Įkraunama...
Įkraunama...

Skilusi lūpytė/ nesuaugęs gomuriukas

QUOTE(kristiukks @ 2014 06 16, 12:05)
pas mus pacioje pazymoje ir tas pats parasyta.diagnoze kodas pagal TLK-10  Q37.4


Aciu visoms padejusioms, na paskutini sansa isnaudosim, kaip bus taip. wink.gif
Atsakyti
QUOTE(Lusinei @ 2014 06 16, 09:51)
Labai idomu, nes pgl esama tvarka NDNT savo sprendima  privalejo pagristi istatymu, jo straipsniais ir punktais. Bet, matyt, kas kaip nori tas taip ir pateikia isvada smile.gif

na, gal tai yra nurodyta rašte, su kuriuo kartu buvo atsiųstas pažymėjimas. bet dabar jau nežinau kur jį nukišau...
Atsakyti
QUOTE(Laumė* @ 2014 06 16, 18:51)
na, gal tai yra nurodyta rašte, su kuriuo kartu buvo atsiųstas pažymėjimas. bet dabar jau nežinau kur jį  nukišau...


taip taip, ndnt atsakyma del neigalumo nustatymo siuncia rastu. Jame greiciausiai bus nurodyta esmine informacija.
Atsakyti
Prieš porą sav. praėjom šita reikalą, tad popieriai švieži ir po ranka dar...

Tame rašte, kur pateikiamas kartu su Neįgalumo pažyma ir pažymėjimu, nurodyta tik pagal kokius įstatymus ir įsakymus ir per kiek laiko galima apskųsti jų sprendimą. Daugiau pas mus nieko neparašyta...





Atsakyti
QUOTE(Muxe @ 2014 06 18, 04:31)
Prieš porą sav. praėjom šita reikalą, tad popieriai švieži ir po ranka dar...

Tame rašte, kur pateikiamas kartu su Neįgalumo pažyma ir pažymėjimu, nurodyta tik pagal kokius įstatymus ir įsakymus ir per kiek laiko galima apskųsti jų sprendimą. Daugiau pas mus nieko neparašyta...


Man paaiskino, kad sitos bukles istatyme nera, nebent yra be galo sudetingas maitinimas ar dar ir kt sveikatos problemos. Tada sprendziama kompleksiskai. O siaip, problema sutvarkoma, ir mazdaug nereikia noreti daryti vaika neigaliu. g.gif
Atsakyti
QUOTE(Lusinei @ 2014 06 18, 23:55)
Man paaiskino, kad sitos bukles istatyme nera, nebent yra be galo sudetingas maitinimas ar dar ir kt sveikatos problemos. Tada sprendziama kompleksiskai. O siaip, problema sutvarkoma, ir mazdaug nereikia noreti daryti vaika neigaliu. g.gif

Man beveik žodis į žodį tą patį aiškino gyd.. Ten NDNT aprašuose parašyta kažkaip panašiai, kad, jeigu operacijos metu neįmanoma atstatyti kalbos, ryjimo ir kažkaip pan., tada priklauso, o su Q37.5, medikų nuomone, viskas čia pilnai atstatoma.
Bet pasisekė gauti siuntimą į VRC (tikslas buvo padėti vaikui kuo greičiau pasivyti bendraamžius po patirtų narkozių, operacijų, išmokyti ryti, gerti, nespringti ir pan.), ten padarė DISC testą, nustatė raidos sutrikimą (F83 kodas) ir garantavo, kad gausim bent lengvą. Tai dabar vaiko neįgalumo pažymoj yra įrašytas šitas kodas.
Kitas kodas Q67,51, bet čia jau dėl stuburo.
Rezultate vidutinė.
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo Muxe: 19 birželio 2014 - 02:28
QUOTE(Muxe @ 2014 06 19, 03:20)
Man beveik žodis į žodį tą patį aiškino gyd.. Ten NDNT aprašuose parašyta kažkaip panašiai, kad, jeigu operacijos metu neįmanoma atstatyti kalbos, ryjimo ir kažkaip pan., tada priklauso, o su Q37.5, medikų nuomone, viskas čia pilnai atstatoma.
Bet pasisekė gauti siuntimą į VRC (tikslas buvo padėti vaikui kuo greičiau pasivyti bendraamžius po patirtų narkozių, operacijų, išmokyti ryti, gerti, nespringti ir pan.), ten padarė DISC testą, nustatė raidos sutrikimą (F83 kodas) ir garantavo, kad gausim bent lengvą. Tai dabar vaiko neįgalumo pažymoj yra įrašytas šitas kodas.
Kitas kodas Q67,51, bet čia jau dėl stuburo.
Rezultate vidutinė.


