Įkraunama...
Įkraunama...

Retos genetinės ligos ir viskas apie genetiką

GENETINĖS KONSULTACIJOS MEDICININĖS GENETIKOS CENTRE INDIKACIJŲ SĄRAŠAS

(Patvirtinta patvirtintas Sveikatos apsaugos ministro 2005-06-23 įsakymu Nr. V-522)

Paveldimų ligų ir įgimtų anomalijų genetinės konsultacijos (su visišku laboratoriniu ištyrimu) teikimo indikacijos:

1. paveldimos ligos, diagnozuotos ar įtariamos pacientui ar šeimos (giminės) nariui,

2. įgimtos dauginės ir izoliuotos formavimosi ydos, diagnozuotos ar įtariamos pacientui ar šeimos (giminės) nariui,

3. chromosominės ligos, diagnozuotos ar įtariamos pacientui ar šeimos (giminės) nariui,

4. neįprastas paciento fenotipas (išorė, ypač atkreipti dėmesį į veidą),

5. protinio vystymosi atsilikimas,

6. psichinės būklės pokyčiai,

7. fizinio vystymosi sutrikimas: kaulų deformacijos, sąnarių judrumo pokyčiai,

8. regos ar klausos sutrikimai,

9. lytinės diferenciacijos ir vystymosi sutrikimai ir kt.,

10. neurologinė simptomatika: traukuliai, raumenų hipotonija ar hipertonija, hipotrofija ar hipertrofija, hiperkinezės, koordinacijos sutrikimai ir kt.,

11. odos ir jos priedų pokyčiai: pigmentinės dėmės, odos hipopigmentacija ar hiperpigmentacija, išaugos, fotosensibilizacija, neįprasta plaukų spalva ir struktūra, alopecija, nagų pokyčiai ir kt.,

12. neaiškios etiologijos virškinimo sutrikimai: dažni vėmimai, viduriavimas, hipotrofija, riebios išmatos, nepakantumas tam tikriems maisto produktams, hepatomegalija, splenomegalija ir kt.,

13. šlapimą išskiriančių organų patologija: inkstų akmenligė vaikystėje, neįprastas šlapimo kvapas bei spalva ir kt.,

14. pirminis nevaisingumas ar amenorėja,

15. du ir daugiau savaiminių persileidimų,

16. vienas iš šeimos narių yra subalansuotos autosomų translokacijos arba mozaikinės chromosomų patologijos nešiotojas,

17. nors vienas nėštumas buvo nutrauktas dėl vaisiaus formavimosi ydų,

18. ultragarso tyrimo metu nustatytos ar įtartos vaisiaus formavimosi ydos,

19. nėščiosios kraujo serume nustatyti biocheminiai chromosominių ligų žymenys,

20. neaiškios priežasties ar staigi kūdikio mirtis,

21. nėščiosios amžius gimdymo metu būtų per 35 m. (arba tėvo – per 42 m.),

22. galimas teratogenų poveikis nėštumo metu,

23. giminių santuoka.


Vaisiaus chromosominių ligų rizikos biocheminių žymenų nustatymo pirmąjį ir antrąjį nėštumo trimestrą teikimo indikacijos:

1. vyresnio amžiaus moterys (35 ir daugiau metų gimdymo laikotarpiu),

2. moterys, kurioms ankstesnių nėštumų metu buvo nustatyta vaisiaus chromosomų patologija ir gimdžiusios sergančius chromosominėmis ligomis arba su įgimtomis dauginėmis formavimosi ydomis vaikus;

3. moterys, kurių pirmos eilės giminės arba biologinio tėvo giminės serga chromosominėmis ligomis,

4. moterys, kurių vaisiui ultragarsinio tyrimo metu nustatyta patologija arba chromosominės patologijos žymenys,

5. moterys, kurių kariotipe arba kurių biologinio tėvo kariotipe nustatyti subalansuoti chromosomų persitvarkymai,

6. moterys, kurių vaisius patyrė mutageninį arba teratogeninį poveikį nėštumo pradžioje.

PAS KURĮ GYDYTOJĄ GENETIKĄ REGISTRUOTIS?

