Įgimta glaukoma

Labas visoms
Su atriedejusiais Naujais metais!!! Tegu kiekviena diena bus gera, tegu kiekvienoj širdį rasis džiaugsmas, tegu kiekvienam kūne apsistoja sveikata, kantrybės visoms.
Prašausi į Jūsų būrelį
Mano dukrytei 2,1 m. ir be visos puokštės kitokių ligų ir ligelių likimas įdavė ir glaukomą. Nors gimusiai tyrė akies dugną ir viskas buvo ok, apie 3 mėn. pasidarė dukrytės akys negražios (balzganos, ašarojančios). Aš kažkaip net nesusimąsčius ir neįtardama glaukomos (nes net nežinojau, apie tokią ligą) išsireikalavau siuntimą į Santariškes. Dabar labai tuo džiaugiuosi: nes įtariu, kad poliklinikoj būtų bala žin nuo ko gydę. Santariškėse gyd. Bogajeva iš karto liepė organizuotis akispūdžio matavimą. Pirmą kart akispudį pamatavo Santariškėse, rezultatas 24,4 abiejų akyčių, paskyrė Cosopt ir išsiuntė į Kauną. Nuo tada ir mes - nuolatinės KMUK vaikų akių skyriaus lankytojos. Nebesuskaičiuoju kiek jau kartų ten buvom. Esu labai dėkinga gyd. Žukauskui ir Būdienei. Ir šiaip visas personalas to skyriaus .
Šiandien abiem akytėm atliktos operacijos. Glaukoma, aišku niekur neišgaravo, tik prie GLAUCOMA CONGENITUM prisidėjo COMPENSATUM, kas išvertus reiškia, kompensuota įgimta glaukoma. Akispūdis 17-15 ir 15-11. Lašiukų nelašinam. Bet akinukus išrašė, nes išsivystė nedidelė trumparegystė.
Kad Gangulis nebūtų labai liūdna pasisakau, kad ir mes turim širdies ydą. KMUK tikrai dėl širdelės bėdų labai atsakingai į narkozę žiūri. Mes jau pusantrų metų po širdies operacijos ir viskas jau kaip ir ok, bet vis vien net eiliniam akispūdžio matavimui kardiologo "leidimą" vežamės. tenka paraudomuot pas kardiologus (atseit perdažnai lankomės), bet aš vis vien manau, kad jau geriau perdėtas atsargumas, negu aplaidumas.
Papildyta:
Visgi mamytės pasidalinkim patirtimi:

Mes dar vis masažuojam akių obuolius, kaip Kaune sako "pulpuojam" aš kai Vln šitaip pasakiau poliklinikoj gydytoja vos iš kėdės neišsivertė, matyt, nugirdo "pumpuojam" ir viskas jai veide matėsi ką apie mane ji galvoja, kad aš dukrai akis PUMPUOJU
Kaip Jums, mielosios, sekasi įkalbėti savo pipiriukus leistis tokiam masažui? Visgi reikalas delikatus, nelabai bepadarysi, kai spurda.
Mes tai seniau su šituo reikalu ramiai - kol MP valgydavo, tai galėdavai į valias akytes masažuot. O dabar tai vargstam... reik išlaukt momento, kai migdosi, tada pamasažuoju. Miegančiai (kietai įmugusiai) bandžiau daryt, naktį, tai tada išsibudino ir iki paryčiu turėjau žaidint. Dieną irgi tas pats: tada išvis visa dienotvarkė susimakaluoja (nes per pietus neišsimiega).

