sveikutes,aciu visoms uz atsakymus.paklausiau jusu patarimo ir perskaiciau viska nuo pirmojo puslapio.tikrai yra labai daug paguodziamu zodziu,labai grazu,kad vienas kita palaikote.na kagi,siandien jau nuejau uzsiregistruoti i vaiku ligonine,tai mums nusimato rytojui encifalograma. zinoma meldziuosi,kad butu geru naujienu,bet...kas cia zino kaip bus.save nuteikineju viskam,kad tik rytoi buciau stipri ir nepravirkciau,bet ,manau,kad "zliumsiu" (verksiu)nesusilaikysiu,nes snd nuejus i ta skyriu buvo viena neapsakomo grozio mergaite,bet neigali,tai vos susilaikiau neopraviskusi ir tyliu balsuu islemenau "atejau uzsiregistruot".kagi,mamytes,pranesiu rytoi kaip mums sekesi .iki kito karto.visoms stiprybes.
QUOTE(garbane111 @ 2014 08 04, 13:45)
sveikutes,aciu visoms uz atsakymus.paklausiau jusu patarimo ir perskaiciau viska nuo pirmojo puslapio.tikrai yra labai daug paguodziamu zodziu,labai grazu,kad vienas kita palaikote.na kagi,siandien jau nuejau uzsiregistruoti i vaiku ligonine,tai mums nusimato rytojui encifalograma. zinoma meldziuosi,kad butu geru naujienu,bet...kas cia zino kaip bus.save nuteikineju viskam,kad tik rytoi buciau stipri ir nepravirkciau,bet ,manau,kad "zliumsiu" (verksiu)nesusilaikysiu,nes snd nuejus i ta skyriu buvo viena neapsakomo grozio mergaite,bet neigali,tai vos susilaikiau neopraviskusi ir tyliu balsuu islemenau "atejau uzsiregistruot".kagi,mamytes,pranesiu rytoi kaip mums sekesi .iki kito karto.visoms stiprybes.
Garbane, mane labai džiugina tavo požiūris į situaciją. Tikrai. O ašaras liejau ir aš. Ir, manau visos, iš mūsų. Bet lietus nuplauna dulkes- ir vėl gali džiaugtis gyvenimu. linkiu, kad rezultatai būtų geri, o jei ne visai tokie, kokių tikiesi- linkiu stiprybės juos priimti tokius, kokie yra
QUOTE(Tanite @ 2014 08 04, 10:24)
jam jau dabar šiaip per maža dozė yra skirta, gauna per parą 17-18 mg/kg depakino, niekas nedidino. Tai jei palikti pvz dar palaikomąją kažkokią dozę, gal nelabai prasminga mūsų atveju. Bet kiekvienas ligoniukas skirtingas ir gydytojai priima skirtingus sprendimus. bent jau mums užsiminė, kad verta bandyti gyventi be vaistų dėl nedidelio amžiaus, nes jam dar 3 metukų nėra. rekomenduojamą laikotarpį atlaikėm, rodos viskas gerai, tad ko nepabandžius. tikiu, kad pradžia bus su baime, bet įsivažiuosim, taip, kaip įsivažiavom į normalų gyvenimą ir ligos pradžioje.
po kiek cia mg gaunasi i diena, kiek kart?
(maniskis po 150mg tris kart dienoj tai idomu cia uztenka pagal svori arne )
QUOTE(kle0patra @ 2014 08 04, 15:00)
po kiek cia mg gaunasi i diena, kiek kart?
(maniskis po 150mg tris kart dienoj tai idomu cia uztenka pagal svori arne )
(maniskis po 150mg tris kart dienoj tai idomu cia uztenka pagal svori arne )
maniškis geria po 140 mg 2 kartus dienoj. Turi būt berods minimaliai 20 mg kilogramui.
QUOTE(Tanite @ 2014 08 04, 14:37)
Turi būt berods minimaliai 20 mg kilogramui.
aisku aciu, mums padidino, nes vaisto koncentracija kraujyje zemiau normos buvo geriant maziau. nors kilogramui iseina po 26mg
QUOTE(kle0patra @ 2014 08 04, 15:52)
aisku aciu, mums padidino, nes vaisto koncentracija kraujyje zemiau normos buvo geriant maziau. nors kilogramui iseina po 26mg
tai taip, viskas nuo vaiko organizmo priklauso, ne veltui daro koncetracijos tyrimus. Maniškiui pernai buvo irgi žemiau normos, truputį padidino, bet daugiau per metus laiko kadangi nesilankėm pas neuro, tai ir didinimo nebuvo. per tą laiką tik kepenų fermentų tyrimą darėmės ir viskas.
mes per metus nieko irgi nesitikrinam... anuos metus niekur nebuvom, db ir gi tikiuosi iki kovo men niekur neisim....
