Dauno sindromas

Kaip as su jumis sutinku

Myliu savo mažylį,niekada jo niekam neatidiočiau



Likimas taip lėmė,kad į mūsų šeimą atėjo vaikelis su Ds.Gavę genetikės atsakymą,kad mažyliui trisomija.(tada mūsų atveju galymybė buvo vienas iš tūkstančio)Net vyras pasakė.Ot loterija,jau daugiau nei tūkstantį loterijos bilietukų nupirkęs,o nelaimėjau beveik nieko.O gyvenime antras bilietas ir "laimingas".Dabar pakeisti nieko nebegaliu.Yra kaip yra.BET jei medikai būtų laiku perspėję nebūčiau ėmusi "TO"loterijos bileto

Kiek laiko jusu saulytei?

6metukai

Manau žmogus tiesiog domisi, ar įmanoma apsidrausti nuo tokios negalios, tai atsakymas vienareikšmiškai ne. Nes DS priežastys visiškai neaiškios.


Man taip baisu, kai girdžiu tokius žodžius. Tikrai, nuoširdžiausiai. Tikiuosi niekada taip negalvosiu

Sunku buvo kai jis gimė.Pradžia buvo nežmoniškai sunki.Visos ligos,širdelės operacija.Gimus mažiukui nuo žinios apie jo negalią čiut netekau mamos.Per daug skausmo.Žiūri į mažąsavo vaikelį ir padėti esi jam bejegis.Metukų laiko trys renimacijos per du mėnesiu.daug dėmesio dabar.Ašarų buvo begalios.Serga pastoviai ,dirbti niekur negali,nes pastoviai biliotenis.Vyrui vienam šeimos ūkį vesti ir nelengva,o dar kur kitas vaikas,jam ir dėmesio stinga.


Aš tik pasakiau,kad jei būtų perspėję laiku.Šiandien gyvenu su tuo ką turiu.Pakeisti ne mano valioje.Laiko atgal neatsuksi.Aginame savo saulytę,mylime,laviname.Neatsisakiau jo išgirdusi jo diagnozę.

Man tai atrodo yra labai realu ir nuoširdu. Nepatikėsiu, kad silpnomis akimirkomis nei viena nepagalvoja, kas būtų jeigu būtų sveikas vaikelis. Jei man leistų rinktis vėl iš naujo - aš tikrai pasirinkčiau jos išvaizdą (nes man ji graži , o mongoloidinių bruožų žmonių pasitaiko dažnai) bet sveiką. Tikrai pasirinkčiau ją be DS. tada ji lavintųsi ir augtų kaip kiti vaikai ir nepatirtų tiek streso dėl jai nesuprantamų dalykų, kurie sveikiems vaikučiams tiesiog rutina ir kasdienybė. O ką jau sakyt apie tai, kad DS su savimi dažnai atsineša ir kitų ligų, sunkių ir labai sunkių. Ar galėdama rinktis aš vėl pasirinkčiau vaiko ligas ir šeimos kančią? Tikrai NE. Bet situacija ta, kad tai tik pasvaisčiojimai, o realybė yra tokia, kad aš turiu jau dukrytę su DS ir ją labai myliu, džiaugiuos ja, bet tikrai tai nėra taip paprasta Ir jau tikrai norėčiau, kad ji lakstytų su draugėmis. O dabar ji dažniausia viena, nes jos metų mergaitės nebent iš pareigos, kaip su ligoniuke bendrauja, o kitos nesuprasdamos jos ir jos keistenybių tiesiog nebendrauja. Man kaip mamai dažnai dėl to širdis suskausta O kai ji buvo maža, tikrai mažiau ir skirtumų matėsi.
O čia, manau mes ir galim dalintis ne tik džiaugsmeliais, bet ir rūpesčiais, išgyvenimais, mintimis, galim būt tokios kokios esam

Stiprybes ir sveikayos visai tavo seimai
Aciu tau uz atviruma. Vienos mamytes augina saulytes ir sako, kad mirsta is laimes. Kitos, kaip tu - myli tai ka turi dabar, bet nemeluoja, kad mielai ta bilieta pakeistu, jei butu suzinojusi laiku...trecios, tokios kaip as, suzinojo laiku, bet del to dabar sieloj zaizda ir kaltes jausmas...
Kaip tau nustate trisomija? Is VVT? nustebau kad su tikimybe 1/1000 dare vvt...? O kodel buvo per velu? Suzinijai veliau nei 22 savaite? Ir dar - didziule pagarba tavo vyrui, kad padeda tau visa tai istverti. Vienetai tokie...
Papildyta:

Oi Trude...tu labai teisingai viska pasakei...pagarba tau man tie bruozai irgi labai grazus . Tik as stebiuosi : gyvenu Vilniuje jau gal 20 metu, ir tik viena karta parke maciau saulyte mergyte maza ir gal karta - suaugusi vyra. Kur kiti vaikai? Kodel nesutinku ju nei parkuose, nei Akropoly ar dar kur?

Aš neginčiju nei jausmų, nei nuoširdumo. Tiesiog ne pirmą kartą šioje temoje pamatau tokius žodžius "myliu, bet jei būčiau žinojusi". Mane tai gąsdina, aš meilę kitaip suvokiu. Gal aš dar nieko nežinau, nes Dovydas dar kūdikis, bet negrįžtu mintimis į tą dieną, kai galėjau sužinoti, negalėčiau taip pagalvoti, būčiau pasidariusi abortą, kai glaudžiu jį kasdien, kai jis tiesia į mane savo mažas rankytes, bučiuoja man veidą Kai jis gimė ir jo nemačiau savaitę, taip, pripažįstu, kad dar ir ne tokius dalykus galvojau. O čia tokie dideli vaikai. Nežinau kaip paaiškinti. Man liūdna, kad kai kurios mamos taip galvoja, nes rodosi, kad jos nelaimingos. Gal aš ir absoliučiai neteisi. Atleiskit, aš tikrai nieko neteisiu. Nesu tikrai iš tų viską idealizuojančių žmonių, bet pasistengiau ir priėmiau taip, kaip yra. Turiu ir aš tą žaizdą, bet... Net nemąstau koks jis būtų be tos papildomos chromosomos, nes tai jau būtų nebe jis.

