Įgimta glaukoma

labas mano dukrytei taip pat glaucoma ir dar aniridia,dalis raineles tik yra vienoje akyteje.jei dabar 11menesiu,o kaip jum sekasi?kur lankotes pas daktaru?

peis puslapi rasiau apie musu pasiekimus ...mums sekasi puikiai ..viskas geryn eina.

Lankomes pas Zukauska privaciai ir i klinikas dar vaziuojam.

Kaip jus laikotes?

Sveikos mamytes. Esu sitame akyciu forume naujoke, tad manau priimsit i savas gretas Mano suneliui 6 menesiai, pripazinta glaukoma, matavomes Kaune akispudi, tai vienoje buvo 29, o kitoje 19? daktarai sako viena, o va jus mamytes pasidalinkite patirtimi. Ar tai labai blogai, ar isgydoma. Beje, mes dar turim igimta nepagydoma sirdies kardiomiopatija. Ar sita liga nesunkina akyciu gyjimui? Aciu uz atsakymus. Labai lauksiu ju.

Labukas .... mano dukrytei jau tuoj bus 5 metukai..gyvenam mes su ta glaukoma ir kolkas vago nematom.Gydytojai linke prikalbet ko reik ir ko nereik .
Papasakokit daugiau apie savo suneli.
Parasykit man skype neringucia77...mes dar su viena mamyte benraujam ,galima bus pasidalint patirtim . Seip nenusiminkit ...tikrai nera taip baisu kaip pradzioje atrodo.

Sveiki dar karta. As prie jusu prisijungiau, jums beliko tik mane patvirtinti ir mudvi galesim tada skaipu bendrauti. Beje, aciu uz grazius zodzius, bet kai akivaizdziai matosi vaikelio liga, tai joks apraminimas nebepadeda... Lauksiu patvirtinimo skaipe

jau

Sveikos mamytės,
mano dukryte taip pat turi igimta glaukoma. Noriu pasidalinti patirtimi bei bendrauti su jumis.
Mano dukrytei nustate sia liga 3 men, tada akispudis buvo ziauriai didelis apie 60, siunte i kauna kuo skubiau operuoti. 4 men padare vienos akytes operacija, po keliu svaiciu kitos akytes. Operavo ir dabar lankomes kas 3-4 men pas ta pati zukauska. Kiek suprantu jis vienintelis operuoja ir yra sios ligos specas (vaiku). pastoviai 2 kart dienoj lasinam cosopta (kai paskaitai aprasyma verkt norisi, kiek baisybiu parasyta, kokie salutiniai poveikiai gali buti, arba net parasyta, kad vaikam nerekomenduojama, bet deja, pasirinkimo nera), viena aki dengiam 2 val per diena, ryte vakare darom obuoliu masazus ir kas 3-4 men vaziuojam i Kauna tikrinti akiu. Dabar jau mergytei 3,5 metu. Vienos akies minusas didelis labai -8,5 kitos -3,5. tas 8,5 labai mane gasdina. Sios ligos neimanoma isgydyti, tik operacija ir vaistais galima pristabdyti. nesiojam aisku akinukus, bet tai ne beda. vat ir lapkricio 23 d vaziuosim vel kaunan tikrint akiu. Be akinuku atrodo laaaabai dideles akys. turim neigaluma lengvo laipsnio, nors pries tai turejom vidutini (cia kita istorija).
Bet viena zinia turiu ir gera, noriu pasidziaugti, kad pries 4 men kai tikrino spaudima, jau pamatavo ji be narkozes, su aparatu, kur pucia i aki vejeli . ir taip greit viskas ivyko, ta pacia diena galejom vaziuoti namo . mamytes turbut zino, ka reiskia but ligoninej 2 dienas itampoj. kai pagalvoji, kaip smagu, kad bent jau narkozes nereiks dabar, atai kas 3 men ta narkoze nezavejo visai.
labai noriu paklaust mamyciu, ar kada kas susiduret ar zinot, vaiku kurie turi igimta glaukoma, ar neapanka iki gyvenimo pabaigos, ar kas yra apake, kokio mazdaug amziaus ir pan? zinau, kad jei anksti pastebi ir gydai galima aklumo isvengti, bet tiesiog idomu statistika. Ar zinot geru specu sios ligos pas ka dar galima pasikonsultuoti, turiu omeny gal kazkokia fiodorovo klinika rusijoj ar pan? gal tuo domejotes? nors pasak zukausko visur vienodi vaistai. Kazkuri mamyte minejo, kad lankosi pas zolininka, gal galit parasyti pas ka, ka geriat papildomai akim stiprinti, tai man labai aktualu. Beja, kaip ten su tais draudimais vaikui, ar galima tamsos, ar galima teliko, ar galima kompo, ar galima sportuoti, pvz darzely yra manksta 2 kart per savaite. Zukauskas, kai kazkada klausiau, sake viska galima tik proto ribose, tai cia labai neapibrezta manau.
na ir prirasiau as cia, turbut nusibos skaityt Lauksiu mamyciu atsakymu

