QUOTE(Boorbel @ 2016 09 13, 15:06)
na nežinau, aš išvis galvoju vežti į Kauną ar bent jau Antakalnyje pasikonsultuoti. Tik nežinau kokie ten būtų labai geri specialistai. Pakeitė dabar vaistus vėl. Geriam su vigabatrinu, bet kolkas jokios naudos nematau, o jau dvi savaites ten vargstam.
O kas Antakalnyje konsultuoja? aš tai kiek žinau tai nėra jokių ten specialistų
Kaune tai yra, bet irgi ne faktas, kad labai padės, gydymo protokolas visur vienodas, ir kol jie neišbando standartinių, pagal įstatymus reglamentuotų gydymų, eksperimentų nedaro.
Bet irgi būna, kad tiesiog kažkuriam medikui pasiseka pataikyti gydymą, o kur jis dirba tai jau skirtumas nulinis...
bet negi nėra kažkokio būdo kaip greičiau atrasti tinkamus vaistus? bendrai gaunasi jau mėnuo išmestas iš vaiko gyvenimo, o kai ji tokia maža tai bijau, kad labai atsilieps raidoje šis mėnuo, nenoriu daugiau laiko gaišti spėliojimams. Man tas "pabandykim šiuos vaistus, gal padės" jau varo į neviltį. Geria sabrilex, lyg dvi dienas buvo šviesiau, buvo po 3 - 4 priepuolius, paleido namo ir kitą dieną vėl 12 priepuolių per parą, na kažkaip su logika kertasi. Kaip čia gaunasi, kad vieną dieną geriant tuos vaistus viskas gerai, o kitą geriant tuos pačius vaistus jau viskas blogai.
QUOTE(Boorbel @ 2016 09 17, 22:16)
bet negi nėra kažkokio būdo kaip greičiau atrasti tinkamus vaistus?
Nėra, tik bandymais. Nes mes visi skirtingi, vienam padeda viena,s kitam kaitas, o būna atvejų, kai pagal aprašymus turi tas vaistas suveikti, o neveikia nors tu ką.
Kaip tu suprasi, kad vaistas veikia ar neveikia jo nepabandęs? turi gi ir organizmas įsisavinti ir koncentracija susidaryti. Čia ne rūbas, kad apsivilkai ir matai tinka ar ne.
O jums neieško traukulių priežasties? aišku, būna jos ir neranda, bet gal yra kažkas, ką galima sutvarkyti kitokiais (neprieštraukuliniais) vaistais, gal vitamino B6 trūksta, gal smegenyse kokia cista, kuri ir sukelia traukulius?
Ar jau su kitais medikais buvo konsultacija?
Mano dukrai 11 metų išbraukti iš gyvenimo, ir vis dar ieškom, bandom, nors faktas, kad nebepadės, bet mes jau mokslo vardan, gal padės kažkam kitam...
Papildyta:
QUOTE(Boorbel @ 2016 09 17, 22:16)
Kaip čia gaunasi, kad vieną dieną geriant tuos vaistus viskas gerai, o kitą geriant tuos pačius vaistus jau viskas blogai.
Gali būti, kad įtakoja aplinka, maistas, būsena, mėnulis ir dar bala žino kas.
Pasidarykite dienyną, lentelę, rašykite viską, kas atrodo įtartina.
Aš vedžiau 3mėn, žymėjausi mėnulio fazę, atmosferos slėgį, saulėtumą, oro temperatūrą, kiek išgėrė skysčių, ko valgė, kur buvome, ką veikėme, kaip jautėsi, kiek miegojo.
Po trijų mėnesių supratau, kad "trukdo" mėnulis - pilnatis pasikeitimo dieną, ir išvykos iš namų, emocijų perteklius. Na iš namų galime ir neiti, bet mėnulio iš dangaus nenukabinsiu..
Pabandykite ir jūs, gal rasite, kas įtakoja.
QUOTE(Rustė @ 2016 09 18, 12:24)
Nėra, tik bandymais. Nes mes visi skirtingi, vienam padeda viena,s kitam kaitas, o būna atvejų, kai pagal aprašymus turi tas vaistas suveikti, o neveikia nors tu ką.
Kaip tu suprasi, kad vaistas veikia ar neveikia jo nepabandęs? turi gi ir organizmas įsisavinti ir koncentracija susidaryti. Čia ne rūbas, kad apsivilkai ir matai tinka ar ne.
O jums neieško traukulių priežasties? aišku, būna jos ir neranda, bet gal yra kažkas, ką galima sutvarkyti kitokiais (neprieštraukuliniais) vaistais, gal vitamino B6 trūksta, gal smegenyse kokia cista, kuri ir sukelia traukulius?
