Įkraunama...
Įkraunama...

Įgimta glaukoma

QUOTE(Milkyway @ 2011 01 08, 16:11)
Sveikos mamytės, prisijungsiu ir aš į jūsų būrį. Mano dukrytei nustatė glaukomą  3 mėn., per pirmuosius metelius padarė 3 operacijas Kauno klinikose.  Vėliau pakartotinai operavo 1,5 metų.  Nuo to laiko laikomės be operacijų.  Akių masažas, cosopt lašiukai, akies dengimas tikriausiai kaip ir visiems vaikučiams.  Tik va šiandien perskaičiau, kad įgimta glaukoma neretai būna ir su širdies ydomis, šią vasarėlę atliko širdies operacija, kaip supratau vėliau viena iš lengvesnių, uždarė AAL.
Buvome rudenį KMUK, sakė atvykti po pusmečio, spaudimas geras, vaikas jau davėsi matuoti aparatu, vis mažiau narkozės.
Mums dabar 4,5 m. Lankome spec. darželį.  Kažkaip norėčiau sužinoti kaip sekasi tokius vaikučius auginti, leisti į mokyklą.  Truputį jaudinuosi dėl patyčių...teko sutikti KMUK mergaitę 15 metų su glaukoma, sakė kad mokykloj jai tikrai buvo nesaldu.
Kažkaip jau liūdnai viskas rašosi, bet aš neprarandu tikėjimo, kad viskas gali pasitaisyti, kitaip gyventi tikriausiai būtų sunku.
Stiprybės jums mamytės smile.gif



Sveika, o is kokio jus miesto esat? kodel 1,5 m dare pakartotinai operacija, ar uzako kanaleliai? tiesiog idomu, mum irgi buvo atliktos operacijos apie 4 men kai buvo. O koks minusas pas jus? man irgi idomu kaip sekasi vyresniems vaikams su glaukoma, nepasiklausinejot tos mergaites 15 m, kaip ji mato ir pan??? mum greit 4 metukai bus, spec. darzeli lankom, tai ten visi beveik su akinukais, tai problemu nera, o kai i mokykla reiks eiti tai nez., bet manu dabar labai daug vaiku su akinukais, tai cia ne naujiena bus. Mes visos gyvenat optimistiskai nusiteike, tikejimas, tikejimas ir dar karta tikejimas....kitaip galetum isproteti smile.gif viltis, kad moklas eina pirmyn...
Atsakyti
QUOTE(Meljor @ 2011 01 07, 02:18)
mamulialia, koks pas jus minusas
Dar negavom israso is KMUK, o as is dziaugsmo, kad akispudis geras taip "pabludau", kad net apie regejima nieko neisiminiau ka sake blush2.gif tik kad yra nesmarki trumparegyste. doh.gif ir is vis apie regejima labai mazai zinau... doh.gif reik sest ir mokintis, nes skaiciukai man nieko nesako, deja verysad.gif pvz. niekaip nesumoju, kartais sako 0.1, kartais -0.1, o kartais 8.... akivaizdu, kad skirtingi vertinimo kriterijai... bet kas kaip kodel, kada +, kada -, kada norma????? doh.gif
QUOTE(Milkyway @ 2011 01 08, 16:11)
Sveikos mamytės, prisijungsiu ir aš į jūsų būrį. 
Labas 4u.gif
QUOTE(Milkyway @ 2011 01 08, 16:11)
Truputį jaudinuosi dėl patyčių...teko sutikti KMUK mergaitę 15 metų su glaukoma, sakė kad mokykloj jai tikrai buvo nesaldu.
Daznai vaikams "kompleksus" ikalba tevai sad.gif ir, deja, net patys to nesuprasdami sad.gif su vaiku reik kalbet, reik ieskot priezasciu, o ju gali buti simtai, gal dalis bus isprendziama pakeistus kazka. Visgi, neuzaugs vaikas laimingesnis jei ji izoliuosime nuo neigiamu dalyku, reikia mokytis priimti kritika, adekvaciai i ja reaguoti, mokytis spresti iskilusias problemas. Vaikai visada ras is ko pasijuokia: jei ne del ligos, tai del aprangos, del sukuosenos, del vardo ir t.t. Cia formuojasi charakteriai, cia sprendziasi kuo uzauges taps zmogutis. ... i patycias tai perauga tuomet, kai vaikas neadekvaciai sureguoja, kai is jo pasijuokiama.
Musu atzalos mus kopijuoja, tad jei jums klausimai, pastabos ir pan. apie jusu vaikiuko regejima kels nepatogumu, tiketina, kad ir vaikas jaus ta pati... reikia "imt save i naga" smile.gif
nerimauti reikia tik tuomet, kai stumsit vaika i aplinka, kuri akivaizdziai yra nesaugi, kur jam persunku... bet juk tam tevai duoti, kad suprastu, ivertintu, numatytu.
Taip, kartais gyvenimas "apdovanoja' mus akivaizdziais neatitikimais, kartais istumia ten kur reik kovot uz save. Musu pareiga ismokyt vaikus kovot protingai: jegas mesti i ten, kuo esam gabus, o ne stengtis neigti savo paciu trukumus. Taip jie augs savimi patenkinti, zinodami kad gali labai daug...kaip zmones is istoriju kurias zmonija mini is kartos i karta: apie moteri be ranku, kuri pati uzaugino (renge, valgyt dare, maude, siuvo) 6 laimingus vaikus, apie akla pasaulio numyleta dainininka... 4u.gif

