labas,livina,ir aš čia kojas apšilau neseniai.Matau ,kad galiu tau truputį pasėti. Mes su dukrele sanatorijoj buvom... jau nesuskaičiuoju kelis kartus. Mes važiuojam į Druskininkus į sanatorija "Saulutė''. Esu girdėjusi kad ir Palangoje yra panaši sanatorija. Jei važiuosi į Druskininkus tai reikės daug ką vežtis,nes ten gausi kambarį ir lovą. Aš vežuosi puse namų:el.virdulį,indus,teliką,veidrodį ir t.t. Kai kuriuose kambariuose padaryti remontai ir sudėti nauji baldai,o kituose ant lovos gulint šonus paskausta. Procedūros ten man patinka,mums labai jos padeda, ten skiriamas masažas,kineziterapija(mankšta), įvairios vonios,purvo procedūros, ergoterapija(mankšta rankytėms),logopedas,baseinas,karšti įvyniojimai,sensorika. Esi ne viena tokia ant šio margo svieto,nustok ašaroti ir suimk save į rankas. Tau reikia būt stipriai ir tikėtis kad viskas bus gerai. Aš tikiu kad mokslas eina į priekį ir atras tokį vaistą,kuris padės mūsų vaikams pasveikti. Kai bus sunku užsuk čia pabendrausim pasidžiaugsim nors ir mažais bet laimėjimais,kai bus sunku viena kita palaikysim. Ir dar prieš važiuojant į "Saulutę" pasiskambink iš anksto,susitark kada gali atvažiuoti, kad butų paliktas tau kambarys. Tel.823351016. Turiu savo gydytojo mobilų,jei kartais norėtum. laikykis ir nepasiduok.
Labutis visoms,
Mes esame buve ir Utenos sanatorijoje,ten man labiau patiko,nei Sauluteje,na zinoma gamta tai nepalyginsi su Druskininkais.

Mes esame buve ir Utenos sanatorijoje,ten man labiau patiko,nei Sauluteje,na zinoma gamta tai nepalyginsi su Druskininkais.
Labas mergynos! Ar mane i savo buri priimsite?
As vis retkarciais uzsukdavau pas jus ir tik skaitidavau, o siandien nutariau ir su jumis pasidalinti savo problemom. Pas mane auga dukryte, ji gime 25 sav: 810 gr ir 32 cm, po 3 ju dienu mums pasake, kad galvitei kaires puses 3 stadijos kraujosruva ir skilvelej. Rugpjucio menesi mums buvo 10 men, mes atsigulem i Vaiko Raidos Centra mums ten nustate desnes puses lengvos vormos spastine VCP. Buvom nuvazeve i sanatorija Palangoj " Gintara" man ten labai patiko, 3 diena po sanatorijaus atsistojom lovitej ant koju( jau sukako metukai nuo gimimo), po to vazinejom i VRC i dienos stacionara, mes pradejom ropoti, sedeti ismokom vaikstinese kai atsistojom ant koju. Gruodi pradejom vaikscioti prie baldu, dabar vos uz ju laikomes, retkarciais net pamirsus stovi nesilaikidama, pradeda sneketi, didziule museika, kandziojasi, atema nuo vaiku zaisliuku, moka su vaikais labai gerai bendrauti. Vakar pabandem jai duoti gerti is siaudeles, geria ir moka burbulus leisti, dudele duduoja. dabar mes gulim VRC, savaitgaliais gristam namo, geguze mes su dukryte planuojam vaziuoti vel i Palanga, jai kas nori prason prisijungti i kompanija, nes po uzsijemimu buna labai liudna vienai. Su savim as viska jiemu ( puse buto). Mergynos noriu jus paklausti, kokiu kampiensuojamu sauskelniu jus vaistinese gavote, nes mums net HAGESAI netinka o apie BAMBOLINA ir kalbos ner, ar ira PAMPERS ir LIBERO firmos?
Sekmes visiems. Gal kas pirmadieni gulsis i VRC, tai tada susitiksime.




