Širdukai - vaikai, turintys širdies ydas

#553
QUOTE(pakalnute1979 @ 2014 04 06, 19:30)
Man pamate treciame trimestre kai dare eilini echo. Ginekologei "nepatiko" sirdeles plakimas ir nusiunte mane i Santariskes. Ten tik patvirtino,kad kudikiui negerai su sirdele. Iskarto itare fallot tetrada. Rekomendavo gimdyt naturaliai ir tik Santariskese. Vaiksciojau echoskopuotis karta i savaite ir viskas buvo gerai. Gimdziau pati lengvai, nes kudikis mano gime mazutis - 2600kg ir 49cm. O operavo mus ne iskarto, nes galvojo,kad augsime....bet deja....tai 10para ir operavo. Sekmingai! Viskas pavyko per viena operacija. O namuose po menesio mes pasigavom infekcija. Ta infekcija pakenke mazucio sirdelei. Vel ligonine. Is pradziu vaiku(kad isgydyt infekcija), o paskui i kardiochirurgini skyriu. Ten vaistais mums "atstate" sirdutes darba. Taciau spaudimas i plaucius liko gan aukstas. Norint tai issiaiskinti kodel - mums gyd. Sudikiene patare padaryt zondavima. Ir vel skyrius. Issiaiskino, kad "kaltas" mitralinis voztuvas. Mus isleido namo augti su ta mintim,kad ateityje reiks keisti voztuva. O kol kas mes per mazi - tokiu mazu tiesiog negamina. Ir va taip sekmingai mes augam jau apie 5 men. Mano sunui dabar beveik 8 menesiai,bet sveria jis tik 5600kg. Bet bent jau su sirdute viskas stabilu. Ne idealu,bet stabilu. Ir siaip mes dar aiskinames kokiu papildomu bedu turime. Nes nelabai tvirtai laiko galva,net nerodo jokio noro sedeti,silpnas raumenu tonusas ir pan... Vaikstom i masazus, ergoterapija,kineziterapija. Lankom visus daktarus is eiles - okulistas,audiologas, neurologas,genetikai...... ieskom kas netvarkoj. O kai rasim - kibsim i darba kryptingai ir jei Dievas panores - sedesim ir vaiksciosim smile.gif

Sveika. Musu beveik tokia pat istorija. Pagimdziau suneli menesiu anksciau. Gal todel, kad neisnesiotas, atidziau apziurejo. Trecia para isveze mus i santariskes. Nustate fallot tetrada..Negaliu net apsakyt kas sirdy dejosi, norejau sienom lipti...
Iki 2,5 men spejom 2 syk paguleti santariskese. Dare chirurgu konsiliuma ir vis nenorejo operuoti del nepalankios ydos anatomijos. Zodziu tikejosi, kad iki 6 men istempsim... Neistempem, ivyko priepolis, nustojo sunelis nakti kvepuoti... Gerai, kad zinaojau ka daryti ( versti per pilva ir kojas pausti prie krutines, kad ikveptu). Ant ryto isveze i santariskes ir 2,5 men mus isoperavo... Aciu Dievui viskas pasiseke. 6 paras pragulejom reanimacijoj ir po truputi, po truputi issikapstem smile.gif
Dieve ko ten tik neprisiziurejau...Salia reanimacijoj guleje abu kudikeliai mire... kaip baisu kai suvoki, kad nuo taves nieks nepriklauso, kokia trapi gyvybe...
Dabar mums 5,5 men. Augam mes ne taip greit ir valgom mazokai, bet sunelis judrus, labai nori sestis smile.gif Opreracija ne paskutine. Reiks anksciau ar veliau kesti voztuva. Bet baisiausia jau praeity smile.gif
Noreciau ta laika ligonionej pamirsti kaip baisu sapna... Linkiu visoms mamytems stiprybes ir tikejimo. Vaikuciu kardiochirurgus turim superinius. ACIU jiems begalinis.
Atsakyti
#554
QUOTE(jovita sun @ 2014 04 09, 15:45)
Sveika. Musu beveik tokia pat istorija. Pagimdziau suneli menesiu anksciau. Gal todel, kad neisnesiotas, atidziau apziurejo. Trecia para isveze mus i santariskes. Nustate fallot tetrada..Negaliu net apsakyt kas sirdy dejosi, norejau sienom lipti...
Iki 2,5 men spejom 2 syk paguleti santariskese. Dare chirurgu konsiliuma ir vis nenorejo operuoti del nepalankios ydos anatomijos. Zodziu tikejosi, kad iki 6 men istempsim... Neistempem, ivyko priepolis, nustojo sunelis nakti kvepuoti... Gerai, kad zinaojau ka daryti ( versti per pilva ir kojas pausti prie krutines, kad ikveptu). Ant ryto isveze i santariskes ir 2,5 men mus isoperavo... Aciu Dievui viskas pasiseke. 6 paras pragulejom reanimacijoj ir po truputi, po truputi issikapstem smile.gif
Dieve ko ten tik neprisiziurejau...Salia reanimacijoj guleje abu kudikeliai mire... kaip baisu kai suvoki, kad nuo taves nieks nepriklauso, kokia trapi gyvybe...
Dabar mums 5,5 men. Augam mes ne taip greit ir valgom mazokai, bet sunelis judrus, labai nori sestis smile.gif Opreracija ne paskutine. Reiks anksciau ar veliau kesti voztuva. Bet baisiausia jau praeity smile.gif
Noreciau ta laika ligonionej pamirsti kaip baisu sapna... Linkiu visoms mamytems stiprybes ir tikejimo. Vaikuciu kardiochirurgus turim superinius. ACIU jiems begalinis.





