Dauno sindromas

#25
QUOTE(kristik79 @ 2013 05 20, 16:32)
Sveikos mamytes,

musu dukrytei 5sav ir jau turim parvirtinta DS be jokiu paaiskinimu ir prognoziu (kolkas). Kaip jus susitvarket su kaltes  jausmu ir visu kitu, kaip reagavo jusu antros puses? Kada pradejote lankti (jei pradejot) siuloma "Lopseli"
Pas kuriuos genetikus siulytumete nueit sutuacijos patikslinimui?

visų pirma - stiprybės ir ištvermės Jums 4u.gif kaltės jausmas su laiku tikrai išgaruos, tik daaaug kantrybės pareikalaus "darbas" su savo saulyte smile.gif
aišku, aš galiu tik iš savo pusės papasakoti - su v iškart pasakėm, kokį vaikutį turim - tokį ir auginsim smile.gif kadangi mums bėdelių rimtų buvo, tai iki 3,5 mėnesiuko pragyvenom ligoninėje, tai į raidos centrą papuolėm kažkur maždaug virš 4 mėnesiukų.
prisijunkit prie mūsų fb, tikrai visos mamytės atsakys į jums rūpimus klausimus smile.gif
Atsakyti
#26
Mes jau praktiskai gyvenam ligoninej, jau turim rimtu bedeliu su sirdele. Augam, laukiam operacijos.... Jau "linksmai" gyvenam, gaila kad kencia ne tik musu saulyte bet ir suneliai, nes musu pastovei nera
O Fb prisijungciau bet nezinau kaip jus tenais rasti 4u.gif
Atsakyti
#27
QUOTE(kristik79 @ 2013 05 20, 17:32)
Mes jau praktiskai gyvenam ligoninej,  jau turim rimtu bedeliu su sirdele. Augam, laukiam operacijos.... Jau "linksmai" gyvenam, gaila kad kencia ne tik musu saulyte bet ir suneliai, nes musu pastovei nera
O Fb prisijungciau bet nezinau kaip jus tenais rasti  4u.gif

jei reikalinga operacija - padarys, ir pasitaisys sveikatele mirksiukas.gif mums 3 menesiuku dare, dabar pana kasdien vis tvirtesne, ir tvirtesne mirksiukas.gif
puikiai suprantu, mano mazylis irgi su teveliu buvo palikti visą tą laiką 4u.gif
parašykit man į až savo el.paštą, vardą pavardę - prijungsiu 4u.gif
Atsakyti
#28
Sveikos, Mamytės,

Noriu prisistatyti- Esu Vika Socialinų Sprendimų Centro vadovė bei psichologė, šiuo metu kartu su PLC Mega organizuojam renginį birželio antrą dieną, vaikų gynimo dienos proga, kurio metu pasirodys Kauno berniukų choras, šokių grupė Megusta, bei Deimantės mados teatras.
Šio renginio metu tengsimės atkreipti dėmesį į sergančius vaikučius, ne į jų ligą, bet į tai, kad jie turi lygiai tokių pačių vaikiškų svajonių, lygiai taip pat nori bendrauti ir turėti draugų.
Planuojame Megoje pakabinti tris vaikučių nuotraukas su svajone bei tą dieną rinkti pinigėlius tai svajonei įgyvendinti. Kiekviena vaikučio svajonė turės savo aukų dėžutę ir visi pinigėliai pasieks vaikučio tėvelius.
Svajonės gali būti pačios įvairiausios, bet nesusijusios su liga. Svajonė turėtų būti materiali, kurią galima būtų įvertinti pinigine išraiška.

Labai prašau visų norinčių susisiekti su manimi per ateinančias dvi dienas. arba paplatinti šią informaciją žmonėms, kuries tai būtų naudinga

Vika
865449445
vika@sprendimucentras.lt

p.s mano pašto dėžutė SM labai dažnai būna perpildyta dėl to prašau susisiekt su manim el. paštu ar tel.
Atsakyti
#29
QUOTE(mylu-mylu @ 2013 05 20, 14:12)
Sveikos mamytės,

atleiskite, kad lendu į jūsų skyrelį, tačiau norėjau pasiteirauti, kada Jūs sužinojote, kad auginsite/auginate saulės vaikutį? Ar yra čia tokių, kurioms nustatė nėštumo metu ir pasiryžote gimdyti? Ar sužinojote jau po gimdymo? Esu  nestuke.gif  ir turiu įtariamą, bet dar nepatvirtintą, DS... Kankina įvairios mintys ir nerimas, todėl būsiu dėkinga už Jūsų atsakymą.

