Įkraunama...
Įkraunama...

Aš ir mano mylimas autistas

QUOTE(Cukraus pudra @ 2011 08 02, 14:48)
Kokio amžiau vaiką perkraustėt į  jo kambarį?
Kaip sekėsi šitas reikalas?
Dienom ir naktim...


Perkraustėm tik suėjus 7 metams. Padarėm kambaryje remontą, jam labai patiko, tada pasakiau, kad tai bus jo kambarys. Dar net baldų nebuvo, o jis panoro ten miegoti. Vos tik atsirado lova ir pradėjo ten miegoti, jokių problemų naktimis taip pat nebuvo.
Atsakyti
QUOTE(Atėnė V @ 2011 08 02, 17:36)
Perkraustėm tik suėjus 7 metams. Padarėm kambaryje remontą, jam labai patiko, tada pasakiau, kad tai bus jo kambarys. Dar net baldų nebuvo, o jis panoro ten miegoti. Vos tik atsirado lova ir pradėjo ten miegoti, jokių problemų naktimis taip pat nebuvo.


Idealu thumbup.gif
Jei gyventume 1-no kamb. butuke turbūt labai depresuočiau, kad vaikui reik kambario.
O dabar kažkaip ir Jokūbas dar nerodo, kad yra didelis reikalas jam savo kambarį turėt g.gif


Vario, aš manau, kad tiesiog per trumpai šitą temą skaitote.
Atsakyti
QUOTE(vario @ 2011 08 02, 16:12)
1, Na taip, manau jūs turite didesnį patyrimą ir išsilavinimą, nei švedų gydytojų komanda. Galėtumėte pasiųlyti jiems savo paslaugas. Gerų specialistų visada reikia  thumbup.gif

2. Todėl, labai smagu  thumbup.gif  Bet nereikia pamiršti, kad vaikai auga, problemos, deja, irgi.
3. Kaip keista  g.gif
4. Taip, gal ir nieko neduoda.Apčiuopiamo.  Nors man žinojimas yra svarbu.
O gyvenimo kokybė skiriasi ir to kuris turi PA ir jo artimųjų, nuo tos šeimos, kurioje nėra PA. Todėl, vėlgi šnekėti iš vienos varpinės, nelabai gudru.
Papildyta:

5. Apie nuoširdumą kalbat? Labai gražu ir miela, kada, sakykim, penkiametis nuoširdžiai sutiktai kaimynei pasako: "gal jau valgykit, teta, mažiau, atrodot tokia stora, kad pro duris netilpsit." Kada tą pasako šešiolikmetis- baisu ir nejuokinga. Ir čia tik uogytės  biggrin.gif Bijau būt apšaukta autizmo nemylėtoja, todėl nepasakosiu  biggrin.gif  Nors, šiaip, nemyliu aš jo. Ir niekada nemylėsiu.

6. Man susidarė nuomonė, kad šitam skyrelyje kalbasi tik mažiukų gudrių Aspergeriukų mamos. Kurios yra Super mamos. Linksmos, stiprios, besišypsančios. Visom kitom mamom, kurios kartais gali būti piktos, pavargusios, nusiminusios, nusivylusios, vienišos ar net išsigandusios yra išdrožiamas pamokslas apie meilę autizmui.
Nors, mergaitės, būti išsigandusioms ar piktom yra natūralu. Kažkas pasakė, kad visada laimingi ir viskuo patenkinti būna tik idiotai. Tai tiesa.




QUOTE(vario @ 2011 08 02, 16:25)
7. Aš juk rašiau, keliolika žinučių anksčiau. Maniškiui dabar šešiolika. LT, kai jam buvo 3,5 nustatė ADHD. Į SE atvažiavom, ka jam buvo dešimt. Prieš pora ar trejetą metų, švedai tikslino diagnozę, va tada ir gavom autizmą- aspergerį ir PA šalia ADHD.
Nors, kai jau žínau pakankamai daug apie autizmą, matau, kad labai daug požymių buvo ir vaikystėje.
Jei kas domina- klauskit smulkiau.