QUOTE(maiiia @ 2006 03 09, 12:57)
Silvutė, labas)
Nuostabu, kad prisijungei prie mūsų ))
Kaip tik šiandien domiuosi įvairiom netradicinėm priemonėm.. Mąstau apie hipoterapiją ( jojimo terapiją), radau tinklapį Novosibirsko klinikos, kur daro kamieninių ląstelių persodinimus, kliniką Truskavece... Visur reikia pinigų-pinigų-pinigų-pinigų......
Nuostabu, kad prisijungei prie mūsų ))
Kaip tik šiandien domiuosi įvairiom netradicinėm priemonėm.. Mąstau apie hipoterapiją ( jojimo terapiją), radau tinklapį Novosibirsko klinikos, kur daro kamieninių ląstelių persodinimus, kliniką Truskavece... Visur reikia pinigų-pinigų-pinigų-pinigų......

ar gali idet nuoroda?
As irgi auginu dukryte su ataksiniu VCP, nuo mazens buvo zemas raumenu tonusas, nelaike koordinacijos. Mankstu, masazu deka apie 2 m pradejo vaikscioti, bet iki dabar dar nebegioja, sunkiai lipa laiptais, nesokineja, daznai griuna. Iki 1,5 buvo beda tik fizine, nuo 1,5 prasidejo autizmas, nustojo kalbeti, bendrauti su aplinkiniais. Tai dabar esam sutelke demesi kaip islavint ir truputi apleidom mankstas.
QUOTE(anija @ 2006 03 19, 01:18)
Labas mergynos! Ar mane i savo buri priimsite?
As vis retkarciais uzsukdavau pas jus ir tik skaitidavau, o siandien nutariau ir su jumis pasidalinti savo problemom. Pas mane auga dukryte, ji gime 25 sav: 810 gr ir 32 cm, po 3 ju dienu mums pasake, kad galvitei kaires puses 3 stadijos kraujosruva ir skilvelej. Rugpjucio menesi mums buvo 10 men, mes atsigulem i Vaiko Raidos Centra mums ten nustate desnes puses lengvos vormos spastine VCP. Buvom nuvazeve i sanatorija Palangoj " Gintara" man ten labai patiko, 3 diena po sanatorijaus atsistojom lovitej ant koju( jau sukako metukai nuo gimimo), po to vazinejom i VRC i dienos stacionara, mes pradejom ropoti, sedeti ismokom vaikstinese kai atsistojom ant koju. Gruodi pradejom vaikscioti prie baldu, dabar vos uz ju laikomes, retkarciais net pamirsus stovi nesilaikidama, pradeda sneketi, didziule museika, kandziojasi, atema nuo vaiku zaisliuku, moka su vaikais labai gerai bendrauti. Vakar pabandem jai duoti gerti is siaudeles, geria ir moka burbulus leisti, dudele duduoja. dabar mes gulim VRC, savaitgaliais gristam namo, geguze mes su dukryte planuojam vaziuoti vel i Palanga, jai kas nori prason prisijungti i kompanija, nes po uzsijemimu buna labai liudna vienai. Su savim as viska jiemu ( puse buto). Mergynos noriu jus paklausti, kokiu kampiensuojamu sauskelniu jus vaistinese gavote, nes mums net HAGESAI netinka o apie BAMBOLINA ir kalbos ner, ar ira PAMPERS ir LIBERO firmos?
Sekmes visiems. Gal kas pirmadieni gulsis i VRC, tai tada susitiksime. 




labas,anija



Sveikos merginos!
Nusprendziau ir as jums parasyt. Auginu triju metuku dukryte. Gime 35 sav. 1920 gr. Septynias savaites pragulejome Santariskese. Ten nustate, kad turi tik viena inksta (ir tas labai silpnas), sirdies yda ir kitus vystimosi sutrikimus. Pries 1,5 metu VRC diagnozavo paralyziu, ataksine forma. Dabar Justyna jau sedi, vaiksto vedama uz ranku, taciau nekalba. Yra labai maza, atrodo kaip metuku vaikas. Buvome du kartus Druskininkuose, darome masazus, po 3 sav. vel vaziusime i VRC. Vasara norime pabandyti i Palangos sanatorija. Idomu kokios ten salygos. Lauksiu atsakymo .

