Skilusi lūpytė, nesuaugęs gomuriukas

#61
QUOTE(Kikker @ 2012 11 14, 23:28)
PRS sindromo pasekmes buna visu skirtingos,mes kvepavome labai sunkai,liezuvis uzkritinejo todel sprendima priims del operacijos ne tik gydytojas bet ir anestezologas.Buvome 6 men ir klausinejo,kaip valgome ,kai suzinojo kad viskas gerai,kad maistu nespringsta,pasake atvaziuoti 12 men,atvaziavome vel paklausinejo kaip valgome,isgirde teigiama atsakyma pasake atvaziuoti operuotis 1,5 men nes visgi jie uztikrina kad 1,5 jau yra sutvirteja liezuvelio raumenys ir operacijos metu ir po jis neuzkrinines.Apie tai ar vaikas kalba ar ne net nebuvo snekos.Operacijos diena buvo atejusi logopede,klausinejo ka mokam sneleti isgirdusi ka mokam nusprende kad gal reiketu pakirpti liezuveli,bet deja anestezologas atsisake tai daryti sakydamas kad po tokios proceduros gali uzkristi liezuvelis,jai reikes prapjaus kai busime 3 metuku.
Taip kad manau operacija paskiria konkreciai pagal situacija.
Kai buvome 6 men sutikome viena mamyte kurios dukrelei operavo gomuriuka jau 6 men,nes kai tik pradejo maitintis koselemis jai kose bego is nosytes,tai Zalgirio chirurgai nusprende operuoti 6 men kad vaikas galetu gyventi ir valgyti pilnaverti gyvenima.
Taip kad visus atsakymus gausite kai tik apsilankysite pas daktarus Zalgirio ligonineje ir viskas bus aisku kur jums kreiptis.


Na, taip, kiekvienas atvejis skirtingas, todėl norime ir į Vilnių nuwažiuot pasikonsultuot. O pas jus didelis buvo nesuaugimas?
Atsakyti
#62
QUOTE(Kikker @ 2012 11 14, 22:24)

Dar mergaites turiu klausimeli ar kuri po 2 metuku prasitesinejo neigaluma jai visgi vaikas turi PRS sindroma????
Kazkai jauciu kad po gomuriuko operacijos neigaluma nuima g.gif
Papildyta:
tiesa ogoo mes po operacijos praejus gal 7 val jau valgeme ligonines maisteli ax.gif mano bernuzelis nera isrankus maistui todel valge viska bet jai turi tokiu bedu del maistelio tai ligonines tikrai nevalgys biggrin.gif  biggrin.gif


Pas maniškį nėra PRS sindromo. Jam dabar 3 metukai ir jam pratesė neįgalumą dar dviems metams.
Atsakyti
#63
QUOTE(Kikker @ 2012 11 14, 23:24)
Papildyta:
Dar mergaites turiu klausimeli ar kuri po 2 metuku prasitesinejo neigaluma jai visgi vaikas turi PRS sindroma????
Kazkai jauciu kad po gomuriuko operacijos neigaluma nuima g.gif

Laba,
Mes neturim PRS, bet po gomurio operacijos mums pratęsė dar 2 metams. Todėl,manau,galit drąsiai tikėtis,kad ir jum bus pratęsta 4u.gif

ogoo, sėkmės jums 4u.gif 4u.gif 4u.gif 4u.gif
Atsakyti
#64
ixFLY as turejau omeny, kad musu vaikuciai ar taip ar taip jau turi negalia. o kad nustatytas PRS tai nieko blogo. O del profesijos kai uzaugs, tai patys vaikai nuspres kuo nores but, nebus karininkais, gales but merais, ar prezidentais, juk tam netrugdo smile.gif


Ogoo laikykites, viskas bus gerai, prabeks viskas kaip niekur nieko ir nebuve smile.gif
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo Skaistutė: 15 lapkričio 2012 - 12:04
#65
sveikutes mamytes didziausi linkejimai visosms gal as ir nevietoje bet esu visai zalia ir nesuprantu apie kokius cia sindromus kalbate ir kokie cia invalidumai ?del kokiu skiria ir taip toliau gal galite mane neziniuke apsviesti? 4u.gif
Atsakyti
#66
QUOTE(radharani @ 2012 11 15, 12:56)
sveikutes mamytes didziausi linkejimai visosms gal as ir nevietoje bet esu visai zalia ir nesuprantu apie kokius cia sindromus kalbate ir kokie cia invalidumai ?del kokiu skiria ir taip toliau gal galite mane neziniuke apsviesti? 4u.gif



Labas 4u.gif

Aš taip pat visai "žalia" buvau, kol čia neprisiregistravau smile.gif Bandysiu atsakyti, kiek žinau pati smile.gif Gal kuri mamytė daugiau ką paaiškins smile.gif

Vaikučiams, kurie turi nesuaugusį gomuriuką, gali būti ir Piero Robino sindromas. Piero Robino sindromo pagrindiniai požymiai : nesuaugęs gomuriukas, mažas apatinis žandikaulis, "užkrentantis" liežuviukas, apsunkintas kvėpavimas. Mums šį sindromą diagnozavo genetikas Kaune. Diagnozavo tip apžiūrėjęs, o Vilniuje galima pasidaryti tyrimus ir iš kraujuko. Čia jau būtų tiksliai atsakyta, ar yra šis sindromas.
Taip pat, ką sužinojau iš šiame forumiuke esančių mamyčių, jog, jei vaikiukas turi nesuaugsį gomuriuką ar Piero Robino sindromą, priklauso invalidumas. Mes dabar jį tvarkomės pas mergytės daktarę.

