Skilusi lūpytė, nesuaugęs gomuriukas

#49
QUOTE(radharani @ 2012 11 08, 12:00)
sveikutes mamytes aciu uz silta priemima labai smagu jog galiu rasti su kuo pasidalinti bedelemis mes gimeme labai sunkiai iskankino 14val ir vos neiskeliavome bet laimei vyro deka likome gyvi ir po cezario gime sunelis ir iskart kaipm is giedro dangaus jusu vaikas suvilko gomuriu net visa drebeti pradejau ant operacinio stalo buvo baisu ir veliau nes pasake jog gali tekti maitinti per zonda galvojau isprotesiu bet kaskaip atsilaikiau laimei zondo neprireike pats patrauke soskyte su padejimu sunku buvo pirmos dienos bet po truputi isivaziavome buvome pas kauno gydytoja Tracijona sako auginkite kaip sveika vaikuti neisskirkite is kitu ir atvaziuokite po geru metu tada ruosimes operacijai taip laukiu jog tie metai greiciau praeitu bet mane labai nustebino jog vilniuje daro operacija 10men

sveika 4u.gif prisijungusi i musu buri.Anksciau ir Vilniuj darydavo tik 1,5m sulaukus mirksiukas.gif .Labai dziugu girdeti,kad pats vaikinas valgo is buteliuko,nes mano pana sav maziausiai su zondu buvo maitinama.Teisingai gyd ir pasake,kad auginti kaip sveika vaikuti,nes jie viziskai ir protiskai sveiki wub.gif 4u.gif ,kitaip ir buti negali.O tie metai,tai patikekit labai greitai prabegs 4u.gif
Atsakyti
#50
QUOTE(vilma37 @ 2012 11 08, 12:18)
sveika  4u.gif prisijungusi i musu buri.Anksciau ir Vilniuj darydavo tik 1,5m sulaukus  mirksiukas.gif .Labai dziugu girdeti,kad pats vaikinas valgo is buteliuko,nes mano pana sav maziausiai su zondu buvo maitinama.Teisingai gyd ir pasake,kad auginti kaip sveika vaikuti,nes jie viziskai ir protiskai sveiki  wub.gif  4u.gif ,kitaip ir buti negali.O tie metai,tai patikekit labai greitai prabegs  4u.gif

na tikiuosi jog greitai prabegs ir dar turime bedele del klausos gydytojai tiksliai pasakyti negali girdi ar ne nes aparatura rodo jog ne o man atrodo jog girdi tik silpniau ir kartais ignoruoja garsus dar sako jog tai gali buti susyje su gomuriuku net nezinau sukasi galva nuo visko nuo pat gimimo tik bedeles ir gazdinimai jau kartais net pas gydytojus eiti baisu
Atsakyti
#51
QUOTE(radharani @ 2012 11 08, 13:30)
na tikiuosi jog greitai prabegs ir dar turime bedele del klausos gydytojai tiksliai pasakyti negali girdi ar ne nes aparatura rodo jog ne o man atrodo jog girdi tik silpniau ir kartais ignoruoja garsus dar sako jog tai gali buti susyje su gomuriuku net nezinau sukasi galva nuo visko nuo pat gimimo tik bedeles ir gazdinimai jau kartais net pas gydytojus eiti baisu


Sveika radharani!
Viskas bus gerai! Labai gera patarima dave Tercijonas! As kaip tik juo ir vadovaujuos:) pradzioje irgi buvo visokiu baimiu. Del kvepavimo, del maitinimo. Ar nesprings, kaip koses valgys ir tt., bet mano mazoji su viskuo tvarkosi kuo puikiausiai, as net kartais pamirstu, kad kazkas ne taip. Ir jus auginkit savo vaikeli ir dziaukites!
Del klausos, kartais buna, kad tokie vaikuciai girdi siek tiek prasciau, bet tai nereiskia, kad jie visiskai kurti. Jei matot, kad i bent kazka reaguoja-tai jau yra gerai. O kartais ir tikrai, bent jau maniske, ignoruoja. Kazkuri mamyte cia buvo minejus, kad geriausia klausa tikrinti po operacijos ir as su tuo sutinku.

