Dauno sindromas

Labukas
Prisimenu vienos logopedes zodzius,dar kai Justukas buvo mazas,neissilepinkit aisku ta klaidele jau padaryta ir tenka gyvent toliau,na ismoko jis mus valdyt ir ka dabar bepakeisi,tik reikia suvaldyt nervukus,kad nekenktu sau,demesio turkumas -aisku jauciasi,negaliu viso laiko atiduot jam,nes galu gale yra dar 4 vaikai ir vyras,jau ir taip galiu pasidziaugt tuo periiodu iki kol Justukui suejo metai,seses buvo pamirstos,ne apie save negalvojau,jau ir mama buvo susirupinusi,ka dman viskas vienodai,saunuoles mano panos,kad suprato padeti,nors ir budamos pakankamai nedideles ,aciu joms uz tai,aisku buna visko
trude,pykau ant psichologes zodziu,kad Justas mokedamas pasiprasyt pridaro i kelnes,tai jo toks issireikalavimas demesio ar mamos apsikabinimo,nors dazniauisia mama pabara uz toki elgesi ,tai gal ir Gabytei taip atrodo .
Mazaja sese Justuka slabai myli,glosto,sako labas ,buciuoja,taip pat mokau ,kad ir Akvile myletu,nes ja jis dazniausia papesioja uz plauku,jam patinka kai ji verkia,o Akvilyte nors ir supyksta,bet ramina broli kai tas kazko negauna,sako nepyk maziuk
I pardotuves galim eit tik tokias ,kurios Justui patinka,nes jei nenori tai niekiap neitemsiu jo,krenta ant zemes,o as nebepakeliu ,va taip ir gyvenam,sienos namie apipiestos,gerai,kad dabar bijodamas,kad as pamatysiu ,uzsidaro kambary ir piese tik ant vienos sienos

Pozityvi ar kitaip dar efektyvi tėvystė yra super Pati kaip specialistė esu išklausius kursą seminarų, paskui vedžiau tėvams. Tai tikrai geras dalykas ir man kaip mamai labai daug davė Tačiau ne viskas mano atveju yra pritaikoma tartis aš ne visada galiu, nes supratimas labai ribotas,kalbant apie ko nors ribojimą (kaip bausme) ne visada pavyksta, jai sunku paaiškinti kodėl yra taip, ji negauna ko nors ar vyksta kas nors ne taip kaip nori ji gali prasidėti isterijos. kai buvo maža buvo paprasčiau, o dabar klausimų ir abejonių dėl auklėjimo tik daugėja patys psichologai tik pečius kilnoja ir teigia kad patys turim rast sprendimus. aš sutinku,tik tas kelias toks ilgas ir galbūt klaidingas, kaip žinot?

Sveikutes, paskaitineju, taciau laiko parasyt nebelieka, bendraujat per FB kaip supratau, kaip jus surasti? Smagu, pamaciau, kad musu nepamirstat pirmam puslapi gimimo diena parasyta pamaciau

Laba merginos,


Visiškai nebesuspėju čia pas jus. Jau šie metukai tai.. Dabar išvis bus, prasideda renginių- pasirodymų bumas, ir keliai keleliai per daktarus. Kaip reiks viska suderint, galvelė nelabai išneša, bet kažkaip teks. Žadu žadu, bet rimtai teks lėkt klonuotis. Siaubukas kažkoks.

Kviečiu visas apsilankyti mano atnaujintame portaliuke. Ir paragint dar karteliuką, jei kažką jūs, ar jūsų vaikučiai kuriate, pasidalinti jame savo kūrybą. El. paštu ernesta@kurybosstilius.lt

kurybosstilius.lt

sveikutes


Ernestulka, as baigsiu nert servetele, ir bandysiu surinkt ka turiu, nufotografuot ir atsiusiu nors siaip ner kada baigt, kai vaikai vis demesio reikalauja net mokslai apleisti kita savaite egzaminas turetu buti, nezinau kaip reikia ismokti

Sveikutes visos Senokai berasiau, bet tema stegiuosi sekti visada, ypac smagu paskaitineti kaip sekasi musu bendraamziams Saunuoliai visi
Trude, teisingai sakai, kad dazniausiai bendrieji aukelimo metodai musu aukseliams netinka tikriausiai labiausiai ismokau tai kantrybes, kurios kiekviena diena reikia begalines
Greta viska nori daryti pati, o kartais neiseina, tada ji pyksta, praso padeti, o paaiskinti nemoka Tad kartais tik intuicijos deka suprantu kas, kodel, ir kaip

