Aš ir mano autistukas 2

Lod, jei neklystu, darys ir DISC, ir Bartelį.
Bronchinė astma turi būti atitinkamo sunkumo. Maniškis serga BA, tačiau priepuoliukai dabar jau l. reti, mes jų išvengiam, vaistus vartojam, kai artėja nepalankus sezonas (žydi beržai), ekstra atveju visuomet nešiojam Ventoliną.
Tad ji nesipliusuoja vertinant negalią, tik šią diagnozę įrašo.

Yra sąrašas ligų, būklių, sindromų ir kokio sunkumo jie turi būti, kad būtų paskirtas atitinkamas negalios laipsnis.

Kokie butent gydytojai? Juk i raidos centra patekort gerokai veliau..Kokia raidos centre buvo jusu pirmine diagnoze? kiti įvairiapusiai ar ne?

Musu pediatre vis dar mano, kad mes be reikalo kabinejames prie vaiko..

Vilniaus VRC vėlai, poliklinikoje pas neurologą nuo pirmo mėnesio; KMUK - nuo pirmų dienų Kūdikių sekimo kabinete (pediatras, neurologas): lankėmės kas 3 mėn. Nuo 6 mėn. Ankstyvos reabilitacijos tarnyboj pradėjom užsiėmimus su logopedu, kineziterapeutu, psichologu, plius užsiėmimai namuose privačiai. Kauno vaikų raidos centre 10 - 12 mėn. pilnas vertinimas pas specialistus (neurologas, psichologas, kineziterapeutas, logopedas).
O šiaip: nuo pirmų dienų, metų: pediatrų, neurologų, okulistų, klinikinių imunologų, psichologų, logopedų, genetikų konsultacijos. Viskas praeita KMUK, vėliau VRC, Santariškėse, plius privačios konsultacijos, mokami ir nemokami tyrimai.
O ir pati aš šiek tiek daugiau žinau.

VRC - Kiti įvairiapusiai raidos sutrikimai.

Beje tą aš tau berods jau pasakojau per a. ž.

P.S. Galėsi pediatrei pasakyti, kad ji teisi, jei ji bus teisi. Kol nesi įsitikinusi tu, kiti gydytojai, ji to teigti negali.
O kad priekabi ... Na patarčiau bent šiek tiek išmokti klausyti, ką kiti sako, o ne vien tik klausti...

Na ne visai tai pasakojai.. Bet dekui,kad pasakoji dabar. Kiek supratau, Vilniaus VRC diagnozavo velai, ar ne? Turbut mūsų laukia tas pats...Nesitikiu,kad parašys ką nors daugiau nei "įtariami ivairiapusiai raidos sutrikimai" kolkas... Mes irgi praėję daug tyrimų, dauguma savo iniciatyva, tame tarpe trys okulisto, keturios neurologu konsultacijos, dvi galvos smegenų echoskopijos, viena vidaus organų, endokrinologo, loro ir kt specu konsultacijos, salia viso to jau galim graziai įrašyti ir vaikų/kudikių psichiatra, deja... Savarankiskai darėmės daug tyrimų (netgi vitamino D ir kalcio šlapime, nes vis nesupratau,kodėl jis tiek klykia),visur visada rezultatai buvo puikus..Na ir stai,panasu, kur link sukam..
Kolkas laukia vrc, po to genetikai (vasario menesį) ir matyt teks apsispręsti dėl magnetinio rezonanso..

ech...

PS Klausausi ka sako kiti. "Kiti" dabar JAU sako,kad "taip,yra pozymiu..." Taigi,ta ir pati suprantu..

Kaip suprasi tą vėlai... Vėlai ten tiesiog patekom. O man jų nustatyta diagnozė patvirtino tai, ką aš jau žinojau. Na ir VRC patirta patirtis buvo l. vertinga, iš ko pritaikiau savo mažiui tinkamus mokymosi metodus (mano manymu).
O kaip matai, su sūnum dirbti pradėjo komanda l. l. anksti. Aš nelaukiau diagnozių, o dirbau, kai jis galėjo jau "dirbti".

As vis galvoju: gaila, kad tie zmones, kurie kuria tas ligoniniu taisykles ar dirba specialistais neturi patys tokiu vaiku... Tada poziuris i ta liga nebutu popierinis Nors cia kalba eina ne tik apie autistus, bet apie visus neigalius jaunus ar senus zmones...
Vaikystes autizmas- tai kur jis dingsta tam vaikui suejus 18 metu? Jei jis pats issigydo vadinasi jis isgydomas
Vietoj to,kad tevams padetu auginti tokius vaikus, tai dar sunkina diagnoziu ar pasalpu gavima... Nors visiems man atrodo aisku, kad tevai tas pasalpas atiduotu ir dar primoketu, kad tik ju vaikas butu,kaip kiti...
Tie vaikeliai- musu, mes juos mylim, be ju neisivaizduojam gyvenimo, bet reikia pripazint, kad su jais yra labai sunku... Ir dabar kaip as pastebiu tai tu autistuku daugeja, tai gal galetu kazkaip labiau ta liga susidometi visi vaiku specialistai. Gal Medicinos Akademijoje vaiku ligu specialistus turetu ruosti kitaip
As matyt esu silpnas zmogus, man tai noretusi ne kovoti uz savo vaiko teises, bet susilaukt pagalbos...
Mes turim nuostabius vaikus, bet ir tie vaikai ir ju tevai reikalingi pagalbos... Nes jie yra lygiai tokie patys zmones, kaip ir sveikieji
Reikia tiketis,kad ateis tokia diena kai vaikai, neigalieji ir seni zmones bus verti pagarbos Nes dabar tai situacija labai nepalanki siems zmonems...
Na ir pripyliau, bet man tos mintys sukasi galvoje ir neduoda ramybes

Kažkaip man šįryt nesimiega Retai taip būna Bet gal dėl to, kad atsiguliau 22 val.

