***Epilepsiukai***

Aš abejoju ar gali ligoninė priimti vaistus iš fizinio asmens.

Jei pakuotė nepažeista- priima kaip "auką". teko kelis kartus padovanoti. O vieną kartą pirkti ir nešti- net apiformino kaip auką. susisiekus su ligonine - gal aiškiau pasakytų.

Žinosiu, jei kada bus toks reikalas, nes visada maniau, kad negali to ligoninės daryti.

Sveikos mamytes ir vaikuciai ar priimsite ir mus i savo buri? O gal kazkur kitur bendraujate - slaptoje grupeje feisbuke ar panasiai? Ar tik cia? labai ilga musi istorija... pasipasakosim,jei kas atsilieps

Esu aš... Budinti papasakok , kas kaip. Visų mūsų istorijos netrumpos. Vienos su geresne pabaiga- kitos u blogesne... dažniausiai visai be pabaigos. Susibėgam- jei kam ko reikia. Paguodos, patarimų ar šiaip pasidalinti džiaugsmais ar rūpesčiais

Musu pabaiga dar neaiski... turim dvi dukrytes,mazajai beveik 10 menesiu - nesivarto,nesedi ir t.t Yra tik reakcijos tam tikros - komunikuoja,sypsosi,zaisliukus laiko ir stebi juos,bet ranku pati netiesia kad pasiimtu. Dabar nustatyta kitokia epilepsija - bet nezinia kol kas ar tai pagrindine liga musu,ar eina kaip simptomas kur kas rimtesniu ligu masazai ir mankstos jau nuo 1.5 menesio atliekamos - nauda minimali. Geriam dabar nuo rugsejo depakina,tai va tik tiek kad samoningesne yra tai tikrai bet aisku nedarom nieko,ka turetu suvokt - parodyt ate,kur nosyte ir pan. Kai buvo menuo suvirs,suzinojom kad su akytem blogai - regos nervu subatrofija,nematydqvo zaisliuku,mosuodavom pries akis ir jokios reakcijos,nei sekdavo,nei ka. Aciu Dievui dabar situacija pasitaisiua gerokai - tikrai mato,tik ne visada ilgam uzlaiko zvilgsni... paskui prasidejo bedos kitps - tokie keisti judesiai,vaziavom i Vilniu,dare mrt - viskas kaip ir ok, tik smegeneles mazesnes,nes nutekancio vandens talpyklele dodesne,bet sake pas daug ka taip buna,tai musu bedos ne del jos... keistus judesius ivardino stereotipiniais,o cia klaipedoj kur gyvenam - distonijomis. Epilepsijoa dar nebuvo. Vasaea i reanimacija papuolem,ten buvo kloniniai traukuliai prasideje,paskyre depakina ir i Kauna isvaziavom. Eeg parode letines bangas vidutines abiejose galvos pusese. Is prqdziu kai atvykom tai net nejo suprasri kokie tie priepuoliai del tu judesiu visokiu keistu - didinant depakino doze judesiai aprimo,pasimate abansai - kelioms sekundems sustingdavo zvilgnis ir pati nejudedavo. Bet ir dabar iki galo net ir daktarai Kaune nezino,ar visi abansai is tikruju ir yra priepuoliai,new megsta mazute aukstyn kazkur ziireti kaip uzsisvajojus,bet pakalbinta nusisypso,o akys nejuda. Sunku labai man ir paciai suprasti,kada cia priepuolis,kada ne... dabar tokius uztikrintus kad galiu pasakyt jog priepuolis buna tai 2-3 per diena matau,o kol didinom doze vaistu,tai ir 15 uzrasydavau. Nezinau,gal kazkq prasyt is kitu vaistu bandyt,kad visai nuimtu.... musu masazistei yra panasumu su vcp... kol kas diagnoze misrus raidos atsilikimas. Pavasari vel i Kauna gulsimes,is ten i reabilitacini lopseli vaziuosim. Dabar cia klaipedoj lankom masaza,mankstas,bandysim baseina. Nes matosi kad yra potencialo,bet va trukdo kazkas labai... genetike itaria reta sindroma - gruodi kartosim tyrima,bus aiskiau... maciau cia keloas panasias situacijas kaip musu su tais judesiais - pas Mylimukai ir dar kazka,bet dingo mamytes - gal atsiras idomu kaip sekasi. Dukryte labai grazi ir meili be galo. Suteikia mums daug dziaugsmo. Vyresnelei 2.8 metuku,myli sese be galo irgi gan ramiai cia as kazkqip viska surasiau,gal praleidau kazka.... bendraujant dar prisiminsiu ka praleidau is tikro sirdis plysta be galo...
Papildyta:
Gime laiku,bet virkstele du kartus apsisukus.. tai melyna lb buvo :/ bet suriko is karto,jokiu gaivinimu,nieko - gavo 10 balu... paskui gelta sukilo,puse paros po lempa gulejo. Vis svarstom,gal tie dalykai itakos turejo...

Sunki situacijas pas jus. Džiugu, kad visa šeima kaip kumštis ir rankų nenuleidžiat, stengiatės dėl savo mergytės

pas kokią gydytoją Kaune buvote?

Sunku suvokti kas galėjo ar gali iššaukti epilepsija.. patarčiau praeityje nesiknisti- to jau nepakeisi

kai maniškei nustatė diagnozę - puoliau aiškintis ką daryti, ko nedaryti.. bet.. Mano dukros arvejis vienas iš laimingiausių šioj temoj...

Pabandykit nuvykti pas kitus vaikų neurologus, kad ir į Vilnių. Kitas gydytojas kitaip pažiūrės- gal ir aiškiau taps dėl ligos eigos.