Na mes su kt diagnoze irgi dar karta pabandysim, o gal net i VRC gausim siuntima, vis vien nenusileisim. Kai kuriems medikams tik is paziuros atrodo, kad vis lengvai atstatoma, bet visos puikiai zinom, koki kelia reikia nueiti ir tai dar ne visada rezultatas buna 100 proc.
Atsakyti
QUOTE(Lusinei @ 2014 06 19, 20:32)
Na mes su kt diagnoze irgi dar karta pabandysim, o gal net i VRC gausim siuntima, vis vien nenusileisim. Kai kuriems medikams tik is paziuros atrodo, kad vis lengvai atstatoma, bet visos puikiai zinom, koki kelia reikia nueiti ir tai dar ne visada rezultatas buna 100 proc.

Nežinau Jūsų kitų diagnozių, bet nenuleiskit rankų ir bandykit! Nors įstatymai keičiasi kas savaitę, o gydytojams tai tik planas ir nurodymai "iš viršaus", bet mūsų vaikai turi turėti teisę į pilną ir normalų gydymą!

Man pikta ir skaudu buvo, kai viena gyd. pasakė - ko tu čia nori? - sulopys jį ir viskas bus gerai! wacko.gif Sulygino mat mano vaiką su suplyšusiom kelnėm... blink.gif

Tiek man tiek mano vaikiui laaabai padėjo VRC (gavom siuntima per neurologe, kai pradėjau skųstis pediatrei, kad vaikas net nekramto, nemoka atsigerti, sunkiai juda ir t.t.) Daug patarimų gavau VRC! Sąlygos ten prastos, gyd. griežtos, bet vertėjo ten važiuoti...
O DISC daro tik su vieno iš tėvų sutikimu ir, kiek žinau, 99% nepraeina jo (vėl kažkieno nustatyti skaičiukai biggrin.gif ). Bet VRC išvados yra bene svariausios paduodant dok. į NDNT.
Tad dar kartą linkiu nenuleisti rankų ir sėkmės kovojant 4u.gif

P.S. Praėjom poliklinikoj su vaikiu reabilitacijas, gavom siuntimą į sanatoriją, bet... sanatorijoj negavom vietos... nėra lovų... Na, nakvot ten nesiruošiu, nes visgi penkiametę turiu, kurią irgi reikia prižiūrėti... Tad užsiregistravom konsultacijai, gal priims tik užsiėmimams....
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo Muxe: 20 birželio 2014 - 00:13
QUOTE(Muxe @ 2014 06 20, 01:07)
Nežinau Jūsų kitų diagnozių, bet nenuleiskit rankų ir bandykit! Nors įstatymai keičiasi kas savaitę, o gydytojams tai tik planas ir nurodymai "iš viršaus",  bet mūsų vaikai turi turėti teisę į pilną ir normalų gydymą!

Man pikta ir skaudu buvo, kai viena gyd. pasakė - ko tu čia nori? - sulopys jį ir viskas bus gerai!  wacko.gif Sulygino mat mano vaiką su suplyšusiom kelnėm...  blink.gif

Tiek man tiek mano vaikiui laaabai padėjo VRC (gavom siuntima per neurologe, kai pradėjau skųstis pediatrei, kad vaikas net nekramto, nemoka atsigerti, sunkiai juda ir t.t.) Daug patarimų gavau VRC! Sąlygos ten prastos, gyd. griežtos, bet vertėjo ten važiuoti...
O DISC daro tik su vieno iš tėvų sutikimu ir, kiek žinau, 99% nepraeina jo (vėl kažkieno nustatyti skaičiukai biggrin.gif ). Bet VRC išvados yra bene svariausios paduodant dok. į NDNT. 
Tad dar kartą linkiu nenuleisti rankų ir sėkmės kovojant  4u.gif

P.S. Praėjom poliklinikoj su vaikiu reabilitacijas, gavom siuntimą į sanatoriją, bet... sanatorijoj negavom vietos... nėra lovų... Na, nakvot ten nesiruošiu, nes visgi penkiametę turiu, kurią irgi reikia prižiūrėti... Tad užsiregistravom konsultacijai, gal priims tik užsiėmimams....