QUOTE(milka @ 2006 03 19, 22:26)
Sveikos merginos!
Nusprendziau ir as jums parasyt. Auginu triju metuku dukryte. Gime 35 sav. 1920 gr. Septynias savaites pragulejome Santariskese. Ten nustate, kad turi tik viena inksta (ir tas labai silpnas), sirdies yda ir kitus vystimosi sutrikimus. Pries 1,5 metu VRC diagnozavo paralyziu, ataksine forma. Dabar Justyna jau sedi, vaiksto vedama uz ranku, taciau nekalba. Yra labai maza, atrodo kaip metuku vaikas. Buvome du kartus Druskininkuose, darome masazus, po 3 sav. vel vaziusime i VRC. Vasara norime pabandyti i Palangos sanatorija. Idomu kokios ten salygos. Lauksiu atsakymo .

Sveika, kiek zinau i sanatorijas vasarai reikia registruotis, uzsiimti vieta. Tai jau dabar pasiskambink ir uzsisakyk.
QUOTE(milka @ 2006 03 19, 23:26)
Sveikos merginos!
Nusprendziau ir as jums parasyt. Auginu triju metuku dukryte. Gime 35 sav. 1920 gr. Septynias savaites pragulejome Santariskese. Ten nustate, kad turi tik viena inksta (ir tas labai silpnas), sirdies yda ir kitus vystimosi sutrikimus. Pries 1,5 metu VRC diagnozavo paralyziu, ataksine forma. Dabar Justyna jau sedi, vaiksto vedama uz ranku, taciau nekalba. Yra labai maza, atrodo kaip metuku vaikas. Buvome du kartus Druskininkuose, darome masazus, po 3 sav. vel vaziusime i VRC. Vasara norime pabandyti i Palangos sanatorija. Idomu kokios ten salygos. Lauksiu atsakymo .

Labas. Sveika prisijungusi.
žinai, kiek teko susidurti, jai nori pailsėti PATI - registruokis į Palangą
jei nori gydyti vaiką - važiuok į "Saulutę"
Beje, Saulutėje dabar nuostabi logopedė.
Beje, kaip skamba jūsų diagozė?
Papildyta:
QUOTE(anija @ 2006 03 19, 01:18)
Labas mergynos! Ar mane i savo buri priimsite?
As vis retkarciais uzsukdavau pas jus ir tik skaitidavau, o siandien nutariau ir su jumis pasidalinti savo problemom. Pas mane auga dukryte, ji gime 25 sav: 810 gr ir 32 cm, po 3 ju dienu mums pasake, kad galvitei kaires puses 3 stadijos kraujosruva ir skilvelej. Rugpjucio menesi mums buvo 10 men, mes atsigulem i Vaiko Raidos Centra mums ten nustate desnes puses lengvos vormos spastine VCP. Buvom nuvazeve i sanatorija Palangoj " Gintara" man ten labai patiko, 3 diena po sanatorijaus atsistojom lovitej ant koju( jau sukako metukai nuo gimimo), po to vazinejom i VRC i dienos stacionara, mes pradejom ropoti, sedeti ismokom vaikstinese kai atsistojom ant koju. Gruodi pradejom vaikscioti prie baldu, dabar vos uz ju laikomes, retkarciais net pamirsus stovi nesilaikidama, pradeda sneketi, didziule museika, kandziojasi, atema nuo vaiku zaisliuku, moka su vaikais labai gerai bendrauti. Vakar pabandem jai duoti gerti is siaudeles, geria ir moka burbulus leisti, dudele duduoja. dabar mes gulim VRC, savaitgaliais gristam namo, geguze mes su dukryte planuojam vaziuoti vel i Palanga, jai kas nori prason prisijungti i kompanija, nes po uzsijemimu buna labai liudna vienai. Su savim as viska jiemu ( puse buto). Mergynos noriu jus paklausti, kokiu kampiensuojamu sauskelniu jus vaistinese gavote, nes mums net HAGESAI netinka o apie BAMBOLINA ir kalbos ner, ar ira PAMPERS ir LIBERO firmos?
Sekmes visiems. Gal kas pirmadieni gulsis i VRC, tai tada susitiksime. 