O dabar pasigirsim:D buvom siandien poliklinikoj del tyrimu, tai viskas yra ok, dave zalia sviesa operacijai:) Tai jau kita savaite. Ir dziaugiuosi ir baisu tuo paciu metu. Turbut ne tiek bijau pacios operacijos, kiek pooperacinio periodo. Kaip reikes tvarkytis su maitinimu, nes maniske megeja nakti pieno atsigerti. Bandziau duot is puodelio, kazkiek nuryjo, bet ne kazka. Bet nebus kitos iseities ir reikes kazkaip isgyvent. Zodziu, turbut kankina visos baimes, kurias ir jus isgyvenote biggrin.gif
Atsakyti
#52
QUOTE(radharani @ 2012 11 08, 12:30)
na tikiuosi jog greitai prabegs ir dar turime bedele del klausos gydytojai tiksliai pasakyti negali girdi ar ne nes aparatura rodo jog ne o man atrodo jog girdi tik silpniau ir kartais ignoruoja garsus dar sako jog tai gali buti susyje su gomuriuku net nezinau sukasi galva nuo visko nuo pat gimimo tik bedeles ir gazdinimai jau kartais net pas gydytojus eiti baisu


Reikia džiaugtis, kad gydytoja pastebi, o ne pačiai reikia ligų ieškoti. Maniškis visiems atrodė normaliai girdintis, tik man kitaip pasirodė. Ir aš buvau teisi.
Atsakyti
#53

Kaip šaunu, ogoo smile.gif Na va, jūsų bėdelės greit ir nebeliks smile.gif Džiaugiuosi už jus 4u.gif
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo Mamuciukas_Jurgita: 08 lapkričio 2012 - 16:35
#54
Sveikos mamos. o gal yra Uk gyvenanciu?
Atsakyti
#55
QUOTE(Mamuciukas_Jurgita @ 2012 11 08, 08:27)
O jūs Vilniuje darėtės kraujo tyrimą dėl šio sindromo? Nes mus nusiuntė į Kauną pas genetiką, o jis tik apžiūrėjęs pasakė. O kai nuėjom pas veido ir žandikaulio chirurgą, is pasakė, jog tai, kad mažas tas smakriukas, neįrodo to sindromo. Tai net nežinau, daugiau jokių bėdelių neturim rimtų ir mes, nes esam nužiurėtos nuo galvos iki kojų  smile.gif
aip, jau kai užaugs. vaikas spręst galės pats, o dabar turim mes už juos spręst. Norisi, kad būtų tik geriau kleckiukam  wub.gif


Sveika, mum irgi Kaune pasake tik is smakro, liezuvio ir gomuriuko kad PRS. Bet ko tu pergyveni, svarbu kad daugiau nieko blogo nera, yra tas jiems PRS ar nera koks skirtumas. O is vienos puses ir geriau kad musu vaikuciams nustatytas PRS lengviau gauti invaliduma ir kazink ar ne visam laikui bus tas invalidumas, pvz. kaip ir dauno sindromas yra visam gyvenimui, tai manau ir PRS sindromas yra jau visam laikui, juk pinigelai nepamaisys smile.gif o juk vaikuciui nebus ant kaktos uzrasyta, kad turi invaliduma, ir dar priedo ant ju visai nieko ir nesimato, atrodo grazus ir sveiki smile.gif
Papildyta:
QUOTE(Skaistutė @ 2012 11 14, 11:31)
Sveika, mum irgi Kaune pasake tik is smakro, liezuvio ir gomuriuko kad PRS. Bet ko tu pergyveni, svarbu kad daugiau nieko blogo nera, yra tas jiems PRS ar nera koks skirtumas. O is vienos puses ir geriau kad musu vaikuciams nustatytas PRS lengviau gauti invaliduma ir kazink ar ne visam laikui bus tas invalidumas, pvz. kaip ir dauno sindromas yra visam gyvenimui, tai manau ir PRS sindromas yra jau visam laikui, juk pinigelai nepamaisys smile.gif o juk vaikuciui nebus ant kaktos uzrasyta, kad turi invaliduma, ir dar priedo ant ju visai nieko ir nesimato, atrodo grazus ir sveiki smile.gif


Radharani sveika prisijungusi prie musu 4u.gif

Atsakyti
#56
QUOTE(Skaistutė @ 2012 11 14, 12:33)
... o juk vaikuciui nebus ant kaktos uzrasyta, kad turi invaliduma, ir dar priedo ant ju visai nieko ir nesimato, atrodo grazus ir sveiki smile.gif


