Labukas visiems. Seniai jau neskaitinėjau temos. Mums sekasi neblogai,vaikštom,bandom lakstyti,šnekam daug. Tik koordinacija baisiai šlubuoja, susiūbuojam kartais kaip berželis, į šonus pamėto. Tikiuosi išsilygins su amžium. Dėl tos pačios koordinacijos ir smulkioji motorika šlubuoja,delionių dar neįveikiam,parodo ką kur dėt reikia,bet pati niekaip neįvairuoja. Na bet dirbam kiek pavyksta. Labai jau mandravot mergina pradėjo,jei kas neišeina,tai ir nenori daryti,o jei nenori,tai tiesiog ignuruoja,ir pasiusk nepriversi jos daryti nieko. Bey čia aišku jau ne hidrocefalijos pasekmė. :-D.
Beje,mes irgi turim reguliuojamą šuntą nuo kudikystės.
Lytulyte ,maniškė ropojo nuo metų ir 3mėnesių,o pati pradėjo eiti tik metų ir dešimties.
Dėl neįgalumo -mes gavom dviem metam,bet tik dėl raidos atsilikimo. Dėl hidrocefalijos ir šunto niekas nepriklauso,nebent dėl epilepsijos. Visiems su artėjančiom šventėm.
Buvom pas Matukevčių,skyrius naujai suremontuotas. Kitą syki jau naujam teks gulėti. :-) Po naujų mus irgi žada KT guldyt daryti.
Sveikos mamytes,
senai cia be uzsukinejau, turiu naujenu, mums gime atnras leliukas. Todel paskutiniu metu nelabai jau turiu laiko prisesti prie kompo, su abiem nespeju. Turiu klausimo, kadangi cia dauguma vaikeliu turi hidrocefalija. Ar kada nors teko stebeti, kad jusu vaikeliui nepatinka dideles parduotuves, samburiai, atsiranda slapimo nelaikymas, bijo garsu (garsiai skleidziamu), su teatru turime problemu, iki siol negalime lankytis, echolalija (kai kartoja zodzius), begalo didelis hiperaktyumas, demesio nekoncentravimas. Aisku jie yra susijie su visa nervu sistema, bet idomu kokios ligos pasekmes. Idomu ar kam mnors yra tokiu simptomu. Beje neseniai paaiskejo, kad musu epilepsijos forma yra sunkiai gydoma, bent jau Lietuvoje. Bandysime ieskoti pagalbos kitur. Mano vyresneliui siemet jau 6 metukai. (hidrocefalija, vcp, epilepsija, misrus raidos sutrikimas, akiu liga, visa tai turime nuo gimimo).
senai cia be uzsukinejau, turiu naujenu, mums gime atnras leliukas. Todel paskutiniu metu nelabai jau turiu laiko prisesti prie kompo, su abiem nespeju. Turiu klausimo, kadangi cia dauguma vaikeliu turi hidrocefalija. Ar kada nors teko stebeti, kad jusu vaikeliui nepatinka dideles parduotuves, samburiai, atsiranda slapimo nelaikymas, bijo garsu (garsiai skleidziamu), su teatru turime problemu, iki siol negalime lankytis, echolalija (kai kartoja zodzius), begalo didelis hiperaktyumas, demesio nekoncentravimas. Aisku jie yra susijie su visa nervu sistema, bet idomu kokios ligos pasekmes. Idomu ar kam mnors yra tokiu simptomu. Beje neseniai paaiskejo, kad musu epilepsijos forma yra sunkiai gydoma, bent jau Lietuvoje. Bandysime ieskoti pagalbos kitur. Mano vyresneliui siemet jau 6 metukai. (hidrocefalija, vcp, epilepsija, misrus raidos sutrikimas, akiu liga, visa tai turime nuo gimimo).