Puikiai Jus suprantu. Svarbiausia, kad viskas gerai dabar. Ir jau sedet nori vaikas ir nepamatysit kaip ir vaiksciot nores ir pan.... O kaip su maistu? Ar gerai valgo? Nes pas mus svoris labai sunkiai auga. Mums dabar tuoj jau bus 8 men,o sveria tik 6 kg. Ir neturi noro sedeti ir siaip labai silpnas yra - ir prie viso to dar silpni raumenu tonusai. Tai mums dar neurologe ytaria ir neurologiniu bedu. Gulsimes i neurologini skyriu darytis tyrimu.
O jums sekmes augime!!!!
Atsakyti
#555
QUOTE(pakalnute1979 @ 2014 04 09, 19:18)
Puikiai Jus suprantu. Svarbiausia, kad viskas gerai dabar. Ir jau sedet nori vaikas ir nepamatysit kaip ir vaiksciot nores ir pan.... O kaip su maistu? Ar gerai valgo?  Nes pas mus svoris labai sunkiai auga. Mums dabar tuoj jau bus 8 men,o sveria tik 6 kg. Ir neturi noro sedeti ir siaip labai silpnas yra - ir prie viso to dar silpni raumenu tonusai. Tai mums dar neurologe ytaria ir neurologiniu bedu. Gulsimes i neurologini skyriu darytis tyrimu.
O jums sekmes augime!!!!

Su maistu tai labai vargstam. 120 gr girdau valanda, kartais 2. nenori valgyti visai. Norejau paklausti ar jums radikalia fallot tetrados korekcija dare ar pagalbine?
Atsakyti
#556
sveiki, smile.gif rasiau jau seniai, siek tiek daugiau nei pries metus. lygiai tiek laiko praejo po dukreles Fallot tetrada operacijos. aciu dievui auga ji puikiai, tik dantukai sunkiai dygsta, bet kaip nors smile.gif buvau pasyvi forumo stebetoja, noriu padrasinti mamas kad nors vaikiukai ir veluoja pagal raida jie ja pasivys, o gal net ir aplenks paskui kitus. maniske apsiverte ant pilvuko tik 8 men. vadinau ja tinginiuke, bet pas daktarus del to nejom, su valgiu kovojam nuo pat to laiko kai pradejau primaitinti, na nera ji valgi, bet i ugio ir svorio lenteles telpam ir siek tiek virs normos esam(gal kad ilgai maitinau pati). o vaikscioti pradejo pati 10,5 menesiu budama. vaikuciai stiprus mirksiukas.gif sveikit visi , aukite sveiki ir stiprus 4u.gif 4u.gif 4u.gif teveliams tikejimo ir stiprybes 4u.gif
Atsakyti
#557
QUOTE(jovita sun @ 2014 04 09, 19:39)
Su maistu tai labai vargstam. 120 gr girdau valanda, kartais 2. nenori valgyti visai. Norejau paklausti ar jums radikalia fallot tetrados korekcija dare ar pagalbine?




