Širdies ydos, diagnozuotos mūsų vaikams

Mums apie 6-7 mm, taigi irgi sakė, kad neužsitrauks.
Kiek jum dabar laiko? Ar pas Vankevičienę buvot Santariškėse? kažkaip labai daug vaikučių su širdies ydelėm, bet temelė labai nurimus....
Papildyta:

Tik dabar susikaupiau pacituoti. Nuo to, kai perskaičiau, vis galvojau ir kažkokį sunkumą nešiojau... nesuvokiu, kaip tėvai išgyvena, kaip gyvena toliau... tai baisiausia, kas gali nutikti gyvenime...
Nesekiau labai ankstesnių temų, bet kiek suprantu, mergytė jau buvo nemaža.. ir kodėl taip....

Buvom pas Katliorienė. Labai faina pasirode, maloni Buna, kad gydytojas sako tau, o tu abejoji jo zodziais... o cia kazkaip tikejau ka ji sako. Na nebent del to "uzsitraukimo", cia dar pakovosim
Mums dabar 3 men.
Jo gaila temele apmirus, tikrai galetu mamytes parasyti. Ypac tos skylutes labai daznos

O kaip jusu vaikutis? Kaip suprantu jau jam metukai... kaip jis auga? ar jei nezinotumete kad yra tie mm, ar itartumete kazka? Kada zada operuot? kaip daznais lankotes Santariskese?

Jūs dar mažiukai
Taip, manajam metukai, Santariškėse buvom jau 2 kartus (pirmą kartą panašaus amžiaus kaip jūs), suėjus metukams sakė vėl atvažiuoti, ir tada jau spręsim ir dėl operacijos, ir dėl laiko.
Man baisu, bet nežinomybė kankina, todėl po poros savaičių vykstam į Santariškes.
Auga puikiai, svoris, ūgis viskas ok, aktyvus, žvalus nenuorama; neįtarčiau ir net nepagalvočiau apie jokias "skylutes širdutėj".
Parašysiu po vizito į santariškes, koks bus gydytojos verdiktas...

* Smagu girdeti Gal tada nedaro jau labai didelio poveikio tos skylutes, jusu atveju

** Butinai, nes tikrai idomu, kas istikruju dedasi sirduteje, kai ishoreje atrodo viskas puikiai
Linkiu didziausios sekmes laikau kumstelius uz jus

Mano mergytei kai jai buvo 4 mėn nustatė PPD 5 mm, SPD 2 mm, ir mitralinio vožtuvo nesandarumą 0-1 laipsnio, lankomės santariškėse kas tris mėnesius, dabar jai 11 mėn. SPD užsivėrė, PPD jau 7 mm, nesandarumas toks pats, gydytoja sakė, kad greičiausiai kai jau kitą kartą atvažiuosime nustatys operacijos datą, dar sakė, kad operaciją reiks daryt, ir jokių užsivėrimų nereikia tikėtis. Svoris auga sunkiai, ūgis gerai, yra judri, bet gana greit pavargsta, dažnokai sergam plaučių ir kitomis kvėpavimo takų ligomis.

O kas tas AAL?

