Įkraunama...
Įkraunama...

Išsėtinė sklerozė

QUOTE(sviktute @ 2011 10 06, 15:58)
gal kas gydotės ar esat ką girdėję apie antrinę ligos formą (ko niekam aišku nelinkiu 4u.gif ) , kai dėl vienokių ar kitokių priežasčių interferonai netinka? turiu omeny tokius vaistukus kaip tysabri, kažkoks fampyra dar yra...

Kiek suprantu mano tevui yra antrine progresyvi forma ( arba pazengusi ), nes jis su ilgu ligos stazu. Jam jau nebeskiriami interferonai ar kiti vaistai, kurie skiriami ligos pradzioje. Tysabri nepasitikime, o Fampyra (Ampyra) tikrai noretu isbandyti. As kazkada jam buvau jos pristatyma bei tyrinejimu duomenis atspausdinusi, taciau jis nebesitikejo, kad sulauks kol bus patvirtinta LT. Taciau as neradau zmoniu, vartojusiu si vaista, pasisakymu. Noreciau suzinoti jusu nuomone po kurso. Gal tada bandytumeme ir tevui.
Siuo metu jam kitas gydytojas vel prirase enzimu. Nors ankstesni drambliski kursai pakenke stemplei pries kelis men, del ko norejo guldyti i ligonine ir liepe sustabdyti visus gydymus.
Atsakyti
Pazystu vyruka apie 38 m. serga apie 5 metus, pas ji is karto buvo antrine forma, nevaiksto, pats nevalgo, pampersu reikia-vienzo-baisu, kai matai ka musu liga gali per trumpa laika padaryti...Jam irgi jokio gydymo nepriklauso, paskutini karta sake pasiule psichologa doh.gif
Atsakyti
Juratema: tai va mano sesei panasiai irgi buvo, tik dar per trumpesnį laiką, gerai, kad reti tokie atvejai. O Fampyra dar nebandem, tik ieskomes informacijos, bet kad kol kas kiek supratau, tai jie skirti pagerinti vaiksciojima sunkiai vaikstantiem, (tai mum kaip ir velokoka) lt dar nera, bet planuoja buti.
tai va nebent tas tysabri lieka. siaip, kad ir labai nelinksma IS istorija mano seimoj, is tikruju dziaugiuos , kad per ta 10 metu tikrai nemazai nuveike ir IS sąjungos ir mokslas juda į priekį, ir tas gydymas vis gerėja. pamenu, kai mano sesuo susirgo, ją pastatė į eilę dėl interferonų, iš pradžių tėvai namus pardavė (persikraustė is namo i buta) ir pirkdavo vaistus uz savus, po kiek laiko teko juos nutraukt (del sirdeles sutrikimu atsiradusiu). kai atejo jos jau ta eile, tai ji vezimely sedejo ir nebepriklause jau, tai, aisku, vaistai siaip ar taip netiko, bet kiek zmoniu vat taip nesulauke, kuriem gal butu tike. dziugu, kad situacija kitokia jau 4u.gif drinks_cheers.gif
Papildyta:
o kad pasiule psichologa tai sakyciau dar labai neblogai..musu neurologe (tevai mazam miestely gyvena) kai kas sesei dar pablogeja ir veza i ligonine, pasako mamai "tai kaip cia jus dar gyvi?" nu..kaip jum atrodo.... doh.gif
tokiose situacijose psichologija ir filosofiskas poziuris tik ir gelbsti, bent jau artimuosius ax.gif
Atsakyti
QUOTE(sviktute @ 2011 10 10, 14:02)

Papildyta:
o kad pasiule psichologa tai sakyciau dar labai neblogai..musu neurologe (tevai mazam miestely gyvena) kai kas sesei dar pablogeja ir veza i ligonine, pasako mamai "tai kaip cia jus dar gyvi?" nu..kaip jum atrodo.... doh.gif
tokiose situacijose psichologija ir filosofiskas poziuris tik ir gelbsti, bent jau artimuosius  ax.gif