Ar jau su kitais medikais buvo konsultacija?
Mano dukrai 11 metų išbraukti iš gyvenimo, ir vis dar ieškom, bandom, nors faktas, kad nebepadės, bet mes jau mokslo vardan, gal padės kažkam kitam...
Papildyta:
Gali būti, kad įtakoja aplinka, maistas, būsena, mėnulis ir dar bala žino kas.
Pasidarykite dienyną, lentelę, rašykite viską, kas atrodo įtartina.
Aš vedžiau 3mėn, žymėjausi mėnulio fazę, atmosferos slėgį, saulėtumą, oro temperatūrą, kiek išgėrė skysčių, ko valgė, kur buvome, ką veikėme, kaip jautėsi, kiek miegojo.
Po trijų mėnesių supratau, kad "trukdo" mėnulis - pilnatis pasikeitimo dieną, ir išvykos iš namų, emocijų perteklius. Na iš namų galime ir neiti, bet mėnulio iš dangaus nenukabinsiu..
Pabandykite ir jūs, gal rasite, kas įtakoja.
Kaip tu suprasi, kad vaistas veikia ar neveikia jo nepabandęs? turi gi ir organizmas įsisavinti ir koncentracija susidaryti. Čia ne rūbas, kad apsivilkai ir matai tinka ar ne.
O jums neieško traukulių priežasties? aišku, būna jos ir neranda, bet gal yra kažkas, ką galima sutvarkyti kitokiais (neprieštraukuliniais) vaistais, gal vitamino B6 trūksta, gal smegenyse kokia cista, kuri ir sukelia traukulius?
Ar jau su kitais medikais buvo konsultacija?
Mano dukrai 11 metų išbraukti iš gyvenimo, ir vis dar ieškom, bandom, nors faktas, kad nebepadės, bet mes jau mokslo vardan, gal padės kažkam kitam...
Papildyta:
Gali būti, kad įtakoja aplinka, maistas, būsena, mėnulis ir dar bala žino kas.
Pasidarykite dienyną, lentelę, rašykite viską, kas atrodo įtartina.
Aš vedžiau 3mėn, žymėjausi mėnulio fazę, atmosferos slėgį, saulėtumą, oro temperatūrą, kiek išgėrė skysčių, ko valgė, kur buvome, ką veikėme, kaip jautėsi, kiek miegojo.
Po trijų mėnesių supratau, kad "trukdo" mėnulis - pilnatis pasikeitimo dieną, ir išvykos iš namų, emocijų perteklius. Na iš namų galime ir neiti, bet mėnulio iš dangaus nenukabinsiu..
Pabandykite ir jūs, gal rasite, kas įtakoja.
darė magnetinį rezonansą ir buvo įrašyta, kad yra lizencefalijos požymiai, tai ir diagnozė dabar, kad įgimta smegenų vystymosi yda: lizenceflija bei simptominė židininė epilepsija su generalizacija. Dėl lizencefalijos, tai kaip aiškino, kad šoniniuose skilveliuose yra mažiau rievių nei kaktinėje ir nugarinėje dalyje, tai dėl to yra tie priepuoliai. Dešinysis skilvelis yra atsakingas už meninius gebėjimus, tai jau nesitikiu menininko vaiko, tiek jau to, jis lyg pažeistas labiau, o kairysis atsakingas už kalbą, jis pažeistas mažiau, tai gali arba vėliau kalbėti, arba gali ir nepasirodyti jokių sutrikimų šiuo klausimu, na bent jau man taip aiškino gydytoja. Kaip suprantu, šios priežasties jau neišspręsim jokiais vaistais. Tai vat ir svarstau pabandyti su kokiu kitu neurologu pasikalbėti, o gal net neurochirurgu, nežinau kas geriau. Be to dar atkreipiau dėmesį, kad prieš priepuolį vaiko galūnės atšala, tiek ranklos tiek kojos būna šaltos ir tokios kaip marmuruotos, na tokiu kaip marmuro raštu nuėjusios. Po priepuolio vėl visos galūnės būna šiltos, tai gal čia kažkur spaudžia? sakiau gydytojai, bet ji atmetė iškart šią mintį, o man tai ramybės neduoda, gal čia ir slypi esmė.
QUOTE(Boorbel @ 2016 09 19, 13:31)
Be to dar atkreipiau dėmesį, kad prieš priepuolį vaiko galūnės atšala, tiek ranklos tiek kojos būna šaltos ir tokios kaip marmuruotos, na tokiu kaip marmuro raštu nuėjusios. Po priepuolio vėl visos galūnės būna šiltos, tai gal čia kažkur spaudžia? sakiau gydytojai, bet ji atmetė iškart šią mintį, o man tai ramybės neduoda, gal čia ir slypi esmė.
