SPINA BIFIDA

Aguti, labai labai grazi mergute
Labai dziaugiuosi uz jusu seima

Labai nuoširdžiai džiaugiuosi ir sveikinu Jūsų šeimą su tokia didele laime. Kaip smagu skaityti, kai Jūs šitaip tuo džiaugiatės. Beje, man labai gražus ir mergytės vardas, taip švelniai ir dangiškai skamba. Beje kaip sekasi namuose prisitaikyti? Aukit sveikos ir laimingos!

Nuosirdziausi sveikinimai Aguciui nuo musu seimos!Lai viskas buna gerai! is visos sirdies!

O Strazdanelei-
kodel cia jums taip? net keista....
Juk mes tam paciam darzelyje....
jei reiks,galiu net vardus pasakyt ir kaip su kuo bendraut.... nes ten nuo Naujuju labai viskas pasikeite.. jei as ne klystu jus i "Zolynely" bandet patekt?

Aciu, Angele taip cia apie 'Zolyneli' kalbu. Mane berods metodininke prieme, tokia kieta moteriske ir paaiskino, kad mes su savo lengva negalia galim eiti 'sieko pjauti' tai va dabar tvarkom popierius PPT, o kai pradesim pupa keteterizuoti (urologas, sake, kad reikia, bet cia atskira tema... ), tai dar ir negalia persitvarkysim.
Bet is esmes tai mus ten isskestom rankom sutiko, jau net ir grupe pradejo formuoti su mumis ir man atrodo, kad ir apie jusu berniuka kalbejo, kad protingas vaikas, tik nevaiksto...

Gal galetumet bendrais bruodais apibudinti 'gyvenima' Zolynelyje? nes is pirmo zvilgsnio tai man lyg ir nieko vaizdas susidare...

Niu ką mergaitės, mūsų šeimynėlė vis dar euforijoj gyvena. Visas dienos veiksmas apie mažąją vyksta Nors dukrytė tikras angeliukas, kartais pilvuką papučia, bet šiaipramutė ir gerutė

Noriu pasidžiaugti, kad pagaliau po ilgo laiko Ugnius labai labai mažai beserga (tfu tfu tfu...). Galiu pasakyti, kad pagaliau gyvenam labai normalų gyvenimą

Prieš naujus metus gulėjome KMUK, neurologijos skyriuje. Atsigulėm profilaktiniam tyrimui-encefalografijos tyrimui. Bet ištyrė Ugnių nuo...iki. Tai vat, gydytojai dar nusprendė metams palikti vaistukus nuo epilepsijos, nors traukulių ir nebėra, bet tyrimas parodė, kad vis tik prie šunto yr dar šioks toks židinukas Taigi, kad nesugadinti labai sėkmingo epilepsijos gydymo, kuris tęsiasijau 5m, dar gersime vaistukus...na kiek eikės, tiek ir gersim, svarbu, kad gyvenam be traukuliukų

Ugnius lanko darželio spec. grupę, mokosi pagal paruošiamąją programą. Kitais metais bus jau pirmokas...o tai vis dar skausminga mums tema, kur Ugnius mokysis-ar pasiliks šiame darželyje, ar adaptuosis sveikųjų m-kloje...Daug prieštaravimų kirba mūsų galvoje, daug svarstymų, kad ne tik mums būtų gerai, bet svarbiausia, kad Ugnius jaustųsi puikiai Žodžiu, dabar mums tai pats skausmingiausias svarstymas susijęs su Ugniumi...

Sausio 20d. bandysiu registruotis pas ortopedą Š. Bernotą. Labai noriu išgirsti jo nuomonę apie Ugniaus kojas Pas Saniuką nebekyla ranka registruotis, nes per kelis metus nieko negirdim-tik laukit ir laukit. Kažkaip nepatinka man...Jaučiu visa širdim,kad yra priemonės Ugniui palengvinti vaikščiojimą

Ugnius dar pusiausvyros pats neišlaiko, bet palyginus gana tvirtas vyrukas. Su įtvarais pakankamai gerai eina įsikibęs, ropojapuikiai, ant lovos užlipa/nulipa...žiūrėsim ką sakys ortopedas, bet su vyru sakėm neišeisim iš kabineto tol, kol nepasiūlys konkrečios pagalbos Ugniui, nes manęs niekas nebeįtikins, kad reikia laukti...ne tie laikai, kad nebūtų kažkokių tobulesnių įtvarų, kad Ugnius tvirčiau jaustųsi ant kojų

Labaidžiaugiuosi mergaitės, kad bendraujate, mane tai labai džiugina. Reiškia ne veltui prieš 3m įkūriau šį forumą Jei per tą laiką kam nors palengvėjo čia parašant, jei kas nors pasidalino savo džiaugsmu/skausmu/viltim,neviltim, jei ado svarbios informacijos-tai aš esu labai laiminga ir "turtinga"

Labukas visoms!
Pas mus niekas nesikeicia kol kas,tikkad penktadieni jau konkreciai zinosime,kada mus Bernotas operuos ( ilginsime vel Achilo sausgysle,)nes nelabai ji nori augti ir neleidzia pedutei augti normaliai.. o dar neaisku,kadaryti su keliukais,nes pasirodoabu o ne vienas ,kaip sake anksciau, neteisingai pasukti...Pats Bernotas labai abejojadel sprendimo..