1. lotuliukas.gif nuskambėjo juokingai, bet deje LT tai realybė, tėvai dažniausiai žino daug daugiau (laaaaaabaaaaai daug daugiau) nei vadinamieji "specai", o tai jau graudu

2. šitą galiu patvirtint, prieš 5-6-7 metus nebuvo nei tokio ryškaus išsiskyrimo, nei tiek problemų kiek yra dabar verysad.gif

3. musų visos diagnozės su prierašu - taip nebūna verysad.gif

4. drinks_cheers.gif

5. F, čia labai geras [pavyzdys tau, kodėl NT pasirenka melą o ne nuoširdumą, nevisas melas ir nevisuomet yra blogai

6. drinks_cheers.gif liepos pradžioj buvau Algojimo autistukų stovykloj, ten sutikau itin sunkių autistų įvairaus amžiaus, deje jos čia neužsuka, nes neturi laiko tokiems marazmams, kuriais mes čia dalinamės unsure.gif . kažkada diskutavom, kam reikia rodyt tokius filmus ir tokius autistus, kurių gal net visai nėra LT o jei ir yra tai vienetai... man tko sutikt bent dešimtį vienu metu vienoj erdvėj, visą savaitę... patikėkit, nė viena iš mūsų neturi bėdų... tik nepatogumus....

7. Kas yra ADHD?
Atsakyti
Ir kodėl visos sako, kad mes turim tik nepatogumus, neturim problemų...
Mes su T turėjom labai daug bėdų, na tikrai daug. T turėjo labai prastą kalbos suvokimą. Na labai. Suvokimo mokinomės, kaip kiti mokinasi svetimos kalbos. Ir išaiškinti buvo tiesą pasakius - žymiai sunkiau. Auginom berniuką su žymiu kalbos neišsivystymu, socialiniu nerimu, hiperaktyvumu vienoje vietoje. Na ir su autizmo požymių puokšte šalia. Ir jei sakot, kad tai tik nepatogu... Nežinau, dužo ir stiklo stalai, ir televizorių sudaužęs buvo, ir telefonai mokrobangėj degė, popieriniai objektai į skutelius paleisti, viskas pririšta, aprišta, visur spynos su raktais, kabliukai. Į parduotuvę išeiti buvo neįmanoma. Viską tvarkėm pamažu. Ir verkėm, ir pykomės, ir džiaugėmės.
Kai mama ar aš su mano T nueidavo į duonos parduotuvėlę, batonai skrisdavo žemėn. Iš pradžių pardavėja pyko, vėliau tik apglėbdavo savo turtą, o mes kaip apsipirkdavom ir maudavom kuo greičiau... Pardavėja kitiems bandantiems pamokslauti pirkėjams atšaudavo, "kad čia jos pirkėjas, "jos vaikas". Kažkada mama užsuko su T pas ją, na ji iš įpročio viską jau užgulė, o mano T gražių gražiausiai paprašė bandelių. Ji paklausė, kaip jis gyvena, maniškis atsakė, kad gerai. Moteriškė pasimetė, ašaros sužvilgo... "Jos pirkėjas" - išaugo, iš minuso, pavirto pliusu.
Tai va. Kartais būna sunku. Kartais būna nepakeliama.
Na bet kartais būna šiek tiek šviesiau.
Labanakt.
Atsakyti
QUOTE(Kriiste @ 2011 08 02, 15:34)
bet kaip idomiai, kad iki 13-14 metu nepastebejo nieks autizmo , siaip labai noriu smulkiau, bet isveza mane keliom dienom i kaima (grysiu po savaitgalio) - tai tada paklausiu - nes dabar jau trypia chebra prie duru

Pastebėjo, kodėl gi ne. Tiesiog, jis jau turėjo diagnozę ir visus kitoniškumus buvo bandoma nurašyti ADHD.

QUOTE(Cukraus pudra @ 2011 08 02, 18:29)


Vario, aš manau, kad tiesiog per trumpai šitą temą skaitote.


Gal ir per mažai. Kokie aštuoni mėnesiai. O gal ir ilgiau g.gif

QUOTE(cezi @ 2011 08 02, 20:27)
Kas yra ADHD?

