Skilusi lūpytė/ nesuaugęs gomuriukas

Nu reiks dar sekt ji, nes kosulys reteja, dusulio kaip ir nera, bet kvepavimas man atrodo vis vien toks prislopintas lyg ir.
Mums is nosytes bega valgant kosytes, bet pienuka, sultis ar arbata- ne. Gal del to, kad skyscius geria kiek atsiloses. Tai visgi tas tekejimas alveoles problema...vel operacija kaip suprantu.
Beje, o kaip siaip jusu maziukai auga, vystosi? Raida neveluoja? Sedet, stotis, sliauzti/ ropoti pradejo laiku? Svoris normaliai priauga?

Sveikos mamytes:) kaip laikotes? kaip Jusu mazyliai:)

Mes jau susilaukeme savo stebukliuko:) . Gime 11 26d. Svoris 3590g, ugis 52cm. Esam labai laimingi ir galiu drasiai teigti, kad bereikalo tiek pergyvenau del tu nesuaugimu. Ir kitoms mamytems galiu pasakyti, kad nesinervintu ir nekankintu savo mazyliu, kol jie dar pilvelyje, jeigu istiks tokia lemtis. Musu maziukas pats graziausias, ir visa seima ji priima toki, koks jis yra. net atrodo, kad kitaip ir buti negalejo.
Gimdziau Vilniuje, santariskese. Viskas praejo sklandziai, likau patenkinta ir personalu ir aplinka.
Dabar mums jau 3 savaites. Buvo atvykus musu geroji daktare ir is karto pradejo tvarkyti dokumentus del laikino neigalumo.
Kai nuvykau i Taurages NDNT buvau nemaloniai nustebinta del abejoniu, kad mazylis per mazas, kad ji butu galima vertinti ir kad pirma taikomas gydymas, o po to tik svarstoma ar jam suteikti neigaluma. Ten dirbanti nemaloni ir nesigilinanti i kitu problemas gydytoja pareiske, kad po operacijos dar jie turi teise laukti netgi iki puse metu ir tik tada vertinti mazyli, ar jam priklauso neigalumas. As jai bandziau papriestarauti ir pasakiau, kad juk musu tai igimtas defektas o ne igyta kazkokia liga. ir kad jis mums reikalingas dabar, o ne tada kai jau viska isoperuos, bet ji pareiske, kad jie vertina kitaip nei diagnozuoja gydytojai.
Su vyru likome kaip sakoma"apsale'', kaip sitaip gali buti. Pradzioje temos skaiciau apie TLK 10 AM ir ligos koda radau. Noriu Jusu pasiteirauti gal tai sena info? gal Lietuvos istatymai jau pasikeite musu mazyliu nenaudai? O gal Taurages regione laukiama kysiu uz tai, kad suteikti kas priklauso... Gal kuri neseniai kreipetes ir koki atsakyma gavote? beje, skambinomes i Vilniu i NDNT ir ten konkreciai nieko neatsake, tik pasake, kad reikia kreiptis i savo seimos daktare, o veliau i savo miesto NDNT ir ten per 15 dienu turim gauti rastiska atsakyma del sprendimo ar sutiko mazyli priregistruoti i sita tarnyba. Jei musu tai netenkins, tai sake, kad galim apskusti... Gal kam nors nutiko panasiai? ir ar visgi mums priklauso pasalpa nuo gimimo? Juk negali buti, kad kiekvienam mieste butu skirtingai?

Aciu uz atsakymus:)

Labukas, galiu patvirtinti, kad pašalpa tikrai priklauso, jokie įstatymai near pasikeitę, čia problema su jūsų dakatre, kaip suprantu. Mums dabar greit bus 3 mėn., o neįgalumą susitvarkėm, kai nebuvom net vieno mėnesiuko, tad siūlau keisti šeimos daktarą, nes jums tikrai priklauso šie pinigėliai. sėkmės kovojant

Papildyta:



Labukas, na aš iš savo pusės galiu lyginti du vaikus, nes turiu dvynius. Mano mergytė sveikutė ir gimė 500g. didesnė už broil, tad ji vystosi greičiau. bent jau tą ką ji padaro, mano sūnelis padaro tik po poros savaičių. Bet svarbaiusia, kad stengiasi ir vejasi sesę, kad ir vėžlio žingsniu o dėl svorio tai man didžiausias galvos skausmas, nes jis auga, bet ne taip, kaip aš norėčiau. Dukra auga kaip ant mielių, o berniukas 1kg atsilieka nuo sesės, na bet taip yra todėl, kad valgymas jam yra pats baisiaussias dalykas, jis pyksta, springsta, pastoviai verkia, tad mūsų valgymo norma mažesnė už sesės, tad ir svoris auga lėčiau. tikiuosi ateity jis taps stipresnis. Ir jums to linkiu

