QUOTE(Boorbel @ 2017 02 01, 13:23)
gal kas galite rekomenduoti auklę Vilniuje? Svarbu, kad nebijotų likti su kūdikiu, sergančiu epilepsija. Auklė reikalinga ne nuolat, o pagal susitarimą, na tarkim, kad ir kartą per mėnesį kokiam savaitgalio vakarui. Gal žinote kas?
Sunkus atvejis... bandžiau ieškoti, bet niekas nesutinka.
Čia galima būtų pakalbėti su kokia med.sesute, kur bent jau nebijotų traukulio jeigu ištiktų.
Bet kiek dar domėjausi,labai kosmosų prašo mokesčio...vos ne dvigubai kaip už sveiką vaiką...
Mano mama pažiūri Brigitą jeigu labai reikia, bet šiaip niekur ir neinam
atskirai nebent mes su vyru ir mažąja, arba vyresnieji eina kažkur vieni, arba vyras lieka namie su mergaitėm, aš su dvyniais kažkur važiuoju.
QUOTE(Rustė @ 2017 02 02, 20:52)
Sunkus atvejis... bandžiau ieškoti, bet niekas nesutinka.
Čia galima būtų pakalbėti su kokia med.sesute, kur bent jau nebijotų traukulio jeigu ištiktų.
Bet kiek dar domėjausi,labai kosmosų prašo mokesčio...vos ne dvigubai kaip už sveiką vaiką...
Mano mama pažiūri Brigitą jeigu labai reikia, bet šiaip niekur ir neinam atskirai nebent mes su vyru ir mažąja, arba vyresnieji eina kažkur vieni, arba vyras lieka namie su mergaitėm, aš su dvyniais kažkur važiuoju.
Čia galima būtų pakalbėti su kokia med.sesute, kur bent jau nebijotų traukulio jeigu ištiktų.
Bet kiek dar domėjausi,labai kosmosų prašo mokesčio...vos ne dvigubai kaip už sveiką vaiką...
Mano mama pažiūri Brigitą jeigu labai reikia, bet šiaip niekur ir neinam
atskirai nebent mes su vyru ir mažąja, arba vyresnieji eina kažkur vieni, arba vyras lieka namie su mergaitėm, aš su dvyniais kažkur važiuoju.supratau, teks kažkaip kitaip spręsti šį klausimą. Dar klausimas, ar ieškojote epilepsijos pažabojimo būdų kurnors užsienyje?
QUOTE(Boorbel @ 2017 02 06, 12:28)
supratau, teks kažkaip kitaip spręsti šį klausimą. Dar klausimas, ar ieškojote epilepsijos pažabojimo būdų kurnors užsienyje?
Ieškojom.
Siuntė genetinius tyrimus, bei kraujo ir šlapimo mėginius, aišku aprašymus, MRT nuotraukas.
Lygtais Danijon, ir tikrai pamenu, kad Prancūzijon.
Atėjo atsakymai, kad viskas yra tvarkoje, jokių metabolinių sutrikimų neturi (medžiagų apykaitos), ir gydymą skirtų tokį patį kaip LT medikai skyrė.
Patys nevažiavom, nėra už ką važiuoja, o ir abejoju ar kažką labiau rastų ir padarytų. Aišku, jeigu dabar gimtų Brigita tai gal kitaip elgtumėmės, o tais laikais nebuvo nei tokių galimybių, kad nori ir važiuoji, nei finansų...O ir nesiūlė niekas per daug važiuoti. Dabar matau, kad nieko nebūtume ir pakeitę. Tiesiog tokia gimė.
QUOTE(Rustė @ 2017 02 07, 12:13)
Ieškojom.
Siuntė genetinius tyrimus, bei kraujo ir šlapimo mėginius, aišku aprašymus, MRT nuotraukas.
Lygtais Danijon, ir tikrai pamenu, kad Prancūzijon.
