Retos genetinės ligos ir viskas apie genetiką

#25
QUOTE(melodija @ 2012 03 09, 21:39)
Sveikos, nematau, kad mūsų būtu daug norint įkurti tokia organizacija.
Antra, ką mes veiktume toje organizacijoje, arba,  ko mes iš jos norėtume?

Pirma-nebūtume vienišos.
Antra-dalintumėmės patirtimi.
Trečia-bendravimas tiesiogiai duoda daugiau džiaugsmo.
Padėtume viena kitai.
Ko norėtume-pagalbos vaikams,tikros,nes šiuo metu daug "popierinės pagalbos",
realios nėra daug,nes trūksta žinių ir noro padėti.
Atsakyti
#26
QUOTE(est @ 2012 03 09, 23:20)
Pirma-nebūtume vienišos.
  Antra-dalintumėmės patirtimi.
  Trečia-bendravimas tiesiogiai duoda daugiau džiaugsmo.
  Padėtume viena kitai.
Ko norėtume-pagalbos vaikams,tikros,nes šiuo metu daug "popierinės pagalbos",
realios nėra daug,nes trūksta žinių ir noro padėti.



Na be visko išvardinto manau, kad akivaizdu, kad veikianti visuomeninė organizacija gali daugiau pasiekti, dalyvauti įvairiuose projektuose, gauti finansavimą, bendradarbiauti su tokio pobūdžio tarptautinėmis organizacijomis ir t.t.
Atsakyti
#27
QUOTE(est @ 2012 03 09, 23:20)
Pirma-nebūtume vienišos.
  Antra-dalintumėmės patirtimi.
  Trečia-bendravimas tiesiogiai duoda daugiau džiaugsmo.
  Padėtume viena kitai.
Ko norėtume-pagalbos vaikams,tikros,nes šiuo metu daug "popierinės pagalbos",
realios nėra daug,nes trūksta žinių ir noro padėti.


Sveiki,mes ir čia būdamos nesijaučiame vienišos, dalijamės patirtimi ir paguodžiam viena kita.
Dėl tiesioginio bendravimo, turėtų būti įkurtos kiekvienam mieste ar raj. o gal net apskrities asociacijos padaliniai, nes mažai tokių ligoniuku yra, o pagrindinė asociacija kokiam vienam mieste ir jinai karta metuose visus tėvelius sukviestu gyvai pabendrauti, bet mes galime ir be asociacijos susitikti ir tik kainuos kelionė, nario mokesčio nereikės mokėti kas met. Gi organizacijos turės turėti patalpas jas išlaikyti, o jas išlaikyti turėsime mes. Gal geriau buriamės prie vilties kaip padalinys.....

QUOTE(Delfinocka @ 2012 03 09, 23:40)
Na be visko išvardinto manau, kad akivaizdu, kad veikianti visuomeninė organizacija gali daugiau pasiekti, dalyvauti įvairiuose projektuose, gauti finansavimą, bendradarbiauti su tokio pobūdžio tarptautinėmis organizacijomis ir t.t.


Visa tai daro Vilties bendrija ir ją visi žino ir kažin ar mums reikia išradinėti nauja dvirati.....
Bet dabar pagalvojau gi nevisi žmogiukai yra su pažeista psichika, gali ir nenorėti prie vilties, tuomet yra neįgaliųjų draugija.
Atsakyti
#28
QUOTE(melodija @ 2012 03 10, 10:48)
Bet dabar pagalvojau gi nevisi žmogiukai yra su pažeista psichika, gali ir nenorėti prie vilties, tuomet yra neįgaliųjų draugija.