Sveika, smagu , kad užsukai
Jo esi visiškai teisi, kantrybės begalinės reikia Prisimenu vieną filmą apie mamą auginančią mergytę su negalia ir jos žodžius apie tai kaip ji laukė visų įmanomų ženklų jog ji auga, nors truputį vystosi, o paskutiniu metu taip sunku susitvarkyti, kad atrodo geriau būtų jei neaugtų. Čia va taip ir aš kartais pasijuntu , kai nebesusikalbu su savo dukra Nu bet ieškai vis būdų ir metodų, nenuleidi rankų ir eini toliau kažkaip

Pas mus namuose ir tas pats.Nebesusikalbam,nors tu ką.Dabar tik vienas šūkis NORIU.Gali šnekėti,kiek širdis geidžia.O mažiukas savo ir viskas.Dabartinė mūsų didžiausia problema GRIAUŽIMAS<KANŽIOJIMAS,viskas kas rankoje tas burnoje.Nagelius nusikramto,net pirštuku pagalvėlės iki kraujo.jei tik randa kokį odos atraiželę tai būtinai kramtys,odelė išplonėjusi,skilinėja,plyšta.O uždrausti niekaip neišeina.Nei geruoju,nei bloguoju nesusitariam.

Jo kas tinka visiems vaikams ,mūsų saulytėms nepritaikysi.Kartais atrodo iš kur reikia tos jėgos ir dvasinės ramybės pasisemti,kad eiti tolyn Būna dienų atrodo galva sproks arba širdis plyš,bet reikia juk kaip nors ...

šiandien man liūdna Buvau konserte su mažiuku,darželis vežė.Buvo keletas vaikučių su Ds,kokie jie ydomūs.Žiūri,stebi,bet kaži ar ką supranta.Parvažiavusi bandžiau šnekėti.Kur buvom?Ką matėm? tai labiausiai istrigo,kad vežė Didelė mašina(autobusiukas)Rankytes į viršų kelia,rodo kokia mašina didelė O apie konsertą tai be emocijų...Sunkiai lavinami,žinau vėliau bus truputį lengviau.....Bet reikia dar sulaukti to VĖLIAU

