***Epilepsiukai***

#253
Va būtent, tas noras pasidalinti informacija, kažkam padėti, papasakoti kaip buvo tau, yra vienas iš tų gėrų dalykų, kurie atėjo su liga.
Atsakyti
#254
QUOTE(vilkra @ 2015 03 14, 16:27)
4u.gif  4u.gif  4u.gif  Bet tikrai- net jei tai yra epi- ko dabar gyvenimo dziaugsmas dingo? Ka savigrauza  pades tau, ar vaikui.? Jis kaip turi jaustis? kad blogesnis patapo? Nustok galvoti, kad tai kazkas gedingo ar blogo. Del vaiko.

Labas vakaras. As saves negrauziu, ir vaikas tikrai nepatapo bligesnis , kad tai gedingo tikrai nemanau ... Tiesiog metai nuo 2014 vasario iki siu metu tooookie sudetingi iki begalybes ! Niekuomet nenuleidau ranku , nenuleidau galvos , ir tie kas mane pazysta tai puikiai zino. Bet kai atrodo "dave" tiek kad nesugebi viena visko paimti, tai tiesiog pirma ksrta gyvenime pasakiau PAVARGAU !
Papildyta:
QUOTE(Rustė @ 2015 03 14, 18:28)
Va būtent, tas noras pasidalinti informacija, kažkam padėti, papasakoti kaip buvo tau, yra vienas iš tų gėrų dalykų, kurie atėjo su liga.

Del tos priezasties ir atejau pas jus pasiskaitineti , pasikonsultuoti , man labiausiai idomu kaip butent prie rolando epilepsijos vystosi vaiko raida , as nekalbu apue vaistu salutini poveiki ar jo nebuvima. Bet butent pvz ar vaikai iki tol kol "neislindo " epilepsija neatsilikinejo kurioje nors srity ? Nes mano maziukas sunkiai kalba sad.gif socialumo nestinga , bet kalba labai prasta , kasdiena vaikstom pas lohopede. Jam 5m gruodi suejo. Ir tiesiog bandau rasti info ar tai surista ar ne.
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo imr: 15 kovo 2015 - 21:47
#255
QUOTE(imr @ 2015 03 15, 22:54)


Del tos priezasties ir atejau pas jus pasiskaitineti , pasikonsultuoti , man labiausiai idomu kaip butent prie rolando epilepsijos vystosi vaiko raida , as nekalbu apue vaistu salutini poveiki ar jo nebuvima. Bet butent pvz  ar vaikai iki tol kol "neislindo " epilepsija neatsilikinejo kurioje nors srity ? Nes mano maziukas sunkiai kalba sad.gif socialumo nestinga , bet kalba labai prasta , kasdiena vaikstom pas lohopede. Jam 5m gruodi suejo. Ir tiesiog bandau rasti info ar tai surista ar ne.



Labukas,

Maniškė neatsilikinėjo 4u.gif Atvirkščiai visur labai skubėjo- skubėjo vaikščioti, kalbėti.. Tokia- energijos perpildyta buvo ir liko. Vaistai- kažkokio pastebimo poveikio nedarė. O kaip pati, ar tėtis- kada pradėjot kalbėti? Kad vaikštot pas logopedą- šaunu thumbup.gif Va- mano vyresnėlei niekas nematė reikalo pas logopedus siūlyti eiti. Rezultate- 5- klasėj lankėsi. doh.gif Šiaip- turiu draugę- vaikas irgi vėlai kalbėti pradėjo, net spec darželį lankė- nieko bendro su epi... Dabar vyrukas -ketvirtokas- puikiai kalba, puikiai rašo. netaip, kaip mano pajožarga.. biggrin.gif
Atsakyti
#256
QUOTE(imr @ 2015 03 15, 21:54)
Del tos priezasties ir atejau pas jus pasiskaitineti , pasikonsultuoti , man labiausiai idomu kaip butent prie rolando epilepsijos vystosi vaiko raida

Na aš deja nebūsiu tau gera patarėja. Mano Brigitai deja pati sunkiausia ir vaistams atspari forma...

Bet visada parašysiu ką galvoju, jei žinosiu ką patarti, irgi parašysiu wink.gif

Bet mes turime temoje ir linksmų atvejų, kai vaikučiai pasveiko, ar liga neįtakojo raidos 4u.gif
Atsakyti
#257
QUOTE(Rustė @ 2015 03 15, 23:35)
Na  aš deja nebūsiu tau gera patarėja. Mano Brigitai deja pati sunkiausia ir vaistams atspari forma...




taip tikrai- mudvi- tarsi du epilepsijos priešingi poliai- linksmesnis ir liūdnesnis. 4u.gif

bet Brigitai juk ne Rolando forma? g.gif Ar aš painioju.. blush2.gif
Atsakyti
#258
QUOTE(vilkra @ 2015 03 15, 22:40)
taip tikrai- mudvi- tarsi du epilepsijos priešingi poliai- linksmesnis ir liūdnesnis.  4u.gif

bet Brigitai juk ne Rolando forma?  g.gif  Ar aš painioju.. blush2.gif

Brigitai Generalizuota (buvo ir idiopatinė, ir kriptogeninė) epilepsija Lennox-Gastaut sindromas (peraugo iš West sindromo). O papildomų diagnozių per penkias eilutes...aš rimtai.
Atsakyti
#259
o mes tai nezinome kokia mums forma... zadejo po dvieju metu vaistu vartojimo - nuimti... ir ka, padare egg, tipo viskas gerai, pakitimu vel nera, bangas kazkokias fiksuoja, bet jos neepilepsines... bet tipo aij dar metams vaistus paliekam blink.gif

tai nelabai supratau... tipo kraujo tyrimai irgi geri, tegul dar pageria kaip sake "terapine" doze to depakino...

