Įkraunama...
Įkraunama...

***Epilepsiukai***

QUOTE(MylimukasJ @ 2014 07 31, 08:08)
As lyginu ne su kitais vaikais, o lyginu su tai kaip ji elgiasi ir ka ji moka. lankem mankstas lyg ir viskas paitaise, dabar pusantros savaites kaip mankstos baigesi ir as jau matau regresija sad.gif vadinkime tai mamos nuojauta. Ir as jokiais budais nekalbu apie visokius vartymusis ar bandymus sedeti, beje maniske ir vartosi ir rieciasi, gal sestis nori, o gal ne, bet as kalbu apie elementaru dalyka, kad kudikiui greit 5 menesiai, o galva i salis linguoja, keliant uz ranku kartais galva kelia kartais ne, ant ranku ja laikydama turiu labai tvirtai laikyti nes lygsvaros pas ja nei mazeliausios nera, kaip vatine visa, persukant galava is vieno sono i kita galva visada knapsi, o liudniausia kad tokia situacija jau tesiasi 1,5 menesio ir nei mazeliausio pagereimo nera, nei kruopelytes, nors ir pati su ja mankstas darau ir ant pilvo daznai guldau, o progreso jokio jokio, viska daro ziauriai netvirtai, ir ne todel kad nesistengtu, ji mazule labai stengiasi, bet ...nu va issiliejau
nenoriu but jokia pirmune kurios vaikas viska pirmas daro, as noriu kad ji apskritai kazkada viska padarytu, tvirtai galvye laikytu, tvirtai pati laikytusi. Kartais galvoju gal cia del mazo svorio jai taip viskas sunku, gime 2870 37 savaiciu, dabar greit 5 menesiai sveria 5800, kai kiti vaikai tokio amziaus po 7-8 kilus sveria

beje siandien pradejo gulint ant pilvo virsti ant sono, ko  nera buve jau pora menesiu, ir ka dabar galvoti, nekreipti demesio?
as tik noriu greiciau issiaiskinti kas ir kaip kad zinociau kaip savo mazulei padeti ir ka daryti, nes del jos esu pasiryzusi iskam. eeg butinai po menesio kartosime ir mankstas vel pradesim lankyti, nes matau kad jai butinai reikia pagalbos.
Bet siaip gerai kad pylos duodat man, nes pati esu linkusi suskysti, bet aisku kai reikia susiimu, nes zinau kad kitaip nebus, reikes gyvent smile.gif
Beje visa optimizma is manes pirmo musu kudikelio mirtis ismuse, iki tol buvau nepataisoma optimiste, o va kaip gyvenimas apdauze, nu bet ir ka, gyvenam toliau ir laukiam geresniu laiku


Papildyta:
Labas...Kokia jusu diagnose? Pas Mus lb viskas panasu.mes turim smegenu anomalija ir Tai isaukia epilepsy priepoliukus . Net vaistai nesustabdo sad.gif(
Atsakyti
Sveikos...Mano seses berniukui nustate west sindroma... Guli Santariskese. SESE visai paluzus...Mes visi per asaras kelio nebematom...Kaip perkunas is giedro dangaus. Gime sveikas, raida buvo normali ir viena diena eme ir pasikeite...Nustojo sypsotis, pasidare irzlus, prasidejo traukuliukai...O kas dabar bus? Pasidalinkit mamos kurios auginat tokius mazylius apie ligos eiga...Nebezinau kaip susiimt ir sesei privalau padet...Nerandu labai daug informacijos apie si sindroma...o jei ir randu tai viskas labai labai blogai atrodo...Nejaugi tas mazylis pasmerktas...Sirdis plysta....
Atsakyti
Spakajinkitės abi smile.gif jūsų emocijos persiduos vaikui ir bus dar blogiau.

Nėra tas sindromas toks labai baisus, ir nebūtinai jums pasitaikys visi jo blogumai, kurie rašomi. Pasiskaitykite eilinio Paracetamolio aprašymą, irgi bus prirašyta šalutinių poveikių, nors vaitas vos ne kasdienio vartojimo...

mano dukra jį irgi turėjo, bet jau pasikeitė į kitą pas ją. Taip, jos liga ir būklė sunki, bet mes išimtis! Tokių vaikų vienetai yra. Skyrius mus mintinai žino, iš balso telefonu pažįsta, nuolatinės pacientės ten esam smile.gif IR NIEKO, GYVENAM! Bet kokiu atveju čia geresnis atvejis, kaip koks vėžys būtų... vaikas gyvena, augs, na reikės skirti daugiau dėmesio lavinimui, gydymui, reikės darytis tyrimus, pagulėti karts nuo karto ligoninėje, bet vaikas GYVENS! ir išmoks tiek, kiek į jį įdėsite, jei aišku to reikės. Žiūrėk, parinks vaistus, traukulius pažabos ir viskas pradės eiti į gerą.

taip, kad OPTIMIZMO! ir mažiau verkti wink.gif
Papildyta:
Pagal mane, jūs abi ketvirtojoje streso stadijoje, netoli ir penktoji - paskutinė wink.gif

Stadijos yra:neigimo, pykčio, derybų, depresijos ir susitaikymo.
Atsakyti
QUOTE(Rustė @ 2015 06 25, 19:47)
Spakajinkitės abi smile.gif jūsų emocijos persiduos vaikui ir bus dar blogiau.

