Įkraunama...
Įkraunama...

***Epilepsiukai***

QUOTE(sonnija @ 2015 03 19, 00:35)
Sveikos 4u.gif
Seniai berašiau jums ax.gif Mums padarė MRT, viskas tvarkoje, jokių kabliukų nėra, genetiniai tyrimai geri, bent jau pirminiai...O priepuoliai vis dar neturi nei aiškios kilmės, nei rūšies...
Priepuoliai, geriant depakina ir topamax vis tik nedingsta...
Raida sulėtėjusi, mums jau 1.9 m., o vaikštom tik įsikibusios už rankytės, ar kur jaučiam atramą, sakom tik žodį "mama" ir pavienius skiemenukus...Dėmesio ir socialinių įgūdžių stoka akivaizdi...Raida juda į priekį, bet per lėtai, deja...Bet nenuleidžiam nosies ir rankų, tikim, kad susitvarkysim ir į viską žiūrim tik teigiamai ax.gif Kasdien kartojam sau, kad mūsų mergaitė yra sveika ir tokia bus, tik tikėjimas ir pozityvas veda mus į priekį, jos šypsena ir džiaugsmas, kai mus pamato grįžtančius po darbų...
Viskas atrodo kitaip, gyvenimas, požiūris į viską, todėl tai tik skatina mus judėti į priekį ir tobulėti visapusiškai, kaip žmogumi ir tėvais 