Kad būtų geriau tenkinami pacientų ir jų šeimų poreikiai, Medicininės genetikos centre dirbantys gydytojai genetikai specializuojasi tam tikrose medicininės genetikos srityse. Dėl to pirmą kartą registruojantis reikėtų pasirinkti gydytoją genetiką, labiausiai atitinkantį Jums reikalingą konsultaciją.


Gydytojas genetikas

Genetinis konsultavimas esant nėštumui (iki vaiko gimimo), prenatalinė diagnostika, ultragarso tyrimo metu nustatytos ar įtartos vaisiaus formavimosi ydos

Doc. dr. Eglė Benušienė
Eglė Butkevičienė
Natalija Krasovskaja

Diagnozės patikslinimas, genetinė prognozė, genetinis šeimos konsultavimas

Prof. Loreta Cimbalistienė
Prof. Algirdas Utkus
Doc. dr. Jūratė Kasnauskienė
Aušra Matulevičienė
Violeta Mikšienė

Evelina Dagytė
Birutė Tumienė

Chomosominės ligos, du ir daugiau savaiminių persileidimų, pirminis nevaisingumas ar amenorėja Evelina Dagytė

Paveldimosios medžiagų apykaitos ligos; fenilketonurijos diagnostika ir gydymas

Prof. Loreta Cimbalistienė

Paveldimosios medžiagų apykaitos ligos Birutė Tumienė

Įgimtos hipotirozės diagnostika Doc. dr. Jūratė Kasnauskienė

Cistinės fibrozės genetinė diagnostika; Hantingtono ligos genetinė diagnostika; galimas teratogenų poveikis vaisiui Prof. Algirdas Utkus

Lūpos ir(arba) gomurio nesuaugimų genetinė diagnostika Aušra Matulevičienė

Biologinės giminystės (tėvystės) nustatymas DNR analizės metodais

Prof. Loreta Cimbalistienė
Prof. Algirdas Utkus
Doc. dr. Jūratė Kasnauskienė


Moteriškos lyties atstovės paprastai turi 46.XX chromosomas, vyriška giminė – 46,XY.


Chromosominės ligos - ligos, kurias sukelia chromosomų skaičiaus ar struktūros pakitimas. Iki apvaisinimo "kaltas" gali būti tiek tėvas, tiek motina, o kitu atveju chromosomų pokyčiai gali formuotis jau po apvaisinimo zigotoje. Pirmu atveju homologinės chromosomos neišsiskiria mejozės I dalijimosi metu arba dukterinės chromosomos mejozės II dalijimosi metu ir susiformuoja gametos su per mažu arba per dideliu chromosomų skaičiumi. Antru atveju tokias struktūrines anomalijas sukelia delecijos, translokacijos, inversijos, duplikacijos, insercijos, žiedinės chromosomos (šiuos pokyčius gali turėti ir fenotipiškai normalus žmogus).
Apie trečdalis visų žmogaus genų atsakingi už teisingą smegenų vystymąsi, o daugelis kitų genų – už teisingą embriogenezę ir organogenezę. Todėl dažniausiai sergantys individai turės įvairaus laipsnio protinį atsilikimą, dismorfiškus veido bruožus bei kitas kūno organų anomalijas, kaip sutrikusios raidos išdavą.
Dauguma zigotų su nenormaliu chromosominiu rinkinių žūva dar gemalo stadijoje. 15-20 % visų nėštumų baigiasi spontaniniu persileidimu. Zigotų ar embrionų anomalijos dažniausiai būna nesuderinamos su gyvybe iš karto po apvaisinimo. Apie pusė visų spontaninių persileidimų įvyksta dėl chromosomų anomalijų ir jų dažnis yra apie 20-40 %. Apie 30-40 % visų apvaisintų kiaušialąsčių žuva iki implantacijos gimdoje zigotos ar blastocistos stadijoje, nes anksti yra sutrikdomas normalus jų vystymąsis. Kuo anksčiau įvyko persileidimas, tuo didesnė tikimybė, kad tai įvyko dėl gemalo raidos defektų, atsiradusių dėl chromosomų anomalijų.