Nėra tas sindromas toks labai baisus, ir nebūtinai jums pasitaikys visi jo blogumai, kurie rašomi. Pasiskaitykite eilinio Paracetamolio aprašymą, irgi bus prirašyta šalutinių poveikių, nors vaitas vos ne kasdienio vartojimo...

mano dukra jį irgi turėjo, bet jau pasikeitė į kitą pas ją. Taip, jos liga ir būklė sunki, bet mes išimtis! Tokių vaikų vienetai yra. Skyrius mus mintinai žino, iš balso telefonu pažįsta, nuolatinės pacientės ten esam smile.gif  IR NIEKO, GYVENAM! Bet kokiu atveju čia geresnis atvejis, kaip koks vėžys būtų... vaikas gyvena, augs, na reikės skirti daugiau dėmesio lavinimui, gydymui, reikės darytis tyrimus, pagulėti karts nuo karto ligoninėje, bet vaikas GYVENS! ir išmoks tiek, kiek į jį įdėsite, jei aišku to reikės. Žiūrėk, parinks vaistus, traukulius pažabos ir viskas pradės eiti į gerą.
Nebezinau net kaip kalbet su sese...va vel trenke rageli ir nekelia...nezinau kaip padetjai...jai jau dabar kuokstais plaukai slenka...bijau kad pati susirgs...


taip, kad OPTIMIZMO! ir mažiau verkti wink.gif
Papildyta:
Pagal mane, jūs abi ketvirtojoje streso stadijoje, netoli ir penktoji - paskutinė wink.gif

Stadijos yra:neigimo, pykčio, derybų, depresijos ir susitaikymo.


Papildyta:
QUOTE(gretusiuks27 @ 2015 06 26, 21:16)

Jam leidzia hormoninius vaistus...po to jis labai klykia ilga laika...o sese tiesiog is proto eina...negali nuramint...ar jie jaucia skausma, baime...ka jaucia tas mazytis zmogutis... jam yra tik du is triju west sindrimo simptomu, raida neatsilikus tai dar tik speja kad tai jis bet drasiai to teigt negali...bet jis labai kencia...tai faktas...baisiausia ne diagnoze...o jo kancios...jis tiesiog ne verkia jis klykia...
Atsakyti
QUOTE(gretusiuks27 @ 2015 06 26, 22:22)
Papildyta:

Jam leidzia hormoninius vaistus...po to jis labai klykia ilga laika...o sese tiesiog is proto eina...negali nuramint...ar jie jaucia skausma, baime...ka jaucia tas mazytis zmogutis... jam yra tik du is triju west sindrimo simptomu, raida neatsilikus tai dar tik speja kad tai jis bet drasiai to teigt negali...bet jis labai kencia...tai faktas...baisiausia ne diagnoze...o jo kancios...jis tiesiog ne verkia jis klykia...


O ką apie tuos klyksmus kalba gydytojai? Žinau, ką reiškia klykiandis vaikas ant rankų- tik mano atveju tai būdavo migrenos priepuoliai. Pažįstu tą bejėgiškumo jausmą. Sau kartodavau- "tai praeis, viskas praeina, pasibaigs ir tie skausmai". Jei tuos klyksmus sukelia hormonai- jų gi neleis visą gyvenimą 4u.gif Pabaigs kursą ir viskas. Neužfiksavau- kokio vaikas amžiaus ir iš kurio mieso esate blush2.gif gal vertėtų pasikonsultuoti su kitais medikais. Laikykitės- mamytei linkiu stiprybės ir kantrybės 4u.gif
Atsakyti
Kokius hormonus leidžia? Prednizoloną ar Nuvakteną?

Mano dukrai buvo suleista labai daug - 16 ampulių Nuvakteno. Deja nepadėjo (bet išbandyti reikia viską). Mano pana išgi buvo nerami, bes čia toks šalutinis poveikis. Vaikui neskauda, jam tiesiog irzlu, o jei labai mažas tai dar ir kitokie reikalai gali prisidėti, tokie kaip pilvo pūtimas ar šiaip diskomfortas. Baigėsi vaistai, baigėsi ir rėkimas.