Dekui uz palaikyma smile.gif
Deja, istatymai keiciami ne i zmogui palankiaja puse, kas karta is bukliu saraso salinami atskiri sutrikimai, jis trumpeja, o ir is mediku istisai tenka girdeti ta pati, kad jau sovietiniais metais, dar sunkesnes formas sutvarkydavo, o dabar cia mazdaug mamyte lygioj vietoj problemas kelia. Absurdas, kai paaiskina, kad gi vaikas juk psichiskai sveikas, tai ko dar noret.
O ir siaip viska reikia zinoti mums pacioms ir dar neretai medikams pasakyti, ka ir kaip rasyti, kokio siuntimo ar tyrimo reikia.
Apie reabilitacija mums tik pasvajot. Neseniai 3 sav praleidom Santariskese del umaus bronchilito, veliau virusu ir galiausiai roto. Kai gyd paklausiau del sanatorinio gydymo, nes visgi laukia operacija, reikia atsistatyt, o ir nemazos problemos buvo su kvepavimo takais, ji atsake, kad reiktu koki 10 kartu pasirgt bronchitu/plauciu uzdegimu, kad ligoniu kasos apmoketu. Vat taip va. rolleyes.gif
Atsakyti
Lusinei
Man toks jausmas, kad lankomės toj pačioj poliklinikoj ir pas tuos pačius medikus.... identiški žodžiai, kurios man sakydavo gyd.: sovietiniais metais, dar sunkesnes formas sutvarkydavo, o dabar cia mazdaug mamyte lygioj vietoj problemas kelia.
O ir mano vaikas psichiškai sveikas... Ko man norėt? Ogi noriu, kad jis gyventų pilnavertį gyvenimą - noriu, kad jo nosytė būtų nekreiva, kad galėtų ramiai kvepuoti, noriu, kad jis mokėtų valgyt, kaip jo bendraamžiai, noriu, kad sutvirtėtų ir pats vaikščiotų, noriu, kad galų gale niekas iš jo nesityčiotų!... Rudenį jam į darželį, o jis dar vis geria pienuką iš švirkštuko doh.gif Pasikartosiu, kad dar kartą dėkoju VRC specialistams, nes vaikis bent jau išmoko kramtyt ir atsigert, jei aš prilaikau...

Laaaabai sutinku, kad mums tenka išmokti visko, net kalbėti lotyniškais terminais su gyd... Einu į polikliniką kaip į karo lauką, kuprinėj nešuosi daug atspausdintų argumentų, nes bijau, kad mintinai nieko neišmoksiu, o prie verkiančio vaikio ne ką ir pasakysiu... tad pakišu atspausdintą versiją ir paprašau pakomentuot... Kol kas mano toks variantas man į naudą....
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo Muxe: 21 birželio 2014 - 01:25
QUOTE(Muxe @ 2014 06 21, 02:24)
Lusinei
Man toks jausmas, kad lankomės toj pačioj poliklinikoj ir pas tuos pačius medikus.... identiški žodžiai, kurios man sakydavo gyd.: sovietiniais metais, dar sunkesnes formas sutvarkydavo, o dabar cia mazdaug mamyte lygioj vietoj problemas kelia.
O ir mano vaikas psichiškai sveikas... Ko man norėt? Ogi noriu, kad jis gyventų pilnavertį gyvenimą - noriu, kad jo nosytė būtų nekreiva, kad galėtų ramiai kvepuoti, noriu, kad jis mokėtų valgyt, kaip jo bendraamžiai, noriu, kad sutvirtėtų ir pats vaikščiotų, noriu, kad galų gale niekas iš jo nesityčiotų!... Rudenį jam į darželį, o jis dar vis geria pienuką iš švirkštuko  doh.gif  Pasikartosiu, kad dar kartą dėkoju VRC specialistams, nes vaikis bent jau išmoko kramtyt ir atsigert, jei aš prilaikau...

