***Epilepsiukai***

Sveikos, mamytes Jau esu rašiusi čia Mūsų mergytė serga epilepsija, dabar mums 1.4 m., gerą pusmetį gyvenom ramiai, dabar vėl keletas priepuolių išlindo...Nesikartoja jie dažnai, bet buvo ir vis tuo pat metu naktį, tarp 0-1 val , pradeda sunkiai kvėpuoti, raumenukus spazmuoja Vis nesuprantam kas naktį su ja vyksta, kodėl tuo pat metu? Na, bet kokiu atveju gulsimės spalio pradžio i kauno klinikas, ziuresim...
Iškilo man keletas klausimų, tikiuosi jūsų patarimų, atsakymų
Kaip su vaiko, sergančio epilepsija raida? Ar visuomet šios ligos poveikis būna žalingas ir negrįžtamai paveikia į bloga vaiko psichiką, raidą? Žinau, domėjausi, kad ne visi vaikai turi raidos ar kitų sutrikimų...Bet kas liečia mūsų panelę, nesuprantu ar tai depakine poveikis, ar dėl ligos...Ji lėtesnė, vangesnė...Šiaip darom viską po truputį, stovim, ropojam, valgom pačios ir bandom kalbėti, tik vaikščioti pati dar bijo, dreba kojytės ir viskas Visi ramina, kad viskas normos ribose, psichologė, kineziterapeutė taip pat. Ji domisi viskuo, žaidžia...Bet vis bijau, kad ji visai nepradės vaikščiot, nekalbės... Gal dėl to, kad mūsų pirmagimė labai judri, drąsi, viską anksti pradėjo daryti ir ,zinoma, neserga, man taip atrodo, kad viskas nenormalu...?Tiesiog dar nesusigyvenau su ta mintim, kad mazoji serga...

Atsakysiu apie mūsų atvejį ir apskirtai kiek žinau:


Kaip su vaiko, sergančio epilepsija raida?
Brigotos raida visai sutrikusi, ji nemoka nieko. Bet būna visaip ir sutrinka ir ne, ir dalinai ir tik kažkur sritis 'šlubuoja", priklauso nuo atvejo ir ligos eigos.


Ar visuomet šios ligos poveikis būna žalingas ir negrįžtamai paveikia į bloga vaiko psichiką, raidą?

Brigitos paveikė labai stipriai, dar iki dvejų metų kažką kažkur mėginusi daryti, po priepuolių lavinos ji nebedaro nieko, kad ir kiek buvo investuota į mankštas, lavinimus ir t.t.
Kitiem vaikam vėl gi pagal atvejį - labai daug kas "pataisoma" ir išlavinama.

------------

Man po Brigitos su Ieva (žr paraše liniuotėje amžių, serga Brgita, Ieva sveika) iki dabar stogas čiuožia ir vaidenasi, kad mažoji atsilieka, kad kažko nemoka kaip bendraamžiai..

Ligos šešėlyje daug kas yra kitaip, svarbu tikrai laiku pamatyti kas negerai ir pastūmėti vaiką gerąja linkme.

Tikrai neužmikite ant laurų, kar ir kaip visi ramina, geriau jau be reikalo pavaikščioti pas kokius specialistus ar į mankštas, negu paskui išgirsti baisiąją frazę "o kur jūs anksčiau buvote"...

As galiu pagal saviske parasyt (vyresnioji). Vaiksciot pati, nesilaikydama ji pradejo 20 menesiu, nepamenu tik, kada ji vaiksciot pradejo isikibus. Jos raida atsilieka nuo bendraamziu, pagrindas yra stambioji bei smulkioji motorika, kas itakoja ir kalba (maiso laikus, neskiria giminiu ir p). Sese jau dabar daug ka padaro geriau nei ji. Bet as tikiu, kad su laiku ji pasivys ir bendraamzius. Siaip is sono ziurint, nieko nezinant ir nelabai gilinantis, ji neissiskiria is bendraamziu. Mes netyrem jos emocinio intelekto, bet manau, kad jis irgi atsilieka. Geria ji depakina ir Lamictali.