aina sau kiek prirašiau na atleiskit man... visgi dar truputuką: dėl akyčių dydžio. Aš taip pat ne kartą buvau reikšmingu žvilgsniu nužvelgta, kai puldavau girtis, kad "akys sumažėjo". Niekaip nesuprasdavau: na juk veidas ženkliai nepaauga per naktį, o aš ryte žiūriu į nubudusią kruopą ir aiškiai matau MAŽESNĖ AKIS. Nebepamenu kokia akies sandaros schemą žiūrinėjau, bet joje, buvo terminas "akies plyšys", ar kažkaip panašiai, na žodžiu tai tarpas tarp viršutinio ir apatinio vokų, per kurį matom dalį akies obuolio, rainelę, vyzdį. Na plačiąja prasme tai mes įpratę būtent tai vadinti "akimi". Ir štai aš padariau tokį "atradimą", kad kartais tas "akies plyšys" didesnis kartais mažesnis, esu 100% įsitikinus, kad tai susiję su akispūdžio svyravimais. Kuo akispūdis didesnis tuo akies obuolys labiau praplečia tarpą tarp vokų, ko pasekoje mes diagnozuojame "padidėjusią akį", ir atvirkčiai: mažesnis akispūdis - "mažesnė akis". Ar realiai akies obuolio dydis pasikeičia nežinau, na bent jau n kartų gavau atsakymą, kad to "plika akimi" pamatyti neįmanoma.
Dar per viena, atsakysiu ir į kažkur temoje užduotą klausimą apie fizinius krūvius. Mano pupa mankštinama nuolat ir nuo didesnių krūvių akispūdis tikrai šokteli. Net ir rimtą reikalą ant puodo darant, akytės didenės pasidaro ( gerai nuskambėjo, bet kad taip yra), ir puikiai žinau, kad ne šiaip nuo stenėjimo akys iššoka. Tada trina akutes ir man pamasažuot net kartais leidžia.
Taigi išvada tokia, kad visur reikia sverti UŽ ir PRIEŠ, visur yra rizika, ir mamų užduotis akylai stebėt savo vaikiukus. Stengtis laiku apsaugot nuo nereikalingų pasėkmių, arba laiku ir tinkamai tas pasėkmes likviduot. Labai norėtųsi, kad šitą atsakomybę prisiimtų gydytojai, bent jau kol visai maži tie mūsų pupuliukai, ir kol mamom dar "pogimdyvinis atbukimas" (na bent jau aš tai kokius pora mėnesių iš kart negalėjau pasakyt, kada mažė gimė reikdavo galvą pasukt, kad net metus prisiminčiau kiek durnumas buvo užėjęs ).

Smagu, kad dar viena mamyte prisijunge prie musu, o graudu, jog dar viena mama isitrauke i bedu sukuri . Kas mamulialia jusu vaikeliui buvo su sirdele? Igimta liga? Kas ji per tokia? Mes tai turime diletacine kardiomiopatija, ji yra labai reta ir nepagydoma ir net neoperuojama liga, musu atveju, tik Dievui suteikus malone vaistais gydoma arba sirdutes persodinimas... transplontacija... Jo ir dar ta nelemta glaucoma, blyn is ji tokiems leliams atsianda... Mes tai akispudi pati pirma daremes spalio menesi, kita vaziuosim kova, bet mums taip pat reikalingas kardiologo palaiminimas.... Vaje, vaje, vaje... o cia tas obuolio masazas butinas, nes as jo savo berniukui nesu dariusi

nagi neliūdėkit, Gangulis, jei jau yra taip, tai, reiškia, mes ir mūsų vaikiukai labai labai stiprūs, atsitiesim, rasim jėgų tikėt stebūklais, o tas tikėjimas ir nuves iki stebūklingo norų išsipildymo
mano pupai tai su Jūsų, Gangulis, diagnoze palyginus, buvo vieni niekai: skilvelių pertvaros defektas 11mm, atvira ovalinė anga ir triburio vožtuvo nesandarumas, ko pasekoje bvuo išsivysčiusi didžiulė plaučių arterijos hipertenzija, bet po operacijos viskas susitvarkė, tik, kad sintetinis lopas širdutėje ir ūžesiukus vis vien išklauso, bet čia jau nieko. Bet vis vien prisiminus, kokiam siaube iki operacijos gyvenom, aš jus labai labai labai suprantu. Maitindavau, kone ištisai, nes, matyt, sočiai pavalgyt per vieną kartą nesugebėdavo, o svoris vis ant apatinės ribos...Gal būtų ir anksčiau mus operavę, bet iki 5-to mėn. gydėmės po skiepo nuo tuberkuliozės, o to normaliai gydyt negalėjom, nes vaistai leidžiami, būtų buvę pavojingi akių nervams, ko ,dėl glaukomos, negalėjom leist. Žodžiu, pusmetį gyvenom su klausimu, mirs, apaks, apkurs (irgi nuo vaistu nuo tos nelemtos tuberkuliozės)...visgi, mums tikrai labai labai sekėsi, ir gydytojai tuo laiku radosi nuostabūs (nes pažinčių tuomet tikrai neturėjome kada ieškot: tiesiog garmėjom nuo gyvenimo krioklio žemyn ), vis atsirasdavo, kas ištiesia pagalbos ranką, kas protingai pataria, kas paguodžia...
dabar, matyt, baigiam išsemt to gerumo limitą, kuo toliau, tuo sunkiau mums sekasi gerus gydytojus susirast
masažo jums, Gangulis, tikrai nereikia daryt, jis reikalingas po konkrečios operacijos. Mano dukrytei glaukoma yra todėl, kad neissivyste kanaleliai, kuriais turėtų šalintis skystis iš akies, ko pasekoje mažėtų akispūdis, taigi paprastai kalbant, akytėse per operacija padarė "skylutes" tam skysciui išbėgt. Neparašysiu čia naujienos, kad vaiko organizmas labai skuba viską užgydyt, taigi be masažo tos "skylutės" užrandėtų: masažuojant šalinasi skystis, praplečią suformuotą "nutekėjimą" ir apmažina akispūdį. Kol nepaskirta, masažo, šiukštu nereik daryti, nes ir taip regos nervas traumuojamas...