Žinomi keli sindromai, kurių atvejais gali gimti gyvi naujagimiai:

Dauno sindromas – 21-os chromosomos trisomija (47,XX/XY,+21);
Dauno sindromu sergantiems dažnai būna gebėjimo mokytis, mąstymo ir fizinio vystymosi pablogėjimų. Atsiranda netipinė veido išraiška. Dauno sindromas paprastai nustatomas po žmogaus gimimo.
Žmonės, kuriems nustatytas Dauno sindromas, gali turėti žemesnį nei vidutinis pažinimo gebėjimą, dažnai svyruojantį nuo nesunkaus iki vidutinio protinio atsilikimo. Nustatyta, kad iš 800-1000 naujagimių pasitaiko vienas, turintis Dauno sindromą.

Edvardso sindromas – 18-os chromosomos trisomija (47,XX/XY,+18);
Šiam sindromui būdingos įvairios raidos anomalijos, protinis atsilikimas, kiti nenormalumai.
Dažnis: 1 iš 5000-7000 naujagimių; moteriškos lyties – trigubai daugiau

Patau sindromas – 13-os chromosomos trisomija (47,XX/XY,+13);

Patau sindromo atveju naujagimis išorine išvaizda skiriasi nuo normalių vaikų. Šio simptomo atveju pastebimi gana sunkūs įgimti trūkumai. Genetikai naudoja tokį išsireiškimą: „Chromosomos trenkia per smegenis“. Tai reiškia, kad chromosominiai pažeidimai pirmiausia įtakoja nervų sistemos vystymąsi, kuri koordinuoja visų organų ir organų sistemų funkcijas. Pažeidimų būna tiek daug, kad dažniausiai tokie ligoniai neišgyvena.
Vaikai su Patau sindromu gimsta mažos masės lyginant su norma (norma 2500 gramų). Jie būna neramūs. Būdinga mikrocefalija. Tai yra nenormaliai maža, palyginti su visu kūnu galva: kaukolė iš viršaus būna paplokščia, kakta labai žema, dantys reti, ilgos blakstienos. Tokių vaikų akių plyšeliai maži. Jiems būdinga polidaktilija – daugiapirštystė – įgimtas didesnis rankų arba kojų pirštų skaičius už normalų. Būdingi šlapimo sistemos sutrikimai. Tipiški Patau sindromo bruožai - kiškio lūpa ir vilko gomurys. Kiškio lūpa – tai įgimtas lūpos nesuaugimas. Kūdikis gimsta su anatominiu lūpos vientisumo defektu. Vilko gomurys - tai įgimtas gomurio ir alveolinės ataugos nesuaugimas. Kūdikis gimsta su anatominiu gomurio vientisumo defektu. Patau sindromą turinčių vaikų trumpas kaklas bei deformuotos ausų kriauklės. Taip pat būdinga trigonocefalija (trikampė žmogaus galva; atsiranda, per anksti suaugus kaktos siūlei) bei skoliozė (stuburo išlinkimas į šoną).
Patau sindromo atveju gali būti endokrininių pažeidimų. Hipotirozė – skydliaukės veiklos susilpnėjimas. Dėl hipotirozės organizmas stokoja skydliaukės gaminamų hormonų, lėtėja organizmo medžiagų apykaita. Taip pat gali būti kasos heterotopija (audinių susidarymas neįprastoje vietoje), padidėję inkstai, jų žieviniame sluoksnyje gali būti cistų.
Būdingi įvairūs akių sutrikimai: koloboma (akies obuolio dangalų spraga); mikroftalmija (akies obuolio mažumas); anoftalmija (beakystė - vienos arba abiejų akių obuolių nebuvimas); apsiblaususi ragena, akys gali džiūti ir būti užkritusi tarpunosė. Tarpai tarp akių yra maži. Dažnai būna pažeistas ir uoslės nervas.
80 % tokių naujagymių turi širdies vystymosi sutrikimų. Pertvarų defektus, pusmėnulinių ir burinių vožtuvų sutrikimus, aneurizmą (arterijos spindžio išsiplėtimas dėl jos sienos vystymosi anomalijų ar patologinių pakitimų), kraujagyslių transpoziciją ir kt.
Svarbiausia tai, kad stipriai pažeista psichomotorika ir vidaus organų veikla. Patau sindromui būdingas protinio vystymosi atsilikimas. Vaikai su Patau sindromu gimsta su prenataline hipoplazija (nepakankamas audinio, organo, kūno dalies arba viso organizmo išsivystymas), kurio negalima paaiškinti neišnešiojimu. Nėštumui būdingas padidėjęs vaisiaus vandenų kiekis. Tai būdinga maždaug 50 % nėštumo atvejų.
Daugelis sergančiųjų Patau sindromu miršta pirmosiomis savaitėmis arba mėnesiais. Apie 95 % iki vienerių metų. Tik 1 iš 20 vaikų, turinčių šį sindromą, išgyvena ilgiau nei 6 mėnesius. Kai kurie ligoniai išgyvena keletą metų. Be to, išsivysčiusiose šalyse pastebėta tendencija jog šių ligonių gyvenimo trukmė pailgėjo iki 5 metų ( apie 5 % vaikų) ir net gi iki 10 metų (2-3 % vaikų). Kai kurie vaikai vaikšto, gali suprasti kai kuriuos žodžius ir frazes, įvykdyti nesudėtingas komandas ar suprasti kai kuriuos ženklus bei atpažinti artimus žmones. Žinomas tik vienas suaugęs žmogus išgyvenęs iki 33 metų.