Atėjo atsakymai, kad viskas yra tvarkoje, jokių metabolinių sutrikimų neturi (medžiagų apykaitos), ir gydymą skirtų tokį patį kaip LT medikai skyrė.
Patys nevažiavom, nėra už ką važiuoja, o ir abejoju ar kažką labiau rastų ir padarytų. Aišku, jeigu dabar gimtų Brigita tai gal kitaip elgtumėmės, o tais laikais nebuvo nei tokių galimybių, kad nori ir važiuoji, nei finansų...O ir nesiūlė niekas per daug važiuoti. Dabar matau, kad nieko nebūtume ir pakeitę. Tiesiog tokia gimė.
Siuntė genetinius tyrimus, bei kraujo ir šlapimo mėginius, aišku aprašymus, MRT nuotraukas.
Lygtais Danijon, ir tikrai pamenu, kad Prancūzijon.
Atėjo atsakymai, kad viskas yra tvarkoje, jokių metabolinių sutrikimų neturi (medžiagų apykaitos), ir gydymą skirtų tokį patį kaip LT medikai skyrė.
Patys nevažiavom, nėra už ką važiuoja, o ir abejoju ar kažką labiau rastų ir padarytų. Aišku, jeigu dabar gimtų Brigita tai gal kitaip elgtumėmės, o tais laikais nebuvo nei tokių galimybių, kad nori ir važiuoji, nei finansų...O ir nesiūlė niekas per daug važiuoti. Dabar matau, kad nieko nebūtume ir pakeitę. Tiesiog tokia gimė.
mes dar genetinių nedarėm, užsirašėm, tačiau vietų buvo tik po kelių mėnesių tai žiūrėsim. Kažin ar įmanoma ir mums su vyru būtų pasidaryti ta proga. O Jūs ar darėtės genetinius su vyru prieš pastodami po Brigitos? ar nebuvo baisu vėl susilaukti vaiko?
QUOTE(Boorbel @ 2017 02 07, 15:47)
mes dar genetinių nedarėm, užsirašėm, tačiau vietų buvo tik po kelių mėnesių tai žiūrėsim. Kažin ar įmanoma ir mums su vyru būtų pasidaryti ta proga. O Jūs ar darėtės genetinius su vyru prieš pastodami po Brigitos? ar nebuvo baisu vėl susilaukti vaiko?
Su ketvirta dukra lankėmės pas genetikę-ginekologę. Darė kraujo tyrimą man, buvo geras, jei būtų kliuvę kažkas būtų ėmę vaisiaus vandenis. Aišku labai įdėmiau echoskopavo kelis kartus. 12sav jau žinojom, kad mergaitė, nes lytis mum turėjo įtakos, nes mergaitės, manoma, paveldi iš tėvo pusės negerus genus, berniukai iš mamos, o kai tėtis kitas, ir dukra, tai buvo mažiau šansų susilaukti nesveiko vaiko...
Buvo baisu, bet tėvelis kai pas mus kitas, tai turėjom mažesnę riziką, su tuo pačiu buvo 50% tikimybė...
QUOTE(Rustė @ 2017 02 07, 19:27)
Su ketvirta dukra lankėmės pas genetikę-ginekologę. Darė kraujo tyrimą man, buvo geras, jei būtų kliuvę kažkas būtų ėmę vaisiaus vandenis. Aišku labai įdėmiau echoskopavo kelis kartus. 12sav jau žinojom, kad mergaitė, nes lytis mum turėjo įtakos, nes mergaitės, manoma, paveldi iš tėvo pusės negerus genus, berniukai iš mamos, o kai tėtis kitas, ir dukra, tai buvo mažiau šansų susilaukti nesveiko vaiko...
Buvo baisu, bet tėvelis kai pas mus kitas, tai turėjom mažesnę riziką, su tuo pačiu buvo 50% tikimybė...
