Įkraunama...
Įkraunama...

***Epilepsiukai***

sveiki, mes gyvenam be priepuoliu, buvo vienas itartinas atvejis kuomet pagavau uzsisvajojusi, bet ir tai nesupratau ar tai buvo ar tiesiog vaikas uzsiziurejo... mano vaikui 1.11 men. bet jis nekalba einam pas logopeda aisku daug kas gali sakyti snekes ko nervuojiesi bet tikrai nepakenks. siaip jis man atrodo normaliai augantis vaikas nepasakyciau kad raida veluojanti bet du gydytoja( genetike ir logopede) pareiskr kad raida veluojanti ar neiname i raidos centra ar nevaziuojame i sanatorija. Ligobinej kaip gulejome niekas man nesiule nei raidos centro nei sanatoriju nei minejo kad jo raida veluoja. aisku tai buvo balandzio menuo. tai siek tiek esu pasimetusi, kreiptis man kur nors su juo ar laukti rugpjucio - gulsimes i santariskes neurologiny ir ziureti ka gydytojai pasakys? kaip jus manote? o del tu sanatoriju? cia kaip? priklauso?
Atsakyti
Sveiki, mano bėdos kiek kitokios, bet kažkaip negalėjau likti abejinga jūsų klausimui ir situacijai. Mamytės, kas su tuo susidūrė pasidalinkite prašau patirtimi.
Mano kuklia nuomone bet kokiu atveju reikia tartis su šeimos gydytoju, kad nukreiptų pas atsakingus, jei patys negali įvertinti ar abejoja, kad ir dėl vaikų raidos centro juk reikia siuntimo iš poliklinikos. Galų gale gal kas gali patarti kokį specialistą kuris įvertintų vaikučio raidą. Pažįstama, kad ligoninėje tenka pačiam tempti informaciją, netgi klausti kas priklauso konkrečiu atveju. Galima pateisinti, jiems daug darbo etc, bet iš kitos pusėms -iš kur pats gali žinoti, jei ne medikas. Sėkmės.

Atsakyti
QUOTE(2manovaikai @ 2017 06 21, 22:59)
sveiki, mes gyvenam be priepuoliu, buvo vienas itartinas atvejis kuomet pagavau uzsisvajojusi, bet ir tai nesupratau ar tai buvo ar tiesiog vaikas uzsiziurejo... mano vaikui 1.11 men. bet jis nekalba einam pas logopeda aisku daug kas gali sakyti snekes ko nervuojiesi bet tikrai nepakenks. siaip jis man atrodo normaliai augantis vaikas nepasakyciau kad raida veluojanti bet du gydytoja( genetike ir logopede) pareiskr kad raida veluojanti ar neiname i raidos centra ar nevaziuojame i sanatorija. Ligobinej kaip gulejome niekas man nesiule nei raidos centro nei sanatoriju nei minejo kad jo raida veluoja. aisku tai buvo balandzio menuo. tai siek tiek esu pasimetusi, kreiptis man kur nors su juo ar laukti rugpjucio - gulsimes i santariskes neurologiny ir ziureti ka gydytojai pasakys? kaip jus manote? o del tu sanatoriju? cia kaip? priklauso?

Sanatorija priklauso.
Su Epi galite važiuoti.

Mes važiuojame du kartus per metus su epi ir su vcp diagnozėm. Vilniuje, į "Pušyno kelią". Galima ten nenakvoti, susitvarkius procedūras važiuoti namo, niekas nelaiko. Bet aišku galima ir gyventi, jeigu sudėtinga su transportu.

Mes toje sanatorijoje jau 10 metų lankomės, buvo tikrai apie 30 kartų jau.

Važiuokite būtinai, vaikui niekas nepakenks, nei masažai, nei mankšta, nei baseinas, ar logopedė. Sveikiem irgi visi šitie dalykai naudinga yra.

Sanatorijos prašykite neuro skyriuje, mes tik per ten važiuojam.
Santaros labai bruka Druskininkų "Saulutę", nes jie yra viena organizacija, bet pagal įstatymą galite rinktis kuri jums patinka. Ir pagal galimybes važiuoti.
Turėčiau vieną vaiką gal ir važiuočiau kur į Palangą ar druskininkus iš įdomumo, bet kai namie laukia dar trys vaikai, negaliu sau leisti nebūti namie mėnesį laiko.
Atsakyti
Sveikutes mamytes mes jau 1.5metu turim epilepsija Rolando. Gerem ospolota. Depakine. Ketvitadieni ligonineje eeg dare. Epilepsija aktyveja. Israse mum dretacena 500 .nuo jos spazmuoja ir sukasi galva. Gana daznai diena. Ar taip buna pradejus vaistus naujus vartoti. Nes galvojam ryt i santorus pavaziuot. Samatiene atostogauja bet gal kokia kita pagelbes.
Atsakyti

Na- nelabai ką galiu pakomentuoti- bet, ar vaistus įvedinėjot po truputį- ar iš karto pradėjo gerti priskirtą dozę?

Atsakyti

Sveikutes mamytes mes jau 1.5metu turim epilepsija Rolando. Gerem ospolota. Depakine. Ketvitadieni ligonineje eeg dare. Epilepsija aktyveja. Israse mum dretacena 500 .nuo jos spazmuoja ir sukasi galva. Gana daznai diena. Ar taip buna pradejus vaistus naujus vartoti. Nes galvojam ryt i santorus pavaziuot. Samatiene atostogauja bet gal kokia kita pagelbes.

