių vadovai irgi. O priepuoliai Jūsų dikrai ilgalaikiai būna?
Prieš savaitę buvo priepuolis su sąmonės netekimu ir raumenų įsitempimu, dėl ko kvietėm greitąją ir patekom į ligoninę. Kiek truko sunku pasakyti, atrodo kad amžinybę. Iki tol buvo tokie keisti užsisvajojimai, kas pasirodo yra absensai. Pradėjom gert vaistus, ethosuximide.
Stebėkit vaiką, pasakykit mokytojai. Ir sėkmės, sveikatos dukrai. O Jums kuo greičiau susiimti į rankas, jei viskas bus gerai- priepuoliai valdomi- viskas atsistos į savo vietas. Mano dukrai priepuoliai išlindo 3 metų amžiaus, gydymą tęsėm 6 metus. Po to pabaigėm gydymą, atsirado migrena. Iki šiol neesu rami, kad viskas baigėsi. Bet dukrai viskas gerai, mokslai gerai sekasi, aktyvi, protinga, charakteris visada buvo ugninis- tokia ir liko. Manau, ir Jums viskas bus gerai
Gal kas duos patarima is patirties.
kalbu apie naktinius priepuolius, kurie vyksta valanda po uzmigimo. Siuo metu arba sedziu prie vaiko 2 valandos kol iminga gerai arba kartu miegam, bet vistiek budziu tas valandas.
Iki ligos gyvenom normalu seimynini gyvenima. Vaikas turejo savo kambari, einant miegoti uzsidarydvo. Dabar viskas apsiverte..
priepuoliai buna kartais kas du menesius, o va praita men buvo ju net trys. Saugom aisku ja nuo isoriniu dirgikliu, kad tik kiek imanoma butu isvengti priepuoliu. Vaistus geria. Bet priepuoliu neisvengiam.
taip noretusi gryzti i normalias gyvenimo vezias gyventas iki tol.
kaip grazinti dukra i savo kambari ir kaip mums nustoti baimintis. Kaip sekti ir zinoti kada istinka priepuolis?
as jau net galvojau apie kameros irengima kambaryje, bet kazi ar imanoma..
zodziu lauksiu bet kokio isgyvenusiu patarimo.