Kokio amžiaus vaikas? kas jus gydo?
Atsakyti
Laba diena,Mamytės smile.gif .
Aš su konkrečiu klausimu-gal kam teko susidurti su vaistukų (granulyčių) DEPAKINE gėrimu. T.y. sergam jau 1,5 metų EPI (berniukui 3metai) ir dabar geriame depakine granulytes,bet neišeina mum jų 2kart išgerti dėl ryte ėjimo į darželį. Ar esate kas visą dienos kiekį gėrę per vieną kartą (anotacijoje rašoma,kad galima,tačiau...). smile.gif
Atsakyti
QUOTE(Orchideee @ 2015 09 08, 13:16)
Laba diena,Mamytės smile.gif .
Aš su konkrečiu klausimu-gal kam teko susidurti su vaistukų (granulyčių) DEPAKINE gėrimu.  T.y. sergam jau 1,5 metų EPI  (berniukui 3metai) ir dabar geriame depakine granulytes,bet neišeina mum jų 2kart išgerti dėl ryte ėjimo į darželį. Ar esate kas visą dienos kiekį gėrę per vieną kartą (anotacijoje rašoma,kad galima,tačiau...).  smile.gif

Mes geriam tabletes. Ir tikrai su gydytoja esam išsiskaičiavę 2k per dieną vietoj 3k.

manau tikrai gal išeitų, pasitarkite su medikais smile.gif
Atsakyti
QUOTE(Orchideee @ 2015 09 08, 13:16)
Laba diena,Mamytės smile.gif .
Aš su konkrečiu klausimu-gal kam teko susidurti su vaistukų (granulyčių) DEPAKINE gėrimu.  T.y. sergam jau 1,5 metų EPI  (berniukui 3metai) ir dabar geriame depakine granulytes,bet neišeina mum jų 2kart išgerti dėl ryte ėjimo į darželį. Ar esate kas visą dienos kiekį gėrę per vieną kartą (anotacijoje rašoma,kad galima,tačiau...).  smile.gif


ta prasme- negalit ryte sugirdyti? Kodėl? Mažas kasniukas kažko ir sugirdot vaistus. Ar ne taip supratau g.gif
Atsakyti
QUOTE(Orchideee @ 2015 09 08, 13:16)
Laba diena,Mamytės smile.gif .
Aš su konkrečiu klausimu-gal kam teko susidurti su vaistukų (granulyčių) DEPAKINE gėrimu.  T.y. sergam jau 1,5 metų EPI  (berniukui 3metai) ir dabar geriame depakine granulytes,bet neišeina mum jų 2kart išgerti dėl ryte ėjimo į darželį. Ar esate kas visą dienos kiekį gėrę per vieną kartą (anotacijoje rašoma,kad galima,tačiau...).  smile.gif

Nelabai supratau, kodėl negalite sugirdyti ryte. Manasis kai gėrė vaistukus, buvome nusistatę gėrimo laiką taip, kad būtų patogu prieš išeinant į darželį pirmą dozę duoti, nebuvo problemos.
Atsakyti
QUOTE(Orchideee @ 2015 09 08, 13:16)
Laba diena,Mamytės smile.gif .
Aš su konkrečiu klausimu-gal kam teko susidurti su vaistukų (granulyčių) DEPAKINE gėrimu.  T.y. sergam jau 1,5 metų EPI  (berniukui 3metai) ir dabar geriame depakine granulytes,bet neišeina mum jų 2kart išgerti dėl ryte ėjimo į darželį. Ar esate kas visą dienos kiekį gėrę per vieną kartą (anotacijoje rašoma,kad galima,tačiau...).  smile.gif


Laba, maniske geria nuo gruodzio menesio (cia turit mintyje chronosferas?) Kas del doziu, turit tai su jus gydanciu gydytoju derint. Musu atveju, vaistus papusryciavus paduodavo aukletojos darzelyje (ir kai gere depakino sirupa ir kai perejo prie depakino chronosferu). Kadangi siais metais pradejo eit i mokykla, pamazu pakeiciau vaistu girdymo laika ir keliu anksciau, papusryciauja, isgeria vaistus ir eina i mokykla.
Atsakyti
QUOTE(Miranda80 @ 2015 09 09, 13:43)
Laba, maniske geria nuo gruodzio menesio (cia turit mintyje chronosferas?) Kas del doziu, turit tai su jus gydanciu gydytoju derint. Musu atveju, vaistus papusryciavus paduodavo aukletojos darzelyje (ir kai gere depakino sirupa ir kai perejo prie depakino chronosferu). Kadangi siais metais pradejo eit i mokykla, pamazu pakeiciau vaistu girdymo laika ir keliu anksciau, papusryciauja, isgeria vaistus ir eina i mokykla.

Kaim sekasi jai mokykloj? Kokie įspūdžiai? Kaip mokytoja.? Net gėda- susitikom - o net nepaklausiau.. blush2.gif O kaip dešrikė? mirksiukas.gif
Atsakyti