Širdies ydos, diagnozuotos mūsų vaikams

Mes irgi 1ni arba 2ni Krauja ryt paziuresim ir jei viskas ok, varysim o deal reanimacijos tai taip, jau sustojos sirdis, kvepavimas, klinikine mirstis, reikejo gaivinti. Ir tik kai atreanimavo-nustate kodel susotjo sirdis ir tada pasake kad yra sirdies yra.

Sveiki.

Matau, kalbate apie aortos koarktacijos korekciją ir rekoarktaciją. Noriu šiek tiek pasidalinti patirtimi. Mano sūnelis ir aš tą perėjome. Kol rado tą aortos susiaurėjimą, teko pabuvoti įvairiose ligoninėse, nors sūneliui buvo tik kelios dienos. Būklė buvo baisi. Tik Vilniuj nustatė šią diagnozę ir iškart operavo. Rizika buvo didelė, nes raumuo nusilpęs. Operaciją darė penktadienį, reanimacijoje išbuvo iki pirmadienio ar antradienio (tiksliai nebepamenu). Kardiochirurgas sakė, kad operacija truks apie 3 val., bet baigė anskčiau. Aš laukiau prie reanimacijos, nes būti palatoj tiesiog negalėjau. Ten pamačiau operavusį gydytoją, kuris ir pasakė, jog operacija jau baigta. Buvo praėjusios gal kokios 2 val. Šiaip po operacijos visada ateina į palatą ir viską papasakoja. Pjūvis šoninis, t.y. po kaire krūtine. Dar gerą savaitėlę prabuvom ligoninėje. Mažiukui truputėlį kaupėsi skysčiai, bet, ačiū Dievui, kai po 2 sav. atvykom pasirodyti, jų buvo jau mažiau, o po mėn. išvis neliko.Jei viskas gerai, tai apsilankymai Santariškėse būna po savaitės, po mėnesio, po 3 mėn, po 6 mėn. Bet čia labai individualiai. Kadangi po mėn. sūneliui jau pradėjo įtarti rekoarktaciją, tai mes lankėmės kas 3 mėn. Po metų visiems po tokios operacijos (taip sakė gydytojas) daro kompiuterinę tomografiją (su narkoze, nes mažiukams kitaip neįmanoma). Reanimacijoje laiko, kol pabunda. Tai truko kokią valandą gal. Po jos užtruko, kol sužinojom rezultatus, nes ta specialistė, kuri juo surašo buvo labai užsiėmusi. Rezultatus vertino operavęs gydytojas ir prižiūrintis gydytojas. Buvo nuspręsta, kad plėsti būtina, nieko nebelaukti. Balioninė plastika (plėtimas balionėliu) vyksta per kirkšnį. Sūneliui šią procedūrą atliko gyd. Čibiras.Trunka apie 2 val. Jei viskas gerai, vaiką grąžina, kai jis atsigauna. Man grąžino tos pačios dienos vakare. Kaip pasakojo sesutė, jei nėra kokių komplikacijų, reanimacija stengiasi kuo greičiau tokius pacientus atiduoti tėvams, nes jiems ir taip ten darbo užtenka. Reanimacijoje nuėjus aplankyti viską papasakoja (kiek cm praplėtė, kaip sekėsi ir pan.).Prie kairės kojytės pritvirtina lentelę, kad vaikas nejudintų jos. Taip per naktį ir reikia išbūti. Kitą dieną pas mus atėjo balioninė plastiką atlikęs gydytojas, papasakojo, kaip sekėsi procedūra ir pasidomėjo vaiko būkle.Jei nėra komlikacijų paleidžia kitą arba dar kitą dieną. 6 mėn. reikia gerti aspiriną, kad nesusidarytų trombas. Lankymosi Santariškėse dažnumą nustato vaiko kardiologas.
Dabar mes važinėjam kas 4 mėn. Sūnelis stebimas dėl pakartotinės rekoarktacijos.
Dabar dėl ten dirbančių specialistų ir sąlygų. Visi ten dirbantys puikūs žmonės. Aišku, jie medikai ir nešokinėja be reikalo. Priežūra tikrai profesionali. Aišku, daug kas priklauso ir nuo pačių požiūrio ir elgesio. Jei reikalausite „kažko“, rodysite savo charakterį, tai...
Maistas, kai mes gulėjom, tikrai buvo geras (žinau, ką kalbu, nes kitose ligoninėse tikrai buvo daug blogiau). Mamą maitina, jei vaikas neturi 3 metų, atrodo. Ten padėklinė sistema. Kai gulėjom antrą kartą, tai net buvo galimybė (sesutė klausė) vaikui duoti trintą arba netrintą maistą. Buvo tikrai ne vien košės. Aišku, jei maistas trintas, tai jis toks ir atrodo. Ir jogurtai, ir omletai, ir kepsniukai, ir žuvis, ir balandėliai, ir virti kiaušiniai. Žodžiu maistas įvairus. Duodami pusryčiai, pietūs, pavakariai ir vakarienė. Kol vaikas reanimacijoje, mamai pavakarių neduoda. Tiesa, girdėjau, kad dabar pasikeitė maisto tiekėjas. Tad gali būti, kad ir maisto kokybė bei skonis nebe tie.
Dėl lovų... žinote, net keista klausytis. Normalios tos lovos. Modernios ligoninės lovos.Aišku, kad ne tokios minkštos kaip namie, bet kad dėl to reikėtų kažką vežtis papildomai, tai tikrai ne (Na, čia vėlgi nuo žmogaus priklauso). Vaikui yra lovelė. Jis gali miegoti joje. Visai mažučiukams dar yra tokios spec. lovytės (nežinau kaip jas pavadinti, bet toks kvadratinis plastikinis dubuo ant metalinio karkaso su ratukais). Juo galima pavažinėti vaikiuką po palatą arbą vėdinant palatą išvažiuoti į koridorių.
Skyriuje yra virtuvėlė su šaldytuvu, elektrine virykle, orkaite, virduliu (buvo ir mikrobangų krosnelė, bet antrą kartą gulint ji buvo išvežta taisyti, tai nežinau ar dabar yra). Yra šiek tiek indų, bet minimaliai.
Jei kas nors dar domina, klauskit - pasistengsiu atsakyti.
Sėkmės!Viskas tikrai turi būti ir bus gerai!

