Cerebrinis paralyžius

#25
QUOTE(melodija @ 2006 01 30, 23:21)
dauk kas neimanoma ir neteisinga, jaunuolis nesugebantis savimi pasirupinti tik skiriama 2 gr. ir gyvenk kaip nori, tiesiog kai suniui numetamas kaulas .......... Mano dukryte siais metais tures pereit i grupe i suaugusiuju eiles ir tikrai manau kad jei skirs tik 2gr sakys moka skaityt ir rasyt nesvarbu kad suprast neimanoma bet tai daro ex ........

Va dar papasakosiu apie save nueinu i komisija man ir sako gydytoja negaliu duot visam laikui tau invalidumo nes gali pasveikt . Ten nueini visas virpantis nors zinai kad tau priklauso bet itampa yra siaubinga tai bijei ir zodi koki pasakyt. Dieve kaip as jei sendien noriu isrekt tai gydyk mane nepliurpus dieve kaip as jos nekenciu o jin dar labas sako pamacius mane fi....
18m sese mane nutempe i komisija jauciausi siaubingai ir reikejo eit kiekvienais metais tai nejau ilgai ilgai kol beda neprispaude ir vel per gydytoju kalte tokia matomai mano dalia  ex tie balti halatai virsta juodais kosmarais....

Melodija, Melodija, skaitau ir taip liudna daros.Modestui spali suejo 18m.Jam irgi neduoda pirmos grupes, nors Modestas serga ne tik cerebraliniu paralyzium, bet ir sirdies liga, epilepsija. Ji jau galima pavadint "vaistu maisu". Tik vaistai palaiko stabilia jo bukle, kuriu reikia neapsakomai daug verysad.gif
Atsakyti
#26
sveiki! as taipat turiu vaikeli su CVP. pirmagime dukra. dabar jau mums 9m. augam, dziaugiames kiekviena sypsena, nes tiek temokam ir galim.
Atsakyti
#27
[SIZE=7][SIZE=1][SIZE=1]
QUOTE(maiiia @ 2006 01 25, 11:18)
Mano sūnėno Laimio Deimanto istorija čia žinoma. Jį pagimdė motina, kuri nesirūpino savimi, savo sveikata, rūkė, vartojo narkotikus. Dėl to Laimis gimė nesveriantis net 2 kg., neišnešiotas. otina jį paliko, kai jam nebuvo ne pusė metų. Vaiką pradėjo globoti močiūtė, mes auginame jį kartu.

Kai Laimučiui buvo 10 mėnesių, jam nustatė vaikų cerebrinio paralyžiaus sunkią formą, Laimis yra visiškai neįgalus.

Sunku suvokti, kad mielas, gražus, nuostabus vaikutis greičiausiai niekada nestovės savo kojitėmis, nevaikščios, nesuvoks pasaulio taip, kaip suvokia sveiki vaikai, nepažins jo tokio..

Dabar jam metai ir 7 mėnesiai, mes augame kartu, džiaugiames kad ir mažiausiais laimėjimais, džiaugiames parama - kad ir mažiausia, kad ir palaikymo žodžiu -
įsitikinome, kad svetimi žmonės gali būti geresni ir artimesni už gimines ir pan.
Dėl ko sukūriau šią temą... 

Mąstau - ar daug tokių vaikų ? Čia, SuperMamos forume sutikau kelias mamas, auginančias tokius vaikus.

Ar daug jūsų? Juk būtų puiku, jei mes būtume pažįstamos, būtume kartu..

Atsakyti
#28
Labas, Zaklina, malonu tave matyti kartu!
Kragždutės berniukui 9 metai - panašus amžius )
Papasakok apie save, apie savo dukryte?

Mielos mamos, labai molonu būtų pamatyti ir jūsų nuotraukas )
Atsakyti
#29
QUOTE(FDS @ 2006 02 01, 15:55)
Dekui Melodija, O kada pastebejai, kad su vaikeliu kazkas netaip ar gydytojai nieko neitare nestumo metu?Na ir atleisk jei daug klausineju, nes kazkaip internete ne ka informacijos randu, bet ruosiuosi tapti mama, tad kyla daug klausimu. g.gif



Nestumo metu tik buvo pirmieji judesiai keisti, bet as pagalvojau kad tai nuo darbuko nes ilgai dirbau susirietusi ir kai isitiesiau ....... Gydytojai nieko neklause apie pirmuosiusjudesius as nieko ir nesakiau jie paskui buvo normalus, o eskopijos buvo pati pradzia gydytoja manau, kad ja atlikdama kaska itare, nes paklause ar pirmas sveikas vaikelis.

