***Epilepsiukai***

#277
QUOTE(vilkra @ 2015 03 19, 13:03)
Na- dėl kalbėjimo- patikėk- tikrai nėra baisu. Mano mažoji irgi"vėlai" pradėjo kalbėti. Gydytoja sakė- svarbu, kad supranta kalbą- kad "nekalba žmoniškai" iki trejų metų liepė nesirūpinti. Kitaip- jei ir nesupranta  kalbos.. 4u.gif
  O del vaikščiojimo - gal labai atsargi mergaitaitė yra.... Prasilauš.

  O beje, ką gydytojai apie raidą kalba?

Mūsų šeimos gydytoja tai sako, kad atkaklus darbas, pradėsim lankyti darželį ir prasilauš mergina, sako, ji gi daug ką supranta, tik kontakto trūksta, socialiumo, nes ji viską daryti nori viena...o gydytojai, na ką, liepė tvarkytis neįgalumą dėl ligos, tai ir susitvarkėm, gaunam procedūrų, lankom logopedo užsiėmimus...Neurologai kalba nevieningai iš ties, čia, Šiauliuose Grendaitė sako, kad atvejis neatrodytų iš tų lengvųjų, kaune ir vilniuje jie nieko nesako, sako, čia nenuspėsi, ar išaugs, ar pasibaigs ar ir toliau kovosim su tuo...žodžiu, dirbsim kiek įmanoma su ja, kad tik vaikas integruotųsi, kaip pilnavertė asmenybė smile.gif
O šiaip padidinom topamax dozę, jei matysim, kad niekas nesikeičia, vėl gi, greičiausiai keisim vaistukus.
Atsakyti
#278
Sveikos!!
seku jusu temute.. rasiau lyg kazkada cia..nutariau vel parasyt..

zodziu, mums dabar jau 1,3 m. atbuvom sanatorijoj visa menesi ramiai.. bijojau, kad toks kruvis gali issaukti priepuoli, bet tfu tfu tfu .. o priepuoliu bijau kaip velnias kryziaus, nes jie visad baigiasi reanimacijoj..

epilepsija mums nustatyta rugpjucio menesi.. naudojam depakina nuo tol.. o nuo sausio 31 paskyre ir topamaxa (berods taip vadinas).. bet as ji nuemiau po 2 savaiciu kazkur savavaliskai.. perskaiciau kiek ten pasaliniu poveikiu, o ir maniskis nemiegantis naktim isvis eme nemiegot, tai ir nuemiau.. tfu tfu tfu, kolkas issiverciam su padidinta depakino doze...

del raidos, tai pas mus kaip ir viskas ok, tik siek tiek veluoja gal... turim ir vcp dar.. siiap aktyvus, stiprus bernas, tik dar nevaikstom.. sako, kad motyvacijos stoka... va, kas labiausiai neramina siuo metu, kad kazkaip jis toks nesukaupiantis demesio, nera to vaikisko smalsumo didelio ir pan..

man idomu, kaip jums sekasi su darzeliais, darbais??? mes nuo rugsejo planuojam eiti i darzeli.. as pati dirbu ten, tai visad busiu, jei kas nutiktu.. bet va, vistiek siek tiek neramu... sad.gif\\
Atsakyti
#279
QUOTE(denyxe @ 2015 03 19, 17:07)
Sveikos!!
seku jusu temute.. rasiau lyg kazkada cia..nutariau vel parasyt..

zodziu, mums dabar jau 1,3 m. atbuvom sanatorijoj visa menesi ramiai.. bijojau, kad toks kruvis gali issaukti priepuoli, bet tfu tfu tfu .. o priepuoliu bijau kaip velnias kryziaus, nes jie visad baigiasi reanimacijoj..

epilepsija mums nustatyta rugpjucio menesi.. naudojam depakina nuo tol.. o nuo sausio 31 paskyre ir topamaxa (berods taip vadinas).. bet as ji nuemiau po 2 savaiciu kazkur savavaliskai.. perskaiciau kiek ten pasaliniu poveikiu, o ir maniskis nemiegantis naktim isvis eme nemiegot, tai ir nuemiau.. tfu tfu tfu, kolkas issiverciam su padidinta depakino doze...

del raidos, tai pas mus kaip ir viskas ok, tik siek tiek veluoja gal... turim ir vcp dar.. siiap aktyvus, stiprus bernas, tik dar nevaikstom.. sako, kad motyvacijos stoka... va, kas labiausiai neramina siuo metu, kad kazkaip jis toks nesukaupiantis demesio, nera to vaikisko smalsumo didelio ir pan..

man idomu, kaip jums sekasi su darzeliais, darbais??? mes nuo rugsejo planuojam eiti i darzeli.. as pati dirbu ten, tai visad busiu, jei kas nutiktu.. bet va, vistiek siek tiek neramu... sad.gif\\

O jums ka gydytojai del topamaxo sako? Kad nutrauket?As irgi skaiciau, ir baisu pagalvot koki poveiki musu dukrai daro tas pats vaistas...nes irgi stipriai svarstau to vaisto nebeduoti
Atsakyti
#280
QUOTE(sonnija @ 2015 03 19, 18:36)
O jums ka gydytojai del topamaxo sako? Kad nutrauket?As irgi skaiciau, ir baisu pagalvot koki poveiki musu dukrai daro tas pats vaistas...nes irgi stipriai svarstau to vaisto nebeduoti

mus gydo Vilniaus neurologe.. tai telefonu konsultavausi su ja. sake, mazinti doze... apie nuemima nesake nieko.. tai as nesakiusi nuemiau.. manau, kad nieko blogo nepadariau, nes mums nuo padidintos depakino dozes dingo trukciojimai kasdieniniai.. smile.gif
Atsakyti
#281
QUOTE(denyxe @ 2015 03 19, 18:42)
mus gydo Vilniaus neurologe.. tai telefonu konsultavausi su ja. sake, mazinti doze... apie nuemima nesake nieko.. tai as nesakiusi nuemiau.. manau, kad nieko blogo nepadariau, nes mums nuo padidintos depakino dozes dingo  trukciojimai kasdieniniai.. smile.gif