Sveikinimai dideliausi sulaukus mazylio
labai smagu girdet, kad taip graziai maziuka visi prieme
As tai siaubas baubas kiek turejau bedos, prisimint net baisu
neigaliumas tikrai priklauso, o problema tai gydytojoje. juk po operaciju svarsto, ar dar priklauso neigalumas, nes tada jau neigalumo priezastys pasalintos.
O kad Taurages sveikatos apsaugos sistema kysiais sukirmijusi, tai faktas. bjauru darosi, kaip jie is mirties pataluose gulincio zmogaus pakisos laukia (skaudi asmenine patirtis)

Na mes si rudeni tvarkemes dok del neigalumo, gyd vsk surase, bet Vilniaus Ndnt skyriaus specialistai nusprende, kad pi lupis op vaikas valgo gerai, nespringsta, svoris auga, vystosi, rastu pateike atsakyma, kad neigalumas nenustatytas. Skundziau, bet atsakymas tas pats. Koks gali buti objektyvumas, jei sios lesos planuojamos, o sprendimus priima vienos ir tos istaigos specialistai. Bet as nenusileisiu. Dar tiek op vaiko laukia, o cia viesai tyciojasi.

Graziausi sveikinimai sulaukus vaikucio. Aukit stiprus ir sveiki

Musu gydytoja atsisake pildyti dokumentacija, nes anot jos tai beprasmiska, nes del neigalumo sprendzia tik po gydimo sake, kad net teiravosi pas skyriaus vedeja... nu zodziu... jai sunku net siuntima israsyti pas kuri nors specialysta, pvz prasiau siunt. pas genetikus, tai atreze. kad cia ne taip greitai, reikia visu tyrimu kopijas padaryt, smulkiai aprasyti kas kaip ir pan...

mamukai, jei nepaslaptis kiek pinigeliu skyriama uz invaliduma? jei yra lupyte ir gomuriukas pazeistas?

kas del svorio, tai uz sese buvom 400 gr. mazesni, veliua 1,200 o dabar 400 gr i prieki pasivijo musu saunuolis!
o sese irgi pagal vystimasi ji biskiuka lenkia... bet nzn ar cia tiesa, bet sakoma, kad berniukai veliau visko ismoksta. bus matyt
Papildyta:



Sveikinimai.

ne, nu cia tai
keiskit gydytoja. bedos su maziuku, tai ji jums ne tik, kad nepadeda, bet dar ir pagalius kaisioja
Siuntimus musu gydytoja israso per 20 sekundziu, kur tik paprasom ir dar daugiau. o siuntimui pas genetikus tik siuntimo ir reikia, jokiu ten dar tyrimu. genetikai patys paskiria tyrimus, kokiu jiems reikia.
pas mus 2 metu laikotarpiui lengvas invalidumo lygis nustatytas (visiskas vienpusis lupos, gomurio ir alveoles nesuaugimas), pasalpa - 360 Lt.

kas del raidos mazylio, tai jis smarkiai lenkia savo vyresne seseri, kuri pradejo vaikscioti tik po pirmojo gimtadienio. o vat maziukas, dabar 10 men, jau pats vaiksto, ir visi kiti raidos rodmenys geresni nei tokio amziaus mazyliu turetu buti pagal visas lenteles.

Jei atsisako pildyti dok neigalumui nustatyti, galit keist gyd arba rastu kreiptis i gydymo istaigos vedeja. Jie neturi igaliojimu spresti, kas beprasmiska, o kas ne. Ju pareiga tinkamai ir motyvuotai surasyti siuntima, pridet reikalgas kt specialistu isvadas, rekomendacijas, israsus is gyd istaigu, su visom diagnozem, esamom buklem ir ju pasekmem, busimom op. Ndnt spres skirt neigaluma ar ne. Lemiama poveiki sprendimui turi seimos gydytojo pateikta info.

Na maniskio raida kaip ir gera, galiu lygint tik su kt panasaus amziaus vaikais. 7 men sedi, labai nori stotis, kzk sneka, bet gana jautrus, cia neurologes nuomone.

