SPINA BIFIDA

Sveikos,
Senokai rašiau, bet nuolat užeidavau pasižvalgyti. Per šį laiką spėjome pasidaryti A.Chiari atlaisvinimo operaciją (taisyklingai mediciniškai kalbant - kraniocervikalinės srities dekompresija). Kol Roką operavo, galvojau, kad numirsiu iš siaubo, bet nieko, viskas baigėsi kaip ir gerai. Dabar laukiam kokių nors "stebuklų". tai stebuklų kaip ir nėra, bet šioks toks, ko gero daugiau mūsų šeimai matomas, pagerėjimas yra.
Bet iš esmės tai vis dar žmoniškai nesėdim (vis dar pasirėmę rankomis), pradėjo krypti nugara (tikėjomės, kad operacija apstabdys, bet panašu, kad nelabai). Tas nugaros krypimas man varo siaubą kaip ir niekaip negalėjimas pradėti sėdėti. Na, kojytės juda gal kiek geriau, kiek pakito raumenų tonusas į stipresnę pusę, daugiau judina pėdutes, bet jis kažkaip keistai tom savo kojom nesinaudoja, nei kiek nepadeda sau su jom. toks jausmas, kad gal jis kokios padėties kojų nesuvokia, nors prisilietimą, šaltį, karštį tikrai jaučia (gal skausmo nelabai) net pėdutėse. Žodžiu, norėjau pasakyt, kad man labai skaudu matyt kaip mes sunkiai judam į priekį ir jaučiu kaip tai atsiliepia mano gyvenimo kokybei. Kartais atrodo, kad jau susitvarkau su tuo, tarsi susitaikau ir vėl iš naujo... Dar ta nelemta klausa.. tie klausos aparatai.. Nors šiaip jis fainas vaikas, bendraujantis, linksmas ir labai labai geras ir švelnus, tikras angelėlis.

Norėjau paklaust kas tyrėt savo vaikus genetiškai (kad tai ne genetinis sutrikimas, žinau, bet kadangi pas mus tų bėdelių nemažai, ne vienas specialistas siūlė tirtis genetiškai). Mes tyrimus pradėjom. Išraše yra toks sakinys "atlikus citogeninį tyrimą, stambūs chromosominiai persitvarkymai, galėję nulemti ligonio klinikinius simptomus, nenustatyti". kaip suprantu tai pirminis tyrimas ir abejoju kad jo pakanka. Gal kas su tuo susiduret? genetikos centre, net tingiu pasakot, su kokiom nesąmonėm susidūrėm, tai klausimas kada galėsiu pasikonsultuot su specialistais, tai tiesiog jei kas ką žinot brūkštelkit..

Linkėjimai visoms!

Linkėjimai visiems! Visus sveikiname su Šv. Velykom!
Ilja dabar truputi apsirgęs, sėdime visi kartu namuose - mokamės skaityti
Jurga77, mes jokių genetinių tyrimų nedarėme ir mums niekas ir nesiūlė, bet aš pati kaž kiek domėjausi ir radau tokią informaciją:
"Nepaisant to, kad įgimtos stuburo ir nugaros smegenų anomalijos yra žinomos nuo senovės laikų, visi šio defekto atsiradimo mechanizmai lieka neišaiškinti iki šiol. Genetikai nervinio vamzdelio defektus priskiria prie daugiaveiksnių ligų, kurių atsiradimą lemia ir genetiniai, ir aplinkos veiksniai (Kučinskas, 2001). Spina bifida gali būti paveldima autosominiu recesyviniu ar dominantiniu būdu. Galimybė šeimoje gimti antram vaikui, turinčiam nugaros smegenų išvaržą, yra 4-8%, trečiam vaikui – net 10%. Jei vienas iš tėvų turi spina bifida, tikimybė, kad šis defektas bus ir vaikui yra maždaug 3% (Prasauskienė, 2003). Genetinis faktorius susijęs su MTHFR (metileno tetrahidrofolato reduktazės) geno vienintelio nukleotido polimorfizmu (C677T), kuris sąlygoja folatų sintezės ir metionino ciklo sutrikimus, dėl ko padidėja homocisteino kiekis kraujo plazmoje ir kaip pasekmė – nervinio vamzdelio defektų rizika (Josan, Morokoff, Maixner, 2008)" (čia ištrauka iš mano kursinio darbo)