Ir man atrodo, kad gali būti susiję. Nu stebėkit, nes gal ir šiaip sau, pas vaikus dažnai ir šiaip sau (ir pas sveikus) tos rankos marmuruojasi.
O pasitarti su daugius specialistų tai nepakenks, gal ką sužinosite, o ir patiem bus ramiau, kad jau tikrai padarėte viską,paklausėte ko reikia ir t.t.
Ar su gydytoja Grikiniene neteko bendrauti? ji bent jau nevynioja į vatą, pasako kaip yra, bet moka pasakyti taip, kad neišsigąsti, nesusinervini, o kaip tik imi galvoti kaip čia gaunas.
QUOTE(Rustė @ 2016 09 19, 16:03)
Ir man atrodo, kad gali būti susiję. Nu stebėkit, nes gal ir šiaip sau, pas vaikus dažnai ir šiaip sau (ir pas sveikus) tos rankos marmuruojasi.
O pasitarti su daugius specialistų tai nepakenks, gal ką sužinosite, o ir patiem bus ramiau, kad jau tikrai padarėte viską,paklausėte ko reikia ir t.t.
Ar su gydytoja Grikiniene neteko bendrauti? ji bent jau nevynioja į vatą, pasako kaip yra, bet moka pasakyti taip, kad neišsigąsti, nesusinervini, o kaip tik imi galvoti kaip čia gaunas.
O pasitarti su daugius specialistų tai nepakenks, gal ką sužinosite, o ir patiem bus ramiau, kad jau tikrai padarėte viską,paklausėte ko reikia ir t.t.
Ar su gydytoja Grikiniene neteko bendrauti? ji bent jau nevynioja į vatą, pasako kaip yra, bet moka pasakyti taip, kad neišsigąsti, nesusinervini, o kaip tik imi galvoti kaip čia gaunas.
Teko tik tiek, kad kai mes gulėjome ligoninėje tai jo budėjo ir atėjo pažiūrėt, bet tik tiek. Bet jos ten pasikalba, paskui Kutuzova dar įsižeis, arba vistiek jei kalbasi tai Grikinienė gali paskui ir nepasakyt visko. Dėl to svarstau visai ne Santariškėse pasikonsultuoti
QUOTE(Boorbel @ 2016 09 20, 08:16)
Teko tik tiek, kad kai mes gulėjome ligoninėje tai jo budėjo ir atėjo pažiūrėt, bet tik tiek. Bet jos ten pasikalba, paskui Kutuzova dar įsižeis, arba vistiek jei kalbasi tai Grikinienė gali paskui ir nepasakyt visko. Dėl to svarstau visai ne Santariškėse pasikonsultuoti
Ko įsižeisti...
Užsirašykit konsultacijai, ateisit į polikliniką pas ją ir pakalbėsit.
O kitur konsultuotis tai tik Kaune, daugiau nėra pas ką.
QUOTE(Rustė @ 2016 09 18, 13:24)
Nėra, tik bandymais. Nes mes visi skirtingi, vienam padeda viena,s kitam kaitas, o būna atvejų, kai pagal aprašymus turi tas vaistas suveikti, o neveikia nors tu ką.
Kaip tu suprasi, kad vaistas veikia ar neveikia jo nepabandęs? turi gi ir organizmas įsisavinti ir koncentracija susidaryti. Čia ne rūbas, kad apsivilkai ir matai tinka ar ne.
O jums neieško traukulių priežasties? aišku, būna jos ir neranda, bet gal yra kažkas, ką galima sutvarkyti kitokiais (neprieštraukuliniais) vaistais, gal vitamino B6 trūksta, gal smegenyse kokia cista, kuri ir sukelia traukulius?
Ar jau su kitais medikais buvo konsultacija?
Mano dukrai 11 metų išbraukti iš gyvenimo, ir vis dar ieškom, bandom, nors faktas, kad nebepadės, bet mes jau mokslo vardan, gal padės kažkam kitam...
Papildyta:
Gali būti, kad įtakoja aplinka, maistas, būsena, mėnulis ir dar bala žino kas.
Pasidarykite dienyną, lentelę, rašykite viską, kas atrodo įtartina.
Aš vedžiau 3mėn, žymėjausi mėnulio fazę, atmosferos slėgį, saulėtumą, oro temperatūrą, kiek išgėrė skysčių, ko valgė, kur buvome, ką veikėme, kaip jautėsi, kiek miegojo.