Ant kaktos tai tikrai nebus užrašyta, bet, kada šis vaikas užaugs ir JEIGU jis ar ji panorės įsidarbinti krašto apsaugos sistemoje (manau tai galioja ir VRM sistemai), einant medicininę komisiją ir pildant info apie save reikės nurodyti ar jam kada nors buvo nustatytas kad ir laikinas neįgalumas. Jeigu atsakys taip, papildomai reikės nurodyti laikotarpį ir diagnozę... kokios galimos pasekmės t.y daktarų išvados - nesiimu komentuoti, bet vien jau šis faktas man nemalonus...
Šiais metais keičiasi KAM Med paslaugų teikimo kariškiams sistema ir greitu laiku nebeliks, gal tiksliau reikėtų sakyti galbūt nebeliks CMEK, tai reikštu, kad gali pasikeisti ir med apžiūros sąlygos bei tvarka...
Papildyta:
QUOTE(radharani @ 2012 11 08, 13:30)
na tikiuosi jog greitai prabegs ir dar turime bedele del klausos gydytojai tiksliai pasakyti negali girdi ar ne nes aparatura rodo jog ne o man atrodo jog girdi tik silpniau ir kartais ignoruoja garsus dar sako jog tai gali buti susyje su gomuriuku

kadangi nesuaugęs gomurys skysčiai patenka ir kaupiasi ausies ertmėje, dėl šios priežasties vaikas gali silpniau girdėti... po operacijos, JEIGU nėra jokių ausies "mechanizmų", nuo kauliukų iki šepetėlių, pakitimų - situacija gali pasikeisti į teigiamą pusę. Bet, ji (situacija) gali ir nepasikeisti, šiuo atveju reikės chirurgų pagalbos...

P.S. O dėl to, ką Jums sakė Kauno klinikų gydytojas "atvažiuokite po metų" galiu atsakyti paprastai - pasiūlykite jai pasidomėti kodėl Rusijoje, kur tokiems vaikams pastatyti didžiuliai med.centrai, kuriuose dirba labiau kompetentingi daktarai, šios operacijos daromos iki 1 metų (jeigu teisingai atsimenu jeigu nesuagęs tik minkštas gomurys vaikas operuojamas ~ 0.6 mėn.), nors nereikia ir Rusijos, Žalgirio klinikoje tai galės paaiškinti...

Papildyta:
QUOTE(ogoo @ 2012 11 08, 14:18)
... dave zalia sviesa operacijai:) Tai jau kita savaite.

kaip jums sekėsi? smile.gif
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo ixFLY: 14 lapkričio 2012 - 20:10
#57
Ixfly, mes kaip tik siuo metu ligoninej, rytoj operuoja. Tad kaip sekesi, parasysiu veliau. Nenudziugino ir gydytojos pastebejimas, kad nesuaugimas ne is maziausiuju, nors kai konsultacijoj buvom, Zaleckas nieko tokio neminejo. Na bet as optimiste, tikiu, kad viskas bus gerai.
O del operacijos laiko, kokio amziaus operuot, Martuseviciute siandien pasake, kodel rekomenduojama tai daryti anksciau. Ogi todel, kad vaikas auga, o su juo kartu auga ir dideja defektas. Tad nera ko laukt.
Atsakyti
#58
QUOTE(ogoo @ 2012 11 14, 21:26)
Ixfly, mes kaip tik siuo metu ligoninej, rytoj operuoja. Tad kaip sekesi, parasysiu veliau. Nenudziugino ir gydytojos pastebejimas, kad nesuaugimas ne is maziausiuju, nors kai konsultacijoj buvom, Zaleckas nieko tokio neminejo. Na bet as optimiste, tikiu, kad viskas bus gerai.
O del operacijos laiko, kokio amziaus operuot, Martuseviciute siandien pasake, kodel rekomenduojama tai daryti anksciau. Ogi todel, kad vaikas auga, o su juo kartu auga ir dideja defektas. Tad nera ko laukt.

Sveika
Kaip jau rasiau ogoo laikykites,neverkite nesinervuokite viskas bus gerai jus operuojanereali gydytoja,todel esate patikimose rankose:)
Martuseviciute labai gera gydytoja as net daugiau ja pasitikiu nei Zalecku.
Teisingai rekomenduoja operuotis anksciau jai tik leidzia sveikata.
Mums po operacijos praejau jau 2 menuo todel viduje net nebeliko zymiu kad operavo,buvome Santariskese pas neuropotologe rekomendavo del kalbos kreiptis vel i Raidos centra,nes visgi jau mums 1,7 o mes nekalbam elementariu zodeliu,zodziu rekomenduoja anksciau kreipstis pas logopeda,nelaukti kaip sake Zalgirio tu 3 metuku,zodziu labai pasimetusi ka daryti ar jau begti ieskoti pagalbos,gal kuri kreipesi anksciau pas logopedus nei 3 metukai???
Pasiule dar lankyti kokia muzikine mokyklele kad moketu susikoncentruoti,zodziu nezinau ka daryti

