Skilusi lūpytė/ nesuaugęs gomuriukas

prieš operaciją bandėm ir mes pratintis, bet tikrai - vaiko kankinimas. o po operacijos, kai pirmomis dienomis vos kelis gurksnelius nurydavo, tai ir priprato

Sveikos,
norėjau paklausti, ar čia yra jau suaugusių mamyčių ir tėvelių su KL ir VG?

kiek užmačiau pokalbius, visos tik apie vaikučius šnekate. o aš pati jau savo norėčiau turėti, bet vis prisibijau, kad nepaveldėtų iš manęs šitų bėdų vaikutis, tad vis atidedu ir atidedu kada nors ateičiai motinystės džiaugsmus ir vargus.

tad mano klausimas, ir būtų tiems, kurie jau savo atžalų turi, ar nepersidavė vaikams lūpos ir gomurio nesuaugimas?

mano pačios KL ir VG nėra paveldėtas, nes niekas giminėj nieko panašaus neturėjo. tai gal visgi tikimybė genetiškai perduoti KL ir VG labai mažytė

Sveika,

pas mus giminėj irgi jokiu tokiu problemu nebuvo, o Gustyte gime tokia, bet kad ir kaip sunku buvo pradzioj mes dziaugiames, kad ja turime, ji musu visas gyvenimas, protinga mergina auga ir darzelyje istisai aukletojos giria, kad protinga ne pagal savo amziu jei ir Jus kaip sakote su tuo paciu defektu gi zinote, kad tai ne pasaulio pabaiga tuo labiau ir siuolaikines technologijos yra labai pazangios ir dauguma nepastebi, kad mes su defektu, o dazniau isgirstame kokia grazi mergaite bet ir siaip zinau atveji kai mama su siuo defektu ir turi dvi mergaites ir jos nepaveldejo to

Žinokit, aš neatrandu priežasties, kodėl mano vaikis gimė ne toks, kaip visi... Tik neseniai išsiaiškinau, kad galima nemokamai pas genetikus eiti, o jie pasakys, kas tai - ar paveldima, ar chromosomų neatitikimai, ar šiaip netyčia...
Neštukė būdama elgiausi lygiai taip pat, kaip su pirmąja... (o ji sveikutė ir net peršalimo ligom neserga) na, skirtumas tik tas, kad su antruoju už vairo buvau.. bet tai juk ne priežastis! O gal?
Jau gimdydama žinojau, kad vaikas gims kitoks... Mano meilės jam jo išvaizda nesumažino Vyras verkė, bet buvo kartu... Ir dabar kartu. Esam šeima.

Gemma, paprašyk pas šeimos gydytoją ar ginekologą, kad duotų siuntimą pas genetikus. Gal gi viskas ok, gal nepaveldės tavo vaikiukai to Sėkmės, nenusimink


P.S. daug buvo straipsnių dėl kaukuolės... Straipsnis
Dabar tikriausiai, matėt, kad rinko pinigėlius vaikiukui operacijai...
Dominykui
Kažkaip buvau įsitikinus, kad viską apmoka Ligonių kasos... nes ir visi straipsniai kalba apie tai... o dabar jau pradėjau bijoti, kad teks taupyti savo berniuko nosies korekcijai ir dantukams (gal čia myzeris palyginus su Dominyko bėda)... Visgi iki kitų operacijų laukti mums po kelis metus... Valdžia per tą laiką gali iš viso išbrokuoti tokius vaikus ir palikti likimo valioj Bijau....

as turiu nesuaugusia lupa ir vyresnelis sunus turi, esme yra tame, kad iki manes gimineje niekas neatsimena ar is seniau pas ka yra kas panasaus buve, bet kiek as iskrapsciau info is mociuciu ir tetu, visas nuotraukas perziurejau, pas nieka jokiu genetiniu bedu nera buve.... o dabar yra taip, kad as turiu zuikio lupa ir vyresnelis paveldejo, taip pat ilgai delsem su vaikais, nes vyrui nesakiau, kad labai bijau jog paveldes, planuojant nestuma lankiausi pas ginekologe, ji atlikusi karujo tyrimus ir bendra patikrinima pasake, kad jei seimoje nera taip buive, tai neturetu pasikartoti. nusprendem susilaukti vaiko, vis bijojau ir bijojau, su nekantrumu laukiau pirmo vizito pas genetikus ir po pirmu tyrimu (kraujo ir ultragarso) mane nuramino, kad viska puiku, bet baime nedave ramybes, tad buvo paskirtas antras vizitas jau 27nestumo savaite ir tuomet kai jau vaisius buvo gerai issivystes mums pamate dalini lupytes nesuaugima... tada buvom, su vyru, gerai, kad jis buvo salia, as labai verkiau gyd kabinete, o ji vis ramino, kad jei tik tiek, jei tik lupyte nesuaugus, tai tiek cia tos bedos... kai nuejom su vyru i masina, as pasakiau, jei kazko bijo, gali iseiti dabar ir as nesupyksiu ir viska suprasiu.. vyras labai uzpyko ir pasake tai ka man ir reikejo isgirsti- o jeigu pries pastojant butum zinojus kad vaikas bus su defektu, atsisakytum galimybes kada nors buti mama ir mane padaryti teciu????
tik to ir tereikejo, kai gime musu sunelis, ta lupyte buvo vos vos nesuaugusi, neatrode nei baisiai nei gasdinanciai (gal tai todel, kad zinojom ko laukiam), vaikas visiskai sveikas, augo gerai, valge gerai, nesirgalioja ir protiskai sveikas...
kai adomui buvo du metukai pasiryzau atlikti genetinius tyrimus, nes norejom dar vieno vaiko ir ka jus manote, mano atvejis Nera paveldetas ir vaiko atvejis Nera paveldetas.... tai kaip suprast? patys genetikai labai susidomejo musu atveju ir dvi sav kasdien lankemes santariskese pas visus imanomus specialistus, jokiu atsakymu i klausima kodel taip atsitiko negavome, sake, jog tai sutapimas....
Tad dabar as nesuprantu tu kurios bijo, na jei nusprendet, kad del to niekada nenoresite pajausti motinisku jausmu, jei ta bedele sugriaus jusu seimynine laime- tuomet susilaikykit, bet jei turit mylima ir mylinti zmogu salia, tai kas be nutiktu, sios bedeles yra tikrai netokios baisios, kaip mums atrodo apie tai suzinojus