Tai tiek težinau apie tai, ką klausėte 4u.gif
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo Mamuciukas_Jurgita: 15 lapkričio 2012 - 13:33
#67
QUOTE(Mamuciukas_Jurgita @ 2012 11 15, 00:56)
Labas, mamytės  4u.gif

Ogoo, sėkmės jums. Viskas bus gerai  4u.gif

Dėl Kauno ir Vilniaus... Mane glumina tai, ką parašė vilmux x ... Kai daro Vilniuje gomuriuko operaciją, jie neprailgina iškart gomuriuko, jei reik, tai supratau iš šios mamos parašymo. Ir tuo atveju, jei yra problemų su kalba, daroma antra operacija. O Kaune viską įvertina vienu metu... Taigi, gaunasi tada net dvi operacijos, dvi narkozės... O Kaune šiuo atveju viena... Taip norisi priimti teisingą sprendimą, bet taip sunku  verysad.gif

Beje, nemanau, kad mus operuos Vilniuje anksčiausiai kada galima... Nes mes turim PRS sindromą...
Bet planuojam važiuot ir į Vilnių, į konsultaciją, kai bus 6 mėn.


Ogoo,didelės sėkmės jums 4u.gif

Jurgita,suprantu jus,kad sunku dabar apsispręsti,nes aš suglumusi irgi ne mažiau už jus doh.gif Tiesa,jus dar galite padaryti teisingą sprendimą,kol nevėlu. Darykite taip,kad vaikui reikėtų kuo mažiau operacijų.
Atsakyti
#68
Dekui mamos uz palaikyma!
operacija jau atkentejom, dabar ko gero bus pats sunkiausias periodas. Siandien mano kruopa visa diena miega laikas nuo laiko pasimuistydama ir paverksliandama. Viena karta tik buvo atsibudus, bandziau pamaitint, tai tik kelis saukstelius vandens ir dar tiek pat skystos koses nuryjo. Su nerimu laukiu nakties ir rytojaus.
Atsakyti
#69
QUOTE(Mamuciukas_Jurgita @ 2012 11 15, 08:18)
Na, taip, kiekvienas atvejis skirtingas, todėl norime ir į Vilnių nuwažiuot pasikonsultuot. O pas jus didelis buvo nesuaugimas?

Kai ziurejo Matuliaviciene sake kad nera labai mazas ir nelabai didelis kaip sakoma viduriukas.
Papildyta:
QUOTE(ogoo @ 2012 11 15, 18:10)
Dekui mamos uz palaikyma!
operacija jau atkentejom, dabar ko gero bus pats sunkiausias periodas. Siandien mano kruopa visa diena miega laikas nuo laiko pasimuistydama ir paverksliandama. Viena karta tik buvo atsibudus, bandziau pamaitint, tai tik kelis saukstelius vandens ir dar tiek pat skystos koses nuryjo. Su nerimu laukiu nakties ir rytojaus.

Laikykites 4u.gif rytoj jau bus geriau
Atsakyti
#70
sveikos mamytes,as irgi noreciau prisijungti prie jusu,turiu dukryte kuriai jau 9 men,jai abipusis gomurio nesuaugimas,laukiame operacijos,taigi kyla visokiu baimiu kas ,kaip,tik mes operuosimes airijoje,gal yra mamyciu is airijos?
Atsakyti
#71
QUOTE(rastus @ 2012 11 16, 02:25)
sveikos mamytes,as irgi noreciau prisijungti prie jusu,turiu dukryte kuriai jau 9 men,jai abipusis gomurio nesuaugimas,laukiame operacijos,taigi kyla visokiu baimiu kas ,kaip,tik mes operuosimes airijoje,gal yra mamyciu is airijos?


Labas 4u.gif Malonu mirksiukas.gif

Papasakok apie save ir dukryte daugiau 4u.gif

Atsakyti
#72
QUOTE(rastus @ 2012 11 16, 03:25)
sveikos mamytes,as irgi noreciau prisijungti prie jusu,turiu dukryte kuriai jau 9 men,jai abipusis gomurio nesuaugimas,laukiame operacijos,taigi kyla visokiu baimiu kas ,kaip,tik mes operuosimes airijoje,gal yra mamyciu is airijos?

sveika, mes gyvenam siaurinej airijoj. mums jau atidejo dvi operacijas. vis tas kosulys. o jus is pietines airijos?
Atsakyti