Buvo baisu, bet tėvelis kai pas mus kitas, tai turėjom mažesnę riziką, su tuo pačiu buvo 50% tikimybė...
supratau, na bandysim mes prašyti, kad ir mums tuos genetinius padarytų, išsoitirtume ir žinotume ar realu mums turėti sveiką vaiką ar teks pamiršti ir gyventi su vienu vaiku
QUOTE(Boorbel @ 2017 02 09, 10:06)
Ruste, o kokia epilepsija Jūsų dukrai? kokios dar gretutinės ligos? Žinoma, jei nenorite apie tai kalbėti tai iškart atsiprašau.
Jokių paslapčių čia neturiu.
pagrindinė diagnozė yra generalizuota epilepsia Lennox-Gastaut sindromas (peraugo jis iš West).
VCP, širdyje ten visokių yra (prolapsas, atvira ovalinė anga, ritmo sutrikimai), kepenų suriebėjimas (dietos pasekmė), dvigubi inkstai, dviguba jų kolektorinė sistema, abiejuose akmenys.
Žvairumas, toliaregystė, astigmatizmas, gilus protinis atsilikimas, pėdos deformacija, antsvoris, skoliozė.
Nepamenu daugiau.
Iš esmės daug kas eina jau dėl jos nejudraus gyvenimo būdo, netinkamos sėdėsenos, raumenų silpnumo. Gal tik akiniuota būtų buvus ir šiaip, be viso to.
QUOTE(Rustė @ 2017 02 09, 12:37)
Jokių paslapčių čia neturiu.
pagrindinė diagnozė yra generalizuota epilepsia Lennox-Gastaut sindromas (peraugo jis iš West).
VCP, širdyje ten visokių yra (prolapsas, atvira ovalinė anga, ritmo sutrikimai), kepenų suriebėjimas (dietos pasekmė), dvigubi inkstai, dviguba jų kolektorinė sistema, abiejuose akmenys.
Žvairumas, toliaregystė, astigmatizmas, gilus protinis atsilikimas, pėdos deformacija, antsvoris, skoliozė.
Nepamenu daugiau.
Iš esmės daug kas eina jau dėl jos nejudraus gyvenimo būdo, netinkamos sėdėsenos, raumenų silpnumo. Gal tik akiniuota būtų buvus ir šiaip, be viso to.
pagrindinė diagnozė yra generalizuota epilepsia Lennox-Gastaut sindromas (peraugo jis iš West).
VCP, širdyje ten visokių yra (prolapsas, atvira ovalinė anga, ritmo sutrikimai), kepenų suriebėjimas (dietos pasekmė), dvigubi inkstai, dviguba jų kolektorinė sistema, abiejuose akmenys.
Žvairumas, toliaregystė, astigmatizmas, gilus protinis atsilikimas, pėdos deformacija, antsvoris, skoliozė.
Nepamenu daugiau.
Iš esmės daug kas eina jau dėl jos nejudraus gyvenimo būdo, netinkamos sėdėsenos, raumenų silpnumo. Gal tik akiniuota būtų buvus ir šiaip, be viso to.
o epilepsija dėl smegenų pažeidimo kažkokio?
QUOTE(Boorbel @ 2017 02 12, 11:14)
o epilepsija dėl smegenų pažeidimo kažkokio?
Dėl sklaidos trūkumo.
Na vystymosi anomalija, sutrikimas kaip čia taip teisingiau pasakyti. Kada niekas či nekaltas, ne genetika čia, ne liga. Apsigimimas, sakykim taip.
QUOTE(Rustė @ 2017 02 12, 15:10)
Dėl sklaidos trūkumo.
Na vystymosi anomalija, sutrikimas kaip čia taip teisingiau pasakyti. Kada niekas či nekaltas, ne genetika čia, ne liga. Apsigimimas, sakykim taip.
Na vystymosi anomalija, sutrikimas kaip čia taip teisingiau pasakyti. Kada niekas či nekaltas, ne genetika čia, ne liga. Apsigimimas, sakykim taip.
Supratau. Na tikiuosi, kad kita gydytoja įneš mums kokio aiškumo, nes dabar tai gūdus miškas