Žvilgsnis į kalendorių... Kovo 21 d. – tarptautinė miego diena; tarptautinė rasinės diskriminacijos panaikinimo diena; pasaulinė poezijos diena; pavasario lygiadienis... Ir viskas... O kur gi mes? Kodėl niekas neįrašė tarptautinės dauno sindromo dienos? Hmmmm, tai rasinė diskriminacija verta būti kalendoriuje, o jau dauno sindromas – ne? Retorinis klausimas, be priekaišto ir be „pavydo“ rasinei diskriminacijai. Tiesiog turbūt pirmą sykį užmečiau akį į kalendorių... Kad kovo 21 d. yra pasaulinė dauno sindromo diena žinau ir be kalendoriaus, todėl niekad net nekilo mintis į jį žiūrėti. O šiandien va atsikėliau, pažiūrėjau ir nustebau... Nėra... Tai iš kur gi tūlam tautiečiui žinoti, kad šią dieną minimas dar ir toks „dalykas“?
Pastaruoju metu išgirstu daug skundų – Lietuvoje sunku gyventi „kitokius“ vaikus auginančioms šeimoms... Ir iš tiesų nelengva... Bet vis tik toliarancijos „kitokiam“ ir Lietuvoje yra. Man taip jau sekasi, kad sutinku daugiau ar mažiau toliarantiškus žmones, jei nepalaikančius tai bent jau neutralius, neužgauliojančius, nors per tuos metus kai auginu savo „sauliuką“ būta visko. Gal ir mes patys tam turime įtakos? Juk pavargę nuo savų rūpesčių, nuo kasdienybės, galų gale nuo sutiktų savo kelyje kliūčių neretai praleidžiame pro akis tuos, kurie atvira širdimi priima „visokius“. Šiandien susimąsčiau, prisiminiau mūsų pradžią: jauni, išsilavinę, nemažą „potencialą“ turintys žmonės – priešaky daugybė planų, svajonių lavina, o čia šast ir išgirsti diagnozę – Dauno sindromas. Žemė susvirduliuoja! Baisu kaip niekad, širdis kulnuose ir tik girdi kaip kažkur šalia pažyra dūžtančios svajonės... Be juk negali leisti, kad tai ir būtų pabaiga?! Tada imi domėtis, skaityti knygą po knygos, straipsnį po straipsnio, be paliovos, viską ką tik randi – tarsi nuo to kiek daug tu žinosi viskas pasikeis... Galvoje minčių raizgalynė... Bet mes jauni, mes stiprūs, mes įveiksim – štai tada ir ateina suvokimas, kad tas šalia tavęs spurdantis žiogelis yra tavo vaikas, ne Dauno sindromas, ne negalia, ne trisomija, o tavo kūnas ir kraujas – visas be išimties nuo kojų pirštukų iki bukos nosytės... Mums pasisekė, buvo vos keli menesiukai kai ankstyvosios reabilitacijos skyriuje sutikau puikią moterį ir mamą auginančią sūnų su Dauno sindromu. Taip aš radau mūsų visuomeninę organizaciją. Labai laiku... Nes kol neturėjau vaikučio su negalia – stebint tokias šeimas, kokia dabar yra ir mano šeima norėdavosi palaikyti jas, pasakyti kad čia nieko baisaus, kad jūs ne vieni... Bet suvokimas vis tik buvo kitas...Sunku suprati kasdienybę, kai pats per tą duobėtą kelią nežengi... Gimus sūnui - teko pačiai su savimi padirbėti... Nebuvo lengva. Nes ši žinia – šokas, nesvarbu kokiam žmogui, kokiai šeimai, net tikrai stiprios asmenybės ties tokia žinia stabteli ir giliai atsikvepia... Ir štai, atradus mūsų organizaciją dangus prašviesėjo, bendro likimo žmonės savo gyvenimo pavyzdžiu įnešė vilties, padėjo nurimti ir suvokti, kad tai dar ne pasaulio pabaiga. Kam mums nereikia gailesčio, nereikia paguodos, mums reikia motyvacijos, reikia aiškaus plano "ką daryti toliau", nuorodos į realius darbus...
Šį rytą sėdėjau ir galvojau, daug galvojau... O kuo gi ta kovo 21 – oji tokia ypatinga?! Iš esmės turbūt niekuo. Juk mūsų vaikai, mūsų broliai ar seserys turi Dauno sindromą ne tik kovo 21 – ąją? Mes esam „saulės vaikai“ kiaurus metus, visas tas 365 dienas. Ir tas visas 365 dienas mes gyvenam, mokomės, džiaugiamės ir liūdim... Neretai mes „užglostome“ kasdienybės niuansus ir kam nors paklausus kaip gi jums sekasi – pasakom puikiai, viskas tvarkoje ir pan. Iš tiesų, kol mūsų vaikučiai maži, mes lyg ir esam visuomenės dalis. Mus sutikę žmonės užkalbina, domisi, šypsosi, mes lankome darželius, vėliau pasirenkame mokyklas dažnas pasakytų,o ko dar norėti, lyg ir gana... Bet šiandien aš susimąsčiau apie „kitą monetos pusę“... Apie tai, kas gi iš esmės tas Dauno sindromas?! Kai mums gimsta toks vaikutis – mes gauname dozę „vilties“, išgirstame kokie šie vaikai šaunūs, švelnūs, draugiški, taip – jų raida atsilieka, taip jie mokosi ilgiau, su jais reikia dirbti, bet jie nuostabūs. Ir tikrai jie nuostabūs, saviti, nepakartojami – mums tėvams! Nes mes juos mylime, rūpinamės, džiaugiamės pasiekimais ir nuliūstam kam nors nepasisekus, bet... Jei Dauno sindromas iš tiesų tebūtų tiesiog maži išskirtinumai iš eilinių žmonių – turbūt toliau nebūtų apie ką šnekėtis... Tačiau visi artimiau susipažinę su Dauno sindromu suvokia, kad tai genetinis sutrikimas kuris lemia protinį atsilikimą (didenį ar mažiau žymų – čia jau kaip lems likimas). Taigi augant mūsų „saulytėms“ mes matome jų pasiekimus, gabumus ir trūkumus... Štai čia ir atsiranda praraja! Dešimtys jaunuolių baigia mokyklas, suauga, tačiau neretu atveju riboti gabumai neleidžia tęsti mokslų, o ir kas iš to, jei gabumų tęsti mokslus pakanka – amžinai juk nesimokysi, o kas po to? Baisu, kai suvoki, kad Lietuvoje (apie kitas šalis kalbėti negaliu) suaugę Dauno sindromą turintys žmonės nebeturi veiklos, o ką jau kalbėti apie darbą?! Nevysiu „Dievo į medį“ – Lietuvoje padėtis gerėja, tikrai gerėja... bet gan lėtai... Jei atsigręšime į tėvus auginusius „kitokius“ vaikus sovietmečiu – pasidarys baisu, nes lavinimo nebuvo (provincijose visai), spec. darželiai ir mokyklos keli rajone... Graudus „peizažas“... Jie augino savo vaikus tokioje Lietuvoje, kur apie neįgaliuosius kalbama nebuvo. Jeigu savo aplinkoje tokių žmonių neturėjai, tai iš tiesų galėjai užaugti gyvenime su jais nesusidūręs. Žvelgi į pavargusius senų tėvų ir jau nebe jaunų „sauliukų“ veidus ir skaitai tarsi iš knygos... Juose nuovargis sumišęs su įpratimu (juk tiek metų pragyventa) – darom ką galim... Veikla... Namuose padeda... Dabar kitaip, galimybių daugėja ir aš nuoširdžiai lenkiu galvas prieš tuos, kurie lemia tokius pokyčius ir vis tik... Artėjant tai simbolinei kovo 21 – ajai norisi tikėti, kad vaikystei praėjus, paauglystei praskriejus, suaugus – prabėgus tiems aštuoniolikai ar dvidešimčiai metų, mes turėsim galimybę sukurti sako „kitokiems“ vaikams tokią ateitį, kad ir tie „kitokie“ turėtų apčiuopiamą, rimtą užimtumą. Tokį, kuris bent minimaliai leistų pajusti, jog tu suaugęs, tu gali uždirbti ir svarbiausia esi reikalingas, naudingas, nes tavo veikla taip pat svarbi.
Atleiskit mamytės, kad išsiplėčiau... Tiesiog norėjau pasidalinti mintimis... Džiaugiuosi ir myliu savo „sauliuką“, gyvenu šiandiena, neskubu spręsti kas bus rytoj, bet vis tik negaliu išjungti logikos... Jei viskas keisis taip palengva, taip tyliai ir lėtai, o ta mūsų ateitis skries taip, kaip dabar skrieja mūsų dienos... Tai kas šiandien taip „tolima“ ryt bus „šiandiena“ – todėl natūralu, kad susimąstau, o kas paskui...