O viespatie doh.gif verysad.gif uzjauciu jus del sesutes..
Atsakyti
QUOTE(sviktute @ 2011 10 10, 14:02)
Juratema: tai va mano sesei panasiai irgi buvo, tik dar per trumpesnį laiką, gerai, kad reti tokie atvejai. O Fampyra dar nebandem, tik ieskomes informacijos, bet kad kol kas kiek supratau, tai jie skirti pagerinti vaiksciojima sunkiai vaikstantiem, (tai mum kaip ir velokoka) lt dar  nera, bet planuoja buti.
tai va nebent tas tysabri lieka. siaip, kad ir labai nelinksma IS istorija mano seimoj, is tikruju dziaugiuos , kad per ta 10 metu tikrai nemazai nuveike ir IS sąjungos ir mokslas juda į priekį, ir tas gydymas vis gerėja. pamenu, kai mano sesuo susirgo, ją pastatė į eilę dėl interferonų, iš pradžių tėvai namus pardavė (persikraustė is namo i buta) ir pirkdavo vaistus uz savus, po kiek laiko teko juos nutraukt (del sirdeles sutrikimu atsiradusiu). kai atejo jos jau ta eile, tai ji vezimely sedejo ir nebepriklause jau, tai, aisku, vaistai siaip ar taip netiko, bet kiek zmoniu vat taip nesulauke, kuriem gal butu tike. dziugu, kad situacija kitokia jau  4u.gif  drinks_cheers.gif
Papildyta:
o kad pasiule psichologa tai sakyciau dar labai neblogai..musu neurologe (tevai mazam miestely gyvena) kai kas sesei dar pablogeja ir veza i ligonine, pasako mamai "tai kaip cia jus dar gyvi?" nu..kaip jum atrodo.... doh.gif
tokiose situacijose psichologija ir filosofiskas poziuris tik ir gelbsti, bent jau artimuosius  ax.gif


kartais uztenka tik paprasto zmogiskumo, deja schmoll.gif
stiprybes jums 4u.gif
Atsakyti

o kad pasiule psichologa tai sakyciau dar labai neblogai..musu neurologe (tevai mazam miestely gyvena) kai kas sesei dar pablogeja ir veza i ligonine, pasako mamai "tai kaip cia jus dar gyvi?" nu..kaip jum atrodo.... doh.gif
tokiose situacijose psichologija ir filosofiskas poziuris tik ir gelbsti, bent jau artimuosius ax.gif
[/quote]

Baisku kai zmones neskiria ka ir kada pasakyti g.gif stiprybes jums! 4u.gif
Atsakyti
ačiū merginos 4u.gif mes laikomės lyg ir geriau, ar čia ta kraujagysliu angioplastika, ar cerebrum compositum, bet nuotaikos labai neblogos g.gif
tiesa, kad ta angioplasta būtų patvritintas gydymo būdas prie IS tai kaip ir neradau duomenų, bet nu pasidarėm vistiek.
Dėl gydytojų : yra psitaikę ir labai žmogiškų, bet pastebėjau, kad kai kurie taip nemaloniai pradeda elgtis ar iš bejėgiškumo, ar iš kompetencijos stokos, net nežinau kaip apibūdinti blush2.gif
mūsų šeima, tiesa, dabar jau mažiau, bet šiaip susidraugavom ir pradėjom bendrauti su IS draugaujančiais žmogiukais, neretai vieni pas kitus į svečius važiuodavom ir važiuojam, o sesuo su jais išvis, kas dien telefonu pliurpdavo su vienu net buvo susigalvoję ženytis, nors jau sveikatyte prasta labai jos buvo bigsmile.gif
o jus ar priklausot tom sąjungom ir bendrijom?
tiesa, mūsų visi minėti draugai atsirado po viešnagių ligoninėse, ir kai kurie jau vat, 10 metų pažįstami... drinks_cheers.gif
Atsakyti
QUOTE(sviktute @ 2011 10 12, 14:49)
o jus ar priklausot tom sąjungom ir bendrijom?
tiesa, mūsų visi minėti draugai atsirado po viešnagių ligoninėse, ir kai kurie jau vat, 10 metų pažįstami... drinks_cheers.gif

as tai tik siame forume dalyvauju, man jis tinka ir patinka 4u.gif
kazkur kitur listi nelabai norisi blush2.gif o gal truputi ir bijau doh.gif
Atsakyti
o jus ar priklausot tom sąjungom ir bendrijom?
tiesa, mūsų visi minėti draugai atsirado po viešnagių ligoninėse, ir kai kurie jau vat, 10 metų pažįstami... drinks_cheers.gif
[/quote]

As irgi tik cia esu ir pokolkas geriausias visu forumas smile.gif labai daug naudingos informacijos ir palaikymo. 4u.gif be to man irgi geriau lyg nutirpimai kojose praejo, tik dar ranku pirstai patirpe ir meto i sonus, bet ta sliksciausia ataka praejo thumbup.gif
Atsakyti
MB niekur nedalyvauja, net ir cia as dalyvauju, o ne jis ax.gif
Atsakyti
Mano MB irgi siame forume nedalyvauja,as- uz ji. bigsmile.gif na, MB dabar tokiais orais ir galvos kaire puse pradejo skaudeti( kaip migrena, panasiai). g.gif teisiog liga gal savo daro tokiais orais. g.gif nuo skausmo nebenori vaistu gert, tai pageria valerijonu,praeina skauismas, na, dar galva pamasazuoju smile.gif
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo mariug: 13 spalio 2011 - 10:46
Sveiki. Pries 2 men man diagnozavo IS. Tikiuosiu priimsit ir mane i foruma. Bandau susitaikyti su liga, taciau tai yra gana sunku:(
Atsakyti