Na nzn kiekvienas turi savo skoni tam maistui,bet man asmeniskai kai atidarydavau ta padekliuka tai ir sutampydavo iskarto o del lovu tai nesakau,kad jos praeitu laiku gelezines,kaip suprantu is tu naujesniu jau su visom funkcijom,bet ju kietumas tai man jau po paros laiko pasireiske ir ne tik man vienai,palatos gyventojom taip pat,o kazka pasikloti dar tikrai nepakenktu(cia isreiskiu savo nuomone)bet yra kaip yra,ne i viesbuti juk atvaziuojam
Virtuvele tikrai superine,mikrobangu krosnele jau buvo,galima ir valgyti kazka pasigaminti netgi. O kaip pas jus buvo del kysiu?jei nepaslaptis,nes siuo metu aktualus man klausimas
Papildyta:

tikras siaubas kazkoks...na mums cia irgi buvo zinia kaip is giedro dangaus apie dukrytes ydele,gulejom ligoninej del vieno o atrado visai to ko nesitikejom

Atsiprašau, gal kiek per stipriai parašiau.
Dėl maisto, tai manau, kad tikrai pasikeitė tiekėjas, o kartu ir kokybė. Tada tikrai negirdėjau nė vieno blogo atsiliepimo (na, taip, kažkas kažko nemėgsta ir panašiai, bet vaizdas ir skonis tikrai būdavo geri).
O dėl kyšių, tai net nežinau ką pasakyt, ne pirmą kartą buvay dideliam šoke ir apie tai kažkaip nepagalvojau. Iš kitų žinau tik tiek, kad priš operacijas niekas neima, jei norit, galit atsidėkoti jau po visko.
Dar kartą atsiprašau už aštrius išsireiškimus

Sveiki, dekui uz issamia info. Dar noriu paklausti kaip vaikas atsigaudineja po tos narkozes? kaip po miego ar sunkiau? Kaip pirma naktis praeina po operacijos? Ar iskart galima valgyt? Ar buvo kokie kateteriai? laseline? Ar kazkokiu specialiu nurodymu dave israsant namo? Ar skauda ta vieta ( kirksnyje ) po operacijos?