Sveika,
Mes asmeniškai sužinojome po gimdymo, kiek esu girdėjusi nelabai yra tokių kurie ryžtųsi gimdyti kai sužino diagnozę wink.gif Manau, kol nepatvirtino reikia mažiau nerimauti, žinau ne vieną mamytę kuriai PRISCA tyrimas rodė didelę riziką pagimdyti vaikelį turintį Dauno sindromą tačiau pagimdė sveikus vaikelius, arba pasidarę vaisiaus vandenų tyrimą sužinojo jog vaikeliai visisiškai sveiki smile.gif
Linkiu jums iš visos širdies susilaukti sveiko vaikučio smile.gif
Atsakyti
#30
QUOTE(Gattuka @ 2013 05 21, 18:07)
Sveika,
Mes asmeniškai sužinojome po gimdymo, kiek esu girdėjusi nelabai yra tokių kurie ryžtųsi gimdyti kai sužino diagnozę wink.gif Manau, kol nepatvirtino reikia mažiau nerimauti, žinau ne vieną mamytę kuriai PRISCA tyrimas rodė didelę riziką pagimdyti vaikelį turintį Dauno sindromą tačiau pagimdė sveikus vaikelius, arba pasidarę vaisiaus vandenų tyrimą sužinojo jog vaikeliai visisiškai sveiki smile.gif
Linkiu jums iš visos širdies susilaukti sveiko vaikučio smile.gif

labai dėkui už atsakymą ir padrąsinimą. Tikiuosi viskas bus gerai... nes vyro reakcija sužinojus riziką buvo vienareikšmiškai neigiama, o mano motiniška širdis kaip bebūtų sunku linksta kita linkme... O ta nežinomybės savaitė kol bus atliktas detalesni tyrimai varo į neviltį... verysad.gif
Atsakyti
#31
QUOTE(mylu-mylu @ 2013 05 21, 20:44)
labai dėkui už atsakymą ir padrąsinimą. Tikiuosi viskas bus gerai... nes vyro reakcija sužinojus riziką buvo vienareikšmiškai neigiama, o mano motiniška širdis kaip bebūtų sunku linksta kita linkme... O ta nežinomybės savaitė kol bus atliktas detalesni tyrimai varo į neviltį...  verysad.gif

Laikysiu kumščius už jus ir labai labai labai tikiuosi, kad jums nepatvirtins smile.gif
Atsakyti
#32
Sveika. as nestumo metu nezinojau apie DS, bet matyt pasamoneje kazkur nujauciau, nes kazkaio vis papuldavo po ranka straipsniai apie vaikus su DS. Dabar mano mazajai jau beveik3, ir galiu pasakyt jei buciau nestumo metu suzinojus, buciau vistiek gimdziusi savo princese.
Linkiu kad itarimai nepasitvirtintu
Atsakyti
#33
QUOTE(mylu-mylu @ 2013 05 20, 13:12)
Sveikos mamytės,

atleiskite, kad lendu į jūsų skyrelį, tačiau norėjau pasiteirauti, kada Jūs sužinojote, kad auginsite/auginate saulės vaikutį? Ar yra čia tokių, kurioms nustatė nėštumo metu ir pasiryžote gimdyti? Ar sužinojote jau po gimdymo? Esu  nestuke.gif  ir turiu įtariamą, bet dar nepatvirtintą, DS... Kankina įvairios mintys ir nerimas, todėl būsiu dėkinga už Jūsų atsakymą.

kAI MAN 12 SAV. ATLIKO KRAUJO TYRIMA BUVO IRGI ITARYMAS 111:1 kad vaikelis tures DS Antra karta 18sav atlikus kraujo tyrima rizika padidejo 50:1 Bet jau 5 menesius auginu visiskai sveika mergaite Todel nenusimink gal ir tau nepatvirtins. Jai butu patvirtine tikrai gimdyciau, nes cia yra mano vaikelis, o jis tobulas ar ne neturi reiksmies, net neisivaizduoju kaip galima 20sav laukti, svajuoti, mylieti, o paskui vienu mostu viska istrinti
Atsakyti
#34
QUOTE(mylu-mylu @ 2013 05 21, 21:44)
labai dėkui už atsakymą ir padrąsinimą. Tikiuosi viskas bus gerai... nes vyro reakcija sužinojus riziką buvo vienareikšmiškai neigiama, o mano motiniška širdis kaip bebūtų sunku linksta kita linkme... O ta nežinomybės savaitė kol bus atliktas detalesni tyrimai varo į neviltį...  verysad.gif