Kai pasakoji labai panasu i musu vaikiuka smile.gif mes turim berniuka, vaikscioti pradejo pirmus zingsnius 1,4 men. , bet mano nuomone buvo tokia kad reikia kuo greiciau atiduoti i darzeli kad butu kolektyve ( tikrai del to labai dziaugiuosi ) nes taip pat kontakto trukdavo, vienas pats zaizdavo , lyg ir patinka kai kartu zaidi, tada jis nustodavo zaisti ir tik stebedavo zaidima ... tarsi mokindavos, nors dabar as tai tokios nuomones ir esu, ka i ji idedi ta ir gauni atgaql , kaip neurologe snekam, klausia ar turit bedu su kritimais ant zemes , isterijom, norais dideliais ir ju neispildymais... as sakau ne neturim. Ji klausosi ir sako nu jiems tai nebudinga. Sakau nezinau mes susisnekam. Po keliu dienu paguledijimo ligoninej sako viskas aisku kodel jis neiskrenta ir nerekia , nes jus jam taip pasakot ko reikia noreti ir ko nereikia. O as kalausiu ar as taip blogai elgiuosi, sako ne jus elgiates labia gerai, nes jis pasitiki jumis , bet kartu ir duodat laisves jam paciam rinktis. As atrodo abu vaikus taip auklejau ir kol nepasake apie tai kaip as elgiuosi niekuomet nesusimasciau pvz, vakar gryzom vakare is darzelio mano zuikutis sako noriu but lauke, sakau gerai tik jau labai salta ir tamsu , as tave perspeju jog as su tavimi nebusiu, jei tau noris buti tamsoje buk ( grizom pries astuonias vakaro) sako busiu sakau gerai . Mes su sese nuejom i namus, o jis pasiliko vienas kieme, ( gyvenam nuosavame name) tai pabuvo po 5 min atvega sako maciau zvaigzdes bet neradau menulio lotuliukas.gif lotuliukas.gif sakau tamsu , sako ne ateik paziurek netamsu zvaigzdes tai matosi . Viskas problema isspresta biggrin.gif reiskia netamsu lotuliukas.gif lotuliukas.gif lotuliukas.gif ir taip visur biggrin.gif as su jais.Sitiems vaikas reikia leisti labai daug patiems nuspresti dalyku, jie mokosi tik per stebesena ir elgsena kuri vyksta aplinmui. Jei bus niekas neleidziama ( "normaliems"vaikams) uztenka pasakyti karta neliesk, na gerai viena karta priliete suprato kad karsta ir jau kai pasakysi antra karta karsta neliesk jie susies tuos dalykus karta( is anksciau patirta kai priliete) ir dabar vel karsta, jie ir nelies, o vaikiukams kuriu raida sutrikus taip kaip musu jie nesusieja , ir reikia leisti jiems patiems ta karta puodeli priliesti 100 kartu kol susies kad karsta ! Taip kad , jei sakys mammos kaimynai ar dar kazkas, kad lipa ant stalo prasau paiim nukelk , nekreipk demesio , jiems reikia susietumo tam kad suprastu kad kai nukris nuo kedes ar dar kur jie neismoksta savisaugos kad nebelipti smile.gif ir leisk svarbiausia tai daryti , tai nebus tavo " neatsakomybe kad vaiko nepriziuri" tai bus tavo dovana jam kad lai krenta 100 kartu , ir tik po to 100 ji supras kad tikrai keista matai nuo cia tikrai krentama biggrin.gif
Mano neurologe sakydavo taip : jei jis nevaziuos dviraciu budamas 2 metu bus negerai . Klausdavau kodel negerai , sako taip : kai mini reikia dirbti su kojom (viena koncentracija) kai vairuoji reikia matyti ( antra koncentracija) kai vairuoji dirbi su rankom ( trecia koncentracija) o dar reikia ir sustoti ( ketvirta koncentracija) . sakau supratau biggrin.gif tada nifiga nesupratau biggrin.gif dabar suprantu , jie turi ismokti susieti viena veiksma su kitu mes dvieju su puse metu vaziavom su dviraciu , ( o dabar galesit uzmetyti akmenimis , nes taip dare mano artimieji kurie niekaip nesuprato kad taip dabar ne is nemeiles vaikui ) sustodavo tik atsitrenkes kieme i vartus, pasukti ismoko po menesio vaziavimo , o vaziuoti letai nemokejo. zodziu vaizdas budavo "nerealus" mina greitai vaziuoja tik tiesiai trenkiasi bet kur kuri kliutis atsiranda priekyje. ( zinoma salia to mokinom pasukti vaira) po 3 men. vaziavo puikiai tik sustoti neismoko biggrin.gif ne tiksliau ismoko biggrin.gif jam suprantamu budu smile.gif vaziuoja gatvelia ir kalniukas, lekia issibegejas, kai jau suvokia kad per greitai soka nuo dviracio biggrin.gif pradzioje soka nukrisdamas, po to soka taip kad nenukrenta ... zodziu oi kiek prirasiau as is vis apie toki vaika galeciau kygas rasyti smile.gif
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo imr: 20 kovo 2015 - 10:22
Maniškis tai totalus tinginys dėl visokių mynimų. Dviratuku tik balansiniu pradėjo mokytis, bet pavažiuoja kokias 5 min ir viskas, sako pavargau, nebenoriu. O triračiu sako stumk, nors minti moka kuo puikiausiai. Jam reikia vos ne varu varyti, kad darytų, nes pajaučia, kad gali kur nors pasimuliuoti, tai ir simuliuoja.
O šiaip dėl tų kritimų ir isterijų, na ne tik tokie vaikai tai daro. Laaabai daug vaikų taip daro, nes tiesiog 2-3 metų etape būna pats tas ribų bandymas. Manasis parduotuvėj nebuvo kritęs, bet isterijų pasitaikydavo. Namuose audras didžiules esam iškentę. Dabar jau žymiai protingesnis, bet irgi kartais būna nesusipratimų. Tik aš bent jau matau didelę sąsają su tuo, kokia mūsų pačių (tėvų) nuotaika būna. Pvz mano vyras neturi kantrybės jam aiškinti. Kartą pasako, nesigauna, tada jau isterija neišvengiama. Man geriau sekasi susikalbėti, nes aš nekeliu balso, ramiai paaiškinu kokia situacija yra. Neseniai buvo taip, kad grįžome vėlai namo, buvo apie 21 val, o vaikas užsinorėjo dar pažaisti/pavairuoti mašiną (sėdi tiesiog prie išjungtos mašinos vairo, minko mygtukus, imituoja, kad vairuoja). Vyras griežtai neleido, nes jau vėlu ir reikia eiti namo. Vaikis užsispyrė, todėl vyras jį iškėlė ir auto. Tada jau ašaros upeliais, užsispyrimas, kad jis čia liks ir niekur neis. Tada jau mano diplomatija turi įsijungti, nes vaiko daugiabučio kieme naktį negaliu palikti. Bet aš tokio elgesnio absoliučiai nenurašau ligai, nes žinau ne vieną vaiką, kuris elgiasi analogiškai ar netgi aršiau, nors niekuo neserga. Manasis jautrus, labai atkaklus vaikas, kiek palepintas, nes kol kas vienintelis vaikas šeimoje, daug klaidų ir mes patys esame padarę auklėjime. Tam daugiau reikšmės skiriu.
Atsakyti
QUOTE(vilkra @ 2015 03 20, 12:05)
šaunuolė, kad parašei thumbup.gif  Jau laukiau žinių iš Tavęs. Kaip kelionė Vilniun- viskas gerai? Be papildomų išlaidų pavyko? Ir kaip mažėlis laikosi? Ir kaip pačios sveikata?.. Ir apskritai kaip Jūsų šeimyna gyvena?