Kaune rezidente buvo priskirta,bet ateidavo ir Endziniene,ir Magistris paziureti. Vilniumi nusivyliau... pas Samaitiene ten buvom,bet nelabai ten kazka ir aiskinosi... padare mrt,eeg ir tiek. O Kaune vajei kiek visokiu tyrimu siunte as kazkaip itariu,kad mums vcp gali buti,tik aisku niekas tokiam mazam neskuba lipinti diagnozes - po metu ko gero bus aiskiau. Eisim dabar pas savo neurologe klaipedoj kita savaite, kalbesiu del pabandymo kitu vaistu. Jei neis i kalbas,lauksim kovo menesio kol i Kauna vel gulsimes. Kad padeda dabar depakinas tai tikrai,bet noretusi,kad visai nuimtu priepuoliukus.

Del to kumscio,tai... hmmm... visko buna )) labai is tikro emem pyktis su vyru.. as tokia emocinga - noriu bliauti,issikalbeti - man tada aprimsta sirdis. O jis nenori kalbetis - sako nieko nepakeisi. Dekinga as jam bent uz tai,kad as imu jau blaskytis ir verkti,o jis sako - nu nera taip blogai,augs ir taisysis situacija. Tam kartui pafguodzia ir mane labai nervinga tapau,tu pykciu pasitaiko vis,nes nervai man neislaiko )) tikiuos praeis... siaip neblogai jau laikomes - mylim mazute savo kad ir kaip bebutu,suspaudzia sirdi bendraamzius matant tik.

Enziniene ir aš likau patenkinta... Dėl Vilniaus gydytojų geriau pakomentuotų vilnietės ( turim ne vieną kalnus verčiančią dėl savo vaikų)

O šeimoj- tikrai visaip būna- pabandyk pati kokių žolelių pagerti ( jei nemaitini). Kaip ten- nervus į konservus.

Labas vakaras, mes čia gal iš sudėtingiausių atvejų esam.

Brigitai 10 metų, serga irgi 10 metų, epilepsija nuo 1mėn, VCP irgi turi kaip antrinę diagnozę ir dar daug visokių lydinčių - skylės širdy, deimantai inkstuose ir diskotekos galvoje išmokau žiūrėti linksmai į mūsų bėdas.

Vilniuje gal vertėtų apsilankyti ir pas kitą gydytoją. Samaitienė puiki, bet... nekalbi medikė. Mus prižiūri J.Grikinienė, su kuria galiu kalbėtis apie viską, net gal ir nereikšmingus dalykus, bet jie man svarbūs, ir visada gaunu atsakymus, pakomentavimus, patarimus ir labai didelį palaikymą

Stiprybės ir kantrybės linkėti vertėtų, bet jau turbūt atsibodo, kad visi kažką pataria, o realiai niekas nepadės, tik laikas, ir teisingos diagnozės atradimas... diagnozė yra pusė gydymo Tad linkiu ją rasti, o tada...kaip Dievas duos ir kaip patys dirbsite...

Aciu mamytes

Vilkra,maitinu dar pati,tai nelabai yra ka rinktis )

Ruste,tai va,kad labai ir norisi tos diagnozes tikros... nes dabar neaisku,ar epilepsija kaip simptomas,ar vis tik visi negerumai tik del jos. Samaitiene man gyre,bet tikrai nekalbi ji gal dar ir pasakyt tiksliau nieko negalejo - 4 menesiai tebuvo,eeg nieko nerode tada. O Kaunu tai as patenkinta kol kas - spresdavo ka daryti visos daktares ten kartu,ir gydytoja Endziniene labai susidomejus buvo,skyriaus vedeja palaike labai - apie rezidente net nesneku jau,matesi kad be galo jai rupim ir nori padeti. Ja kuruodavo skyriaus vedeja,tai sake kad musu daktare be galo nerimauja ir susirupinus. Nuo galvos iki koju ten mus istyre - nieko blogo neranda. Dabar su siaubu laukiam genetiniu tyrimu - lb lb baisia liga itaria,paveldima... o juk dar viena dukryte auga... bet lb tikimes,kad nepasitvirtins. Nebandet del vcp Baltarusijoj daktaru ieskoti? Musu masaziste pataria ten bandyt... sake nebijo ten senesnio sukirpimo daktarai vaistu skirti,nes Lietuvoj atseit nelabai ka del to ir daro... nezinau,kiek tiesos tame,bet dabar noris bet kokio siaudo griebtis. Raumenys musu lb silpni,o vaistu jokiu negaunam kaip prie vcp... gal padetu kazka. Tiesa,ir galvyte vis sudreba - toks kaip tremoras,bet va niekam neaisku ar del silpnu raumenu,ar koordinacijos nebuvimo. Kosmosas kazkoks

mereel, kaip man viena gydytoja, kuri nebedirba jau neuroskyriuje kartą pasakė, pakartosiu ir tau - nesvarbu, kam šlovė, svarbu, kad padėjo.

Radot nuoširdų mediką, ir būkite su juo, nereikia blaškytis, nebent pasitikslinimui kokiam reikia, bet eiti per visus iš eilės, tikrai nebūtina.

Nėra kažkokio stebuklo, kuri turi Kaunas, apie kurį nežino Vilnius, arba žino Klaipėda, nepasako Kaunui... visi daro tą patį, vis stengiasi, tik vieniem pasiseka ten, kitiem pasiseka kitur.
Mes, nepaisant 10 metų ligos nesame buvę Kaune ligoninėje, tik 1 kartą konsultacijai, kurios metu nieko nesužinojome, neverta buvo važiuoti... Radom kūno ir sielos gydytoją Vilniuje, ir bendraujam.