mano vaikui PPD nustate is kart po gimimo. Buvo 3 mm. Po to vaikui augant vis didėjo. Kazkur 2 m amziuje pasake, kad skylute jau 1 cm dydžio (operacijos metu paaiskejo, kad 1,5 cm yra skylutė). pasitariau su gyd., sakė kad tikrai neuzsitrauks, o kada operuos, turėjau pati nuspręsti, ar dabar ar pries mokyklą, kadangi iki mokyklos tikrai reikejo sutvarkyti. Po operacijos sake, kad vaikas bus sveikas, gales sportuoti. Taigi pasiryžau ir 2,5 m isoperavau vaika. Tiesa sakant visi sake lengva operacija, bet operacija tikrai sudetinga. Operuoja 3 val., kraujotaka yra sustabdyta. Jei zinociau, kad taip bus tikrai veliau operuociau, kuo didesnis vaikas tuo organizmas i anestezija kitaip reaguoja, be to galima vaikui daugiau paaiskinti, nes po operacijos dar stebi sirdute echoskopu, tai mano 2,5 metu bailiuke istysai verke, tai gyd. mazai ka ir pamatyti galejo. po operacijos 6 men negalima, uz pazastu imti vaiko, negalima vaikui kelti rankas aukstyn, kelti vaiko uz ranku. Aisku po operacijos greitai namo paleidzia. Mus ketvirtadieni isoperavo o antradieni jau buvome namie. Aisku iki dabar vis galvoju ar gerai pasielgiau, kad isoperavau vaika taip anksti. dabar isgirstu istorijas kur ir 2 cm uzsitraukdavo skylutės. Taciau skyriuje operavo irgi mergaite su PPD 1 cm, tai jie net Vokietijoje buvo ir jiems ten irgi pasake, kad reikia operuoti. Žodziu sunku yra, nes anestezija labai paveike vaiko psichika, o apsvita rentgeno spinduliais tokiam mazam vaikui is vis labai blogai. Taigi sitoje situacijoje tik mama turi spresti kada operuoti. Dabar po operacijos praejo 1,5 men, vaikas gerai jauciasi, laksto, sypsosi. Dabar turime vaziuoti i Santariskes, stebeti sirdutes, nes kaupėsi vanduo, bet poliklinikoje pasake, kad viskas gerai, taigi vaziuojam kontrolei, ar tikrai to vandens nera perikarde. Be to turės gyd. mus stebėti dar ilgai, taigi nezinau, kada tas vaikas bus sveikas, kaip mums pasakojo kardiologai, kad po operacijos busim sveiki, bet matau, kad stebeti mus dar turi ilgai.
Papildyta:
Norejau dar pridurti. Mes visai nesergam, svoris puikiai visada augo, tik juda mazai, vat tas ir leme mano apsisprendima operuoti, nes maniau, kad tingi judeti del to, kad pavargsta. Dar operavau, nes skaiciau straipsnius, kad kai kyla tem ligos metu tai organizmas gali neatlaikyti tokio krūvio, taigi visada bijojau temperatutu.Bet su temper. susidorodavo visada puikiaia vaikas, be vaistu, nes niekad nenaudoju jokiu vaistu, kartais kai nakciai. Dabar po oper irgi neserga

O kuom pasireiškė tas poveikis psichikai?

Nervu sistema susilpnejo.Labai jautri. Be to gal isgastis irgi savo padare. Bet kiek skaiciau anestezija labai kenksmingas dalykas, o ypac kai toks mazas organizmas

zinai, visada galima tiketis stebuklo, bet yra tikimybe didele, kad neuzverus tos skylutes nusilpsta sirdele, issivysto nepakankamumas, arba pradeda nesivystyti raumuo. Kazkur skaiciau kaip 40m moteris visa gyvenima jaute silpnuma, vis organai streikuodavvo, bet niekaip nerasdavo prieszasties, kol viena diena neaptiko tos skylutes, isoperavus, moteris jaute anestezijos pasekmes, bet ir pajaute gyvenimo kokybe.



Siaip sako, kuo vaika mazesni operuoja, tuo jis greiciau viska pamirsta, ir lengviau prisitaiko prie esamos jo bukles, mano operuotas 8 dienu, ir operacija pirmoji truko 3,5val, antroji buvo atlikta 8men, operacija truko 8val, na del psichles bukles, aisku mamiciukas, ir labai jautrus. Va mum jau 1,6m tai suleidau su pusbroliaus ir puseserem panasaus amziaus, negaliu pasakyti,kad jis kuom skiriasinuo kitu, gal tik veliau pradejo sedeti, ir tk dabar vaikscioti, bet protu tikrai neatsilieka nuo kitu vaiku, ir tas jautrumas tarp kitu vaiku visai nesijaucia, visus juokina, i kaulus visiem duoda....
mes kartu gulejom su mergaite,kuriai 21d. naujagyme operavo, operacija truko13val, bet va dabar auga labai stipri, mazai serga, ir niekoneatsilieka nuo kitu... tai sunku pasakyti, ar cia blogai padarei, kad operavai.

Sako, kuo vaikas mazesnis, tuo maziau prisimins ir tuolengviau adaptuosis prie esamos bukles, kuo didesnis tuo sunkiau buna.Aisku, kaip ten seseles sako, kartais mamom buna sunkiau nei vaikam, ir visiskaisutinku, as kartais daugiau verkiu nei vaikutis.