Antra gime dukryte mano isvajota ir labai labai laukta as sunaus taip nelaukiau kaip jos... Jei usimezgant genai pasiklydo ir ji sendien yra sutrikusio intelekto mergina rugpjuti bus 18m verysad.gif smile.gif ah.... Ir galiu sakyt kaip dauguma kad megsta sakyt kad dievas ja tokia man dave gal ir taip gal mazai supratau ka reiskia neigaliajam gyvent sioje zemeja kad pati budama su defektais puoliau gimdyt????????? Bet gi mano neigalumas ne genetine ne paveldima as sita zinojau tikrai.... Tik galiu patart visoms kurios turi neigaluma isiaiskinkit ar jusu liga nera paveldima jei ne, gimdykit tik viena vaikeli, nors dar sendien kyla man toks klausimas ka jaucia mano sunus, kad jo mama neigali pries draugus-es??????? Aisku as naujiems jo draugams stengiuosi kuo maziau vaidentis.
Anksciau man toks klausimas nekilo buvo tik mano noras, mano jausmai, mano gyvenimas ir t.t.

Mano mieste viena mergina serganti izofrenija lyg, laukiasi, idomu kaip jei seksis. Labai pergyvenu, kad gali pasipildyt invalidu gretos ir viska daro jaunystes verzlumas....
Atsakyti
#30
QUOTE(melodija @ 2006 02 02, 15:37)
Bet gi mano neigalumas ne genetine ne paveldima as sita zinojau tikrai....  T

na, ar gi cerebrinis nėra smegenų veiklos sutrikimas? gal tai lėmė// bet.. kaip yra, taip yra..

Žinau tik vieną, kad turėdama tokį sūnėną, man pačiai NEREAKLIAI baisu turėti savo vaikus... Man 26 metai, ir... nežinau, ar galėsiu pasiryžti gimdymui....
Atsakyti
#31
Na, kaip issiaiskinau su medikais, tai liga genetiskai nepaveldima, o siaip rizika tiek pas sveika moteri, tiek pas neigalia buna. As vis gi ryzsiuos gimdyti, ir kaip tu Melodija sakai, tik viena, nes daugiau ir nenoriu.

Maiia, svarbiausia neuzsifiksuoti ties suneno liga, suprantu tavo baime, bet zinai, kaip liaudis sako: kas nerizikuoja, tas negeria sampano biggrin.gif , nors kazkam jis gali buti ir beviltiskai kartus......................

Atsakyti
#32
QUOTE(FDS @ 2006 02 03, 13:35)
Na, kaip issiaiskinau su medikais, tai liga genetiskai  nepaveldima, o siaip rizika tiek pas sveika moteri, tiek pas neigalia buna. As vis gi ryzsiuos gimdyti, ir kaip tu Melodija sakai, tik viena, nes daugiau ir nenoriu.

Maiia, svarbiausia neuzsifiksuoti ties suneno liga, suprantu tavo baime, bet zinai, kaip liaudis sako: kas nerizikuoja, tas negeria sampano biggrin.gif , nors kazkam jis gali buti ir beviltiskai kartus......................

ne, tikrai neufzifiksuojame - atvirkščiai, kuo labiau kaip su sveiku bendraujame, auklėjame... tikrai jokiu būdu neryškiname lygos.. o baimė manyje.. vis labiau auga.. prisidėjo ir tai, kad mano kraujo rezusas neigiamas- skaičiau, kad tai irgi gali turėti įtakos VCP išsivystymui...

och, sunku..



Beje, pasidalinsiu džaugsmu -
Laimutis labai puikiai taria ""mamA"" ur ""baba""

thumbup.gif thumbup.gif thumbup.gif thumbup.gif thumbup.gif



Atsakyti
#33
QUOTE(maiiia @ 2006 02 02, 15:45)
na, ar gi cerebrinis nėra smegenų veiklos sutrikimas? gal tai lėmė// bet.. kaip yra, taip yra..

Žinau tik vieną, kad turėdama tokį sūnėną, man pačiai NEREAKLIAI baisu turėti savo vaikus...  Man 26 metai, ir... nežinau, ar galėsiu pasiryžti gimdymui....