Sveika. Dziugu, kad dukrelei jau geriau. Atrodo, kad kiekvienas gydytojo pasakytas geras zodis gydo bemaz visas ligas... Zinau, pati su tuo susiduriau, tik ne del akyciu, o del sirdeles. Kardiologe pasake, kad jusu vaikui siek tiek geriau, tai akyse saule nusvito, nors ta diena lijo lietus, norejau saukti, rekti is dziaugsmo, skambinti visiems ir girtis, kad mano berniukui geriau. Galeciau, dziaugtis, bet va... atsirado dar viena beda. Itariama glaukoma. Dabar noriu jusu paklausineti, kaip ta liga pasireiske jusu dukrelei? Kaip toks didelis akispudis galejo buti? Is kur? Ir tuo paciu klausiu ar musu akispudis labai didelis 29? Kaip galvojate, mums bus daroma operacija ar toki akispudi imanoma isgydyti vaistais? Beje, kokius vaistukus lasinate? Mes pas Zukauska vaziuosim kovo menesi, ar ne per ilgai delsiam? Pirma karta akispudi dare spali, dabar darys kova. Ar ne per ilgai 6men?

sveiki, apie mus turbut jau skaitete. sesi menesiai per ilgas tarpas, isiprasykite anksciau - po 3-4 men. liga pavojinga- pasitaiko, kad nuo jos apankama, yra gyd Gelzinio mokslinis straipsnis apie ja - 25 proc apanka, kiti lieka silpnaregiai. Tiek, kad medicina zengia sparciai i prieki ir vilciu yra. tai ivertinant, reikia labai rimtai ziureti. Turiu daug info, gaunu info is amerikos glaukomos asosiacijos. kaip kaune gyd sake, buna du vienodi vaikai, vienas apanka, kitam uzaugusiam ir lasu nereikia, nuo ko tai priklauso - niekas negali pasakyt.
dabar imama manyti kad tai ne tik akiu bet ir smegenu liga, kadangi akies nervas eina per smegenis ir tam tikra prasme yra ju dalis. o aklumas atsiranda, kai del akispudzio per didelio nyksta akies nervo neuronai. todel svarbu ir smegenu kraujotakos geros uztikrinimas, klinikose sake nepades, bet man vienas akiu gyd patare, manau nepakenks.
turiu daug vilties su medicinos pazanga, genetikos centre mums sake, kad viena aklumo rusi jau gydo genu terapija.
Turekime vilties, kad musu vaikams bus viskas gerai.
iki susirasymo.
mano skaipas artis.t

Laba. Na Linos10 informacija apie akeles tikrai idomi. Ar ir pati susidurete su sia niekinga liga? Sakote 6men per ilgai, o ka daryti, jei Zukauskas pats parase siuntima kovo menesiui ir viskas. Man ir paciai baugu, bet kad be jo ar bedaro kas tuos akispudzius. Cia pas mus Klaipedoje tokiems leliams niekas nedaro. O ar tas 29 labai didelis, jus Lina10 turbut zinote jetau, viena beda ne beda. Beje mano skaipo vardas Rolandasktg

labas Ganguli ar Gangule ; 29 ir mums nustate ligos pradzioje; skambinkite zuk ir sakykite ar ne per ilgas tarpas? mums buvo skirtas laikas spalio gale, bet apsirgom tainuplauke ir paskyre vasario pradzia, tai sakau vaje ar ne per ilgai ir pasitikrinom lapkr 15
Papildyta:
Gangule, o jums vaistukai ar skirti? nes mums kai nustate is karto skyre, ir tada po 8 sav skyre kontrole kad paziuret ar lasiukai veikia; dabar su vaistais musu apie 13
Papildyta:
akispudis buna diedelis del akies patologijos arba traumos, kai negali nuteketi akies skysciai. isivaizduokite minkstai pusta baliona, o kai akies skysciai nenuteka, akis gaunasi kaip kietai pustas balionas ir spaudziamas akies nervas.todel skiriami lasai kad sumazinti akispudi, jei nei vieni lasai nepadeda - operuojama.

sveikos,
kiek zinau akispudzio norma yra iki 21. tai va. Beja, mums kai tik nustate, tiksliau itare igimta glaukoma, taip pat skyre vaistus lasinti, o po 2 svaiciu ziurejo ar padeda, tik tada operavo, bet po operacijos vistiek reikia lasinti pastoviai "cosopt". Cia jau visam gyvenimui greiciausiai. Su lasiukais dabar spaudimas apie 14-17.
labai idomu paskaityti butu ta straipsni, kur ji rasti???
as taip pat manau, kad per ilgas laiko tarpas 6 men.

Papildyta:
lina10, issiunciau prasyma nuo simona.markuckiene i skype, reikia, kad patvirtintum
Papildyta:
neringcia77, taip pat issiunciau i skype, kad patvirtintumet. Jei jus nieko pries, visgi labai idomu pasidalinti patirtim. Dziaugiuosi, kad atradau mamyciu, su kuriom galesiu pabendrauti rupimais klausimais.