Anija, sveikutė.
Paaiškinsiu apie kompensuojamas sauskelnes.
Dabar vaistinėje negausiu kompensuojamų sauskelnių, nes jų papraščiausiai atsisakė pardavinėti.
betvarkė.
Aš kreipiausi į Seimo kontrolierius, jie pradėjo Sveikatos apsaugoas ministerijoje tyrima tuo klausimu. Rink čekius, už kuriuos perki sauskelnes, tikiuosi, kad kompensuos.
Papildyta:
QUOTE(livina @ 2006 03 17, 21:39)
Labutis
Man dar cia labai nedrasu esu naujoke ir ieskau panasaus likimo mamyciu...
Mano Aukseliui Dominykui 10 men pries 2 men mums konstatavo VCP-diskinetine forma.. Rasau ir asaros bega... nors nepasiduodu tikiu jog viskas bus gerai ir mudu busim stiprus viska viska nugalesim... Mes dar gerai nelaikom galvytes,ir bandymai sestis dar labai silpnuciai... Ruosiames vaziuti i sanatorijas tad norejau pasiteirauti kaip ten ir kas ten...
Aciu is anksto...
Man dar cia labai nedrasu esu naujoke ir ieskau panasaus likimo mamyciu...
Mano Aukseliui Dominykui 10 men pries 2 men mums konstatavo VCP-diskinetine forma.. Rasau ir asaros bega... nors nepasiduodu tikiu jog viskas bus gerai ir mudu busim stiprus viska viska nugalesim... Mes dar gerai nelaikom galvytes,ir bandymai sestis dar labai silpnuciai... Ruosiames vaziuti i sanatorijas tad norejau pasiteirauti kaip ten ir kas ten...
Aciu is anksto...
Sveika))
Džiūgu, kad mūsų ratelis palatėja.. nereikia jokiu būdu pasiduoti...
tai va.
ką galiu pasakyti apie sanatorijas, tai VCP gydymui labiausiai tinka Druskininkai. Ir tiek.
Pasikartosiu - pas mano sūnėną Laimutį sunkios formos spazminė kvadriplegija. Birželį sukaks 2 metukai. Kol kas nieko.
Labutis visom!!!!
Smagu kad priimat i savo buri. Aciu uz patarimus ir palaikyma!!!! Paluzti tikrai nesiruosiu tik kartais kai.... na pacios suprantat.... Dekui uz konsultacijas del sanatoriju tik norejau pasiteirauti kokiu metu ten geriausia vaziuoti???? Dar norejau pasiteirauti kiek kartu per metus priklauso sanatorijos nes kazkur girdejau kad lyg ir du?! Noretusi pasinaudoti viskuom kuom tik galima tad iskyla daug klausimu kas priklauso kas nepriklauso? Del sauskelniu taip pat neaisku drauge sake lyg ir priklauso,daktare-jog nuo metu... Del pasalpos taip pat iskilo daug klausimu mums diagnoze nustate Kaune "Lopselyje" ir Kaune skyre negalia gavom sunkausia ivardinta G 80 bet nei slaugos nei transporto islaidu neskyre, tad norejau paklausti mamyciu jei kas susiduret su panasia situacija galetumet pakonsultuot nes net nezinau kur galeciau pasiteirauti siuo klausimu...
Is anksto dekui
Smagu kad priimat i savo buri. Aciu uz patarimus ir palaikyma!!!! Paluzti tikrai nesiruosiu tik kartais kai.... na pacios suprantat.... Dekui uz konsultacijas del sanatoriju tik norejau pasiteirauti kokiu metu ten geriausia vaziuoti???? Dar norejau pasiteirauti kiek kartu per metus priklauso sanatorijos nes kazkur girdejau kad lyg ir du?! Noretusi pasinaudoti viskuom kuom tik galima tad iskyla daug klausimu kas priklauso kas nepriklauso? Del sauskelniu taip pat neaisku drauge sake lyg ir priklauso,daktare-jog nuo metu... Del pasalpos taip pat iskilo daug klausimu mums diagnoze nustate Kaune "Lopselyje" ir Kaune skyre negalia gavom sunkausia ivardinta G 80 bet nei slaugos nei transporto islaidu neskyre, tad norejau paklausti mamyciu jei kas susiduret su panasia situacija galetumet pakonsultuot nes net nezinau kur galeciau pasiteirauti siuo klausimu...