Pritariu Rustei, kad geriau jau "be reikalo" pas specialistus pavaiksciot, nei veliau gailetis, kad kazkur nenuejai...

1. Maniškei raida nei kiek neatsilieka. gal tokia jautresnė ji- bet gal tokia jos natūra- ugninė ji visom pramėm..

2.Mano merginai priepuoliai irgi būdavo naktį beveik tuo pačiu metu- pasirodo, kai keičiasi miego fazės įvyksta išlydžiai- kurie ir sukelia priepuolius..

3. Mano mažoji- ( sveika) nuo sesės pasiekimų atsilieka.. irgi gydytojai skųsdavausi- sako- ko Jūs norit iš vaiko- normali ji. Ir nelyginkit. Stengiuosi tai daryti. Žinoma, jei turėtų kokių problemų- gal irgi stebėčiau po padidintą stiklą.

Ačiū už pasidalijimą patirtimi
Aš irgi stengiuosi nelyginti, visi vaikai skirtingi, mano pačios mama sako, kad mažoji kaip aš vaikystėje, rami, viską darydavau apgalvotai, neskubėdama Vakarė tokia pati, mes skatinam, o ji prieš darydama apgalvoja, jei jau eis už rankytės, tai eis, jei ne, vadinasi nenori. Nes užsispyrimą parodyti jau moka, žinoma, kaip ir visi vaikai...
Paradoksas, pati esu socialinė pedagogė ( nors ir nedirbu šiuo metu šioje srityje ), besimokydama ir dirbdama nesuvokiau, kad pačiai kada nors teks su tuo susidurti...ir kalbėdavau su tėvais, visko teko matyti, o dabar pati nežinau kaip su savo emocijom elgtis, kovoti...
Žodžiu, man belieka apsišarvoti kantrybe ir daryti viską, kiek įmanoma, kad mažoji jaustųsi pilnavertė...Ir laukiu spalio pradžios ir tuo pačiu ne, tie tyrimai labai baugina...

Tyrimai nėra skausmingi... Ir Jų nebijok- nes baime vaikai užsikrečia labai greitai

Aš irgi apie saviškį pasisakysiu. Mes tyrėm raidą berods sausio mėnesį, rekomendavo tiesiog dėl viso pikto tą pasidaryti. Tada gerokai jam atsiliko kalba. Tada buvo 2 metų 2 mėnesių amžiaus, o įvertinimas 18 mėn lygmeniui. Visa kita buvo normalu, kai kas net pažengę į priekį. Su kalba viskas vyko labai iš lėto, po truputį pradėjo atsirasti daugiau žodžių, o vasaros pradžioje prabilo sakiniais. Aišku nėra rišli ta kalba, bet aš džiaugiuosi rezultatais. Kas neramina, tai jo emocijos, bet nzn ar tai yra įtakota ligos. Galbūt tiesiog jo toks būdas. O ir raidos etapas toks sudėtingas, kuomet daug neigimo, priešinimosi, įgeidžių ir noro viską daryti savarankiškai.

Žinios iš mūsų tokios, kad mažinam dozę. Po 0,5 ml kas pora savaičių. Toliau jau matysim, tikimės geriausio, kad niekas neišlįs.

Labas aciu pasisakiusioms. O mums naktimis priepuoliukai dazneti pradejo...tai jau laukiu kitos savaites, kai galesim pasirodyt gydytojai, pagulesim ir tikiuos pakoreguosim gydyma...nzn...kol kas labai neramu, jei ne priepuoliai, net nesuvokciau, kad kazkas negerai...

kaip nebutu gaila, bet ir mes turime prisijungt prie jusu, betu daug maloniau, kad pazintis ivyktu kitokiomis aplinkybemis ir kitokioje temoje,
bet deja......

mano mergyte 7 men. ir mums atsitiko taip kad ji turi infantilinius spazmus.

prasau parasykite man i az mamytes kuriu vaikuciai susidure su tuo paciu.

trumpai:
rugsejo 4 diena prasidejo pirmieji spazmai.

rugsejo 10 diena siaip netaip irodem gydytojam kad vaikui reikalinga pagalba kad ja apima spazmai, jie kazrojosi panasiai kas 3 val, ir serija kokiu 6/8.