QUOTE(magnolija_7 @ 2013 12 09, 00:32)
Sveikos mamytes,
senai cia be uzsukinejau, turiu naujenu, mums gime atnras leliukas. Todel paskutiniu metu nelabai jau turiu laiko prisesti prie kompo, su abiem nespeju. Turiu klausimo, kadangi cia dauguma vaikeliu turi hidrocefalija. Ar kada nors teko stebeti, kad jusu vaikeliui nepatinka dideles parduotuves, samburiai, atsiranda slapimo nelaikymas, bijo garsu (garsiai skleidziamu), su teatru turime problemu, iki siol negalime lankytis, echolalija (kai kartoja zodzius), begalo didelis hiperaktyumas, demesio nekoncentravimas. Aisku jie yra susijie su visa nervu sistema, bet idomu kokios ligos pasekmes. Idomu ar kam mnors yra tokiu simptomu. Beje neseniai paaiskejo, kad musu epilepsijos forma yra sunkiai gydoma, bent jau Lietuvoje. Bandysime ieskoti pagalbos kitur. Mano vyresneliui siemet jau 6 metukai. (hidrocefalija, vcp, epilepsija, misrus raidos sutrikimas, akiu liga, visa tai turime nuo gimimo).
senai cia be uzsukinejau, turiu naujenu, mums gime atnras leliukas. Todel paskutiniu metu nelabai jau turiu laiko prisesti prie kompo, su abiem nespeju. Turiu klausimo, kadangi cia dauguma vaikeliu turi hidrocefalija. Ar kada nors teko stebeti, kad jusu vaikeliui nepatinka dideles parduotuves, samburiai, atsiranda slapimo nelaikymas, bijo garsu (garsiai skleidziamu), su teatru turime problemu, iki siol negalime lankytis, echolalija (kai kartoja zodzius), begalo didelis hiperaktyumas, demesio nekoncentravimas. Aisku jie yra susijie su visa nervu sistema, bet idomu kokios ligos pasekmes. Idomu ar kam mnors yra tokiu simptomu. Beje neseniai paaiskejo, kad musu epilepsijos forma yra sunkiai gydoma, bent jau Lietuvoje. Bandysime ieskoti pagalbos kitur. Mano vyresneliui siemet jau 6 metukai. (hidrocefalija, vcp, epilepsija, misrus raidos sutrikimas, akiu liga, visa tai turime nuo gimimo).
Sveikinimai su antru leliuku, smagu kad ryžotės
Maniškė dar nedidelė palyginus su jūsų berniuku, bet echolalija tai mums labai būdinga, bet kai buvom rudenį lopšelį, tai nenugąsdino psichologė, sakė kad čia iš per didelio noro mokytis naujų žodžiu. Ji taip ir pradėjo kalbėti - kartodama. Ir kai nežino atsakymo į klausimą - irgi pakartoją dažnai tą ko paklausi.Iš tikrųjų tai aš pastebiu, kad vos per porą mėnesių ženkliai sumažėjo mums tų kartojimo atvėju. Bet užtat atsirado kita bėda - mikčiojimas,arba pirmų sakinio žodžiu pakartojimas kelis kartus, kol visą sakinį sukūria ir pasako.Dėmesio nekoncentravimas tai irgi tragiškas, čia turbūt visos mūsų raido atsilikimo didžiausia bėda. Susibūrimai ir garsi muzika atvirkščiai - patinka.Tik važiuok ir važiuok su ja kur nors... Nu ir koordinacija mūsų dar visai nekokia - vėjo pučiama mergina mano, nors su kliūtimis jau sękasi geriau, bet kartais tiesiog vietoje "sumėto" jeigu užsižiopso.
Bėje, ar galiu užduoti nekuklų klausimą - ar planuojat leisti sūnų į bensdro lavinimo mokyklą?
Aš pati turiu "superinių" žinių apie savo sveikatą. Praeitą savaitę dariausi sau magnetinį rezonansą dėl paūmėjusių migreninių(kaip manyta) galvos skausmų - šiandien gavau išrašą - saiki susisiekianti asimetriška hidrocefaliją. Sėdžiu iki šiol apakus.Niekada neurologinių problemų neturėjau, vaikščioti pradėjau 10 mėnesių, kalbėt anksti pradėjau, ir še tau...33 metų diagnozė išlindo... Manau kad Urtės ligos priežąstis man jau aiški...