Laaaabai sutinku, kad mums tenka išmokti visko, net kalbėti lotyniškais terminais su gyd... Einu į polikliniką kaip į karo lauką, kuprinėj nešuosi daug atspausdintų argumentų, nes bijau, kad mintinai nieko neišmoksiu, o prie verkiančio vaikio ne ką ir pasakysiu... tad pakišu atspausdintą versiją ir paprašau pakomentuot... Kol kas mano toks variantas man į naudą....


Visiskai sutinku, juk daugeliu atveju atseit nuraminama, kad cia viskas lengvai ir greitai. Tik, deja, tikraja sio proceso virtuve zino tevai. Apie emocijas, isgyvenimus jau nekalbu, o finansine puse? Kiek idejom, kol buteliuka atitaikem, pleistrus turbut visus esancius LT isbandem iki lupos op, stentas, kur dar privacios mankstos, masazai, lankymaisi pas iv specialistus, vaistai, ligonines. Tas ir sunkiausia, matyt, kad realiai lieki vienas su esamom problemom, pati turi nuspresti kas tiks vaikui, o kas ne, ka dar galima isbandyti, kokiu naujoviu sioje srityje yra ir pan. Neseniai ligoninej teko susipazinti su mama lietuve, gyvenancia Anglijoje, tai ten sake del lupos/ gomurio bukles nesciosioms atliekamas atskiras kompensuojamas tyrimas, panasiai kaip pas mus sprando rauksles del Dauno sindromo. Ikurti spec kambariai problema turinciu seimu susitikimams, vyksta diskusijos, pristatomos naujoves, individualiai isklauso ir pataria specialistai, vaikus masazuoja, mankstina, dirba logopedai ir visa tai NEMOKAMAI wink.gif
kzk toks lengvas pavydo jausmas aplanke...wink.gif
Atsakyti
QUOTE(Lusinei @ 2014 06 22, 07:12)
Visiskai sutinku, juk daugeliu atveju atseit nuraminama, kad cia viskas lengvai ir greitai. Tik, deja, tikraja sio proceso virtuve zino tevai. Apie emocijas, isgyvenimus jau nekalbu, o finansine puse? Kiek idejom, kol buteliuka atitaikem, pleistrus turbut visus esancius LT isbandem iki lupos op, stentas, kur dar privacios mankstos, masazai, lankymaisi pas iv specialistus, vaistai, ligonines. Tas ir sunkiausia, matyt, kad realiai lieki vienas su esamom problemom, pati turi nuspresti kas tiks vaikui, o kas ne, ka dar galima isbandyti, kokiu naujoviu sioje srityje yra ir pan. Neseniai ligoninej teko susipazinti su mama lietuve, gyvenancia Anglijoje, tai ten sake del lupos/ gomurio bukles nesciosioms atliekamas atskiras kompensuojamas tyrimas, panasiai kaip pas mus sprando rauksles del Dauno sindromo. Ikurti spec kambariai problema turinciu seimu susitikimams,  vyksta diskusijos, pristatomos naujoves, individualiai isklauso ir pataria specialistai, vaikus masazuoja, mankstina, dirba logopedai ir visa tai NEMOKAMAI wink.gif
kzk toks lengvas pavydo jausmas aplanke...wink.gif

kai mes susilaukėm tokio mažylio, labai daug domėjausi šiuo klausimu. tai kitose šalyse didžiausios asociacijos yra sukurtos šeimoms, susiduruančioms su šia problema, teikiama visokeriopa pagalba -nuo reikiamų priemonių iki psichologinės pagalbos, nuolatiniai šeimų susitikimai, šventės ir t.t.
Tuo tarpu Lietuvoj esi vienas kaip pirštas. Net gimdymo namuose priimanti gydytoja išsižiojo pamačius ir net negalėjo pasakyt kur mums kreiptis su tokia bėda. doh.gif viską patys susiradom
Atsakyti