Suprantu, kad kitoks vaikas yra ne tik džiaugsmas, bet ir skaudulys. Bet toks gyvenimas, vienam duoda vieną, kitam - kitą. Negalime grįžti ir kažką pakeisti... Aš pagalvoju, o jei sveikas vaikas taptų neįgalus (juk tikrai nutinka tokie dalykai, kaip bebūtų liūdna), irgi grįžinėtumėte į praeitį?

AČIŪ Bobulka už supratimą.Stiprybės šiuo metu pakanka,mažiukas vis rečiau serga sunkiomis ligomis.Atsiperkam tik sunkia sloga.Trisomija nustatė tik po gimimo,o genetikė pasakė ,kad viena iš tūkstančio tik dėl mano amžiaus.tėtį turime tikrai labi gerą.džiaugiasi širdis turint tokį gerą draugą šalia savęs.Gaila vyresniojo sūnaus ,nes 6 metai ir visi atiduoti broliui.Geras jis vyresnysis brolis,supranta,kad mažiukui reikia visko dvigubai daugiau.

trude,kai tave suprantu Gražūs tie mūsų vaikiukai,mieli Bet gyvenimas jų atžvilgiu tikrai nelengvas.Mane ir gazdina,visi mes turime draugų,o jie ar turės?
Papildyta:




Laimės man šiam gyvenime tikrai užtenka.turiu daug ir netgi labai daug ką.Aš tik parašiau savo nuomonę apie neigalaus vaikelio atėjimą į šeimą.Nes mažiuko negalia viską apvertė aukštyn kojom.Dabar jau viskas susidelioja į savo vėžės.Myliu savo abu vaikus vienodai tiek sveiką,tiek neigaliuką

Mamos apie ką Jūs kalbat??? Man atrodo tik visai negalvojant galima taip išsireikšti.... „Man taip baisu, kai girdžiu tokius žodžius. Tikrai, nuoširdžiausiai. Tikiuosi niekada taip negalvosiu .“ Mama kuri nuoširdžiai parašė savijautą ir tiesiog savo poziciją sekančiame poste vos ne teisinasi ką turėjo omenyje....Nors tai tokia situacija, kai visai nereikia aiškintis. Ir nevisai nuoširdžiai man nuskambėjo atsakymas „bet aš to savo laimėto bilieto į jokius kitus nekeisčiau... ir noriu turėti tik šitą prizą“... Nemenkinu, nesakau kad taip negali būti – gali. Bet atsakykit į vieną klausimą (ne čia į forumą, sau atsakykit), bet iš tikrųjų labai nuoširdžiai. Ar nors vieną dieną, nors vieną valandėlę, nors akimirką verkėt sužinojusios, kad prie jūsų krūtinės glaudžiasi vaikutis turintis DS? Nors vieną dieną per tą laiką nebuvo apėmusi baimė, silpnumas? Nereikia man dabar čia pradėti pilti tiradas, dėl kokios priežąsties verkėt ir t.t. ir pan..... Kad tai nėra lygu ir t.t. Man nereikia aiškinimusi arba bandymų įrodyti, kaip aš neįvertinu savo vaiko arba, kad jei aš nesusimbolindama to „kitokio“ vaiko auginimo ir seniai nusiėmusi rožinius akinukus matau daugybę pasirinkimų, kad jau dėl to aš kažkuo blogesnė mama arba mažiau myliu savo vaiką..... Ne apie meilę čia eina kalba. Meilė ir tiesiog likimo suvokimas yra skirtingi dalykai. Mūsų grupelėje aš nemačiau nė vienos mamos, kuri nemylėtų, nevertintų, nesistengtų būti pačia pačiausia mama ir tokia nebūtų... Mes visos pereinam per tiek visko... Iš tiesų žmogus gali ne viską pasakyti, pasakyti su tokiu atspalviu kaip norėtum kitam pateikti, kažką „paslėpti“ nuo kitų, galų gale pameluoti.... bet sau nepameluosi, nuo savęs nepaslėpsi ir tik pats žinosi kaip iš tikro, kuriuo gyvenimo epizodu jauteisi, jautiesi ir galbūt jausiesi. Ir nėra prasmės įrodinėti kitaip. Jei tu jautiesi laiminga ir nė vienai sekundei nepagalvojai kitaip, neišliejai nė vienos ašaros - valio aš be galo džiaugiuosi, kad turėjai tik pozityvą. NUOŠIRDŽIAI DŽIAUGIUOSI Ir labai suprantu, palaikau ir apkabinu tas mamytes, kurios ir nuverkė posmelį, ir bijojo, ir nebuvo tokios jau tikros kokia ateitis jų laukia... kurios ir suabejojo, ir pergyveno šimtus jausmų nuo baimės, netikrumo iki begalinės meilės savo vaikui... Nesigėdykit to - dėl Jūs netampate nė per nago juodimą "blogesnės"

Kaune dažniau matau ds žmonių,bet va, mažuose miesteliuose ir kaimuose- beveik ne.O kaip vyresni vaikučiai priėmė tai,kad jų jaunesnis broiukas ar sesutė- su ds?Arba -jei vyresnis su ds,kaip reaguoja mažylis?