Tikiuos viskas bus gerai.Linkiu,kad jūsų leliukas būtų sveikas. mirksiukas.gif


Mes sužinojome tik po gimimo,trečią dieną.po savaitės jau turėjome tikslų atsakyma,jog mūsų mažiukas gimė su DS.Buvo visko,savęs kaltinimo,gėdos jausmo,o jau ašarų tai beprotiškai daug.Niekam nelinkėčiau patirti šio jausmo...Tėvai turi džiaugtis vaikelio atėjimu,o nesielvartauti,kankinti savęs klausimais.Buvo šokas visiems,mums tėvams,broliui(neslepėm pasakėm iš karto)seneliams,visiems artimiems.
Po to sveikatos problemos kurios lydi ir iki šiol.Negalios tesimasis kas du metus(jausmas,kad vaikui per du metus ims ir dings DS) doh.gif


Dabar jau geriau,bet vistiek skaudu.Labai mylime savo Mažiuką wub.gif atrodo kitaip ir būti negalėjo.Nei kai gimė ,nei dabar ir tikiuos nei vėliau.Jo atiduoti tikrai nesiruošiu...

BET žinau tikrai tik vieną.Jei medikai būtų pasakę laiku,kad vaikutis gali gimti neigalus.Tikrai būčiau nutraukusi Nėštumą. schmoll.gif
Papildyta:
QUOTE(ingulite @ 2013 05 23, 09:44)
kAI MAN 12 SAV. ATLIKO KRAUJO TYRIMA BUVO IRGI ITARYMAS 111:1 kad vaikelis tures DS Antra karta 18sav atlikus kraujo tyrima rizika padidejo 50:1 Bet jau 5 menesius auginu visiskai sveika mergaite Todel nenusimink gal ir tau nepatvirtins. Jai butu patvirtine tikrai gimdyciau, nes cia yra mano vaikelis, o jis tobulas ar ne neturi reiksmies, net neisivaizduoju kaip galima 20sav laukti, svajuoti, mylieti, o paskui vienu mostu viska istrinti




Kokia jūs laiminga mama soske.gif labai džiaugiuosi ,kad jums nepasitvirtino.ir jūsų mažoji gimė sveika.

Būtų be galo sunku nutraukti nėštumą.Bet ir dabar nei mums tėveliams nei vaikučiui nėra lengva.Mūsų visuomenė dar nepasiruošusi priimti'' kitokius žmones''.

Atsakyti
#35
QUOTE(2saulytes @ 2013 05 23, 07:51)
Tikiuos viskas bus gerai.Linkiu,kad jūsų leliukas būtų sveikas. mirksiukas.gif

Kokia jūs laiminga mama  soske.gif labai džiaugiuosi ,kad jums nepasitvirtino.ir jūsų mažoji gimė sveika.

Būtų be galo sunku nutraukti nėštumą.Bet ir dabar nei mums tėveliams nei vaikučiui nėra lengva.Mūsų visuomenė dar nepasiruošusi priimti'' kitokius žmones''.

Taip laiminga Auginu 2 vaikucius sveika dukryte ir neigalu (rubinstein - teibi sindromas ) suneli. aisku kartais uzeina minciu kas bus be manes. Bet tik kartais. Kad visuomene nepasiruosiusi ne tai svarbiausia svarbiausia ar pasiruosiusi seima.
Atsakyti
#36
QUOTE(ingulite @ 2013 05 23, 10:36)
Taip laiminga Auginu 2 vaikucius sveika dukryte ir neigalu (rubinstein - teibi sindromas ) suneli. aisku kartais uzeina minciu kas bus be manes. Bet tik kartais. Kad visuomene nepasiruosiusi ne tai svarbiausia svarbiausia ar pasiruosiusi seima.



Aš ir taip pat galvoju,kad svarbiausia mes šeima,artimieji..Kad tik sveikata leistų juos auginti.
Bet vaikui reikia ir socialinio bendravimo.Gerai dabar kol mažas,o kas bus vėliau?juk vaikas auga,jo poreikiai taip pat...Nors iki mokyklos liko dar metai,bet dabar kiekvieną dieną galvos skausmas.Nesinori vaiko uždaryti tarp keturių sienų.

Guodžiu save kaip visada...Viskas bus gerai mirksiukas.gif Nėra to blogo kas neišeitų į gerą...
Atsakyti