Aktyvumo ir dėmesio sutrikimas (angl. attention deficit/hyperactivity disorder, -ADHD).

QUOTE(Pou @ 2011 08 02, 21:33)
Ir kodėl visos sako, kad mes turim tik nepatogumus, neturim problemų...
Mes su T turėjom labai daug bėdų, na tikrai daug. T turėjo labai prastą kalbos suvokimą. Na labai. Suvokimo mokinomės, kaip kiti mokinasi svetimos kalbos. Ir išaiškinti buvo tiesą pasakius - žymiai sunkiau. Auginom berniuką su žymiu kalbos neišsivystymu, socialiniu nerimu, hiperaktyvumu vienoje vietoje. Na ir su autizmo požymių puokšte šalia. Ir jei sakot, kad tai tik nepatogu... Nežinau, dužo ir stiklo stalai, ir televizorių sudaužęs buvo, ir telefonai mokrobangėj degė, popieriniai objektai į skutelius paleisti, viskas pririšta, aprišta, visur spynos su raktais, kabliukai. Į parduotuvę išeiti buvo neįmanoma. Viską tvarkėm pamažu. Ir verkėm, ir pykomės, ir džiaugėmės.
Kai mama ar aš su mano T nueidavo į duonos parduotuvėlę, batonai skrisdavo žemėn. Iš pradžių pardavėja pyko, vėliau tik apglėbdavo savo turtą, o mes kaip apsipirkdavom ir maudavom kuo greičiau... Pardavėja kitiems bandantiems pamokslauti pirkėjams atšaudavo, "kad čia jos pirkėjas, "jos vaikas". Kažkada mama užsuko su T pas ją, na ji iš įpročio viską jau užgulė, o mano T gražių gražiausiai paprašė bandelių. Ji paklausė, kaip jis gyvena, maniškis atsakė, kad gerai. Moteriškė pasimetė, ašaros sužvilgo... "Jos pirkėjas" - išaugo, iš minuso, pavirto pliusu.
Tai va. Kartais būna sunku. Kartais būna nepakeliama.
Na bet kartais būna šiek tiek šviesiau.
Labanakt.

Gerų žmonių visur yra. Ir labai miela apie tai skaityti. Smagu, kad pirkėjukas užaugo wub.gif
O telefonas mikrobanginėj ir pas mus buvo biggrin.gif
Taip, gražių istorijų ir pas mus yra. Tas ir suteikia stiprybės gyventi toliau.
Atsakyti
QUOTE(Pou @ 2011 08 02, 22:33)
Ir kodėl visos sako, kad mes turim tik nepatogumus, neturim problemų...
Mes su T turėjom labai daug bėdų, na tikrai daug. T turėjo labai prastą kalbos suvokimą. Na labai. Suvokimo mokinomės, kaip kiti mokinasi svetimos kalbos. Ir išaiškinti buvo tiesą pasakius - žymiai sunkiau. Auginom berniuką su žymiu kalbos neišsivystymu, socialiniu nerimu, hiperaktyvumu vienoje vietoje. Na ir su autizmo požymių puokšte šalia. Ir jei sakot, kad tai tik nepatogu... Nežinau, dužo ir stiklo stalai, ir televizorių sudaužęs buvo, ir telefonai mokrobangėj degė, popieriniai objektai į skutelius paleisti, viskas pririšta, aprišta, visur spynos su raktais, kabliukai. Į parduotuvę išeiti buvo neįmanoma. Viską tvarkėm pamažu. Ir verkėm, ir pykomės, ir džiaugėmės.
Kai mama ar aš su mano T nueidavo į duonos parduotuvėlę, batonai skrisdavo žemėn. Iš pradžių pardavėja pyko, vėliau tik apglėbdavo savo turtą, o mes kaip apsipirkdavom ir maudavom kuo greičiau... Pardavėja kitiems bandantiems pamokslauti pirkėjams atšaudavo, "kad čia jos pirkėjas, "jos vaikas". Kažkada mama užsuko su T pas ją, na ji iš įpročio viską jau užgulė, o mano T gražių gražiausiai paprašė bandelių. Ji paklausė, kaip jis gyvena, maniškis atsakė, kad gerai. Moteriškė pasimetė, ašaros sužvilgo... "Jos pirkėjas" - išaugo, iš minuso, pavirto pliusu.
Tai va. Kartais būna sunku. Kartais būna nepakeliama.
Na bet kartais būna šiek tiek šviesiau.
Labanakt.