Faktas, kad gali būti kas nori... mes gi nežinomkaip reguosim į vaistą, kaip vaistas reaguos į kitus vartojamus preparatus. Būtinai važiuokite, maža kas, juk ir netinkamas vaistas gali būti.

Dretacenas tai čia Keppra, arba Levetiracetamas (šitas yra veikliosios medžiagos pavadinimas). Mano duktė geria keli metai, pakeistas jis iš Vigabatrino. Bet kai vaikas visiškai vežiminis, nepasakysiu, kaip ji jautėsi. Dabar mum didina dozes būtent šito (geria depakiną ir lamiktalį dar), nes nutraukus ketogeninę dietą, traukuliai brudai grįžo...

Atsakyti

Ruste, o kodėl nutraukėt ketagoninę dietą?

Atsakyti

Ruste, o kodėl nutraukėt ketagoninę dietą?

Atėjo laikas.

Dieta skirta taikyti 2 metus, mes pragyvenam su ja visus 8m.

Darėm tyrimus, organizmas gerai laikėsi, todėl tiek ilgai buvom. Paskutinius du metus gydytojai kalbinosi jau nutraukinėti, bet aš vis nesiryžau, bet ilgainiui aš nuo jos labai pavargau, ir nutariau nutraukti, po tyrimų pernai spalį, gruodį po truputį atsisakėm. Turėjom ir gana daug šalutinių pasekmių  - inkstų akmenis, širdies ritmo sutrikimus, kepenų suriebėjimą. Nutraukus dietą numetė daug svorio, nes pirmus du mėn beveik nevalgė, nu per prievartą kišdavau nors po šaukštelį, kad visai nenusibadautų...dabar jau valgo viską, na su pomėgiais, bet jau skaitau, kad be jokių bėdų.

Traukuliai labai grįžę buvo, kasdien, ištisai, nuo prisilietimo, vėjo dvelksmo...dabar...ką aš žinau, nesakysiu, suprasit, padėti stabili.

Atsakyti

Ruste, pavydetina Jusu kantrybe. Dauguma nesugebam pacios tokio briedo kaip traskuciai nepirkti, o 8 metai tokios grieztos dietos - respect! O ne tokia griezta dieta nepagelbetu? 

Atsakyti

Sveiki, ieskau patarimo....

Mano mergaitei 6 metai, su epilepsijos diagnoze gyvenam nuo 4,5. Nors pirmi traukuliai buvo vos dvieju metu, bet tada jokiu pakitimu nerado ir pavadino tai tiesiog fibriliniais traukuliais, nes buvo su temperatura. Priepuolis buna karta metuose. Taigi db diagnoze - Kitokia epilepsija. Mergaites raida ne veluoja, mokykloje nusiskundimu elgesiu ar mokymosi sunkumais irgi nesulaukiam. Pries pusantru metu gydymo atsisakem, nes vaistu salutiniai poveikiai pasirode baisesni nei pati liga...... db gydytoja vel nori skirti Ospalota. Bet nieko nepaaiskina apie galimus salutinius poveikius, nors ir apie teigiamus dalykus daug nekalba, tik kad yra tikimybe, jog traukuliu visai nebe bus. Gal yra mamu su panasia situacija arba kuriu vaikuciai vartoja Ospalot'a ir galetu papasakoti apie savo patirti... Nes jau nebezinau ka daryti.....

Atsakyti

Sveiki, ieskau patarimo....

Mano mergaitei 6 metai, su epilepsijos diagnoze gyvenam nuo 4,5. Nors pirmi traukuliai buvo vos dvieju metu, bet tada jokiu pakitimu nerado ir pavadino tai tiesiog fibriliniais traukuliais, nes buvo su temperatura. Priepuolis buna karta metuose. Taigi db diagnoze - Kitokia epilepsija. Mergaites raida ne veluoja, mokykloje nusiskundimu elgesiu ar mokymosi sunkumais irgi nesulaukiam. Pries pusantru metu gydymo atsisakem, nes vaistu salutiniai poveikiai pasirode baisesni nei pati liga...... db gydytoja vel nori skirti Ospalota. Bet nieko nepaaiskina apie galimus salutinius poveikius, nors ir apie teigiamus dalykus daug nekalba, tik kad yra tikimybe, jog traukuliu visai nebe bus. Gal yra mamu su panasia situacija arba kuriu vaikuciai vartoja Ospalot'a ir galetu papasakoti apie savo patirti... Nes jau nebezinau ka daryti.....

 Sveika gyva.

Gėrė mano mergina šiuos vaistus. Kažko labai baisaus nebuvo. O šiaip šita liga tuo ir ypatinga- kad neaišku kurie vaistai padės. Gydytojos iš patirties daugmaž skiria.  Preiš nuspręsdami- turėkite omenyje, kad kiekvienas priepuolis, koks mažutis jis bebūtų, prakasa' kelia sekančiam priepuoliui, o tas dar sekančiam..

Atsakyti
Labas vakaras, mano devynmetei dukrai prasidejo priepuoliai miego me ospolot, pasidare vaikas kaip nesavas, pikta, irzli, saukia.
Noriu paklausti patyrusiu, nuo ko prasideda priepuoliai? Ar pastebite ju pradzia? Dabar vakarais budziu prie jos kol normaliai iminga. As taip paniskai bijau tu priepoliu, mane taip jie isgasdino. Ar galima is priepolio istempti? Na jei pastebetum kokius pirmuosius pozymius?
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo b.kite: 26 lapkričio 2017 - 23:23