Papildyta:
QUOTE(Meljor @ 2011 01 10, 12:31)
Mes visos gyvenat optimistiskai nusiteike, tikejimas, tikejimas ir dar karta tikejimas....kitaip galetum isproteti smile.gif viltis, kad moklas eina pirmyn...

thumbup.gif
Atsakyti
Dziugu, kad naujienos geros thumbup.gif thumbup.gif thumbup.gif
Mes tai ryt vaziuojam pas okulista paprastam pasitirinimui, tikimes ir is jos isgirsti ka nors gera, akispudzio Klaipedoje nedaro tokiems leliams
Atsakyti
Labas Mamos', laikykimes smile.gif; Lietuvoje per metus (taip raso) 300 vaiku suserga glaukoma, tai is pradziu glvojau, kaip tu vaiku mamas rasti...
Mamulia, jei su + regejimas, tai toliaregyste, o su -, - trumparegyste. Kuo didesnis minusas, tuo didesne trumparegyste.
mano mergaitei 1.8 metu, gyvenam su cosoptu, akinius meta i sona, apie akies uzdengima net kalbos nera blink.gif
Atsakyti
QUOTE(Gangulis @ 2011 01 10, 14:37)
Mes tai ryt vaziuojam pas okulista paprastam pasitirinimui, tikimes ir is jos isgirsti ka nors gera

irnesakyk.gifo mes lauksim, kol suy mumis tomis geromis ziniomis pasidalinsit mirksiukas.gif
QUOTE(lina10 @ 2011 01 10, 15:54)
Labas Mamos', laikykimes smile.gif

Labas group.gif kuo musu daugiau, tuo lengviau bus. Aciu uz pamokele Nr. vienas: + toli, - trumpa smartass.gif O musu paneles panasaus amziaus smile.gif As jau pasiruosiau ilgam ir atkakliam darbui... nes ir mum reiks akis dengt.

Pasidalinkit patirtimi, gal kur uzmatet kokia naudinga akinuku "pasiulyma", vyra buvau issiuntus i optikos salonus pasidairinet, tai kainyyyytes oho: remeliai (silikoniniai, minksti) padoresni 249, stiklai po 149 mega_shok.gif... idomu, kaip greit tuos pirmuosius akinukus isauga?
Atsakyti
Sveikos! Kaip smagu kiekviena diena atradus laisva minute ir prisedus prie kompo atrasti vis naujus mamyciu pasisakymus, pamokymus, patirtimi pasidalijancias.
Na, o mes jau po okulisto, tai jis paskyre du lasus betoptiko ir du lasus trusopto, sake, turi siek tiek pagereti. Sakykit, mamytes, ar esat kuri sita vaistu derini lasinusi ir kaip ar padeda is ties? Dabar laukiam pono Zukausko sausio 29 atvykstant i pajuri, eisime konsultacijai, gal pasakys, kad greiciau i Kauna reik atvaziuoti nelaukiant to kovo. Beje, as su ta gliaukoma dar daug patirties neturinti, tai jus mane paprotinkit, nuo kada vaikui mazdaug nustato, jog reikia akinukus nesioti? Ir ar visi ir nesioja turintys ta liga?
Cia tarp kitko, ryt pas kardiologa zygiuojam...
Atsakyti
sveikos,
mum akinukus israse kai buvo 8 men. Nors glaukoma nustatyta buvo 3 men. Tai vat.
O del akinuku kainu, tai jau taip verysad.gif daug kainuoja, jei stikliukai sudetingesni tai dar daugiau kainuoja verysad.gif o vaikui imi su plastiku, kurie susibraizo daznai, tada jau reikia vel keisti (stiklus). Mes keiciam stikliukus mazdaug kas 6-12 mėn., atrodo ne taip jau daznai, bet tas laikas taip bega, kad atrodo keiti ir keiti, ir kaip ten jie taip greit susibraizo g.gif atrodo ir vaikas nemeto nedauzo, bet visgi taip yra.
Mes visa laika cosopta lasinom, tik viena karta kai buvo pablogejimas vienai akytei skyre diena sulasinti trusopta, aisku paliekant ir cosopta ryte vakare. Po 3 men patikrinus, vel nueme ta trusopta.
Kazkaip praziopsojau, ar yra nors viena mamyte is Vilniaus?
Atsakyti
QUOTE(Meljor @ 2011 01 10, 13:31)
Sveika, o is kokio jus miesto esat? kodel 1,5 m dare pakartotinai operacija, ar uzako kanaleliai? tiesiog idomu, mum irgi buvo atliktos operacijos apie 4 men kai buvo. O koks minusas pas jus? man irgi idomu kaip sekasi vyresniems vaikams su glaukoma, nepasiklausinejot tos mergaites 15 m, kaip ji mato ir pan??? mum greit 4 metukai bus, spec. darzeli lankom, tai ten visi beveik su akinukais, tai problemu nera, o kai i mokykla reiks eiti tai nez., bet manu dabar labai daug vaiku su akinukais, tai cia ne naujiena bus. Mes visos gyvenat optimistiskai nusiteike, tikejimas, tikejimas ir dar karta tikejimas....kitaip galetum isproteti smile.gif viltis, kad moklas eina pirmyn...