man irgi atrodė, kad mum labai sunku, kol "JŲ" nesutikau. Tokia situacija labai baisi (kurią apršei), bet tai darė mažas vaikas. O tu isivaizduok, koks gyvenimas tada, kai tai daro 17-metis kuris už tave dvigubai didesnis ir stipresnis, kuris nepasako nė vieno žodžio, kuris neklauso nė vieno tavo žodžio, kuris įsisiautėja betkuriuo metu ir tavo gyvybei jau gresia pavojus.... tai nepalyginama... kol jie maži juos galima pačiupti ir išsinešti...

kai susipažinau su tokiais autistais, manau, kad mes aplmai sveiki (turiu omenį saviškį) jau vien tik dėl to vertėjo papult į tą stovyklą...

P.S. labai džiaugiuosi, kad turit tokia pardavėję thumbup.gif
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo cezi: 03 rugpjūčio 2011 - 08:59
QUOTE(Cukraus pudra @ 2011 08 02, 13:48)
Kokio amžiau vaiką perkraustėt į  jo kambarį?
Kaip sekėsi šitas reikalas?
Dienom ir naktim...


Didysis "perkraustymas" vyksta dabar. Jokubui 2,5 metuku.
Is pradziu i kambari pernesem dali jo zaislu, kad butu noras ten eit ir zaist. Lovytes tuo metu dar nebuvo jam skirtos, miegojo miegamajame su mumis, savo vaikiskoje lovyteje. Nelabai seniai nupirkom lova. Per prievarta i ja neguldziau, laukiau kol pats susidomes ir prades lipt i ja. Dabar esam tokiame etape, kad pietu miego miega jau naujojoj lovoj, o naktimis dar vis savo mazojoje lovyteje salia musu. Jau net nebereikia sakyt jam i kokia lova eisim miegot pietu, pats nueina ir atsigula. Vakarais dar vis klausiu: i koki kambari eisi miegot? Lyg ir ieina i savo kambari, bet paskui veda i miegamaji biggrin.gif Tai laukiu to momento kai pats nueis vakare ir atsiguls i savo lova, savo kambaryje biggrin.gif Siaip pastebejau, kad ne kiek prie kambario ar prie savo lovytes yra prisirises, bet kiek prie savo kaldrytes biggrin.gif Tai turbut, jei rastu vakare kaldryte naujojoj lovoj, ten ir miegotu g.gif Bet to daryt dar nebandem. Bet sumoje galiu pasakyt, kad perkraustymas sekasi puikiai, be stresu, savo noru 4u.gif
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo Žvėriukė: 03 rugpjūčio 2011 - 13:04
QUOTE(Žvėriukė @ 2011 08 03, 14:02)
Didysis "perkraustymas" vyksta dabar. Jokubui 2,5 metuku.
Is pradziu i kambari pernesem dali jo zaislu, kad butu noras ten eit ir zaist. Lovytes tuo metu dar nebuvo jam skirtos, miegojo miegamajame su mumis, savo vaikiskoje lovyteje. Nelabai seniai nupirkom lova. Per prievarta i ja neguldziau, laukiau kol pats susidomes ir prades lipt i ja. Dabar esam tokiame etape, kad pietu miego miega jau naujojoj lovoj, o naktimis dar vis savo mazojoje lovyteje salia musu. Jau net nebereikia sakyt jam i kokia lova eisim miegot pietu, pats nueina ir atsigula. Vakarais dar vis klausiu: i koki kambari eisi miegot? Lyg ir ieina i savo kambari, bet paskui veda i miegamaji  biggrin.gif Tai laukiu to momento kai pats nueis vakare ir atsiguls i savo lova, savo kambaryje  biggrin.gif Siaip pastebejau, kad ne kiek prie kambario ar prie savo lovytes yra prisirises, bet kiek prie savo kaldrytes  biggrin.gif Tai turbut, jei rastu vakare kaldryte naujojoj lovoj, ten ir miegotu g.gif Bet to daryt dar nebandem. Bet sumoje galiu pasakyt, kad perkraustymas sekasi puikiai, be stresu, savo noru  4u.gif