Siaip "Zolyneje" yra neblogai- vaiku gydytojas,kineziterapija kasdien,ergoterapija pagal idividualia programa,masazai,logopedas,muzikos uzsiemimai, o be to yra naktines pamainos (kas retenybe). Maitinimas 3 kartus (pirma pamaina iki 18 val). Personalas geras,bet kartais per daug atsipalaiduoja,tai reikia priminti,kontroliuoti (per valdzia,ju pribijo)..mm..kaip cia pasakius..reikia ,kad pastoviai jaustu savo vieta.. na bet manau visur taip.. Musu grupeje "saulute" yra dvi aukletojos ir dvi padejejos.. anksciau dirbo - viena aukletoja su padejeja vienoj pamainoj,o dabar keicia ju grafikus,kad vyktu personalo rotacija,nes yra viena padejeja ,kuri pastoviai "gadina gyvenima"))) ,anksciau ir viena aukletoja buvo,kad net pampersus keist tingejo, teko ir skundus rasyt,tai ja pervede i sveiku vaiku grupe..antram aukste yra sveiku vaiku grupes. O aukletoja Elvyra (apie 50 m) -super zmogutis!
Na net nzn ka dar pasakyt.. Gal konkreciai kas domina? Tada,nors zinosiu ,ka atsakyti.

________
Sekmes ir sveikatos,bei dideles kantrybes jums,mielosios! O Aguciui - dziaugiuosi uz jus is visos sirdies del mergytes! Viskas bus gerai!

Sveikos merginos
Noriu paklausti ar jums kompenciuoja vezimelio isigyjima kam reikia?
Noreciau sunui nupirkti ultragarsinis liekamojo slapimo matuokli bet jis nekompenciuojamas.Tai gal man reiktu kur kreiptis kad kompenciuotu.

Sveika,

Aciu uz info, man dar idomu ar ten sesutes nuketeterizuoja? nes mes pradejom kateterizuoti savo pupa.... siandie pirma diena.... ir info bei Verkausko gaudynes urolonginiam sk. Santariskese... sakes

Na vežimėlius mes visada gauname nemokamai, ir kitą techniką (pvz. gultuką maudynėms, darbo kėdutę). Pernai jau ir lovą gavome, bet ji suaugusiųjų, o mano vaikinui jau trylika metukų tuoj bus. Jam labai gerai, ramu kad neiškris, nepersisvers, pakelt nuleist galima. Esu prašymą padavus kad keltuvą gauti (vis dėl to jau ir antras nėštumas jau į pabaigą, sūnų jau nors ir nenešu bet kilstelt tenka), tačiau kažin ar jį gausim. Na bet visa tai yra kompensuojamųjų prekių sąraše. O kaip su tuo šlapimo matuokliu nežinau. Nebent yra kažkokia dar galimybė kad per gydytojų komisiją lygtais gaut pažymą kad jums jis būtinas tai tada išimtinais atvejais ligonių kasos kompensuoja. Kažkada domėjausi dėl gastrostomų nes jos gan brangios ir mums gyvybiškai reikalingos (apie 200lt) ir nuolat reikia keisti (kas 4-5 mėn). Bet taip ir neprisiruošiau to reikalo tvarkyt. Perku pati.

O Agučiui didžiausi sveikinimai . Tik dabar įsijungiau supermamas po paskutiniosios pasibaigusios sesijos ir štai kokios puikios naujienos Aukit sveikučiai, stipručiai. Po dviejų sūnelių dukrytė ypatinga dovaną, labai, labai už jus džiaugiuosi

Mes su Saimonuku kažkokių tai naujienų neturime, sveikatytė gan stabili, džiaugiamės kad priepuolių nėra nes paauglystės metu vėl viskas gali suaštrėti. Na bet gal tas laikas jau praėjo, nes po Saulės gimimo tai priepuoliai buvo vėl atsinaujinę. Na bet pas mus tų židinių pilną, tad ir džiaugiamės kad priepuolių nėra, o vaistukus tai gersim turbūt visą gyvenimėlį.

Sveika,
Siaip privalo daryti viska,kas bus su gydytoju rekomendacija.

Labas vakaras,

Ketiname pirkti elektrostimuliatorių. Kažkada kalbėjom kad beveik visos turite gal galite parekomenduoti kur pirkti ir kokį? Arba, jeigu nenaudojate savojo, gal norite parduoti?

Ačiū!

Mano sunus mazai naudoja bet mes kai skaida stubura ar sanarius patys naudojame.
Mes pirkome is astramedos yra tinklalapis ir galite paziureti.Gal jums gali patarti fizioterapiautas kokio jums reikia.
Mes vaziavome i kauna pas labai gera gyr ir ji mums pasake kokio reikia.Gal jus norite su ja pasikonsultuoti.