Sveiki, mes iš Klaipėdos. Pakartotinai darė operacija, nes ragena pradėjo didėti ar kažkas panašaus, tai netgi ir su "geru" spaudimu darė operaciją. Matyt pagalvėlė buvo užsitraukusi?
O mergaitė 15 metų...nežinau, apsiginklavusi sarkazmu kaip apsaugine siena. Jai kaip tik kažkokia krizė buvo su akim, tai dėjo netgi vožtuvėlius į akis, jei esate apie tokius girdėję..kažkaip buvo susiję su stresu. Akiniai tai su storais stiklais. Iš tikrųjų buvo gaila, juk mes tai suprantame, kad vaikai nekalti dėl ligos, o kartais turi tiek iškęsti patyčių...mąstau apie privačią krikščionišką mokyklėlę jei išneš finansai.
Papildyta:
QUOTE(Mamulialia @ 2011 01 10, 19:26)
irnesakyk.gifo mes lauksim, kol suy mumis tomis geromis ziniomis pasidalinsit  mirksiukas.gif 

Labas  group.gif kuo musu daugiau, tuo lengviau bus. Aciu uz pamokele Nr. vienas: + toli, - trumpa  smartass.gif O musu paneles panasaus amziaus smile.gif As jau pasiruosiau ilgam ir atkakliam darbui... nes ir mum reiks akis dengt.

Pasidalinkit patirtimi, gal kur uzmatet kokia naudinga akinuku "pasiulyma", vyra buvau issiuntus i optikos salonus pasidairinet, tai kainyyyytes oho: remeliai (silikoniniai, minksti) padoresni 249, stiklai po 149 mega_shok.gif... idomu, kaip greit tuos pirmuosius akinukus isauga?

Jeigu būtūm iš Klaipėdos tai galėčiau duoti telefoniuka vieno žmogelio, kuris pigiau daro stiklus, nes mums tai stiklai su visokiais ten laipsniais dėl Amplyopijos...rėmelius tai galim pigiau rasti, o stiklai tai daug kainuoja. Mes buvo įsigudrinę rėmelius užsakyti per draugę baltarusijoje tai ten tikrai pigiau, po 20 lt už rėmelius mokėjome. Ir dar patarimas...rėmelius reikia imti iš karto du...turėti atsarginius, nes tai auselę nulaužo tai dar ką nors, tai turi ats. dalių smile.gif
Atsakyti
Mergicos ,o kokios spalvos jusu vaikuciu akys? Maniskes tai nenusakomos ...tamsios tokios ,nei melynos nei juodos biggrin.gif
Atsakyti
QUOTE(Neringučia 777 @ 2011 01 12, 15:19)
Mergicos ,o kokios spalvos jusu vaikuciu akys? Maniskes tai nenusakomos ...tamsios tokios ,nei melynos nei juodos biggrin.gif


maniskes irgi tamsiai rudos, bet pas mene rudos irgi....
Atsakyti
QUOTE(Meljor @ 2011 01 12, 17:21)
maniskes irgi tamsiai rudos, bet pas mene rudos irgi....

maniskes giliai melynos smile.gif
Atsakyti
Manojo berniuko tamsiai melynos. O kodel cia apie tas spalvas, ka nors jos nusako? Mes nuo pirmadienio riedam i Vilniu santariskes.
Atsakyti