Papildyta:


įtariu, kad rezultatai buvo geri?

Sveika malonu gauti toki issamu atsakyma. Na taip, sirduciu ligos skiriasi gan stipriai, bet ar tame esme, vis tiek tevu skausmas toks pat... O tai kaip dabar jusu dukrele jauciasi, ar yra pastebimi kokie nors pozymiai? Beje, jau darzeli turetume lankyti, ar lankote? Mums tai vienas zmogus sake, kad negalesime lankyti, nes aukletojos nesisackins su tokiu ligoneliu ir negirdys vaistu kas valanda... Ir dar tas neigalumo pazymejimas... Mes turim vidutini lygi... O jums po sirdeles operacijos neskyre jokios grupes, ar turite? Negaliu net rasyti asaros kaupiasi akyse, galvojimas sirdis-akys, akys-sirdis.
Akispudis musu buvo irgi vertas demesio vienai akelei 29, kitai 19. Ir Zukauskas mums teliepe atvaziuoti tik kovo menesi, nezinau net ka jis galvojo, kad toki ilga laika paliko mus be zinios... Lasinu vaistukus betoptika ir trusopta, gal esate bandziusi, gal vaistukai padejo?

Po operacijos viskas susitvarkė su širdute nereik vaistuku, nereik fiz. krūvio vengt. Ir dukrai tikrai žymiai geriau
Mes lašinomės Trusop+Cosopt, bet, deja, nepadėjo Išoperavo vieną akytę po 6 mėn. vaistų lašinimo su akispudziu 31, kai dukrytei buvo 10 mėn., o kitą akytę po 10 mėn. vaistukų, su akispudziu 33, kai dukrai buvo 1 metai ir 2 mėn..
Ne veltui Jums skyrė vizitą kovo mėn. - žiūrės ar veiksmingi vaistukai. Po operacijų kas 3 mėn. tikrina, kad reikalui esant, galėtų skirti vaistus, pakoreguoti dozę ir t.t. Esu tikra, kad perspėjo, jog skambintumėt jei akytės mažiuko užsidrums, ar šiaip Jums kažkas neramumą kels. Net jei neperspėjo - stebėkit sūnelio akytes. Užsidrumstusios akys= labai aukštas akispūdis, tada reik kuo skubiau i KMUK.
Mes darželio nelankom, bet domėjomės, tai su vaistais - problema, reikia su auklytėm tartis, kad girdytų. Vat nezinau, kaip spec. darželiuose, nes turint glaukomos diagnozę man regis galima į spec. darželi prašytis ir gauti tiflopedagogo pagalba, bet apie vaistus ir ten - tyla, reik, matyt, važiuot ir tartis taip pat, kaip ir paprastam darže, tik gal lengviau butu.
Neįgaluma mes gaunam. Po širdies operacijos vid. priklauso, bet mes dar aibę visokių kitokių ligų turim, tai pripažino sunkų. Beje, niekaip nesuprantu, kazkur radau parašyta, regis socmin puslapyje, kad jei vaikiukas gauna vid. neįgalumą tai ir priežiūra automatiškai priklauso, kaži, tiesa?

taip tiesa ..mes ir turim vidutine ,nors problema tik su akytem (beje nezinau dabar tiksliai kaip bus ..viskas keiciasi su tom pasalpom )

Na kagi vaviuosim 14d i klinikas issamiam istyrimui ...tikiu kad grysim su puikiom naujienom

NDNT puslapyje dar jokiu naujienu...



ir mes tikim su dukryte

Sekmes , zinoma, kad grisite su nuotaikomis geromis, nes musu atveju, tikejimas visagalis , butinai praneskit, kokie rezultatai bus, kad ir mes kartu galetume pasidziaugti.
Dabar del tos prieziuros, o kur cia reikia kreiptis, nieko nesu girdejusi apie ja, zinau, kad lengvatu mes turim nemazai, skaiciau neigalumo puslapyje, bet apie prieziura neuzskaiciau

Apie tai rašoma štai čia:
->spausti<-
1. neįgaliems vaikams:
- su vidutiniu neįgalumu – 0,5 bazinės pensijos.