Labutis visoms.Siandien ejome mes darytis Encifalogramos,mano mergytes,beja,kuriai 7menesia,nemigde(nes sake,kad jei jai istinka krizes diena,nera prasmes migdyt).registravo apie puse h,bet tuo metu kriziu jai neivyko.atsakymus sake ateit pasiimt po 2d.tai man iskilo klausimas:ar vistiek jie matys kas jai yra nors tu kriziu ji neturejo?...o gal jie nieko man negales pasakyt?
Beja jai buna tik traukuliai su galvyte.
QUOTE(garbane111 @ 2014 08 05, 13:17)
Labutis visoms.Siandien ejome mes darytis Encifalogramos,mano mergytes,beja,kuriai 7menesia,nemigde(nes sake,kad jei jai istinka krizes diena,nera prasmes migdyt).registravo apie puse h,bet tuo metu kriziu jai neivyko.atsakymus sake ateit pasiimt po 2d.tai man iskilo klausimas:ar vistiek jie matys kas jai yra nors tu kriziu ji neturejo?...o gal jie nieko man negales pasakyt?
jei toks buvo pasirinkimas, galbūt ne veltui. Gydytojai manau žino, kada kokį būdą paskirti. Būna daro miego, būna ir būdravimo metu. Maniškį migdė, tiksliau toks ten migdymas, ne nakrozės principu, o raminančių vaistukų prieš tyrimą duodavo. man kaip tik buvo sakę, kad po priepuolio gali nieko nematyti. Maniškiui buvo kaip tik po priepuolio tą dieną suorganizuotas tyrimas ir parodė tuos epi bangavimus.
QUOTE(Tanite @ 2014 08 05, 13:49)
jei toks buvo pasirinkimas, galbūt ne veltui. Gydytojai manau žino, kada kokį būdą paskirti. Būna daro miego, būna ir būdravimo metu. Maniškį migdė, tiksliau toks ten migdymas, ne nakrozės principu, o raminančių vaistukų prieš tyrimą duodavo. man kaip tik buvo sakę, kad po priepuolio gali nieko nematyti. Maniškiui buvo kaip tik po priepuolio tą dieną suorganizuotas tyrimas ir parodė tuos epi bangavimus.
Aciu uz atsakyma,db tik reik kaip nors islaukt tas 2dienas
Papildyta:
QUOTE(Rustė @ 2014 08 02, 22:51)
garbane111, labas, nesmagu, kad tenka prisijungti.
mano dukrai buvo westas, peraugo jau Lennox-gastaut.
Paržiūrėk šią temą nuo pradžios, mes daug pasakojomės, nes turim šiuo metu dvi naujokes, jos daug ko klausinėjo, mes suirašėm daug informacijos
mano dukrai buvo westas, peraugo jau Lennox-gastaut.
Paržiūrėk šią temą nuo pradžios, mes daug pasakojomės, nes turim šiuo metu dvi naujokes, jos daug ko klausinėjo, mes suirašėm daug informacijos
Ruste,norejau taves paklaust kaip jums buvo atsirades westas?...kokio po budzio traukulius turejote,kokioje srityje?...musu tai galvytes.kiek zinau kitaip vadinamas"musulmano pasisveikinimas".zinoma mums dar nieks neuztikrino,kad westas,rezultatai tik po 2d.
Mergaites, reikalingas jusu patatimas. Rugpjucio 13d. Uzsiraseme pas dr. Endziniene I kauna. O dabar klaopedoje seimos Daktare neparaso siuntumo, nes neturi israso is klaipedos lygonines. Sake nuejti ir pasiimti paciai. Nubegau ten vakar, o visas skyrius uzdarytas iki rugpjucio 14d. O tas daktaras kur mus lygonineje stebejo isvykes. Be israso siuntumo neduoda. Sako persirasykit veliau , o ten eiles po 2 men. Tikrai labai noreciau patekti I kauna, girdejau kad ten galima butu vaisto koncentracija kraujuje pasimatuot. Nes po metu vaisto gerimo, buvo atsirade priepuoliai, ir itare kad del netinkamos koncentracijos. Labai laukiu patarimo.
Papildyta:
Gal vaziuoti be siuntimo, pinigus sumoket? Ir dar aciu, kad esate. sis forumas man suteikia daugiau stirybes.
Papildyta:
Gal vaziuoti be siuntimo, pinigus sumoket? Ir dar aciu, kad esate. sis forumas man suteikia daugiau stirybes.