Sveiki,
ryzuomes antram, negaliu atpasakot kokius jauciu jausmus. Tinkamiausias zodis - RAMYBE. Kaip vyresnelis dziaugesi, myli, rupinasi broliu.
Del koardinacijos mes dabar dar vis turime bedu, bet nieko tai pataisome. Vietoj ramiai nueiti, kartais bega nes greciau ir suagiau pasekia tiksla. Buna gatveje ir mazas akmenukas trukdo, arba uzsizioplina, tai prilaikyti reikia, kad nebutu bumt.
O klausimas ne kuklus, o normalus, nes visiem kurie augina neigaliukus, kyla klausimas koks darzelys ir mokykla. Musu sunus lanko paprasta darzeli, bet jam augant, mes pastebejome, kad jo poreikiai yra didesni negu sveiku vaiku, beto skiriasi raida, jis kitoks. Nors labai meilus, aktyvus, komunikabilus, gerai ir aiskiai kalbai, (beja moka 3 kalbas), dalinai savarankiskas (apsirengia, valgo,), su vaikais puikiai bendrauja, bet jis kitoks. Didziausia beda - demesio koncentravimas, hiperaktyvumas. kai yra nauja vieta, arba naujas veiksmas (tarkim teatras darzelyje) sunkiai adaptuojasi, negalime eiti i didelius centrus, apie koncertus, teatrus isvys jokios kalbos, tas pats su baznycia jo nesivedam, nervinasi, pyksta, gali prisislapinti is nervu.
Esame vilnieciai, yra mokykla, kuri skirta sveikiems vaikams, bet turi specializuota klase (kuriuoja yra vaiku su dauno sindromu, autistu ir pan.). sistema tokia, jie yra integruojami I paprastos mikyklos gyvenima. aisku dar nedareme testu pries mokykla, todel nezinome kokie bus intelekto atsakymai.
O jusu naujienos liudnos , bet speju suaugusiem zmonem yra gydymas nuo hidrecofalijios medikamentais. Laikykites viskas bus gerai, pagydoma.
ryzuomes antram, negaliu atpasakot kokius jauciu jausmus. Tinkamiausias zodis - RAMYBE. Kaip vyresnelis dziaugesi, myli, rupinasi broliu.
Del koardinacijos mes dabar dar vis turime bedu, bet nieko tai pataisome. Vietoj ramiai nueiti, kartais bega nes greciau ir suagiau pasekia tiksla. Buna gatveje ir mazas akmenukas trukdo, arba uzsizioplina, tai prilaikyti reikia, kad nebutu bumt.
O klausimas ne kuklus, o normalus, nes visiem kurie augina neigaliukus, kyla klausimas koks darzelys ir mokykla. Musu sunus lanko paprasta darzeli, bet jam augant, mes pastebejome, kad jo poreikiai yra didesni negu sveiku vaiku, beto skiriasi raida, jis kitoks. Nors labai meilus, aktyvus, komunikabilus, gerai ir aiskiai kalbai, (beja moka 3 kalbas), dalinai savarankiskas (apsirengia, valgo,), su vaikais puikiai bendrauja, bet jis kitoks. Didziausia beda - demesio koncentravimas, hiperaktyvumas. kai yra nauja vieta, arba naujas veiksmas (tarkim teatras darzelyje) sunkiai adaptuojasi, negalime eiti i didelius centrus, apie koncertus, teatrus isvys jokios kalbos, tas pats su baznycia jo nesivedam, nervinasi, pyksta, gali prisislapinti is nervu.
Esame vilnieciai, yra mokykla, kuri skirta sveikiems vaikams, bet turi specializuota klase (kuriuoja yra vaiku su dauno sindromu, autistu ir pan.). sistema tokia, jie yra integruojami I paprastos mikyklos gyvenima. aisku dar nedareme testu pries mokykla, todel nezinome kokie bus intelekto atsakymai.
O jusu naujienos liudnos , bet speju suaugusiem zmonem yra gydymas nuo hidrecofalijios medikamentais. Laikykites viskas bus gerai, pagydoma.
Sveikos mamytes mum ir itaria sia liga panika apemus mane.
pas mus galvyte virsija bormas ir galvyteje tarpukas ar kas ten kai turetu buti 4mm pas mus 8mm...