rugsejo 12 diena pradejom gydyma VAGABARTIN, ir traukuliukai baigesi.
2 miltukai per diena.
taciau EEG vis dar rodo pakitimus, kuriu nepageidaujam.

rugsejo 17 diena mums ivede HYDROKORTIZONA po 60mg ryte ir vakare.


siuo kreipimuosi labai prasau, kas turejot ir isgyvenot panasia situacija, atsiliepkit prasau, noretusi isgirsti jusu patirti, kartai ir gera ir bloga patirtis, gali pasitarnauti ....

labai laukiu jusu pasisakymu.


mergyte 7 men, vartosi puikiai, sukiojasi ratu, bando sliauzti, bveik atsiseda pati, savarankiskai pasedi 2-3min.


domina jusu gydimo taktika, ir ar buvo veiksminga.
vaikucio pasiekimai ir vystymasis

na- mano dukters forma buvo kita, tai patarimų negaliu dalinti.. Ti keista- kad dar nenusistovėjus vieno vaisto koncentracijai- jau įvedė kitus vaistus, nors traukuliukai baigės... Bet gal čia taip ir turi būti..

kai prisijungs kitos merginos gal geriau pakomentuos.

Labuka, maniskei irgi kitokia forma, tad nelabai ka galiu papasakot... Pasikartosiu ir as, taciau man, taip pat uzkliuvo antru vaistu toks greitas ivedimas as ne medike, tad negaliu kazko teigt. O gydytojas sake kodel iveda ir p? t.y. paaiskino jums?

Sveikos, mano dukrai Infantiliniai. Tik mūsų istorija labai liūdna ir nepaguodžianti...

Generalizuota epilepsija Westo sindromas, bet dabar jau Lennox Gastaut sindromas rašo, nes pasikeitė ir EEG ir būklė.
Papildyta:

Mūsų atveju gydymas buvo visai kitoks, negu būtų buvęs šiuo mtu, nes ir vaistų pasiekimumas buvo kitoks, ir patys gydytojai su kitokia patirtim.

Pirmiausia skyrė Fenobarbitali, paskui Conulex (kuris vėliau pakeistas tuo pačiu vaistu, tik kita jo forma Depakine), gėrė ir Radedormą ir Clonazepamą, 6mėn įvestas Vigabatrin, kurį gėrė 6 metus, ir dabar jis pakeistas Keppra. Pakeliui buvo įvestas Topamax, kuris nesuveikė, vėliau pakeistas į Lamiktalį, kurį dabar geria dar.

Čia nepapasakosiu dviem sakiniais kaip gydė ir kaip veikė. Yra viskas susirašyta su datomis. Bet aš abejoju ar verta čia labai derintis prie kitų vaikų gydymo. Nepaisant diagnozės vienodumo vienas reguoja į vieną vaistą, kitas į kitą. O gydytojai turi patvirtintą vaistų įvedimo planą ir pagal įstatymus negali išradinėti kažko, o pirvalo bandyti pirmiausia nustatyta tvarka nurodytus vaistus didinant dozes ir pan. O tik paskui, jei jau neveikia niekas tada gali ieškoti savo kažkokių variantų.

Kortizonas yra hormonai, kurie duoda ir labai gerų rezultatų ir visai jokių. Mūsų atveju rezultatai buvo tik šalutiniai, teigiamų neturėjo. Buvo taikyta nuo 5mėn iki 8mėn amžiaus.

Brigita 5 metai gyvena su ketogenine dieta, kuri parodė didžiausią poveikį. Bet ne visai nuėmė traukulius, gerokai sumažino.

Mūsų atvejis, kaip ir minėjau yra labai sunkus, labai paveikęs raidą ir psichiką, Brigita patenka į visas ligos išimtis, kai neaiški priežastis, nepasiduoda gydymui, vistai neveikia ir pan.

Jūsų atveju gali būti viskas kitaip, infantiliniai spazmai yra labai bjaurūs, bet pažabojami. Sėkmės, kad tik greičiau būtų rastas vaistas kur sveikia