Retos genetinės ligos ir viskas apie genetiką

#13
QUOTE(sagitarija @ 2011 11 20, 14:53)
melodija tu saunuole,tiek metu vargsti su dukra ir dar viena,aisku geriau vienai ,nei toks nesupratingas vyras.o tokie vaikuciai kaip musu jie kazka tokio turi,moka suteikti stiprybes mamoms as pavyzdziui jau neisivaizduoju kitokio gyvenumo.dabar kai pagalvoju apie tai kiek reikejo tos stiprybes Ignui gimus,neisivaizduoju kaip as visai tai istveriau,bet begant metams susigyveni su tuo ,o dabar po tiek metu didziuojuosi savimi kiek mes kartu su Ignu pasiekeme,net ir gydytojai tai pastebi.


Manau mes visos esame šaunuolės, augindamos, globodamos ir atiduodamos visa save tokiems vaikeliams, aš nesu išskirtinė. tik tiek, gaila, kad mes esame išsibarsčiusios ir mums pavieniui yra sunku, kad ir kokios būtume stiprios.
Aišku, kad yra smagu matyti vaikelio tobulėjimą, žengimą į prieki, tai tėveliams yra didžiausi dovana, nes jinai ilgai laukta.
O prie judviejų pasiekimo džiaugsmo ir aš prisidedu 4u.gif
Atsakyti
#14
http://www.laeliasky.com/
Kaip mokomi neįgalūs vaikučiai savarankiškumo.


http://www.laeliasky.com/ nežinau ar atidarys jei ne ieškokit mamos kuri su koju pagalba maitina vaikuti. Kaip žmogus prisitaiko prie gyvenimo, tik auginant jo nereikia išlepinti, o išmokyti, tėvų pareiga išmokyti vaiką kuo savarankiškiasnem gyvenimui.
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo melodija: 22 lapkričio 2011 - 16:23
#15
KRANIOFARINGIOMA. http://www.rugute.lt.../reinoldas.html


Stambiuju kaulu difuzine limfoma http://sena.sam.lt/l...akymai?id=26207
http://www.kraujas.l.....s gydymas.pdf
Atsakyti
#16


http://www.sveikata....264?category=29



http://www.sveikata....263?category=29



http://www.sveikata....257?category=29

http://www.sveikata....240?category=29

kažin ar tikrai yra tokių žmonių
http://www.sveikata....168?category=29

http://www.sveikata....115?category=29
Atsakyti
#17
http://idomybes.one....tm_content=top2


Gerkim dar vaistus ............
Atsakyti
#18
sveikutes mamytes,negaliu uzmigti nors jau pas musu pusia 3.Vakar nustate mums norvegijoje labai reta ANGELSMAN sindroma 15 chromosomoj truksta kazkokios daleles. Gal kas esate susidurusios su tuo ir galite apie tai daugiau papasakoti? internete viska perskaiciau ka galejau nors daktarai sake neskaityti nes gali daug atitikimu nebuti.
Atsakyti
#19
Sveikute 4u.gif, nusiraminki, susikaupki gi pati esi reikalinga vaikeliui mastanti ir neįsitempusi, yra kaip yra nieko nepakeisi. Prisimenu kai man pasakė degnoze nė velnio nesupratau, paprašiau kad paaiškintu daktariukė prisipažino, kad pati nelabai supranta tik kad kraujas netoks, aš sakau perpilkit krauja ir viskas bus gerai.
Gaila negalima nei kraujo perpilti nei ko kito padaryti tik augti ir stengtis tobulinti vaikiuką į vairiais būdais, kad būtų kuo savarinkiškesnis suauges.
Ar ne toks ligos pavadinimas jūsų, ANGELMANO sindroma 15 chromosoma.
Atsakyti
#20
QUOTE(sagitarija @ 2011 11 10, 18:07)
sveikos mamytes,dziugu,kad atsirado toks skyrelis tai paskatino tapti klubo nare.Pati auginu sunu  15metu,turinti reta genetine liga izochromosomos 18p sindromas(tetrasomy 18p).                kariotipas 47xy+i(18p),panasus i tavo dukros ,melodija ,tik kad 18poros(sudaryta is dvieju trumpuju peciu),kai sunus gime ,informacijos rasti apie sia liga neimanoma buvo ,dabar kitaip -internetas visagalis.

Labas visoms Jus rasote tapti klubo nare? tai turit omeni cia ar jau yra ikurtas kazkoks klubas mamoms kuriu vaikuciai turi retas genetines ligas?
Atsakyti
#21
QUOTE(anzelikal @ 2012 02 19, 14:37)
Labas visoms Jus rasote tapti klubo nare? tai turit omeni cia ar jau yra ikurtas kazkoks klubas mamoms kuriu vaikuciai turi retas genetines ligas?


Kiek supratau jinai klubu pavadino šį puslapiuką, negirdėjau kad būtu įsikūręs tokių vaikučių klubas.
Atsakyti
#22
QUOTE(melodija @ 2012 02 19, 14:58)
Kiek supratau jinai klubu pavadino šį puslapiuką, negirdėjau kad būtu įsikūręs tokių vaikučių klubas.



Aš irgi matau poreikį atsirasti kažkokiam juridiniam asmeniui (asociacija ar bendrija ar dar kas panašaus), kuris vienytų sergančius retomis genetinėmis ligomis, bet kiek teko domėtis Lietuvoje kol kas dar tokio nieka neįkurė unsure.gif verysad.gif
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo Delfinocka: 29 vasario 2012 - 09:19
#23
Labas visoms 4u.gif 4u.gif
užsuku į šią temelę dažnai.Vis tikiuosi,kad parašys likimo draugai.
Nesulaukiu nutariau tai padaryti pati.Auginame sūnų turintį chromosominę ligą-vienuoliktos chromosomų poros ilgojo peties dalinė delecija.Tai nėra įvardinta kažkokiu sindromu.Gal Lietuvoje yra mūsų likimo draugų?
Mielosios,junkimes į bendrą būrį,juk kartu lengviau.Dabar kiekviena dirbam didelius darbus dėl savo vaiko,pabandykim bent įsivaizduot kiek galėtume nuveikt bendrai,o ir jėgos būtų žymiai stipresnės.
Atsakyti
#24
QUOTE(est @ 2012 02 29, 18:42)
Labas visoms 4u.gif  4u.gif
užsuku į šią temelę dažnai.Vis tikiuosi,kad parašys likimo draugai.
Nesulaukiu nutariau tai padaryti pati.Auginame sūnų turintį chromosominę ligą-vienuoliktos chromosomų poros ilgojo peties dalinė delecija.Tai nėra įvardinta kažkokiu sindromu.Gal Lietuvoje yra mūsų likimo draugų?
    Mielosios,junkimes į bendrą būrį,juk kartu lengviau.Dabar kiekviena dirbam didelius darbus dėl savo vaiko,pabandykim bent įsivaizduot kiek galėtume nuveikt bendrai,o ir jėgos būtų žymiai stipresnės.



Sveikos, nematau, kad mūsų būtu daug norint įkurti tokia organizacija.
Antra, ką mes veiktume toje organizacijoje, arba, ko mes iš jos norėtume?
Atsakyti