kai atsius israsa, kai grysiu po atostogu manau eisiu pas kokia nors gydytoja pasikonsultuoti ar tikrai dar verta.. smile.gif aisku ramiau, kai su vaistais.. bet gal ju visai nebereikia? g.gif
Atsakyti
#260
QUOTE(Rustė @ 2015 03 15, 23:54)
Brigitai Generalizuota (buvo ir idiopatinė, ir kriptogeninė) epilepsija Lennox-Gastaut sindromas (peraugo iš West sindromo). O papildomų diagnozių per penkias eilutes...aš rimtai.



O kaip dabar- Brigita- jau išsikapstėt iš ligų.. Nesusijusių su diagnoze?
Atsakyti
#261
QUOTE(vilkra @ 2015 03 15, 22:56)
O kaip dabar- Brigita- jau išsikapstėt iš ligų.. Nesusijusių su diagnoze?

Jei turi omeny plaučių uždegimą tai taip, šitas brudas pabego. Bet visos kitos diagnozės liks ir tik sunkės deja...
Atsakyti
#262
QUOTE(kle0patra @ 2015 03 15, 23:56)
o mes tai nezinome kokia mums forma... zadejo po dvieju metu vaistu vartojimo - nuimti... ir ka, padare egg, tipo viskas gerai, pakitimu vel nera, bangas kazkokias fiksuoja, bet jos neepilepsines... bet tipo aij dar metams vaistus paliekam  blink.gif

tai nelabai supratau... tipo kraujo tyrimai irgi geri, tegul dar pageria kaip sake "terapine" doze to depakino...

kai atsius israsa, kai grysiu po atostogu manau eisiu pas kokia nors gydytoja pasikonsultuoti ar tikrai dar verta.. smile.gif aisku ramiau, kai su vaistais.. bet gal ju visai nebereikia?  g.gif


Mums šitą- vaistų palikimą "dėl visa ko" aiškino taip: Lieka superminimali dozė, kuri padeda išvengti priepuolių. Jei nuimam ir priepuoliai sugrįžta- nes nebėra apsaugos- dozę po to renka jau didesnę- stipriai didesnę..

QUOTE(Rustė @ 2015 03 16, 00:00)
Jei turi omeny plaučių uždegimą tai taip, šitas brudas pabego. Bet visos kitos diagnozės liks ir tik sunkės deja...



4u.gif
Atsakyti
#263
QUOTE(vilkra @ 2015 03 16, 00:01)
Labukas,

  Maniškė neatsilikinėjo  4u.gif  Atvirkščiai visur labai skubėjo- skubėjo vaikščioti, kalbėti.. Tokia- energijos perpildyta buvo ir liko. Vaistai- kažkokio pastebimo poveikio nedarė.  O kaip pati, ar tėtis- kada pradėjot kalbėti? Kad vaikštot pas logopedą- šaunu thumbup.gif  Va- mano vyresnėlei niekas nematė reikalo pas logopedus siūlyti eiti. Rezultate- 5- klasėj lankėsi. doh.gif  Šiaip- turiu draugę- vaikas irgi vėlai kalbėti pradėjo, net spec darželį lankė- nieko bendro su epi... Dabar vyrukas -ketvirtokas- puikiai kalba, puikiai rašo. netaip, kaip mano pajožarga.. biggrin.gif

Aciu uz ats. As pradejau kalbeti normaliai 2 metuku taippat ir tetis. Nors musu neurologe suveda i tai kad del epilepsijos ir sneka prastai. Keista tai kad mums 1,6 m. Dare galvos smegenu encifolograma, viskas buvo gerai be pakitimu , ir dabar gulejom sausi irgi,nieko nerodo, tai laukiam magnetinio kol padarys. Mes ir velai vaikscioti pradejom., nors dabar hiperiukas yra lekia nesustodamas. Siandiena laukia adenoiduooperacija.
Atsakyti
#264
Kleopatra, gal dar bijo nuimti vaista. Zinau, kad paciai tai sukelia daug apmastymu, kodel ir pan,bet matomai gydytojai taip atrodo. Jei norisi antros nuomones, butinai taip ir padarykit, blogiau nebus, o ramiau galbut.
Maniskis vaista gere 2 metus 2 men kai nusprende, kad nuimam. Bet gydytoja nebuvo labai entuziasinga tuo klausimu. Per 1,5 men mazindami doze nuemem visai, dabar jau 4,5 men be vaisto. Dar sakyciau labai nedaug, bet tikim, kad viskas praeity.

Del kalbos, maniskis sakinukais pradejo kalbeti 2 m. 9 men. Is tikro buvom truputi susirupine, bet paskui kai atsiriso kalba, tai dabar sneka net geriau uz kai kuriuos anksciau prabilusius darzelio grupes draugus. As to tiesiogiai su liga nesusiejau, mano tevams tai daugiau taip atrode.
Atsakyti