nenoriu griauti Jūsų iliuzijų, bet... būtent dėlto, kad pati žinau, ką tai reiškia, niekada nelinkėčiau šito savo vaikui. aišku, kad tai pastebima, aišku, kad matosi. be abejo, ne pasaulio pabaiga, bet labai sunku ištverti patyčias, labai sunku būti kitokiai, kai kiemo vaikai atsisako su tavim žaisti, nes esi kitoks, sunku, kai prigalvoja milijoną pravardžių, užgaulioja. mama ir močiutė mane vis guodė, kad tai pasikeis, kai užaugsiu. ir žinot ką? tai niekada nepasikeis. man jau virš 30, o aš vis dar sulaukiu komentarų dėl savo išvaizdos, ir iš suaugusių ir iš vaikų....

nuoširdžiai tikiuosi, kad jūsų atvejis kitoks, ir kad šiuolaikinė medicina yra kokybiškesnė nei buvo mano vaikystės laikais


gal galima plačiau? kažkaip net nepagalvojau, kad ir dėl šios priežasties galima darytis genetinius tyrimus?


jūs labai drąsi. ir jūsų vyras nuostabus.
jei žinočiau, kad mano vaikelis galimai turės šias bėdas, tikrai nepasiryžčiau net pastoti. tuo labiau, kad mano vyriškis nelabai nori vaikų... jis nori, tik jei aš labai labai noriu. tad paramos šiuo atveju naivu tikėtis

galbut musu atvejai ir gyvenimo istorija labai skiriasi, nes as niekada nesu patyrusi jokiu patyciu, augau berniuku tarpe, su mergaitemis nesutariau ir ju zaidimai manes nedomnino ir vyras mano is draugu tarpo, gal todel kiek kitaip mastau.
turiu labai nemazai pazystamu zmoniu su zuikio lupoa ir/ar vilko gomuriu ir ju visu gyvenimai labai skirtingi, bet mano ir dar vienos drauges labai panasus likimas- pas mane du vaikai ir saunus vyras ir pas ja du vaikai ir saunus vyras, skirtumas tarp musu yra toks- pas ja yra nesuaugusi lupa ir gomurys, abu vaikai visiskai sveiki. mano atveju- mano tik lupa ir alveoline atauga nesuaugusi, pas sunu dalinis lupos ir alveolines ataugos nesuaugimas, dukryte jokiu bedu neturi. Taigi, gal ne jumyse ar jusu isvaizdoje slypi beda? tiesiog salia yra ne tas vyras...

Oi mamytes, visi nerimai ir baimes tikrai suprantami, ir nesvarbu ar pas pacias yra si bedele ar ne, juk faktas lieka faktu. Pati neturiu sios problemos, bet, patikekit, tai visiskai neguodzia, suvokiu, jog su savo vaiku teks dirbt ilgai, bet taip yra, juk gyvas i zeme nelysi, pasidziaugiu bent jau, kad didesniu fiziniu ar psichiniu negaliu nera, kurios dazniausiai buna nepataisomos. Aisku, kartais aplanko pesimistines mintys, juo labiau, kad be sios dar kt beda turim, kur vel teks operuoti, bet kzk ziuriu i prieki ir tikiu, kad bent didziaja dali siu reikalu pavyks sutvarkyti, kol jis dar mazas.
Del genetiku, tai dar nesu girdejusi, kad kam taip tiesiogiai atsakytu, jog nustatytas paveldejimas. Zinoma, patiems neramu, nes mums norisi ir antro. Vel kyla ikyrus klausimas, o jeigu...Turiu drauge, kurios vyras turi abipusi lupos ir gomurio nesuaugima, koju ir ranku pirstai neissivyste, bet du vaikuciai kuo sveikiausi. Va koks tas gyvenimas. Bet su vyru sutarem dar karta apsilankyt pas genetikus Santariskese, issitirt patys.

