***Epilepsiukai***

#481
QUOTE(rasyteb @ 2017 02 20, 17:38)
Na mums Judickiene patiko,viska smulkiai isaiskino.Dazniausiai kalbejomes jos kabinete.Super gydytoja.Vel gulsimes pas ja geguzes pradzioje ,pakartotiniems tyrimams.Kadangi sunus jau didelis ,kitais metais 18 m. bus ,tai Judickiene sake ,kad rekomenduos kita neurologa is suaugusiuju skyriaus.


Taip, tas tiesa, viską paaiškina smulkiai, į klausimus atsako išsamiai, kolkas viskas gerai, išskyrus vaiko sveikatą
Atsakyti
#482
Turiu klausimą. Kaip susitaikyti su vaiko liga? Kaip jums tai pavyko? Gal pas psichologus kokius ėjote? Aš nebesusitvarkau, nenustoju verkti, tai vaiką myliu, tai jo nekenčiu, tai bijau, tai gėdijosi, bijau, kad ilgai esanti tokia būsena neturėtų kokių pasekmių.
Atsakyti
#483

Turiu klausimą. Kaip susitaikyti su vaiko liga? Kaip jums tai pavyko? Gal pas psichologus kokius ėjote? Aš nebesusitvarkau, nenustoju verkti, tai vaiką myliu, tai jo nekenčiu, tai bijau, tai gėdijosi, bijau, kad ilgai esanti tokia būsena neturėtų kokių pasekmių.

Tiesą sakant, man tai greitai viskas sustojo į vietas. Nežinau, kokio sunkumo Jūsų vaiko padėtis. Mūsų dukros pirmas priepuolis buvo stiprus- maniau: vaikas miršta. Tai diagnozė- epilepsija buvo daugmaž.." A... tik epilepsija" Žinoma- liga mano dukrai- lengvos formos-vaistais valdomi priepuoliai nepalikę jokių pasekmių. O audringas charakteris- na jis toks- ugnies mergina ji.  Vaikas juk nuo diagnozės nepasikeitė- koks buvo -toks liko- tik su liga. Mano mama- buvo pradėjusi gėdytis anūkės- vis klausinėjo- ar ji bus atsilikusi- man buvo baisu, kaip močiutė taip gali. Bet viskas praėjo. Praeis ir Jums. Svarbu- mylėti vaiką. O visa kita praeina- praeis ir Jūsų būsena- susitaikysit su tuo.

Atsakyti
#484
Mes visos praeinam tas pačias streso stadijas

neigimo, pykčio, derybų, depresijos ir susitaikymo.

Deja kai kurios pastringa ketvirtojoje, ir nesugeba pareiti į penktąją, kurios dauguma temos dalyvių jau ir esame.

Nes pirmosios trys praeina gana greitai, nepaisant ligos sudėtingumo.

Aš nežinau ką patarti, manau čia ir charakteris daug įtakoja. Nes yra mamų, kurios stiprios, ir nepaisant situacijos laikosi, o yra tokių, kurios pamatę spuogą vaikui ant kūnelio jau laidoja... (perdedu čia stipriai, nepriimkit tiesiogiai).

Reikia dirbti pačiom su savimi, tikėti, galvoti apie kažką gera, gal net vaistukų kokių pagerti, kad stabilizuotųsi psichika... Jūs galvojate stipriojo varianto mamos neverkia? verkia, ir dar kaip rauda...tik gal kartą, bet jau kibirą priverkdamos...

Ir šiaip, reikia pagalvoti, kad vaikas perima visas mamos emocijas, net jei nemato verkiančios, tai bent jau dėl to reikia susiimti, nes dažnai mes pačios sargdiname vaikus savo būsenomis to net nesuprasdamos.
Atsakyti
#485
QUOTE(vilkra @ 2017 03 16, 18:30)
<p></p><blockquote  class="ipsBlockquote" data-author="Boorbel" data-cid="71509992" data-time="1489673247"><div><p>Turiu klausimą. Kaip susitaikyti su vaiko liga? Kaip jums tai pavyko? Gal pas psichologus kokius ėjote? Aš nebesusitvarkau, nenustoju verkti, tai vaiką myliu, tai jo nekenčiu, tai bijau, tai gėdijosi, bijau, kad ilgai esanti tokia būsena neturėtų kokių pasekmių.</p></div></blockquote><p>Tiesą sakant, man tai greitai viskas sustojo į vietas. Nežinau, kokio sunkumo Jūsų vaiko padėtis. Mūsų dukros pirmas priepuolis buvo stiprus- maniau: vaikas miršta. Tai diagnozė- epilepsija buvo daugmaž.." A... tik epilepsija" Žinoma- liga mano dukrai- lengvos formos-vaistais valdomi priepuoliai nepalikę jokių pasekmių. O audringas charakteris- na jis toks- ugnies mergina ji.  Vaikas juk nuo diagnozės nepasikeitė- koks buvo -toks liko- tik su liga. Mano mama- buvo pradėjusi gėdytis anūkės- vis klausinėjo- ar ji bus atsilikusi- man buvo baisu, kaip močiutė taip gali. Bet viskas praėjo. Praeis ir Jums. Svarbu- mylėti vaiką. O visa kita praeina- praeis ir Jūsų būsena- susitaikysit su tuo.
</p>



Deja pas mus daug sunkesnė padėtis, labai norėčiau pasakyti ir aš, kad ai tik epilepsija... priepuolių suvaldyti neina, po vieną beveik kasdien vis būna... o ir raidos atsilikimas stiprus...