Israse citralio mikstura po menesio atvaziuot pas neuropatologa kad paxiuretu ar sustande vaistai pletimasi.
Labai bijau:'(
Simptomai visi sutampa. Internete siaubu prisiskaiciau.
Sakykit gal kas citrali naudojo kokie salutiniai poveikei?
Kokie jo pliusai ? Kaip jis veikia ?
pas mus galvyte virsija bormas ir galvyteje tarpukas ar kas ten kai turetu buti 4mm pas mus 8mm...
Israse citralio mikstura po menesio atvaziuot pas neuropatologa kad paxiuretu ar sustande vaistai pletimasi.
Labai bijau:'(
Simptomai visi sutampa. Internete siaubu prisiskaiciau.
Sakykit gal kas citrali naudojo kokie salutiniai poveikei?
Kokie jo pliusai ? Kaip jis veikia ?
Sveikos mamytes
Seniai cia buvau uzsukus tik kai buvo gimes mazius musu.
Na pagaliau puses metu proga grizom su suntu israsyti namo ilgesniam laikui gaila (nors tuo metu dziugu buvo labai) kad negavom lopselio.
Vis skaitau ir galvoju kad daug pasieke mano vaikas kai po 3 operaciju +meningito
tuoj 9 menesiai pradejo vartytis ne per seniausiai ir tuoj sliauziot aisku dar atbulom.
norejau paklaust kada daug maz pradejo vaikuciai vaiksciot kalbet? maniskis guguoja nuo 4 men mama tete dede ne pasako nuo 7-8 men
ko galeciau tiketis ir kam reiketu ruostis gal apsviesit vyresniu vaikuciu mamytes?
Seniai cia buvau uzsukus tik kai buvo gimes mazius musu.
Na pagaliau puses metu proga grizom su suntu israsyti namo ilgesniam laikui gaila (nors tuo metu dziugu buvo labai) kad negavom lopselio.
Vis skaitau ir galvoju kad daug pasieke mano vaikas kai po 3 operaciju +meningito
tuoj 9 menesiai pradejo vartytis ne per seniausiai ir tuoj sliauziot aisku dar atbulom.
norejau paklaust kada daug maz pradejo vaikuciai vaiksciot kalbet? maniskis guguoja nuo 4 men mama tete dede ne pasako nuo 7-8 men
ko galeciau tiketis ir kam reiketu ruostis gal apsviesit vyresniu vaikuciu mamytes?
Sveiki, ir mes senai cia bebuvom o naujienu visokiu epilepsijos priepoliu nera, su suntu viskas tvarkoj, na bent kiek patys matom bet va, gavom dar viena beda, darzely virto mano jaunuolis ir susilauze kojyte, 4 savaites langetej, neremiant... sunku, bet jau penktadieni nuims, dabar didziausias nerimas kankina del to, kaip po menesio nevaiksciojimo vel reiks atstatyti tai, ka jau buvom taip sunkiai pasieke... juk vaiksciot pradejo tik 2 su puse metuku, ne taip ir senai, o dabar vel vis menesi be vaiksciojimo... labai mane tas neramina, na bet matysim, gal kazkaip tikiuos nebus dideliu bedu. Del kalbos problemu bent jau dideliu tikrai nera. nes pradejo aiskiau kalbeti nuo 3 metuku, o dabar jau kartais net saldaini pasiulau, kad nors kiek patyletu nes absoliuciai istisai kalba, net valgydamas
Sveikos maytes, noriu ir as prisijungti prie jusu... Mano suneliui dabar 9,5 men. Panasiai bunant 2 men islindo gimdymo trauma - 2 kaklo slanksteliu panirimas. Visa trecia menesi pranesiojom kaklo itvara, ko pasekoje pradejo atsilikt raida ir dar 4-ta menesi atrado padidejusius skilvelius. Gerem diacarba ir panangina iki dabar (viso apie 6 men) kokius 4 men skilveliai po kelis mm didejo (didziasi skaiciai D 7,5mm, K 7mm, III 6 mm), bet zymiau padidinus diacarbo doze (3d po 0,5tabl, 2d-) dideti sustojo ir liko D ~7mm, K 6,6mm, III 6 mm. Raida visiskai prisivijom sveikus vaikucius (vartomes, ropojam, bandom stotis ir pan), tad neurologe nutrauke vaistuku vartojima ir nors as pabijojau, kad taip staigiai, ji liepe atvykt tik kai sueis 1 metukai arba nebent labai paaugtu galvyte. Dar ji sake, kad skilveliai gali tokie padideje ir likti, taip buna..