Ternerio sindromas – X chromosomos monosomija (45,X);

Būdingi specifiniai fenotipo ir vidaus organų pakitimai, ir pasitaikantis tik moterims (1 iš 2500 naujagimių mergaičių).

Klainfelterio sindromas – 47 chromosomos (47,XXY).

Pasitaiko tik vyriškos lyties individam ir gimsta vienas iš 500-1000 žmonių, priklausomai nuo populiacijos.
Klainfelterio sindromu sergantys kūdikiai ir maži vaikai nieko nesiskiria nuo savo bendraamžių. Vėliau, dar prieš lytinį brendimą, iki tol visiškai sveikais buvę berniukai ima išsiskirti mažu šnekumu ar kalbėjimo/skaitymo sutrikimais, kiek sulėtėjusi motorika, uždaras būdas. (be abejo tokie simptomai gali kilti dėl kitų priežasčių). Prasidėjus lytiniam brendimui: išoriniai lytiniai organai lieka labai maži; gali pradėti augti krūtys; tokie vaikinai būna aukštesnio, nei vidutinis ūgio; ima kauptis “riebalai” moteriškose kūno vietose, kaip kad ant klubų; sumažėjęs lytinis potraukis (varijuoja, priklausomai nuo žmogaus); nevaisingumas; žmogus gali nuolatos jausti fiziškai išsekęs, ji gali kamuoti depresija. Protinio atsilikimo nebūna, nebent dėl kitų priežasčių.

Undineles sindromas

Būdingas gimimas su suaugusiojo kojomis, sutrikusi vidaus organų veikla. Beveik visi tokie kūdikiai miršta per keletą dienų po gimimo - dėl sutrikusios vidaus organų veiklos.
Pasaulyje yra žinomi tik du atvejai, kai „undinėlės“ išgyveno. Viena jų - 17 metų amerikietė Tiffany Yorks,o tuo tarpu kita Milagros Cerron.


Pastebėta, kad kuo daugiau yra papildomų lytinių chromosomų (pvz, XYYY, XYYYY), tuo mažesnė išgyvenamumo tikimybė bei sunkesnis protinio atsilikimo laipsnis.

Sergant šioms ligoms, chromosomose esančių genų sutrikimo poveikis gali būti specifinis (ligos požymius lemia struktūrinių genų, koduojančių baltymų sintezę, skaičiaus ar funkcijos pakitimai), iš dalies specifinis (poveikis susijęs su genų, normaliomis sąlygomis turinčių daug kopijų, pvz, RNR, histonų genai), skaičiaus pakitimais) ir nespecifinis (lemia heterochromatino kiekio pokyčiai).


http://www.sorpo.lt/...iotipo_tyrimas/




chromosomu anomalija, papildoma 47-oji chromosoma sudaryta is dvieju 9-tos chromosomu trumpuju peciu:

Apie šį genų sutrikimą nerandu info, o taip norėtųsi daugiau sužinoti .....