Sveikos,

Noriu pritarti Jurgai del gyvenimo kokybes - maniskis irgi striges reabilitacijose... po kuriu ir as pati eisiu reabilituotis, tiesa i psichoterapija...
Is Upes reikalu - ji jau bando atsistoti, isikibusi vaiksto, isikibusi ir patovi, bet savarinkiskai ne. Tiesa labai daug kalba ir megsta su visais sveikinti ir atsisveikinti

Grazaus pavasario, tikiuosi vasara susitinksim stovykloje, ar kas seka Algojimo naujienas? Nepamirkite pranesti visiems
iki!

Laba diena mamytes,

Turiu dideli prasyma. Esu MRU studente ir atlieku baigiamaji bakalauro tyrima judejimo ir regejimo negalia turinciu vaiku saves vertinimas. Darbe noriu issiaiskinti ar skiriasi negalia turinciu vaikuciu saves vertinimas nuo vaiku be negalios. Kadangi imtis gana specifine, turiu sunkumu prieinant prie judejimo negalia turinciu vaikuciu (8-13m). Galbut jus auginate toki vaikuti arba pazistate, kas augina. Bet kokia pagalba butu labai naudinga. Kadangi nebezinau kur ieskoti, kreipiuos i jus ir tikiuos pagalbos. Rezultatai bus niekur neskelbiami ir naudojami tik apibendrinti. Busiu labai dekinga uz jusu pagalba.

Laba diena po mėnesio tylos....
Kaip laikotės? Aš intensyviai psichoterapinuosi, o Upei nupirkome elektrostimuliatoriu, tokios trumpos naujienos iš mūsų...
Žiūriu Algojimas jau skelbia pirmąsias stovyklas:
My Webpage
Kaip jūs laikotės? Kas naujo?

Sveikos mielosios po labai ilgos pertraukos

Netempdama gumos iš karto noriu pranešti naujieną-FACEBOOK sukūriau mūsų grupę, pavadinimu SPINA BIFIDA. Grupė yra SLAPTA, taigi NIEKAS, išskyrus grupės narius, nematys, kad tokia grupė egzistuoja ir kas jos nariai. Grupės administratorium esu aš, taigi, be mano kvietimo į šią slaptą grupę patekti niekas negalės Keletą iš jūsų jau pakviečiau į šią grupę (tuos kurie yra mano drauguose). Jei norite į šią grupę, prašau šiame portale parašykite man į asmeninę žinutę savo vardą, pavardę kuria esate užsiregistravę Facebooke.

Šios grupės tikslas-atvirai ir nevaržomai dalintis visomis bėdomis , rūpersčiais, džiaugsmais ir foto mūsų ypatingų vaikučių. Kartais norisi pasidalinti tokiasi iškiusiais rūpesčiais su mūsų vaikučiais, bet nesinori, kad bet kas atsivertęs galėtų skaityti tsip kaip šiam forume Taigi laukiu jūsų asmeninių žinučių

Sveiki,

FB radau ir tarptautine Spina Bifida grupe, VAU, kokiu priemoniu turi vaikai!!!!!

Įmesk nuorodą arba pavadinimą šios grupės

FB SB grupe

Kuku!!! Tai jau si tema kaip ir mirus? Visi išsikraustė į Facebook'a?

Sveiki,

Rimtai, kazkaip labai tylu, bet ir FB nieko nevyksta... kas vaziuojat i stovykla?

Sveiki,
mes su Ilja uzsiregistravome i stovykla Klaipedos r. (prie Kursiu mariu) liepos 23-27 d.
Dar tikrai zinau, kad Jurate su Karolina planuoja vaziuoti.