Po trijų mėnesių supratau, kad "trukdo" mėnulis - pilnatis pasikeitimo dieną, ir išvykos iš namų, emocijų perteklius. Na iš namų galime ir neiti, bet mėnulio iš dangaus nenukabinsiu..
Pabandykite ir jūs, gal rasite, kas įtakoja.
Kaip tu suprasi, kad vaistas veikia ar neveikia jo nepabandęs? turi gi ir organizmas įsisavinti ir koncentracija susidaryti. Čia ne rūbas, kad apsivilkai ir matai tinka ar ne.
O jums neieško traukulių priežasties? aišku, būna jos ir neranda, bet gal yra kažkas, ką galima sutvarkyti kitokiais (neprieštraukuliniais) vaistais, gal vitamino B6 trūksta, gal smegenyse kokia cista, kuri ir sukelia traukulius?
Ar jau su kitais medikais buvo konsultacija?
Mano dukrai 11 metų išbraukti iš gyvenimo, ir vis dar ieškom, bandom, nors faktas, kad nebepadės, bet mes jau mokslo vardan, gal padės kažkam kitam...
Papildyta:
Gali būti, kad įtakoja aplinka, maistas, būsena, mėnulis ir dar bala žino kas.
Pasidarykite dienyną, lentelę, rašykite viską, kas atrodo įtartina.
Aš vedžiau 3mėn, žymėjausi mėnulio fazę, atmosferos slėgį, saulėtumą, oro temperatūrą, kiek išgėrė skysčių, ko valgė, kur buvome, ką veikėme, kaip jautėsi, kiek miegojo.
Po trijų mėnesių supratau, kad "trukdo" mėnulis - pilnatis pasikeitimo dieną, ir išvykos iš namų, emocijų perteklius. Na iš namų galime ir neiti, bet mėnulio iš dangaus nenukabinsiu..
Pabandykite ir jūs, gal rasite, kas įtakoja.
Labai žaviuosi Jumis...
mintys visada aiškios, žinių, informacijos visada labai daug, ir pagalbos ranka visada ištiesta visiems 
vis pasiskaitineju, vis randu kokios informacijos. Sėkmės jums!
QUOTE(Tomute @ 2016 09 23, 14:28)
Labai žaviuosi Jumis... mintys visada aiškios, žinių, informacijos visada labai daug, ir pagalbos ranka visada ištiesta visiems vis pasiskaitineju, vis randu kokios informacijos. Sėkmės jums!
mintys visada aiškios, žinių, informacijos visada labai daug, ir pagalbos ranka visada ištiesta visiems vis pasiskaitineju, vis randu kokios informacijos. Sėkmės jums!Ačiū už gerą žodį.
Kažkada mokyklos laikais buvau stovykloje su vienuolynu, ten vieno pokalbio metu pasakojo, kad kiekvienas ateinam į šį pasaulį su kažkokia užduotimi. Man pasakė,kad mano misija rūpintis kitais. Vykdau kaip išgaliu
QUOTE(Rustė @ 2016 09 23, 17:00)
Ačiū už gerą žodį.
Kažkada mokyklos laikais buvau stovykloje su vienuolynu, ten vieno pokalbio metu pasakojo, kad kiekvienas ateinam į šį pasaulį su kažkokia užduotimi. Man pasakė,kad mano misija rūpintis kitais. Vykdau kaip išgaliu
Kažkada mokyklos laikais buvau stovykloje su vienuolynu, ten vieno pokalbio metu pasakojo, kad kiekvienas ateinam į šį pasaulį su kažkokia užduotimi. Man pasakė,kad mano misija rūpintis kitais. Vykdau kaip išgaliu
Labai ačiū! O aš jau atrodo irgi kaip ir ne naujokė, jau senokai su sergančiu vaiku, bet vis jauciuos nieko nežinanti ir nesuprantanti apie tas ligas...
QUOTE(Tomute @ 2016 09 23, 18:55)
Labai ačiū! O aš jau atrodo irgi kaip ir ne naujokė, jau senokai su sergančiu vaiku, bet vis jauciuos nieko nežinanti ir nesuprantanti apie tas ligas...
Aš irgi daug ko nežinau, tačiau turiu patirties, dažnai pasakoju kaip aš dariau, kaip buvo mūsų atveju. Nors galvoju, jei Brigita būtų gimus dabar, būtų gal kitokia padėtis, daugiau ir medikai išmano, ir tų gydymų visokių...o ir aš, jei žinočiau tiek kiek žinau dabar, tada kai ji gimė, būčiau galėjus padėti labiau dukrai...tačiau nieko nesigailiu ką padarėm, ar ko nepadarėm. Yra kaip yra, dukters liga davė daug ir kitokios patirties, ne tik medicininės...