Ką galiu parašyti aš pati apie jį :Naujagimystės periode matosi pakitimai riešų plaštakų, veido, bambutės, kaklo, akyčiu, inkstų, širdelės, kaklo, krūtinės, ausų, akių, žandikaulio. Iki 1,2 mėn sėdi paramstyta, nugriuvus nepasikelia lyg savo pilvuko nepakeltu. Po 1,2 mėnesių iškarto pradeda vaikščioti, prieš tai buvo leistas cerebrolizinas ir duoti vitaminai, nebepamenu kokie, masažai, mankšta. Iki 9 metukų vėjui papūtus nugriūdavo eidavome susikibusios. IKI 5 metų ištardavo mama, tėvą ir broli - abi, Turėjo savo nesuprantama mums kalba, net kartais supykdavo ant manęs, kad aš nesuprasdavau ką jinai man sako. Iki 7 metuku piešė rašė kaip metuku vaikas, tiesiomis linijomis. 7 metuku pradėjo eiti į mokyklą, ten pradėjo rašyti, piešti, skaityti tik neišmoko skaičiuoti, pinigus pažįsta. Nuo 3 metukų pradėjo augti po odiniai skausmingi guzeliai, išoperavome jų 15, pripažino, kad tai neofibromotozė, šiandiena kaip ir neigia šią ligą.
Kelienas traška ir skauda jau ir krūtinės sąnariukas pažeistas nuo netaisyklingos laikysenos. Į žodį nesugiaba įterpti r raidės, 23 metų mergina 1,80 ūgio, vaiko išvaizdu. Šaip augant jinai gražėjo. Viena gyventi negalinti, dėl protinio atsilikimo, reikalingas globėjas. Aplinkoje orientuojasi gerai.
Atsakyti
sveikos mamytes,dziugu,kad atsirado toks skyrelis tai paskatino tapti klubo nare.Pati auginu sunu 15metu,turinti reta genetine liga izochromosomos 18p sindromas(tetrasomy 18p). kariotipas 47xy+i(18p),panasus i tavo dukros ,melodija ,tik kad 18poros(sudaryta is dvieju trumpuju peciu),kai sunus gime ,informacijos rasti apie sia liga neimanoma buvo ,dabar kitaip -internetas visagalis.
Atsakyti
Sveikute, pamaniau, kad aš pagal savo mergaitės degnoze tikrai nerasiu draugų, tai sumaščiau nors panašių draugų ieškoti.
Inetas dar nėra toks visagalis ,nes aš nerandu apie savo mergaitės liga aprašymo ir apie jūsų, neradau.
Parašykite plačiau apie savo vaikelį, gi jau nemaža patirtis 15 metų mirksiukas.gif

Atsakyti
sveikute,o tu bandei ieskoti savo dukros liga kaip tetrasomy 9p,nes tai yra sinonimas izochromosomos 9p ir uzsienio literaturoje daugiau vartojamas pirmas variantas,as ir pati sitaip nusikapsciau iki Igno ligos,mano vyresnioji dukra studijuoja medicina vilniuje tai is jos vadoveliu tai ir susizinojau ir tai tik pavasari,15 metu gyvenome kaip kokioje nezinioje.musu genetike kuri dare pirmus tyrimus Ignui gimus isvyko is Lietuvos issivezdama visus duomenis,tai sia vasara teko kartoti,na bet nieko naujo man nepasake ,nes per tiek metu as su sunumi kryziaus kelius nuejome ir jai tik visos ligos su kuriomis susidureme jai kaip ant delno buvo pateiktos.Ignas gime laiku tik mazo svorio,nestumas buvo labai sunkus man,nuveze mus i naujagimiu skyriu Vilniuje nes jis labai veme,na ir itare genetini sutrikima,kuris ir pasitvirtino.na o prie pagrindines ligos daug salutiniu,tavo dukrai turbut taip pat.Tai:mikrocefalija,epilepsija,agenesis corpus callosum(didzioji smegenu jungtis),priesirdziu pertvaros defektas,misrus raidos sutrikimas,augant susidureme su ortopedinem problemom,nekalba,vaikscioti pradejo virs 3 metu o gerai tik 7m.dabar jau ketvirti metai vargstame su osteoporoze(turejo ne viena ranku ir koju luzi),sirdute aciu dievui gerai ,tik profilaktiskai pasitikriname na ir paveluotas brendimas,o tas veluojantis brendimas labai itakoja osteoporozei tai kita men vaziuojame pas endokrinologus,kurie sake kad skirs testosterona.genetike kaip sake mums kad chormonu sutrikimai budingi siam sindromui.na o tu smulkiu ligu net nerasysiu,su jomis susiduria kiekviena mama.labai dziaugiuosi kad kazka panasau i Igno liga radau Lietuvoje,facebooke radau pagal Igno liga mamyciu kluba virs 100 musu ten yra is viso pasaulio,bet ten angliskai bendrauti reikia,o goole vertejas ne visada tiksliai isvercia,tai truputi sunku. o kaip tavo dukrytei ,turbut irgi ne viena asara nubraukti teko ir kryziaus kelius praeiti.
Atsakyti