Is anksto dekui

QUOTE(livina @ 2006 03 20, 16:57)
Labutis visom!!!!
Smagu kad priimat i savo buri. Aciu uz patarimus ir palaikyma!!!! Paluzti tikrai nesiruosiu tik kartais kai.... na pacios suprantat.... Dekui uz konsultacijas del sanatoriju tik norejau pasiteirauti kokiu metu ten geriausia vaziuoti???? Dar norejau pasiteirauti kiek kartu per metus priklauso sanatorijos nes kazkur girdejau kad lyg ir du?! Noretusi pasinaudoti viskuom kuom tik galima tad iskyla daug klausimu kas priklauso kas nepriklauso? Del sauskelniu taip pat neaisku drauge sake lyg ir priklauso,daktare-jog nuo metu... Del pasalpos taip pat iskilo daug klausimu mums diagnoze nustate Kaune "Lopselyje" ir Kaune skyre negalia gavom sunkausia ivardinta G 80 bet nei slaugos nei transporto islaidu neskyre, tad norejau paklausti mamyciu jei kas susiduret su panasia situacija galetumet pakonsultuot nes net nezinau kur galeciau pasiteirauti siuo klausimu...
Is anksto dekui
Smagu kad priimat i savo buri. Aciu uz patarimus ir palaikyma!!!! Paluzti tikrai nesiruosiu tik kartais kai.... na pacios suprantat.... Dekui uz konsultacijas del sanatoriju tik norejau pasiteirauti kokiu metu ten geriausia vaziuoti???? Dar norejau pasiteirauti kiek kartu per metus priklauso sanatorijos nes kazkur girdejau kad lyg ir du?! Noretusi pasinaudoti viskuom kuom tik galima tad iskyla daug klausimu kas priklauso kas nepriklauso? Del sauskelniu taip pat neaisku drauge sake lyg ir priklauso,daktare-jog nuo metu... Del pasalpos taip pat iskilo daug klausimu mums diagnoze nustate Kaune "Lopselyje" ir Kaune skyre negalia gavom sunkausia ivardinta G 80 bet nei slaugos nei transporto islaidu neskyre, tad norejau paklausti mamyciu jei kas susiduret su panasia situacija galetumet pakonsultuot nes net nezinau kur galeciau pasiteirauti siuo klausimu...

Is anksto dekui

Parašyk tavo numerį - paskambinsiu ir trumpai pasakysiu viską.
Beje, turiu atiduoti spec. kedutę į mašiną.
Sveikos mamos! Aciu uz silta sutikima!
Kiek zinau sanatorinis gydymas priklauso 2 kartus metuose trys metus nuo diagnozes nustatymo. Justynai nustate VCP, kai jai buvo metukai, tai siemet vaziuosime i sanatorija du kartus: vasara i Palanga (jei pavyks), o rudeni i Druskininkus.
Del Justynos diagnozes, tai ji skamba taip: specifinis misrus raidos sutrikimas.
Kiek zinau sanatorinis gydymas priklauso 2 kartus metuose trys metus nuo diagnozes nustatymo. Justynai nustate VCP, kai jai buvo metukai, tai siemet vaziuosime i sanatorija du kartus: vasara i Palanga (jei pavyks), o rudeni i Druskininkus.
Del Justynos diagnozes, tai ji skamba taip: specifinis misrus raidos sutrikimas.