Būtina sąlyga – šiems asmenims turi būti nustatytas specialusis nuolatinės priežiūros(pagalbos) poreikis (išskyrus neįgalius vaikus).
Ir pagal dar vieną, vėliau išleistą, laikiną įstatymą gausit 85% nuo 0,5 bazinės pensijos, t.y. 153 Lt
Dar va ->spausti<-(daugiau informacijos).
Keista, kodėl Jums nemoka tos išmokos
juk negali būti, kad darželis yra laikomas "stacionaria įstaiga" tuomet vaikas turėtų būti "apgyvendintas" darželyje
Mes kai tvarkėmės neįgalumą, tai mums nustatė "specialųjį nuolatinės priežiūros(pagalbos) poreikį" ir išdavė pažymą, kurią kartu su neįgalumo pažymą į savivaldybės soc. paramos skyrių pristatėm.
Tik dar esu girdėjus, kažkokį mitą, neva, dėl tos priežiūros kompensacijos, kažką gydytojas, kuris siunčia į NDNT turi dokumentuose pažymėti
Na bet kokiu atveju, tai negali būti laikoma pagrindu, nemokėti kompensacijos, juk įstatyme aiškiai parašyta, kad mokama nepriklausomai nuo to nustatytas priežiūros poreikis ar ne.

Papildyta:
Gangulis, kreipkitės į soc. paramos skyrių (ten pat, kur neįgalumo dokumentus pristatėt, kad pinigėlius gautumėt)

sveikos,
del neigalumo, pas maniske pradzioje irgi buvo vidutinis (tik del akiu), tai mokejo taip pat papildomai kazkokia dali, turbut tuos 153 lt. po 2 metu, kai reikejo atnaujinti neigaluma, pasidare lengvas, nors regejimas tikrai nepagerejo, bet atseit vastybe taupo, didesniam vaikui tiksliau nustato ir pan., skyre lengva, pradejau gincyti tai sake, jei pradesi gilintis tai isvis gali neskirti neigalumo. Zodziu ilga istorija ten...
Maniske lanko specializuota darzeli, tai del lasinimo, mes patys lasinam ryte ir vakare, nes darzely taip pat reikia derinti su daktare arba su aukletojom, nes daktare buna tam tikrom valandom, o aukletojos neturi teises tokiais dalykais uzsiimti (suprantama, jos ne med.). Tai sulasinam pries iseinant i darza, o vakare tuo paciu metu irgi patys. Bet kas liecia akiu dengima, tai gyd ar sesute tai daro ir pratimus visokius akim ir tikrina regejima ir pan. tuo atv super.
Del masazo, mes taip pat darom ryte ir vakare obuoliu masazus. Darydavom pradzioj kai tik uzmiega, labai buvom atkale sistema, kada reik daryt, nes kitaip, kaip minejo mamyte, issibudinadavo. kai tik uzmiega, praeina kokios 10 min ir reik daryt, tada kieciausiai miegodavo ir darai, jei tik truputi veliau, issibudindavo. Bet dabar jaudukrytei 3 m.8 men galima susitarti kai nemiega ir daryt masaza, bet tik kaip zaidimo forma, ar atseit cia faina ir pan.
mamulialia, koks pas jus minusas, tiesiog idomu, nes situacija panasi, ir mes po abieju akiu operaciju, masazai, cosoptas, dengimas...aisku, mums 4 men isoperavo ir akispudis buvo gerokai didesnis, bet idomu....

Sveikos mamytės, prisijungsiu ir aš į jūsų būrį. Mano dukrytei nustatė glaukomą 3 mėn., per pirmuosius metelius padarė 3 operacijas Kauno klinikose. Vėliau pakartotinai operavo 1,5 metų. Nuo to laiko laikomės be operacijų. Akių masažas, cosopt lašiukai, akies dengimas tikriausiai kaip ir visiems vaikučiams. Tik va šiandien perskaičiau, kad įgimta glaukoma neretai būna ir su širdies ydomis, šią vasarėlę atliko širdies operacija, kaip supratau vėliau viena iš lengvesnių, uždarė AAL.
Buvome rudenį KMUK, sakė atvykti po pusmečio, spaudimas geras, vaikas jau davėsi matuoti aparatu, vis mažiau narkozės.
Mums dabar 4,5 m. Lankome spec. darželį. Kažkaip norėčiau sužinoti kaip sekasi tokius vaikučius auginti, leisti į mokyklą. Truputį jaudinuosi dėl patyčių...teko sutikti KMUK mergaitę 15 metų su glaukoma, sakė kad mokykloj jai tikrai buvo nesaldu.
Kažkaip jau liūdnai viskas rašosi, bet aš neprarandu tikėjimo, kad viskas gali pasitaisyti, kitaip gyventi tikriausiai būtų sunku.
Stiprybės jums mamytės