http://www.rarechrom.....209p FTNW.pdf melodija,idedu nuoroda apie tetrasomy 9p.gal ka naudingo rasi.
Atsakyti
Sveikute, kad aš angliškai nemoku, pabandysiu paprašyti, kad aprašytu ir įdėtu į inete, jei gali, Vilniaus genetikai. Mudviem buvo nustatyta iš karto edverds sindromas, o 6 metuku chromosomu anomalija, papildoma 47-oji chromosoma sudaryta is dvieju 9-tos chromosomu trumpuju peciu. Žiūrinėjau foto kur įdėjai adresiuką, tai platumas tarp akių atitiko, šiaip mano mergytės nugara panaši į katės, o priekis kaip vaiko, siauras, ir jei nuo to išniro krūtinės sąnariukas kuris kelia skausmus ir kelėno traškėjimas jau skausmingas. Labai daug ne tik išorės defektu, bet ir vidaus defektu, bet jie gyventi netrukdo buvo labai neatspari infekcinėms ligom, 2 kartus sirgom plaučių uždegimu. Būdavo gerklė kosulys bronhai ir žemyn, labai ją saugodavau, vis čiupinėdavau jos nuosyte, rankytes ir ir už nugarytės. Širdelė ir su defektais, gydymo nereikia. Galvoje problemėlių yra ir dažnai skauda ją, kaip ir cista rado.
Ašarų streso aišku daug buvo, šiandiena matau, kad tai didelė klaida mano buvo, reikėjo į visa tai žiūrėti daug blaiviau. Bet tuo metu aš buvau viena su savo vaikais, tėvas tai mane kvaile vadino jis nepripažino, kad jo dukra kitokia, todėl jaučiausi kaip raupsuotoji. Net mintis buvo kilusi ją mažute užmigdyti amžinai. na bet šiandien gyvenčiau viena, o dabar jinai man draugyste palaiko.

Kaip sekėsi mokslai?
Atsakyti
Sveikos mamytes, 4u.gif

Kaip smagu, kad atsirado tokia poteme. Man taip pat aktuali, nes metai su trupuciu auginu pirmagimi su Dauno sindromu.
Yra kaip yra ir nieko nepakeisi. Reikia eiti i prieki ir daryti, kad vaikui butu lengviau ir geriau.
Tiek daug ivairiausiu genetiniu ligu, apie kurias dauguma nezinom, kol tai nepaliecia musu. Manau, kad si tema bus aktuali daugumai mamu.
Atsakyti
http://www.youtube.c...feature=related
ir tokių net yra, netikiu aš gal padaryta su kompu g.gif, bet gi išprotėti gali pagimdžius toki vaika, vadinasi mes turime džiaugtis savo vaikais ir nesijausti raupsuotosiomis cool.gif
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo melodija: 18 lapkričio 2011 - 16:22
QUOTE(melodija @ 2011 11 18, 17:16)
http://www.youtube.c...feature=related
ir tokių net yra, netikiu aš gal padaryta su kompu  g.gif, bet gi išprotėti gali pagimdžius toki vaika, vadinasi mes turime džiaugtis savo vaikais ir nesijausti raupsuotosiomis  cool.gif


Sveika,

Ne duok Dieve! Negalejau net pabaigt ziureti.
Musu situacijoje reikia pagalvoti, kad buna ir yra kitom seimom dar blogiau.
Atsakyti
Kuomet galvosime, kad kitoms būna sunkiau tomet patys tiek nepergyvensime. O čia vaikuti mankština su VCP
http://www.youtube.c...feature=related
Atsakyti
Tikiu, tėvų sutrikimu:

Aštuonmetis berniukas Dannanas Tyleris rengiasi kaip mergaitė, turi ilgus plaukus ir sako, kad jaučiasi įžeistas, kai vaikai mokykloje jį vadina berniuku. Dannanas jaučiasi laimingas, nes gyvena ir atrodo, kaip mergaitė.