Svarbiausia, kad medikai musu atveju irgi pritaria, kad depakinas mums padeda, o topamax neitakojo nieko, todel keista, kodel vistik mums irgi didinti topamaxo dozes reikia, o kiek depakine geriat per diena?
Atsakyti
#282
Merginos- tik nepradėkit savigyda užsiiminėti. 4u.gif Turit įtarimų, nerimaujat- klauskit gydytojų, tarkitės ir juos informuokit.
Atsakyti
#283
QUOTE(vilkra @ 2015 03 19, 20:29)
Merginos- tik nepradėkit savigyda užsiiminėti. 4u.gif  Turit įtarimų, nerimaujat- klauskit gydytojų, tarkitės ir juos informuokit.

Ne, kol kas net neketinu to daryti, kaip bebutu reikia rinktis mazesne blogybe is dvieju...
Atsakyti
#284
QUOTE(sonnija @ 2015 03 19, 21:11)
Ne, kol kas net neketinu to daryti, kaip bebutu reikia rinktis mazesne blogybe is dvieju...


Žinoma- reikia rinktis- tik perspėkit, pasikonsultuokit. O tai bus, kaip mano vienai pažįstamai. Patys nusprendė, kad jau gana vaistus vaikui gerti patys ir nutraukė. Po kiek laiko priepuoliai grįžo- stiprūs priepuoliai. Grįžti pas gydytojus- kaip ir gėda, kaip ir nedrąsu- o vaikui blogėja.
Atsakyti
#285
QUOTE(vilkra @ 2015 03 19, 21:17)
Žinoma- reikia rinktis- tik perspėkit, pasikonsultuokit. O tai bus, kaip mano vienai pažįstamai. Patys nusprendė, kad jau gana vaistus vaikui gerti patys ir nutraukė. Po kiek laiko priepuoliai grįžo- stiprūs priepuoliai. Grįžti pas gydytojus- kaip ir gėda, kaip ir nedrąsu- o vaikui blogėja.

Cia jau baisu...atsakomybe vistik turim jausti uz savo vaikus...o si liga ne juokas...
Atsakyti
#286
Labas vakaras, pritariu Vilkrai. Nereikia pačioms nuiminėti vaistų. Gydytoja pasakys kaip jį nuimti saugiai, jei atrodo, kad jis labiau kenkia nei padeda. Tikrai nelieps prievarta girdyti, nes JAi taip atrodo.

Bent jau mūsų gydytoja visada su mumis tariasi, klausia kaip reagavo į tą ar aną vaistą (kurį gėrėm, nutraukėm ir pan), pasako kaip darys, paskui pasakoja kodėl reikia taip daryti, kodėl ji pati galvoja, kad taip reikėtų. Ir mano žodis yra lemiamas, jei aš nesutinku, tai ieškom kitų variantų.

Dabar va padidino depakiną (gėrė ryte 3/4tabl, vakare 1, padare ryte ir vakare po 1). Pasirodo koncentracija jau žemutinės ribos, ir laikas padidinti. Ir nesiginčyjau - tyrimai rodo.
Atsakyti
#287
Taip kada pernai vasara buvo 3 metai ,be priepuolių ,gydytoja dar nekalbėjo apie vaistų nutraukimą,buvau genetikos centre atsakymų dar teks laukti bet gegužę bus 4 metai be priepuolių ,tai sakė galim galvoti apie vaisto nutraukimą,vasarą važiuosim i KMUK žiūrėsim ką gydytoja pasakys,o iki tol vaistukai.
Genetikoj gydytoja pasakė ,kad ateitį Deimantukas pradės savarankiškai kramtyti maistą ir dar užsiminė ,kad yra daug vilties kad vaikščios savarankiškai.Per pusę lūpų užsiminė,kad ko gero jo cerebrinis ne genų kaltė.Bijau verkti ir džiaugtis,tad viską išgyvenu tyliai širdyje.Man pačiai sunkiai vaikštančiai būtų stebūklas jei nereiktų Deimantėlio nešioti.
Atsakyti
#288
QUOTE(zirziliuke @ 2015 03 20, 11:01)
Taip kada pernai vasara buvo 3 metai ,be priepuolių ,gydytoja dar nekalbėjo apie vaistų nutraukimą,buvau genetikos centre atsakymų dar teks laukti bet gegužę bus 4 metai be priepuolių ,tai sakė galim galvoti apie vaisto nutraukimą,vasarą važiuosim i KMUK žiūrėsim ką gydytoja pasakys,o iki tol vaistukai.
Genetikoj gydytoja pasakė ,kad ateitį Deimantukas pradės savarankiškai kramtyti maistą ir dar užsiminė ,kad yra daug vilties kad vaikščios savarankiškai.Per pusę lūpų užsiminė,kad ko gero jo cerebrinis ne genų kaltė.Bijau verkti ir džiaugtis,tad viską išgyvenu tyliai širdyje.Man pačiai sunkiai vaikštančiai būtų stebūklas jei nereiktų Deimantėlio nešioti.

šaunuolė, kad parašei thumbup.gif Jau laukiau žinių iš Tavęs. Kaip kelionė Vilniun- viskas gerai? Be papildomų išlaidų pavyko? Ir kaip mažėlis laikosi? Ir kaip pačios sveikata?.. Ir apskritai kaip Jūsų šeimyna gyvena?
Atsakyti