Matot,mums tik itare fallot tetrada kai dar "pilve" buvo. Labai rekomendavo naturaliai gimdyt. Taip viskas ir buvo. IR po gimdymo gyd.Sudikiene apziurejus pasake, kad neissivyste iki fallot tetrados. Mums SPD,PPD,AAL ir voztuvai "vaskiniai" (pakite).Reikes keisti mitralini voztuva kai jau bus tokiu. O operacijos metu daktaraai pasistenge,kad viska per viena karta padaryti,nors sake, kad gali ir nepavykt,nes labai dideles skyles. Taciau viskas pavyko sekmingai. Aisku, turim trupuciuka rekanalizacija,bet tai sake normalu,nes skyluciu lopai labai jau dideli buvo.
O su maistu ir pas mus bedos. O kai dabar koses prasidejo - tai tik per prievarta vaikui ikisu i burna sauksteli koses. O viso tai tik kokius du saukstelius suvalgo ir viskas. Gerai,kad nors misinelio noriau geria,bet irgi nedaug.
Atsakyti
#558
Gal kas galite parasyti gyd.Lankucio mob.tel.nr.
Turejau, bet dingo sad.gif
Galite ir AZ

Ačiū
Atsakyti
#559
Sveikutės. Gal žinote, ar tiktų širdukams masažistės daromas vibracinis drenažinis masažas nuo bronchito? Ar masažas gali būti tik švelnus? (Mums prieš 4m. sutvarkyti SPD ir PPD.)
Atsakyti
#560
Gal jau kas zinot-kada gyd. Sudikiene atostogaus ax.gif
Atsakyti
#561
QUOTE(Rolva @ 2014 04 15, 10:03)
Sveikutės. Gal žinote, ar tiktų širdukams masažistės daromas vibracinis drenažinis masažas nuo bronchito? Ar masažas gali būti tik švelnus? (Mums prieš 4m. sutvarkyti SPD ir PPD.)

Na,klausiau ir as kardiologes del masazu. Tai sake galima tik galuniu masaza daryt.
Manau ta vibracija sirdutei nieko gero.
Atsakyti
#562
QUOTE(jovita sun @ 2014 04 15, 23:16)
Na,klausiau ir as kardiologes del masazu. Tai sake galima tik galuniu masaza daryt.
Manau ta vibracija sirdutei nieko gero.

Na, aš pasiskambinau kardiologei, sakė.., gal galima. Dar vienos nuomonės paklausti niekaip neprisiskambinu. Truputį su nerimu, bet rytoj jau darysimės penktąjį masažą. Tiek, kad darome švelnesnį: nuo bronchito kaži ar padės, bet gal ir širdelei nepakenks.
Atsakyti
#563
Sveikos ilgai nerasiau,bet siandien gryzom is gyd.man tai liudnom ziniom,pasirodo mums igimta sirdies yda,DP ir DS isplesti,TPP centre didelis 1,3cm defektas,suntas i DP gausus.Operacija butina,sake tokios operacijos turetu but atliekamos iki metuku,bet deja tik dabar pastebejom.Pasakykit kokia ta operacija ar pilna narkoze,gyd.nuramino,kad tai viena is lengviausiu operaciju 4u.gif
Atsakyti
#564
QUOTE(bendzia @ 2014 04 17, 21:36)
Sveikos ilgai nerasiau,bet siandien gryzom is gyd.man tai liudnom ziniom,pasirodo mums igimta sirdies yda,DP ir DS isplesti,TPP centre didelis 1,3cm defektas,suntas i DP gausus.Operacija butina,sake tokios operacijos turetu but atliekamos iki metuku,bet deja tik dabar pastebejom.Pasakykit kokia ta operacija ar pilna narkoze,gyd.nuramino,kad tai viena is lengviausiu operaciju  4u.gif

Kur lankotes pas kardiologus, Santariskese?
Kokio amziaus Jusu vaikiukas?
As ne visus Jusu sutrumpinimus supratau, bet kiek perskaiciau, tai viena is lengvesniu ydu. Gal kitos mamytes atsilieps, daugiau gales pakomentuoti.
Atsakyti