Danannas Tyleris gyvena Kalifornijoje, JAV. Berniukas, kuris gyvena ir atrodo kaip mergaitė, filmuojamas dokumentiniam filmui apie žmones, kurie jaučiasi gimę priešingos lyties kūne. Danannas sako: „Jei mokykloje mane kas pavadina berniuku, labai nuliūstu.“ Tėvai sako, kad jau dviejų metų sulaukęs sūnus pradėjo sakyti esantis mergaitė, o ne berniukas. Dannanui niekada nerūpėjo berniukiški žaislai ir žaidimai, kaip jo vyresniam broliui Liamui. Jis reikalavo, kad tėvai jam nupirktų rožinį puodelį bei įsigeidė rožinės princesės suknelės.

Dannano mama, Sarah, jogos instruktorė, savo tinklaraštyje rašo: „Jis žaisdavo tik su mergaitėmis, lėlėmis, norėjo rengtis rožinėmis princesės suknelėmis. Jis svajojo apie batelius su nedideliu kulniuku“, - prisimena mama. Sarah sako, kad ketverių metų sulaukęs Dannanas pasakė: „Nemanau, kad Dievas šaunus, nes jis mane sukūrė klaidingai“. Berniuko mama prisipažįsta, kad šis sakinys ją pribloškė ir sugraudino. „Jis sakė, jog nenori turėti penio. Klausė, ar jo negalima nupjauti. Šešerių metų Dannanas susirgo depresija ir net bandė pasikarti.“

Gydytojai berniukui diagnozavo dėmesio ir aktyvumo sutrikimą. Jis buvo gydomas vaistais. Šeima nepasitikėjo gydytoju sprendimu. Patarimo jie klausė gėjų draugų, kurių nuomone, berniukas tiesiog yra gėjus. Pagaliau Dannano terapeutas diagnozavo berniukui lytinio identiteto sutrikimą. Kitiems specialistams diagnozę patvirtinus, Dannano gyvenimas pasikeitė. Berniukas pradėjo gyventi mergaitės gyvenimą. Jau pusantrų metų Dannano tėvai augina ne berniuką, o mergaitę. Sarah sako: „Kai leidome jam gyventi kaip mergaitė, Dannanas pasikeitė žaibiškai. Iš liūdno ir nervingo berniuko, jis virto linksmu ir gyvenimu besidžiaugiančiu vaiku.“

Dannanas sako: „Pagaliau esu kas esu ir viskas yra taip, kaip norėjau“. Dabar jau mergaitės tėvai sako, norintys apie savo patirtį prabilti viešai, kad tėvai, susidūrę su panašia problema, nekartotų jų klaidų, žinotų kur ieškoti pagalbos ir kaip elgtis. Sarah sako: „Jautėmės tokie vieniši. Kai sužinojome, kas Dannanui yra iš tiesų, mums labai padėjo tėvai, turintys panašių vaikų.“ Motina sako, kad sunkiausia buvo ne apsispręsti, kad Dannanas turi gyventi kaip mergaitė, bet susitaikyti su aplinkinių reakcija. Dannano tėvas Andersonas prisipažįsta: „Kiti žmonės mūsų nesupranta.“ Sarah sako, kad aplinkiniams sunku suprasti, kad jų sūnus toks jau gimė: „Nieko negalima pakeisti. Dannanas mergaitė, gimęs berniuko kūne. Mes auginame mergaitę, kuri labai džiaugiasi esanti mergaitė
Atsakyti
melodija tu saunuole,tiek metu vargsti su dukra ir dar viena,aisku geriau vienai ,nei toks nesupratingas vyras.o tokie vaikuciai kaip musu jie kazka tokio turi,moka suteikti stiprybes mamoms as pavyzdziui jau neisivaizduoju kitokio gyvenumo.dabar kai pagalvoju apie tai kiek reikejo tos stiprybes Ignui gimus,neisivaizduoju kaip as visai tai istveriau,bet begant metams susigyveni su tuo ,o dabar po tiek metu didziuojuosi savimi kiek mes kartu su Ignu pasiekeme,net ir gydytojai tai pastebi.
Atsakyti