Baikit,viskas ok,juk kiekvienas zmogus skirtingas,vienam taip atrodo kitam kitaip

Ir dar klausimas, gydytojas sake lauks musu 1ni ar 2ni ( cia jau kaip mum patogiau), tai kaip man dabar vaziuot tiesiai i skyriu? ar i priimamaji? siutimo reik?

Manau cia jau priklauso nuo pacios proceduros-operacijos,kokia ji butent yra,nes kaip mums dare zondavima per kirksni tai prabudo greitai tik labai reke,tai suleido raminamu ir uzmigo,o paskui kai pabudo tai kaip ir nieko nebuvo daryta,tik,kad man niekas nepaaiskino,kad valgyti negalima duoti,pas sesute klausiau sake,kad galima jau daug laiko praejo,tai lb pilvuka skaudejo,verke,reke nezmoniskai dukriukas ir paskui po to viso reikia lb kojyte saugoti kad nelankstytu jos visiskai,kad butu tiesiai,tokio amziaus vaika sunku nulaikyti lb,o kateteriai jei reikalingi tai ir buna,seip dazniausiai tai buna,kad nereiketu vaikiuka simta kartu badyti.Na as cia tik kazkiek atsakiau is savo kiek turejau patirties, o mano patirtis visa dauguma manau dar laukia...
Papildyta:

Mes vaziuosime tiesei i skyriu pas gyd.Lankuti,be jokio siuntimo,tik aisku pries tai su juo dar susisieksime,pasakyti turesime tyrimu rezultatus.Nes sia sav.tai kaip gyd.sake tai daug turi ekstrinuku.
Papildyta:

O jus pries tai tai pasiskambinkite gyd.ir pasiteiraukite,kaip tiksliai jums daryti.

Reikia eiti pas gydytoją, po to jis pasiųs į priimamąjį. Ten surašys viską ir grįšit į skyrių. jei važiuosit ne viena, tai vaiko tikrai į priimamąjį tempti nereikia. Labai patarčiau važiuoti pirmadienį, nes paskui visada atsiranda ekstrinukų, tad gali nebelikti skyriuje vietos, ir operacija nusikels.
Atsigavimas po narkozės labai individualus: vienus labai pykina, negali net vandens gerti, kitiems nieko. Sesutės įspėja, kad iškart, kai tik parveža, neduot valgyt (na, kad nevemtų, nebūtų bloga). Paskui ko nors lengvo: jogurtas ir pan. Žodžiu stebėt vaiką (aš čia rašau apie situaciją po zondavimo, po operacijos viso to nematysit, nes vaikas bus reanimacijoje min parą). Po balioninės plastikos naktis nekokia, nes negalima lankstyt kojytės (ji būna su įtvaru). Mažam vaikiukui tai labai sunku. Na, o dėl skausmo pasakyti negaliu, nes mano sūneliui buvo tik metukai, kai plėtė balionėliu, tad ar verkė jis iš skausmo, ar todėl, kad nepatogu, sunku pasakyti. Man atrodė, kad jam neskauda. Tiesa, liepia stebėt, ar kojytė po tokios procedūros nėra šalta (gali sutrikti kraujotaka). Specialūs nurodymai mums buvo tik 6 mėn. gerti aspiriną. Jokių kateterių ir lašelinių mums nebuvo (bet visokių situacijų būna, taip kad 100 proc negaliu pasakyti). Dar pridursiu, kad zondavimas ir balioninė plastika nėra tas pats. zonduojant leidžiamas kontrastas (tai diagnostika, kuri leidžia nustatyti bėdas, jų sunkumą ir pan.), o balioninė plastika jau yra operacija.
Jei dar kuo galiu padėti, klauskit.
P.S. Dėl siuntimo, tai jo reikia, jei nė karto šiais metais ten nebuvote.
Stiprybės Jums!

Mums atliks balionine plastika . O siaips metaios mes ten buvom ojjj kiek kartu.. Kada geriausia vaziuot? ryte? vakare?

Tik ryte. Iki 11 val. man rodos reikia atvykti.

O gal kas is jusu gali man kas nors paaiskinti kas yra tas hipoplazos lankas? Aortos koartacija su hipoplazos lanku.