Smagu, jūs visai naują kambarį vaikam atiduodat.
Mes patys kraustysimės iš miegamojo Jokūbui jį užleisdami. Lovytė vaiko ten ir liks stovėt. Bet užmiega nakčiai parsikrapštęs visad pas mus į lovą. Ir naktim vis pareina...
Atsakyti
Gal yra mamu kurios naudojasi ISADD Lietuva paslaugomis? Dirba su vaikuciais pagal ABA programa? Labai rimtai svarstau apie sitos programos taikyma savo vaikui su specialistais, tai butu labai idomu suzinot mamu nuomone apie tai unsure.gif Gal kuri esat ISADD nare?
Papildyta:
QUOTE(Cukraus pudra @ 2011 08 03, 13:06)
Smagu, jūs visai naują kambarį vaikam atiduodat.
Mes patys kraustysimės iš miegamojo Jokūbui jį užleisdami. Lovytė vaiko ten ir liks stovėt. Bet užmiega nakčiai parsikrapštęs visad pas mus į lovą. Ir naktim vis pareina...


Gal tiesiog dar ne laikas g.gif Jei vaikas nori miegot su tevais, tai krapsyk nekrapstes jo is tevu lovos, vistiek ateis. O neleist miegot salia mamos (beje cia ner blogai, kad miega) butu didesnis stresas vaikui ir tas persikraustymas dar ilgesniam laikui nusikeltu g.gif
Atsakyti
QUOTE(Žvėriukė @ 2011 08 03, 14:14)
Gal tiesiog dar ne laikas  g.gif Jei vaikas nori miegot su tevais, tai krapsyk nekrapstes jo is tevu lovos, vistiek ateis. O neleist miegot salia mamos (beje cia ner blogai, kad miega) butu didesnis stresas vaikui ir tas persikraustymas dar ilgesniam laikui nusikeltu  g.gif


Gi galės atbėgt ir į kitą kambarį. Nors realiai miegodami visi trys sunkiai išimiegam. Vienam per karšta, kitam vietos per mažai lotuliukas.gif Nors tas kraustymas toks ant rudens numatytas. Reik grindis pakeist, nes kiliminis vaiko kambary tai doh.gif
Atsakyti
o mes siomis dienomis padedame remontuoti darzelio grupe smile.gif dazome sienas,tvarkysime grindis,padesime viska isvalyti,sudeti daiktus,zaislus atgal,mazius per diena darzely ir pamiega ir su teptuku laksto ir zaidzia smile.gif turesime jaukiausia grupe visame darzely:) o ir su aukletojomis issikalbejome,po darbo dar brendis liezuvius atlaisvino lotuliukas.gif sako jau jums uz pagalba jusu maziuka ant ranku nesiosim visus metus ax.gif
Atsakyti
QUOTE(vario @ 2011 08 02, 16:12)
Na taip, manau jūs turite didesnį patyrimą ir išsilavinimą, nei švedų gydytojų komanda. Galėtumėte pasiųlyti jiems savo paslaugas. Gerų specialistų visada reikia  thumbup.gif
O šiaip, galite ir nenerimauti. Taip, keletas susitikimų būna ir gyd. kabinete.
Reikės pasidomėti.

Todėl, labai smagu  thumbup.gif  Bet nereikia pamiršti, kad vaikai auga, problemos, deja, irgi.
Kaip keista  g.gif
Taip, gal ir nieko neduoda.Apčiuopiamo.  Nors man žinojimas yra svarbu.
O gyvenimo kokybė skiriasi ir to kuris turi PA ir jo artimųjų, nuo tos šeimos, kurioje nėra PA. Todėl, vėlgi šnekėti iš vienos varpinės, nelabai gudru.
Papildyta:
Tas ir yra svarbiausia.
Puikiai. Su specialistais kalba švediškai. Nors maniškis su kalba niekada neturėjo bėdų. Kalbėti pradėjo labai anksti, sakinukais. Buvo gudrus be galo be krašto  biggrin.gif  O vat PA atėjo vėliau, o su juo ir didžiosios autizmo bėdos.