Sveika, na tikrai čia baisu darosi, net skaityti. Jūs tikrai keiskit daktarą savo, nes tik nuo šeimos daktaro aprašymo jums būtų galimybė gauti tą pašalpą. Mano zuikiui yra pilnas gomurio nesuaugimas, todėl nustatytas lengvas invalidumas kol kas iki metų mums skiriama kas mėnesį 360lt. Na nors tie pinigai ne milijonas,bet jums praverstų, juk vis prie vaiko gerovės. Manau turit pakovoti stipriau ir aišku kuo skubiau keisti gydytoją, juk jie ne deficitas.

Daug pririnkau postu, bet istryniau, nes tai visa paklode butu
Del negalios kovoju jau metus ir 3 men! Vaiko gyd. nemato reikalo rasyti, nors tos pacios poliklinikos gyd. stebejosi, kodel mano vaikis dar jos neturi... O visi galiausiai teigia, kad tokia istaigos politika
Kreipiausi visur... Poliklinikos vadovybe tyli, nieko neatsako man...
NDNT i mano klausima atsake taip:
"Atsakyti į klausimą ar Jūsų vaikui priklauso negalia, NDNT galės tik tuo atveju, kai Jūs pateiksite prašymą nustatyti neįgalumo lygį bei Siuntimą iš gydančio gydytojo su visa reikalinga neįgalumo lygiui nustatyti dokumentacija į NDNT.
Jums reikia kreiptis į Jūsų asmens sveikatos priežiūros įstaigos Jūsų berniuką gydantį gydytoją ir pateikti laisvos formos prašymą dėl siuntimo į NDNT neįgalumo lygiui nustatyti.
Gydantis gydytojas, nustatęs diagnozę (es) ir atsižvelgęs į tai, kad, taikant gydymą ir (ar) medicininės reabilitacijos priemones, išlieka organizmo funkcijų sutrikimų, parengia ir įteikia asmeniui ar pateikia NDNT elektroniniu būdu dokumentus, reikalingus neįgalumo lygio nustatymui. Aukščiau minėto įsakymo 25 punktas numato, kad už pateiktų asmens medicininių dokumentų ir duomenų teisingumą atsako asmenį gydantis gydytojas."

Dabar su maziuku sanatorijoj esam, nes, jam dar nustatyta igimta stuburo deformacija, kuri yra net 40 laipsniu! (ir del tos diagnozes nustatymo reikejo poliklinikoj kumsciu per stala duoti ir paciai pirstu parodyti, nes NIEKS nemate). Jau vien del to turetu buti rasoma negale. Bet... gyd. vos uzsiminiau, tai ji pareiske, kad nieks jokiu rekomendaciju neraso!
Po sanatorijos keliausim i Raidos centra (gavau is kitu gyd. tokias galimybes)
Einu aplinkiniais keliais, kaupiu informacija, surinksiu dok., o tada jau niekur nesides ta pediatre, privales rasyti...
P.S. keisti reiktu man ne pediatre, nes sitoj poliklinikoj visos tokios, o pacia poliklinika... ale joje yra geru specialistu, poliklinika prie namu, tai... manau, kad suprantat... (gal pries kaledas sokoladu patepsiu ir tada susikalbesiu , juokauju)

Sveikinam, zuikutis3, su sulaukimu Sekmes ir kantrybes

Nu zodziu... visur savo politika

Gal kartais atsimenat koks buvo jusu zuikiu ugis 6 menesiu? Buvom pas genetike, liepe stebeti ugi, na mum dabar 5 men ir 3 sav, o ugis 63 cm...

O del paties neigalumo, tai mums savo isvadoje net genetike irase: "Nukreipti i Ndnt del negalios grupes suteikimo pagal LR galiojancius istatymus (progresuojanti ligos eiga)".
Su sita pagrindine problema, kiek ji man aiskino, paprastai ir daznai buna papildomu sveikatos problemu, musu atveju urologines, o kt nuo iprastiniu iki tu paciu anomaliniu pvz ranku pirstuku suaugimas ir pan. Todel nustatant vaikui neigaluma vertinama ne tik sita lupytes ir gomurio problema, bet ir kt sutrikimai. Vertinama kompleksiskai.

Euforija, kiek pamenu 6 men maniskio ugis buvo 67 cm. Bet prie musu irgi kibo medikai, tik del svorio, 8 kg ir 50 gr mazoka kaip 7 men kudikiui. Beje, o kaip valgo jusiskis? Kaip raumenu tonusas?