Papildyta:
QUOTE(Rustė @ 2017 03 16, 18:54)
Mes visos praeinam tas pačias streso stadijas

neigimo, pykčio, derybų, depresijos ir susitaikymo.

Deja kai kurios pastringa ketvirtojoje, ir nesugeba pareiti į penktąją, kurios dauguma temos dalyvių jau ir esame.

Nes pirmosios trys praeina gana greitai, nepaisant ligos sudėtingumo.

Aš nežinau ką patarti, manau čia ir charakteris daug įtakoja. Nes yra mamų, kurios stiprios, ir nepaisant situacijos laikosi, o yra tokių, kurios pamatę spuogą vaikui ant kūnelio jau laidoja... (perdedu čia stipriai, nepriimkit tiesiogiai).

Reikia dirbti pačiom su savimi, tikėti, galvoti apie kažką gera, gal net vaistukų kokių pagerti, kad stabilizuotųsi psichika... Jūs galvojate stipriojo varianto mamos neverkia? verkia, ir dar kaip rauda...tik gal kartą, bet jau kibirą priverkdamos...

Ir šiaip, reikia pagalvoti, kad vaikas perima visas mamos emocijas, net jei nemato verkiančios, tai bent jau dėl to reikia susiimti, nes dažnai mes pačios sargdiname vaikus savo būsenomis to net nesuprasdamos.


Aš net neesu tikra, kad vaikas kažką supranta, taip beprasmiškai viskas atrodo... darbo įdedam, masažai ir t.t., bet taip beviltiškai viskas atrodo, vis šmėsteli mintis, kad vistiek gi nieko gero nebus, kam tas vaiko kankinimas... nematau nieko gero, mes to vaiko taip laukėm, taip džiaugėmės ir didžiavomės ir tik pyst gyvenimas per veidą su skuduru, matyt per daug džiaugėmės

Papildyta:
Blogiausia tai, kad nekenčiu visų kas turi sveikus vaikus, vengiu su tokiais bendrauti, nes pas juos vaikai sveiki... suprantu, kad esu baisus žmogus, bet taip jau yra, tokia būsena, negaliu jos atsikratyti
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo Boorbel: 16 kovo 2017 - 22:10
#486
jus viska parasot taip kaip jauciausi ir as tik garsiai ar net rastiskai bijojau kam nors tai pasakyti. cia nuovargis pas jus ir viska del to taip beviltiskai atrodo. ieskokit zmoniu sakykit kas jums negerai. kaip sakoma apie savo problemas reikia sneketi garsiai gal kas tures gera patarima o gal kas gal net pades. ir tikrai vaistai vaistai jeigu galit gerkit nuo nervu vitaminu sau vitaminas b ir t.t.
nebendraukit su zmonemea kuriais nenorit tik tie kurie jums baudingi ir padeda bendraukit. nepakenciau tu zmoniu kurie paskambina ir jau tonas budavo toks kad juos guost reikia. nekeliau net ragelio jiems 😊
kokio amziaus jusu vaikas? nelb sekiau istorija gal pasakojot kaip kas.
kaip gulejai santariskese ten gulejo mama su tokiu leliuku Jonuku. jie gulejo nuo 2 savaiciu . tuo metu jam buvo 5 menesiai. ji vis iseidavo is palatos ir nusisypsodavo. tai man atrode kaip kazkas nerealaus ir galvojau jeigu zmones pakelia tai ir as pakelsiu zmones gyvena ir su tokiais vaikais ir dar sunkesniais ligoniais gyvena kazkaip susidelioja ta gyvenima ir gyvena ir dziaugiasi mazais stebuklais.
virskit su vyru azuolais ir suremia pecius vienas i kita laikykites stiprybes jums
o vaikais bus ypatingas nuostabus ir nepakartojamas
Atsakyti
#487
QUOTE(2manovaikai @ 2017 03 17, 10:05)
jus viska parasot taip kaip jauciausi ir as tik garsiai ar net rastiskai bijojau kam nors tai pasakyti. cia nuovargis pas jus  ir viska del to taip beviltiskai atrodo. ieskokit zmoniu sakykit kas jums negerai. kaip sakoma apie savo problemas reikia sneketi garsiai gal kas tures gera patarima o gal kas gal net pades. ir tikrai vaistai vaistai jeigu galit gerkit nuo nervu vitaminu sau vitaminas b ir t.t. 
nebendraukit su zmonemea kuriais nenorit tik tie kurie jums baudingi ir padeda bendraukit. nepakenciau tu zmoniu kurie paskambina ir jau tonas budavo toks kad juos guost reikia. nekeliau net ragelio jiems 😊
kokio amziaus jusu vaikas? nelb sekiau istorija gal pasakojot kaip kas.
kaip gulejai santariskese ten gulejo mama su tokiu leliuku Jonuku. jie gulejo nuo 2 savaiciu . tuo metu jam buvo 5 menesiai. ji vis iseidavo is palatos ir nusisypsodavo. tai man atrode kaip kazkas nerealaus ir galvojau jeigu zmones pakelia tai ir as pakelsiu zmones gyvena ir su tokiais vaikais ir dar sunkesniais ligoniais gyvena kazkaip susidelioja ta gyvenima ir gyvena ir dziaugiasi mazais stebuklais.
virskit su vyru azuolais ir suremia pecius vienas i kita laikykites stiprybes jums
o vaikais bus ypatingas nuostabus ir nepakartojamas