Su tuo Vilnium tai rytą buvom palikti ''ant ledo''norėjo mus ''išdurti'',bet kreipiausi į vicemerę ji mūsų miestelio gyventoja,tai kai pakėlė vėją už tokį dalyką tai nukeliavom į Vilnių nemokamai,gydytoja buvo labai supratinga ir nors smarkiai vėlavom mūsų palaukė.Kad daugiau nereiktų vaiko tampyti ta prasme ,kad pas mane tokia situacija būna,tai dabar beliks tik šlapimą perduoti ,bet tai lengviau.Manau ,kad paslaugų direktorius pagalvojo ;ai daugiavaikė,gal kokia asociali,nes pas mus apie daugiavaikias tokie stereotipai,na neišdegė jam.
O šiaip jau užsiregistravau pas mikro chirurgą gegužės 19d.dėl mažylio operacijos.Mažas vaikas man nebeleidžia nei dejuoti nei ligų ieškoti,kartais net užsimirštu ,kad bus 46metai,kai šalia mažylis ropoja.Jau ropoja ir ''šnekam''mama tetia,baba am.Vyresnieji mano mokslo balus kelia,mat su skautais į Lenkija išvyks.Žodžiu pinų namų bendruomenė,verdam kaip skruzdėlyne. biggrin.gif
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo zirziliuke: 20 kovo 2015 - 12:06
QUOTE(zirziliuke @ 2015 03 20, 13:04)
Su tuo Vilnium tai rytą buvom palikti ''ant ledo''norėjo mus ''išdurti'',bet kreipiausi į vicemerę ji mūsų miestelio gyventoja,tai kai pakėlė vėją už tokį dalyką tai nukeliavom į Vilnių nemokamai,gydytoja buvo labai supratinga ir nors smarkiai vėlavom mūsų palaukė.Kad daugiau nereiktų vaiko tampyti ta prasme ,kad pas mane tokia situacija būna,tai dabar beliks tik šlapimą perduoti ,bet tai lengviau.Manau ,kad paslaugų direktorius pagalvojo ;ai daugiavaikė,gal kokia asociali,nes pas mus apie daugiavaikias tokie stereotipai,na neišdegė jam.
O šiaip jau užsiregistravau pas mikro chirurgą gegužės 19d.dėl mažylio operacijos.Mažas vaikas man nebeleidžia nei dejuoti nei ligų ieškoti,kartais net užsimirštu ,kad bus 46metai,kai šalia mažylis ropoja.Jau ropoja ir ''šnekam''mama tetia,baba am.Vyresnieji mano mokslo balus kelia,mat su skautais į Lenkija išvyks.Žodžiu pinų namų bendruomenė,verdam kaip skruzdėlyne. biggrin.gif

Šaunu, kad viskas pas jumi gerai. 4u.gif
Atsakyti
QUOTE(Tanite @ 2015 03 20, 13:35)
Maniškis tai totalus tinginys dėl visokių mynimų. Dviratuku tik balansiniu pradėjo mokytis, bet pavažiuoja kokias 5 min ir viskas, sako pavargau, nebenoriu. O triračiu sako stumk, nors minti moka kuo puikiausiai. Jam reikia vos ne varu varyti, kad darytų, nes pajaučia, kad gali kur nors pasimuliuoti, tai ir simuliuoja.
O šiaip dėl tų kritimų ir isterijų, na ne tik tokie vaikai tai daro. Laaabai daug vaikų taip daro, nes tiesiog 2-3 metų etape būna pats tas ribų bandymas. Manasis parduotuvėj nebuvo kritęs, bet isterijų pasitaikydavo. Namuose audras didžiules esam iškentę. Dabar jau žymiai protingesnis, bet irgi kartais būna nesusipratimų. Tik aš bent jau matau didelę sąsają su tuo, kokia mūsų pačių (tėvų) nuotaika būna. Pvz mano vyras neturi kantrybės jam aiškinti. Kartą pasako, nesigauna, tada jau isterija neišvengiama. Man geriau sekasi susikalbėti, nes aš nekeliu balso, ramiai paaiškinu kokia situacija yra. Neseniai buvo taip, kad grįžome vėlai namo, buvo apie 21 val, o vaikas užsinorėjo dar pažaisti/pavairuoti mašiną (sėdi tiesiog prie išjungtos mašinos vairo, minko mygtukus, imituoja, kad vairuoja). Vyras griežtai neleido, nes jau vėlu ir reikia eiti namo. Vaikis užsispyrė, todėl vyras jį iškėlė ir auto. Tada jau ašaros upeliais, užsispyrimas, kad jis čia liks ir niekur neis. Tada jau mano diplomatija turi įsijungti, nes vaiko daugiabučio kieme naktį negaliu palikti. Bet aš tokio elgesnio absoliučiai nenurašau ligai, nes žinau ne vieną vaiką, kuris elgiasi analogiškai ar netgi aršiau, nors niekuo neserga. Manasis jautrus, labai atkaklus vaikas, kiek palepintas, nes kol kas vienintelis vaikas šeimoje, daug klaidų ir mes patys esame padarę auklėjime. Tam daugiau reikšmės skiriu.