Apie nuoširdumą kalbat? Labai gražu ir miela, kada, sakykim, penkiametis nuoširdžiai sutiktai kaimynei pasako: "gal jau valgykit, teta, mažiau, atrodot tokia stora, kad pro duris netilpsit." Kada tą pasako šešiolikmetis- baisu ir nejuokinga. Ir čia tik uogytės  biggrin.gif Bijau būt apšaukta autizmo nemylėtoja, todėl nepasakosiu  biggrin.gif  Nors, šiaip, nemyliu aš jo. Ir niekada nemylėsiu.

Man susidarė nuomonė, kad šitam skyrelyje kalbasi tik mažiukų gudrių Aspergeriukų mamos. Kurios yra Super mamos. Linksmos, stiprios, besišypsančios. Visom kitom mamom, kurios kartais gali būti piktos, pavargusios, nusiminusios, nusivylusios, vienišos ar net išsigandusios yra išdrožiamas pamokslas apie meilę autizmui.
Nors, mergaitės, būti išsigandusioms ar piktom yra natūralu. Kažkas pasakė, kad visada laimingi ir viskuo patenkinti būna tik idiotai. Tai tiesa.

Ir pagalba skiriasi, žinoma, keturmetei mergytei su neryškiais Aspergerio bruožais, nuo paauglio su PA. Ir teorija nuo praktikos biggrin.gif


mano nuomone tokia pat, cia ateinu ir kartais nu tikrai norisi parasyti ir pasarau kaip jauciuosi, o lieku apmetoma tik, niekas niekada cia manes ner suprates iki galo, bet tiek to...nepritampam nei prie sveiku nei prie autistu, ka jau darysi.
as irgi nekenciu autizmo visa savo esybe, o vaika dievinu
vakar buvo 4 gimtadienis, ir labai rimtai svarsciau...bet tiesiog esu baile ir viskas...
nesenau nuskambejo istorija, kai notina nuzude vaika ir nusizude, bet nuo to nieko nesikeicia, as tarkim dirbanti autisto mama, nueme net ta susikta PNPD, tipo dziaukis kad dar dirbi.
as pasakau ta tema del nusizudziusios mamos, akd as ja puikiai suprantu ir jos neteisiu, kaip mane uzsipuola visi.
nu bet as taip jauciuosi, ko pult?
vakar vaikas ne tnesuprato kas tas gimtadienis kaip yra skaudu, verkiau nakti visa, sian gi reikai buti darbe, o as gyvent nenoriu...
sory.
vel issiliejau...

noreciau pasiteirauti ar eye q yra tikrai tik zuvu taukai?
dar- kaip moket saviskiu vazineti ant dviracio? maniskis vakar gavo dovanu, patinka, bet pyksta kad nemoka vaziuoti, tiesa jis pykksta ir kad negali kamuolio i kase imesti...ar baigiasi tos isterijos kada nors?
ir dar- kaip vaiko kalbos suvokima skatinti?
ir kalbejima?
jei nenorit bendrauti viesai, butu smagu jei kokia mama parasytu az.
ir da klausimas, noriu vaika isvezti i anglija, vis gi ne lietuva ten...
ar yra mama kuri gali pasidalinti kaip su autistukais uk? darzeliai, lengvatos, pasalpos, kalbos ismokimas, ir t.t?
ar vezti dabar 4 metuku, ar laukti iki 6, nes lanko metus logopedini darzeli, pagerejimas tikrai matosi, megsta logopede ir usiemimus, skaio raso skaiciuoja, tik su suvokimu kalbos, kalbejimu, demesiu, ir isterijom turim ziaurias problemas.

aciu
busiu labai dekinga
Atsakyti