O as manau, kad mes net nesapnuojam kaip jie gerai, ir visiskai kitaip nei mes isivaizduojam siandien, gyvens. Visuomene seneja ir kad kazkas uzdirbtu mums pensijas- idarbinti bus visi, kurie nors kiek gali. As tai issivaizduoju.
Mano svajone - kad jis dirbtu.
O kodel dienos centrai negaletu sudaryti su kokia imone kontrakta, kad ir koki nesudetinga darbeli jie galetu atlikti. Tiesiog dienos centre butu vykdoma kazkokia nesudetinga gamybine veikla. Kaip pvz. senais laikais buvo Kaune toks "Akluju kombinatas"
Mes - tevai ta varomoji jega. Svarbu, kad mes jau galim kalbeti(skirtingai nei tarybiniais laikais), galim burtis, jau esam kartu. O budami kartu tikrai ka nors sugalvosim. Tiesiog reikia situacijos ir to momento aplinkybiu.
Kadangi dar esam nedideli ir svarbiausias musu tikslas siai dienai mokytis, mokytis ir dar karta mokytis, tai i ta momenta labiausiai ir koncentruojames o del ateities - as visai nepergyvenu... zinau, kad kazkaip bus...
O bus tik gerai, nes kai matau kaip buvom pries 6 metus, ir kaip yra dabar - mane tai labai dziugina. Mes turim tiek galimybiu(kalbu apie tris didziuosius miestus, bet palaipsniui tas ateis ir i rajonus, nes vaiku mazeja, o pedagogu daugeja) siai dienai, kad manau musu maziai ateis dar kitokie i ta suaugusiu pasauli. O kaip bus - tai pamatysim . O bus tik gerai ir geriau... as tuo tikiu.

Sveikos, ryt einam į PPT tirt Gabijos sugebėjimus, intelektą. gal kas esat per tai praėję. darėm tik Disc tyrimą, bet dabar jau psichologas tirs.