As suprantu apie ka sneki , del kritimu ar zyzimu parduotuvese, tai viena kai tai daro vaikas kuris normaliai vystosi pagal visus standartus, ir tai daro nuo 2 -3 m. bet as kalbu dabar apie raidos sutrikimus turincius vaikiukus kurie dar gali kristi net budami 7 metuku smile.gif Manajam 5 metai smile.gif nera krites parduotuveje, zyzes masinos taip , bet as zinau buda kaip ta zyzima paversti juoku ir baigiasi biggrin.gif
Atsakyti
QUOTE(kle0patra @ 2015 02 17, 17:07)
mano dvieju draugiu vaikams yra buve po kelis priepuolius, ir temperaturos fone, ir ne, bet encefelogramos nieko nerodo, vaistu neskiria.. vadina tais temperaturiniais traukuliais, kuriuos isaugs.. tik tiek, kad yra ir be temperaturos joms buve...

o mes gyvenam kaip gyvene. jau beveik du metai kaip geria depakina, kovo 4 gulames kartoti mego eeg, ir jeigu nieko nebeparodys, bandys nuiminet vaistukus. taivat laukiam wink.gif


mūsų vaikui yra buvę temperatūriniai. beje, kartais ta temperatūra taip greit užkyla, kelių min bėgyje, kad net nesupanti, nes ir kakta tikrinant dar neatrodo įkaitus.
buvo ir be temperatūros visokios keistenybės, dabar, manau, kad tikrai dėl hiperjautrumo, kaip mus ir sakė neurologė - pvz. smarkiau juokiantis įsitempdavo ir suglebdavo trumpam.
Atsakyti
Šiandien yra
pasaulinė epilepsijos diena - violetinio kaspino diena!

Niekada nepraraskim vilties!

user posted image
Atsakyti
LAbas mergaitės, jau senai čia buvau berašius. Nes mano sveikata visai negerėja. Neturiu kuo pasidžiaugti. Penktadienį dukrytė susitrenkė galvytę, nuvežiau į klinikas. PAdarė tyrimus peršvietė ir smegenyse rado cistą. Gal teko kuriai girdėti ar nuo vaistų nuo epi gali išsivystyti vaikučiui??? kai laukiausi tuo metu gėriau 300mg lamictal ir 600mg trileptal. Dukrytei eeg antradienį. gyd negali pasakyti ar įgimta ar užaugo palaipsniui. ji apie 1,5 cm dydžio. Dukrytei 6 metai.

Visoms linkiu ramių ir jaukių Velykų 4u.gif
Atsakyti
Sveiki,su praejusiom sventem! Turiu klausyma-ar ilgai reikia laukti MRT tyrymo?,nes mes buvom lapkricio men kauno klinikose ir sake laukti eiles...turi paskambinti is kauno
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo VITAE_e: 07 balandžio 2015 - 12:36
QUOTE(VITAE_e @ 2015 04 07, 13:35)
Sveiki,su praejusiom sventem! Turiu klausyma-ar ilgai reikia laukti MRT tyrymo?,nes mes buvom lapkricio men kauno klinikose ir sake laukti eiles...turi paskambinti is kauno

Su šventėm smile.gif

Labai įvairiai gali būti eilės. Vilniuje, jei paprasta eilė tai ir 3-6mėn. gali trukti, bet visada yra galimybė, kad kažkas susirgs, atsisakys ir atsiranda vieta anksčiau.

O jie skubiau, tai būna padaro ten ir savaitės bėgyje. Žiūrint koks reikalas. JUk jie įtarią kažką negero, nelieps laukti pusę metų, tur jie ten ir rezervinių visokių vietų.

Beje yra klinikų, kur privačiai irgi daro, be eilių, ir būna turi sutartis su Ligonių kasom kur dalį sumos apmoka.
Atsakyti
QUOTE(VITAE_e @ 2015 04 07, 13:35)
Sveiki,su praejusiom sventem! Turiu klausyma-ar ilgai reikia laukti MRT tyrymo?,nes mes buvom lapkricio men kauno klinikose ir sake laukti eiles...turi paskambinti is kauno


Sveikos!!!

mes Vilniuj laukem eiles 4 menesius..du kartus laukem ir abu po 4 men.. pirmaji nenuvykom, nes susirgom, tad vel teko laukti.. beja, mums buvo pasiule vos ne ryt atvykt, bet mums neisejo niekaip.. na, kai atsisako kazkas (suserga aar siaip nebegali), tai gali pasiulyti atvykti vos ne kita diena..
Atsakyti
mes kaune po gero menesio sulaukem skambucio, kad kazkas susirgo ir sekancia ar po poros dienu jau nepamenu atvykti, ir nuvykom wink.gif
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo kle0patra: 07 balandžio 2015 - 20:28