Taigi jau 2 savaites mes be vaistu. Tik va dabar nerimaut pradejau, nes vaikutis pasidare irzlesnis, prasciau miega, nebenori gert misinuko visai (koses valgo gerai). Tai ir nesuprantu ar cia su vaistu nutraukimu susije? gal atsinaujino liga? o gal dantukai dygsta? Tiesa dar pries 2 sav.turejom kiausinuko nuleidimo operacija su narkoze, bet gal cia nei prie ko... Siaip vaikutis visalaik buvo labai geras, pakankamai ramus, visi labai gyre koks fainas ir geras, o ir dickis pas mane 80 cm ir 12 kg 9 menesiu
Mamytes ar yra jusu vaikuciams taip greit atsinaujinusi liga? Labai nerimauju...
Taigi jau 2 savaites mes be vaistu. Tik va dabar nerimaut pradejau, nes vaikutis pasidare irzlesnis, prasciau miega, nebenori gert misinuko visai (koses valgo gerai). Tai ir nesuprantu ar cia su vaistu nutraukimu susije? gal atsinaujino liga? o gal dantukai dygsta? Tiesa dar pries 2 sav.turejom kiausinuko nuleidimo operacija su narkoze, bet gal cia nei prie ko... Siaip vaikutis visalaik buvo labai geras, pakankamai ramus, visi labai gyre koks fainas ir geras, o ir dickis pas mane 80 cm ir 12 kg 9 menesiu
Mamytes ar yra jusu vaikuciams taip greit atsinaujinusi liga? Labai nerimauju...
Sveiki
Labai panašu į dantukų dygimą. Bet aš Jūsų vietoje bandyčiau artimiausiu metu pasidaryti galvos echoskopiją (neurosonoskopiją), tiesiog, kad būtų ramiau ir nereiktų spėlioti, kodėl vaikas jaučiasi blogiau. Bet labai tikiuosi, kad viskas gerėja ir vaistukų daugiau nebereiks Stiprybės Jums, mamyte!
QUOTE(pinokiene @ 2014 01 31, 17:31)
Sveikos mamytes, noriu ir as prisijungti prie jusu...
Labai panašu į dantukų dygimą. Bet aš Jūsų vietoje bandyčiau artimiausiu metu pasidaryti galvos echoskopiją (neurosonoskopiją), tiesiog, kad būtų ramiau ir nereiktų spėlioti, kodėl vaikas jaučiasi blogiau. Bet labai tikiuosi, kad viskas gerėja ir vaistukų daugiau nebereiks Stiprybės Jums, mamyte!
QUOTE(ice-tee @ 2014 01 31, 21:06)
Sveiki
Labai panašu į dantukų dygimą. Bet aš Jūsų vietoje bandyčiau artimiausiu metu pasidaryti galvos echoskopiją (neurosonoskopiją), tiesiog, kad būtų ramiau ir nereiktų spėlioti, kodėl vaikas jaučiasi blogiau. Bet labai tikiuosi, kad viskas gerėja ir vaistukų daugiau nebereiks Stiprybės Jums, mamyte!
Labai panašu į dantukų dygimą. Bet aš Jūsų vietoje bandyčiau artimiausiu metu pasidaryti galvos echoskopiją (neurosonoskopiją), tiesiog, kad būtų ramiau ir nereiktų spėlioti, kodėl vaikas jaučiasi blogiau. Bet labai tikiuosi, kad viskas gerėja ir vaistukų daugiau nebereiks Stiprybės Jums, mamyte!
Aciu Jums uz palaikyma.
Tik mamytes ar yra kuriu vaikuciams va taip atsinaujinusi liga?