Taip VCP - smegenu kaskuri daleleyte pazeista. Gimda nuo smegenu tolokai manau neturi tai reiksmes kudikiui, o be to genetikai butu taip ir pasake kad mano VCP kaltas, bet sake gal is gimines puses paveldeta, arba tiesiog man tokia dovana is aukstybiu.

Kiekvienas zmogus rizikuoja, bet apie tai reikia kuo maziausiai galvot ir tu mazute galvok kad viskas tau bus ok tik kitiems buna blogai ir drasiai zenk i prieki netemk gumos nes po trisdesimties didesni pavojei tyko, bet irgi ne visu..
Atsakyti
#34
Labas maiiia ir kitos mamos.Tai norit suzinoti mano istorija? Na stai: buvau laiminga, naivi,besilaukianti moteris. Nestumas buvo superinis-ejau kaip tankas.Tik 8men.pab.medikai nutare,kad kudikio padetis netinkama-eme ir pasukiojo. o tai viska ir leme. Gimdant paiskejo,kad virkteles buta l.ilgos ir besukant kudiki ji apsiviniojo apie kakla,o vaikui slenkant ji uzsmauge. Medikai,aisku, pastebejo,bet buvo pasakyta:mama jauna-pagimdys.Tik viena akusere siule daryt cezari,bet niekas jos negirdejo.O as pati ir nieko nesuvokiau. Gime mergaite nekvepuojanti tik sirdute dirbo. Kol ja atgaivino, praejo nemazai laiko.Degonies stoka ir leme smegenu pazeidimus.Tada ir prasidejo ligonines.Pirmi metai buvo sunkus. Veliau viskas susigulejo.Po triju metu gime sunus.Tada lengviau liko.Augo dukra ir sunus kaip dvynukai.Tik brolis zymiai pralenke sese.Sunus jau pirmokas.Dukryte dar vis kudykis.Galvytes nelaiko, sedi tik spec.keduteje,ranku, koju nevaldo(pagaliukai), valgo per zondeli ivesta per pilvuka tiesiai i skrandi.O svarbiausia, moka sypsotis ir pazysta is balso savus. Tap ir gyvenam: yra ir dziaugsmu ir rupesciu,kaip ir visose seimose.Ir butu visai nieko,jei negirdetum tokiu issireiskimu:"jiems gerai-gerus pinigus gauna".Tai va, neverkslenam ir gyvenam toliau. smile.gif
Atsakyti
#35
Sveikos panos.
Tai va, as ir su CP. tik kad ant manes visiskai nesimato to. atrodau visiskai sveika. tik vat kad sveple taip ir likau biggrin.gif nu tipo kai neskubu normaliai sneku, bet jei tik greiciau - viskas susimala ir nieks nesupranta nieko.
nu man CP prasidejo kazkaip po geltos vaikysteje. nebuvo turbut labai zymus pakenkimai. tai tevai visokiom mankstelem visokiais masazais turbut ir "pataise" mane taip, kad nieks negali pasakyt jog man kazkas netvarkoj smile.gif ta prasme jokiu kratymusi., jokiu susuktu ranku, nereikalingu judesiu, galvos kretejimo ar persisiukimo. nieko.

tai va, mamos, turincios CP sergancius vaikucius. mankstinkit, masazuokit. nuo to bus tik geriau. as nzn kaip as dabar atrodyciau jei manes nebutu masazave ir mankstine.
gal ir buciau kokia besikratanti.... unsure.gif
Atsakyti
#36
QUOTE(melodija @ 2006 02 03, 21:02)
Taip VCP - smegenu kaskuri daleleyte pazeista. Gimda nuo smegenu tolokai manau neturi tai reiksmes kudikiui, o be to genetikai butu taip ir pasake kad mano VCP kaltas, bet sake gal is gimines puses paveldeta, arba tiesiog man tokia dovana is aukstybiu.

Kiekvienas zmogus rizikuoja, bet apie tai reikia kuo maziausiai galvot ir tu mazute galvok kad viskas tau bus ok tik kitiems buna blogai ir drasiai zenk i prieki netemk gumos nes po trisdesimties  didesni pavojei tyko, bet irgi ne visu..


Smagiai tu cia mus padrasini tongue.gif reiktu klausyti taves smile.gif

Atsakyti