Va,būtent daugelį žmonių tai netgi žeidžia,bet gilinantis ir smulkinant bėdą visokių dalykų iškyla.Mano nuomone,svarbu bendrauti ir mokytis bendrauti su kitokiais ,kažkuo ypatingais žmogučiais.Didelė dalis mano sutiktų žmonių nemoka bendrauti su ypatingu vaiku.Prisipažinsiu,kad ir aš nemoku,nes mano vaiko bėda-klausa.Toj srityje žinau kas kaip,o kaip yra kitokio likimo vaikams-nežinau.Juk kartais neatsargiai pasakytas žodis labai žeidžia.Bendrauti reikia.Gal pradžiai pradėkime čia? ax.gif 4u.gif
Juk mūsų vaikai serga retomis ligomis,reikia apie tai kalbėti,nes kaip teko susidurti su gydytojos rezidentės nuomone-jei tai reta liga tai gal ir žinoti apie ją nereikia,nes tai tik vienetai?o ką daryti tam vienetui ,kuris kreipiasi pagalbos į medikus,kurie nėra susidūrę su tokiu ligoniu,paklausiau...stojo nejauki tyla g.gif
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo est: 10 kovo 2012 - 12:53
#29
QUOTE(est @ 2012 03 10, 13:48)
Va,būtent daugelį žmonių tai netgi žeidžia,bet gilinantis ir smulkinant bėdą visokių dalykų iškyla.Mano nuomone,svarbu bendrauti ir mokytis bendrauti su kitokiais ,kažkuo ypatingais žmogučiais.Didelė dalis mano sutiktų žmonių nemoka bendrauti su ypatingu vaiku.Prisipažinsiu,kad ir aš nemoku,nes mano vaiko bėda-klausa.Toj srityje  žinau kas kaip,o kaip yra kitokio likimo vaikams-nežinau.Juk kartais neatsargiai pasakytas žodis labai žeidžia.Bendrauti reikia.Gal pradžiai pradėkime čia? ax.gif  4u.gif
  Juk mūsų vaikai serga retomis ligomis,reikia apie tai kalbėti,nes kaip teko susidurti su gydytojos rezidentės nuomone-jei tai reta liga tai gal ir žinoti apie ją nereikia,nes tai tik vienetai?o ką daryti tam vienetui ,kuris kreipiasi pagalbos į medikus,kurie nėra susidūrę su tokiu ligoniu,paklausiau...stojo nejauki tyla g.gif



Bet aš manau, kad žeidžia tuos kurie patys turi kompleksus. Normalus žmogus priims žmogų tokį koks jis yra, nes mes ir pačios šito norime, kad mūsų vaikus šitaip priimtu ir kas pasako kad mano vaikas netinka vilčiai kad ten tokie ir anokie vaikai susirinkę aš net pasijuntu kaip įžeista pati, lyg tai liestu mane ir viduje pradeda virti, suprantu perdaug jautrei reaguoju, gerai kad moku valdytis. Visų pirma reikia pradėti pačioms nuo savęs į integracija, išmokti priimti kitus žmones keistus kaip pats save, o paskui iš kitų reikalauti to paties.
Pritariu medikai ne apie visas ligas turi informacijos, retos ligos visiems yra nežinia. Bet vėl genetikos gi niekas neišgydys, bet žmogučiui galima padėti tobulėti jį lavinant įvairiais būdais. Gal mums reikia surinkti visus lavinimo būdus ir išleisti brošiūrėle ar knygute.
Atsakyti
#30
STRIUMPELIS

http://translate.goo...stic_paraplegia


http://www.medical-l...nt/view/253/41/

http://www.rightdiag...in_syndrome.htm
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo melodija: 17 kovo 2012 - 10:00
#31
http://prigavau.lt/n...cia-skausmo-370
Atsakyti
#32
KVIEČIAME Į NEMOKAMAS STOVYKLAS
Atsakyti
#33
Sveikutes,

Norejau paklausti, ar siame forume yra tema apie Patau sindroma?
Atsakyti
#34
QUOTE(Gabriela0505 @ 2012 06 26, 17:30)
Sveikutes,

Norejau paklausti, ar siame forume yra tema apie Patau sindroma?



Labas, kaip Jūs laikotės kiek jums amžiaus?
Atsakyti
#35
Laba,

Cia domejausi del vienos mamytes is Radviliskio.
Turi 2m. su virs mergaite su Patau sindromu. Ieskojo bendro likimo draugu.
Jos kontaktu neturiu, kai rasiau, dar lankiausi raidos centre.


Atsakyti
#36
sveiki ka galetumet papasakot apie musu liga turim epilepsija G.40.41.misrus raidos sutrikimas F83.dabar mum atrado diagnoze kitos patikslintos chromosomu anomalijos Q99.8 (14-os chromosomos ilgojo peties translokacija ant 5-os chromosomos trumpojo peties).nelabai ka randu ko galim tiketis ateity,kokios pasekmes.gal yra dar kas nors su tokia diagnoze,kokia jusu istorija.kaune kai klausiau pareiske kad nervu apsigimimas kad ka turi ta ir ateity bus psichiskai neveiiksni.anksciau nieko nesuprasdavom,dabar jau pusmetis kaip pradejo dometis aplinka,matau kad kaskiek jau suprantam.tikiu kad ir toliau tobulesim.kiekvienas pasiekimas kaip stebuklas:)mano dukrytei 4metukai.
Atsakyti