1) Ar zaisdavo su visais ir visokiais zaislais, barskuciais, ar zaisdavo ir su minkstais zaislais?
6 mėn. krikštynų proga gavome meškiuką Teddy. Reakcija buvo nulinė iki 2 metų. Nors nelabai aš jį jam ir rodydavau. Bet nuo 2 menų pradėjau rodyti - tai jis jį stūmė lauk ir metė iš lovos. Kai 2,4 m. pradėjome Kauno lopšelio g. vaikščioti pas psichologę - prasidėjo meilė meškiui: 2,5 m pradėjo jį bučiuoti, jam dantis valyti, pradėjom mokytis, kur burna, kur akys, kur ausys...Dabar kaip užeina: kartais susineša ir daugiau minkštų žaislų į lovą, kartais - visus išmeta. Bet meškis Tedis jam autoritetas : ir vaistus padeda išgerti (pirmiausia meškinui duodame, o paskui J geria), ir daugiau arbatų gerti, kai serga (meškis Tedis juk geria ), ir dantis jam "išvalome"

2) Ar bendraudavo su kitais zmonemis (mociutemis, tetomis, draugemis)-ar juos stebedavo,kai ateidavo, ar kazkaip reaguodavo i juos kitaip nei i jus ir jusu vyrus?

Labai džiaugiausi, kad vaikas nieko nebijojo ir ypatingos reakcijos nerodydavo, kai aš dingdavau. Tik nuo 1,5 metukų mama ir tėtis pasidarė labiau reikalingi ir net jei reikėdavo palikti, tai tekdavo net slapta išeiti, kad ašarų mažiau būtų. Panašiai ir dabar kartais būna - vis dar sunkiai pavyksta atsiskirti, jei palieku su močiute ar seneliu, sunkiai supranta, kad tai bus tik laikina (bet čia gal likusi nuoskauda dėl pavasarinio ilgo mamos dingimo užsienyje... ), nors panašu, kad situacija jau po truputuką gerėja.

3)Ar juokdavosi balsu, krykstaudavo, jei kutendavot,kazkaip kitaip stimuliuodavot?

Pirmą kartą sukrykštė juokdamasis 4 mėn. kai maudėme vonelėje Abu su MB labai gerai pamename šį momentą Nepamiršime visą gyvenimą Nuo to karto juokiasi, kykščia ir kikena kartais iki apsisysiojimo ypač kai kutename

4)Ar pastebedavo save veidrodyje, ar liesdavo save veidrodyje, ziuredavo?

Buvo momentas, gal nuo kokių 3 metų, kai perdėtai save stebėjo veidrodyje ir labai įmantriai rinkdavosi rūbus Tiesiog per daug jis save stebėjo, ir nebuvo galima aprengti, su didžiausiais klykimais pavykdavo kažką įsiūlyti. Dabar jau lyg geriau Bet vis dar pasitikrina veidrodyje, ar gerai atrodo Reaguoja į pasakymą: "eik, pasižiūrėk į veidrodį", jei ką naujo aprengiu. Toks stileiva Močiutė tai jį dizaineriu vadina

5)Ar tiesdavo i jus rankutes, kad paimtumete, ar buvot ismoke saviskius "o pa pa"(kad tiestu rankutes paemimui)?

Vat šito kažkaip nelabai buvo.

6) Ar i mama reaguodavo blogiau nei i kitus zmones (ta prasme ar nenoredavo mamos imamas ant ranku ir tt)?

Nu kad ne Jei jau stumiasi paimamas - tai visų stumiasi.

Sekmadienį seneliai buvo nusivežę J prie eglutės į Kauno rotušės a. Ten, mūsų nelaimei, yra karuselės, atrakcionai Todėl eglutė visiškai "dzin", lekia link tų karuselių, baisus, sakė, klykimas Į karuseles juk jo neįsodinsi - jam bet kada gali ateiti noras išlipti Pernai scenarijus buvo toks pat
Ką gi, važiuosime grožėtis kitomis Kauno eglutėmis

Ta ir turėjau omenyje.
Nesiciklinu aš ant diagnozių,tiesiog noriu kažkaip jam padėti jau dabar....Bet be vrc rekomendaciju net nezinau nuo ko pradėti.

Supratau,kad anksti pradėjai, aš bandau padaryti lygiai ta patį..



Ech,kad man kas leistu pamiegoti.... na bet ko tiketis,juk audinu kudiki, o dar toki,kuris gulas 23 val, keliasi 6... Gal dieną kaip nors pasnausiu.Siaip ar taip malonu cia toki ankstyva ryta matyti jau siokią tokią "kompanija"..

VA VA, ir aš tą patį pagalvojau, kad visai be reikalo ten pastatė karuseles per šalčius. Maniškis jaučiu kai pamatys tą traukinuką, tai irgi bus daug triukšmo .
Viskas komercija, neduoda net paprastais dalykais pasidžiaugt..

O Ugnius tai važinėjosi karuselėse. Labai patinka su tetuku tose mašinytėse

ruttela,matau augini du maziukus..Ar kitas vaikutis "standartinis"??

Žinot,pasidalinisu dar,ka man tada sakė gyd. Lesinskienė: "Mama,įsivaizduokit,Jūs galite gauti dovanų seną Audi, galite gauti naujutėlį Ferrari,bet gaunate Hibridą, varomą šiukšlėmis. Gal gatvėse su tokiu automobiliu Jūs atrodysite tikri keistuoliai,bet įsivaizduokit,kokie Jūs esate išsskirtiniai,apdovanoti"

Suprantat apie ka tai?
Man patiko ta mintis..