Papildyta:
Dar mergaites turiu klausimeli ar kuri po 2 metuku prasitesinejo neigaluma jai visgi vaikas turi PRS sindroma????
Kazkai jauciu kad po gomuriuko operacijos neigaluma nuima g.gif
Papildyta:
tiesa ogoo mes po operacijos praejus gal 7 val jau valgeme ligonines maisteli ax.gif mano bernuzelis nera isrankus maistui todel valge viska bet jai turi tokiu bedu del maistelio tai ligonines tikrai nevalgys biggrin.gif biggrin.gif
Atsakyti
#59
Labas, mamytės 4u.gif

Ogoo, sėkmės jums. Viskas bus gerai 4u.gif

Dėl Kauno ir Vilniaus... Mane glumina tai, ką parašė vilmux x ... Kai daro Vilniuje gomuriuko operaciją, jie neprailgina iškart gomuriuko, jei reik, tai supratau iš šios mamos parašymo. Ir tuo atveju, jei yra problemų su kalba, daroma antra operacija. O Kaune viską įvertina vienu metu... Taigi, gaunasi tada net dvi operacijos, dvi narkozės... O Kaune šiuo atveju viena... Taip norisi priimti teisingą sprendimą, bet taip sunku verysad.gif

Beje, nemanau, kad mus operuos Vilniuje anksčiausiai kada galima... Nes mes turim PRS sindromą...
Bet planuojam važiuot ir į Vilnių, į konsultaciją, kai bus 6 mėn.
Atsakyti
#60
QUOTE(Mamuciukas_Jurgita @ 2012 11 14, 22:56)
Labas, mamytės  4u.gif

Ogoo, sėkmės jums. Viskas bus gerai  4u.gif

Dėl Kauno ir Vilniaus... Mane glumina tai, ką parašė vilmux x ... Kai daro Vilniuje gomuriuko operaciją, jie neprailgina iškart gomuriuko, jei reik, tai supratau iš šios mamos parašymo. Ir tuo atveju, jei yra problemų su kalba, daroma antra operacija. O Kaune viską įvertina vienu metu... Taigi, gaunasi tada net dvi operacijos, dvi narkozės... O Kaune šiuo atveju viena... Taip norisi priimti teisingą sprendimą, bet taip sunku  verysad.gif

Beje, nemanau, kad mus operuos Vilniuje anksčiausiai kada galima... Nes mes turim PRS sindromą...
Bet planuojam važiuot ir į Vilnių, į konsultaciją, kai bus 6 mėn.

PRS sindromo pasekmes buna visu skirtingos,mes kvepavome labai sunkai,liezuvis uzkritinejo todel sprendima priims del operacijos ne tik gydytojas bet ir anestezologas.Buvome 6 men ir klausinejo,kaip valgome ,kai suzinojo kad viskas gerai,kad maistu nespringsta,pasake atvaziuoti 12 men,atvaziavome vel paklausinejo kaip valgome,isgirde teigiama atsakyma pasake atvaziuoti operuotis 1,5 men nes visgi jie uztikrina kad 1,5 jau yra sutvirteja liezuvelio raumenys ir operacijos metu ir po jis neuzkrinines.Apie tai ar vaikas kalba ar ne net nebuvo snekos.Operacijos diena buvo atejusi logopede,klausinejo ka mokam sneleti isgirdusi ka mokam nusprende kad gal reiketu pakirpti liezuveli,bet deja anestezologas atsisake tai daryti sakydamas kad po tokios proceduros gali uzkristi liezuvelis,jai reikes prapjaus kai busime 3 metuku.
Taip kad manau operacija paskiria konkreciai pagal situacija.
Kai buvome 6 men sutikome viena mamyte kurios dukrelei operavo gomuriuka jau 6 men,nes kai tik pradejo maitintis koselemis jai kose bego is nosytes,tai Zalgirio chirurgai nusprende operuoti 6 men kad vaikas galetu gyventi ir valgyti pilnaverti gyvenima.
Taip kad visus atsakymus gausite kai tik apsilankysite pas daktarus Zalgirio ligonineje ir viskas bus aisku kur jums kreiptis.
Atsakyti