Vaikui beveik metai.
Atsakyti
#488
QUOTE(Boorbel @ 2017 03 17, 11:22)
Vaikui beveik metai. Didžioji dalis praleista ligoninėje. Nežinau iš kur to stiprumo semtis. O jūsų vaikui taip PAT epilepsija?

Atsakyti
#489
mano jau 1.6 metai, sergam 6 men susirgo visai netiketai is kart po 1 gimtadienio. Visi tyrimai geri, gydytojai sako jeigu nebutu filmuotos medziagos net abejotu ar sergam. dabar turim 3 menesius be priepuoliu, pakeite vaistus gal jie padeda. Mano tetis serga epi tikriausiai gavo mazasis gena. Man vaziavo stogas geriau vaistus dar maitinu tai rimtu vaistu negaliu gerti tai tik valerioju 😊 bet man labiausiai padejo kad isiziebe viltis kad gal pades. Nezinau net ka jums patarti... tikrai manau ir psichologai yra matyt reikia griebtis visos pagalbos
Atsakyti
#490
Būdavo, kad gulim vienoj palatoj su kokia naujai susirgusio vaiko mama, kuri rauda, galvoja, kad pasaulio pabaiga, kad bus viskas tik blogai...

Neuro skyrius Santariškėse yra 4 aukšte. Ir visoms sakydavau, jūs džiaukitės, kad nesate trečiam...tada iš karto klausimas, o kas trečiam aukšte? Onkohematologinis... va ten tai dažnai būna amen, va ten tikrai baisu, ir vilties būna, kad nėra, ir vaikai išeina, ir dažnai gulima po pusę metų! ir ten mamos gyvena, ir moka džiaugti, ir tiki!

O kas mūsų vaikams? Jie gyvens, na gal reikės pagalbos, reikės vaistus duoti kasdien tris kartus, reikės gal kažkaip ypatingiau lavinti, gal net spec darželis, mokykla, gal niekada ir nekalbės ir nevaikščios, bet jie GYVENS!

Man gal lengviau buvo, kad ne vienintelis vaikas yra su negale. Aš kažkiek užsigrūdinau augindama dvynius. Po Brigitos nebijojau susilaukti dar. Sveikieji vaikai tempė mane iš duobės, kurioje buvau ir aš. Visos mes ten būname, kitaip nebūna.

kai Brigita tik pradėjo sirgti, dvyniai buvo pradinukai, jiem jos liga atrodo užstrigimas matricoje...

Straipsnis apie mūsų šeimą

"Matrica...neperkrauta"

http://mamoszurnalas...tu-yra-kudikis/

Atsakyti
#491
as i ta auksta irgi su siaubu ziuredavau ir buciuodavau vaika kad ne tam aukste vaikstom, poto atbukau ir pasidare dzin tas aukstas nes buvau lb pavargus ir jau gaila buvo saves ir vaiko ir neberupejo niekas aplinkui tik as ir mano bedos... ir supranti kad buna blogiau bet matyt jau as ir toj depresijos stadijoj buvau
tiesa pasakius nezinau kas dabar butu jeigu vel priepuolis butu nes lb tikiuosi kad bis gerai net neprisileidziu minciu kad gali buti priepuolis lb tikiuosi kad mes pasveiksim
Atsakyti
#492

Radojom aš manau visos. Bet praeina tas etapas ir viskas nurimsta. Jeigu sunku susigyventi, tikrai galbūt reikėtų kreiptis pagalbos iš šalies. Tik nereikia to gėdytis ir bijoti.
Žinoma kiekvienos mūsų vaikų istorijos labai skiriasi. Norėčiau pasakyti, kad puikiai suprantu tą būseną, nors ko gero visgi situacijos yra visiškai skirtingos. Bet patirtų išgyvenimų niekada niekas neištrins iš sąmonės. 

Atsakyti