Tos visos patyčios, tai Lietuvos ir kitų mažiau išsivysčiusių šalių problema. tamsiame krašte gyvename. pvz., olandijoje visi neįgalūs gyvena normalų gyvenimą, kad kartais net pamiršta, kad jie kitokie. Mano anyta praėjusią vasarą ilgai viešėjo vokietijoje, tai viena iš reakcijų -"kiek ten daug invalidų". iš tiesų jų ten tiek pat, kiek ir pas mus, tik jų ten niekas neslepia.l

dėl genetikų - taip, daro tyrimus. mums gimus tokiam vaikeliui darė. jei turite šį defektuką, tai ar šeimos gydytoja, ar ginekologė išrašys siuntimą konsultacijai. jei defekto nėra, ir nepriklausote rizikos grupei (virš 35 m. amžiaus ir kt.), konsultacija kainuos.
dėl paveldimumo, kiek teko domėtis, ši bėdelė paveldėta buvo 20-čiai procentų ją turinčių.
Mano giminėje, kaip ir vyro, tokių žmogiukų nebuvo, tai kaip ir izoliuotas atvejis vadinasi. kiekviena pora turi 3 proc. tikimybę susilaukti tokio vaikelio. Genetikės klausiau kokia tikimybė mano sūnui su tokia pat bėda susilaukti vaikų. ats. - 8 proc. Tai, sakyčiau, ne tokia jau ir didelė, tik 5 proc. didesnė nei visiems kitiems.

beje, JAV jau atliekamos intervencijos (seniai domėjausi, tai nebepamenu ar chirurginės, ar preparatinės) nėštumo metu, ir vaikučiai gimsta sveiki.

Mielos mamos,nevarykim D imedi.Dziaukimes savo vaikais kokie jie bebutu,ir ar jiems ko truksta.Visiskai jokiu problemu zmones gyvenime neturedami ir tai nepritampa prie visuomenesmtai apie ka kalba eina...Musu vaikuciai patys paciausi

Sveikos mamytes,

Musu atvejis toks... Turiu du sunus is pirmos santuokos, beje abu labai grazus ir sveiki berniukai. Neseniai gime trecias sunelis, jau antrojoje santuokoje, is didziules meiles. Abu labai laukeme ir troskome vaikiuko. Maziukas gime su nesuaugusia lupa, gomuriuku ir alveoline atauga. Jau 18 nestumo savaite apie tai suzinojom, apie nestumo nutraukima nebuvo nei kalbos, juo labiau, kad tyrimai rode, kad atvejis izoliuotas. Pasaulis apsiverte aukstyn kojomis, abu verkem ir pergyvenom visa ta laika iki gimdymo... daug skaiciau ir domejausi, visas zinias perduodavau savo vyrui, bet tai ji nelabai guode, nes jam tai pirmas vaikas. Kai pagimdziau, viskas pasikeite, visa seima labai mylim maziuka, jis visu nubuciuotas ir numyluotas, visi dziaugiames ir jis mums pats graziausias vaikas. Aisku- laukia operacijos, daug sunkumu ir daug isgyvenimu, skaudu, kad tokiam mazam leliukui teks tiek daug iskenteti, bet turim buti stiprus, nes kas kitas bus, jei mes palusim? Guodziames tuo, kad mazylis protiskai ir fiziskai sveikas, o medicina labai pazengus. Skaudu skaityti apie tuos patyciu isgyvenimus ir abudu su vyru galvojam, ka mums sunus pasakys, kai uzaugs... Tikimes, kad nekeiks musu, kad ji isleidom i pasauli toki... Zinoma yra ivairiu atveju, vieniems nieko nesimato ir net kalba nesiskiria nuo kitu zmoniu, kitiems buna blogiau, turbut priklauso nuo nesuaugimo sunkumo lygio... Vienos pazystamos mazylis irgi gime su abipusiu lupos ir gomurio nesuaugimu ( pas mus pilnas vienpusis) tai daktare pasake, kad dievas duoda tokius vaikiukus tokiems tevams, tik zinodamas, kad jie tinkamai jais pasirupins. beje, o mums genetike sake, kad laimejom loterijoje, nes is triju pasaulyje dazniausiai pasitaikanciu apsigimimu yra kiskio lupa ir vilko gomurys, sirdies yda ir dauno sindromas, ir pasake, kad pagalvotume, kad mes istraukeme geriausia loterijos bilieta is tu triju... Tai va... kad ir kokios pesimistines mintys mus visas kartais aplanko, turekime vilties, ir dekokime dievui ir likimui, kad tai tik tokia palyginti menka bedele, kuria imanoma sutvarkyti. O del patyciu, tai vaikai tyciojasi ir is sveiku vaiku, tiesiog mes ismokysim savo mazylius tinkamai pasirinkti draugus ir viskas bus gerai

ta prasme intervencijos? tai operacija, kol vaisius dar gimdoje?