QUOTE(pinokiene @ 2014 02 01, 03:16)
Aciu Jums uz palaikyma.
Tik mamytes ar yra kuriu vaikuciams va taip atsinaujinusi liga?
Tik mamytes ar yra kuriu vaikuciams va taip atsinaujinusi liga?
Sveiki, mums pagrindinis požymis ,kad kazkas negerai buvo vaiko atsisakymas gerti ir paskui gydytojas pakomentavo,kad taip organizmas apsisaugo nuo per didelio kiekio skysčiu. As sunerimciau ir daryčiau echoskopu arba kt
Sekmės tikėkimės,kad taip nėra Jums,kaip buvo mums...
Laba diena likimo draugės,
noriu papasakoti savo istoriją ir užduoti daug klausimų,mano bernužėliui suėjo kovo 1dieną 3metukai.mums prieš mėnesį nustatė vidinę hidrocefalija. Raida jo visada buvo normali,nu toks tinginiukas buvo bet viską ką reikia darė laiku.aš dabar kaip rūke vaikštau,nu kažkaip nesuprantu. žodžiu sausio mėnesį mes važiavom į santariškes pas neurologus pasikonsultuoti todėl kad jam pradėjo vis galvytę skaudėti bet taip momentiškai ir nereguleriai,bet nusprendėm kad reikia išsiaiškinti.taigi patekom pas skyriaus vedėją, ji tą kartą nuramino kad neturėtų nieko būti bet nutarė pasiguldyti po mėnesio tyrimams kad gyventume toliau ramiai. taigi po mėnesio atsigulėm į skyrių tyrimams, darį magnetinį,miego egg,akių dugną.ir po magbetinio sužinojom deagnozę. miego egg gera, akių dugnas be pakitimų.po kokios valandos i palatą atėjo neurochirurgas ir pasakė kad reikės šuntavimo operacijos.pasakė datą ir pan. iki operacijos paskyrė diacarba ir pananginą.
tik dabar iškilo klausimas kodėl mums negydo vaistais ir nestebi?gal jau per didelis kad pavyktų skystį pašalinti vaistais?kuo arčiau ta operacija tuo man baisiau,ypač paskaičius apie vaikučius kuriems jau įdėtas šuntas.
pvz kaip žinoti kad tas šuntas kemšasi kad jam kažkas negerai?į ką atkreipti dėmesį?
nepykit už padrikas mintis tiesiog neina susikaupti rišliam tekstui
noriu papasakoti savo istoriją ir užduoti daug klausimų,mano bernužėliui suėjo kovo 1dieną 3metukai.mums prieš mėnesį nustatė vidinę hidrocefalija. Raida jo visada buvo normali,nu toks tinginiukas buvo bet viską ką reikia darė laiku.aš dabar kaip rūke vaikštau,nu kažkaip nesuprantu. žodžiu sausio mėnesį mes važiavom į santariškes pas neurologus pasikonsultuoti todėl kad jam pradėjo vis galvytę skaudėti bet taip momentiškai ir nereguleriai,bet nusprendėm kad reikia išsiaiškinti.taigi patekom pas skyriaus vedėją, ji tą kartą nuramino kad neturėtų nieko būti bet nutarė pasiguldyti po mėnesio tyrimams kad gyventume toliau ramiai. taigi po mėnesio atsigulėm į skyrių tyrimams, darį magnetinį,miego egg,akių dugną.ir po magbetinio sužinojom deagnozę. miego egg gera, akių dugnas be pakitimų.po kokios valandos i palatą atėjo neurochirurgas ir pasakė kad reikės šuntavimo operacijos.pasakė datą ir pan. iki operacijos paskyrė diacarba ir pananginą.
tik dabar iškilo klausimas kodėl mums negydo vaistais ir nestebi?gal jau per didelis kad pavyktų skystį pašalinti vaistais?kuo arčiau ta operacija tuo man baisiau,ypač paskaičius apie vaikučius kuriems jau įdėtas šuntas.
pvz kaip žinoti kad tas šuntas kemšasi kad jam kažkas negerai?į ką atkreipti dėmesį?
nepykit už padrikas mintis tiesiog neina susikaupti rišliam tekstui