* vat ir as sito bijau... nes kai ligos prasides, tai jau ju nesustabdysi

** AAL- atviras arterinis latakas, arba Botalo latakas.


Aciu labai uz issamu pasakojima

* o man atrodo, kuo mazesnis vaikas - tuo lengviau praeina psichologinis pasiruosimas operacijai ir pooperacinis laikotarpis, nes vaikas nesupranta kas vyksta istikruju. Nors vaikas vaikui nelygu.

** oho apie sita kazkaip nepagalvojau. Labai sunku. O kaip tada imti maziuka. Na dar leliuka gali kaip nors kitaip paimti, o kaip didesni, pvz. kaip jusu atveju 2,5 m ar ishvis neemet?

*** gal tai tik istorijos? Negalvokit jau, padaryta jau ir taskas.

**** mano sunui dare maziukui klubu nuotrauka, tai nzn, nepastebejau kad ji kazkaip tai paveiktu. Gal nepastebejau, nes nezinojau kad tai veikia. Siaip skaitau, kad visi neigiami dalykai, labai vaikam persiduoda nuo teveliu Jei teveliai bijo ko nors, tai ziurek maziukui ir nutinka.

***** Na gerai kad stebes ilgai, cia juk ne kokia apendicito operacija. O sirdis. Butu blogiau jei nestebetu. Manau nieko tokio tie vazinejimai i santariskes, jei tik sako kad viskas gerai. O jei nelabai, tada juo labiau reikalingi.



Na cia jau nieko nepadarysi, kitaip nebus. Svarbiausia nusiteikti teigiamai. Nelabai turbut yra skirtumas to poveikio ar 2 metu operuosi ar 5. Poveikis tas pats. 2 ir 15 metu, tada jau taip. Beto jautrumas manau dar nuo pacio zmogucio priklauso ir nuo aplinkos kurioje auga.


Tiesa, as kazkaip nepaklausiau gydytojos, kaip geriau tokiem vaikuciam miegot, ar ant nugarytes, ar ant soniuko? Jei soniuko, tai kokio?
Mano mergaite, greiciau uzmiega ant soniuko, bet poto visa nakti pramiega ant nugarytes. Ar cia nieko blogo? ji dar nemoka pati miegoti ant soniuko.
Papildyta:

O aplamai ar verkia iki operacijos vaikuciai? (as nekalbu kai fiziskai skauda jau po operacijos). Manau verkia tik mamos Kuo irgi vaikuciui sukelia nerima, nes jiems atrodo, jei mama verkia, reiskias bus kazkas baisaus.
Del to jei kada ir verkiu, kai gaila vaikucio (o gal saves, cia dar reikia gerai pagalvot) visad vaikui sakau, kad verkiu del to kad esu pavargus

tiesiog kuo mazesnis vaikas, tuo maziau organizmas atsparus yra chemijai ir reaguoja stipriau i dirgiklius tokius kaip anestezija ir rentgeno spinduliai. Taigi del to labai nerimauju. Rentgena daro pries operacija ir is kart po operacijos.Apsvita gaunama ne maza, o jos pasekmes gali isrisketi po daug metu (vezys), na visi mes zinom kas tai yra apsvita taigi daug nesiplesiu kodel taip reaguoju i rengena.
Del ranku kelimo aukstyn.Tai ka galiu pasakyti, tik atsisuku ziuriu o maze jau kaba lauke (zodziu reikia labai stebeti).Uz pazastu stengiuosi neimti, bet aisku ne visada pavyksta. Ne visada pavyksta ir ranku nekelti, kartais lipa laiptais, krenta tai nori nenori uz rankos laikosi vaikas taip ir pakyla ta ranka.
Kai operavo mano mergaite, su mumis skyriuje gulejo kitos mergaites, kuriom buvo po 5 metus.Tai jos geriau po operacijos jautesi.Kai reikejo masazus daryti irgi ramiai sedejo, nes suprato, kad reikia. Sirdies echo be problemu leido padaryti.O mano iki siol verkia, o jog taip svarbu apziureti sirdi po operacijos.
I Santariskes vaziuoji, bet ne visada paaiskina normaliai, kas kaip. As jau kiek kartu klausinejau, o kada galima baseina lankyti, o kada tas pavojus praeis. Niekas nieko konkreciai neatsako. Zodziu nezinomybeje esu.Poliklinikos kardiologai tai is vis musu bijo, net nenori konsultuoti, nes visai nieko nesupranta tose reikaluose.Zodziu baisu, kad tokie nekompetetingi medikai poliklinikose. Na zodziu sunku ir man dabar po tos operacijos.Matau, kad vaikas sveikuteli, laksto, zaidzia.Bet tas gali buti apgaulinga.Be to dar nezinom ar tikrai vandenukas perikarde dingo. Taigi po operacijos vistiek baemes kupina gyvenu. O kai dave neigalumo pazymejima, kur parasita vidutine negalia, is vis neramiai jauciuosi.Vadinasi neigalusmano vaikas yra.Na baisu. O baisiausiai, kad medikai negali nuraminti, ramiai pakalbeti, paaiskinti viska.Matau kad ir Jus mamos nieko nezinot, nes Jums irgi niekas is mediko nieko normaliai paaiskinti negali.O gyventi nezinomybeje yra baisiausiai.
Papildyta:

verkia ir dar kaip verkia.Nes visi bando badyti adatom, subega med seses, kurios ne visada gerai reaguoja i vaiko verksma.Mums tai is vis pyktai bendravo su vaiku, kai kurios, mat nepatiko kad ji tokia bailiuke yra, uzmusti tada jas norejau, bet tylejau, nes jeigu kazka buciau pasakius, tai neduok Dieve ka blogo dar padarytu, nezinau neturi uzuojautos jokios.

A pamirsau pasakyti, kai kurie vaikai po operacijos siusioti negali.Su mumis gulejo toks berniukas, kuris 4 sav negalejo pasiusioti. O kaip tai yra baisu. Mano maziuke isgere 1 l vandens, o pasiusioti negali.Isivaizduojat jus norit i tulika o padaryti neiseina.Dieve, mes visa nakti ant puodo prasedejom, vonioje prastovejom, kad tik biski siusiukas iseitu, labai bijojau, kad slapimo pusle neplistu.Na pio biski po biski, ir kita diena jau normaliai viskas buvo.Bet vel info trukumas, kodel nesiusioje vaiaks, ka daryti.Visiems dzin.O as mama is proto ejau.Tai buvo 2 diena po operacijos
Papildyta:

na kaip tokius dalykus pakontroliuoti galima

* Na juk daktarai negali zinot kaip viks gijimo procesas butent jusu mergaite. Juk kiekvieno organizmas kitoks. Ir cia jau nei nuo daktaru nepriklauso. Ziurek buna visai beviltiskos prognozes, o zmogus stiprus fiziskai ir dvasiskai ir viskas buna gerai. O kartais atvirksciai. Jie juk irgi negali pasakyt kad po 2 men eisit i baseina, va cia jau butu tikrai nekompetencija. O kas liecia poliklinikos gydytojus, tai jie irgi, manyciau daro teisingai, kad bijo kazka konsultuot. Nes jie visa tai zino tik is teorijos (turiu omeny pooperacini perioda), o operuojantys zino visokius atvejus, praktiskai, nes su tuo susiduria kasdien. As pati nelabai pasitikeciau tokiu gydytoju, kuris drasiai komentuoja, tai ko nelabai zino. Del to ir skirtomi gydytojai ir gydymo istaigos i lygius, vienas siuncia pas kita

** Joooo teko ir mums guleti ligoninej, kur seses buvo ziaurios vaikui Irgi del tos pacios priezasties bijojau kazka sakyt. Kaip jos pacios eina dirbti su vaikais, kai nemyli vaikus

Na manau jus jau perdaug save iaudrinate su tuo rentgenu. Vistiek kitaip negalejo buti. Juk nebereikalo tai darete. Mano vaikui gulint ligoninej, kad nustatyti diagnoze, teko 'fotografuotis' kas kelias val 3 kart Na ka padarysi... negalvoju apie joki vezi. Baisu gyventi tada ishvis Aplink suka pastoviai pavojai kurie gali sukelti viena ar kita liga. Keptos bulves taip pat. Manau nereikia specialiai listi i ugni, o kiek galima saugoti save ir tiek