Įkraunama...
Įkraunama...

Cerebrinis paralyžius

Mano sūnėno Laimio Deimanto istorija čia žinoma. Jį pagimdė motina, kuri nesirūpino savimi, savo sveikata, rūkė, vartojo narkotikus. Dėl to Laimis gimė nesveriantis net 2 kg., neišnešiotas. otina jį paliko, kai jam nebuvo ne pusė metų. Vaiką pradėjo globoti močiūtė, mes auginame jį kartu.

Kai Laimučiui buvo 10 mėnesių, jam nustatė vaikų cerebrinio paralyžiaus sunkią formą, Laimis yra visiškai neįgalus.

Sunku suvokti, kad mielas, gražus, nuostabus vaikutis greičiausiai niekada nestovės savo kojitėmis, nevaikščios, nesuvoks pasaulio taip, kaip suvokia sveiki vaikai, nepažins jo tokio..

Dabar jam metai ir 7 mėnesiai, mes augame kartu, džiaugiames kad ir mažiausiais laimėjimais, džiaugiames parama - kad ir mažiausia, kad ir palaikymo žodžiu -
įsitikinome, kad svetimi žmonės gali būti geresni ir artimesni už gimines ir pan.



Dėl ko sukūriau šią temą...

Mąstau - ar daug tokių vaikų ? Čia, SuperMamos forume sutikau kelias mamas, auginančias tokius vaikus.

Ar daug jūsų? Juk būtų puiku, jei mes būtume pažįstamos, būtume kartu..
Atsakyti
Labas,


Jau kažkur girdėjau, gal ir bendravome anksčiau?


Mano Augustui 9 metai jau ir džiaugiuosi, kad turiu tokį puikų sūnų. Nenukabink nosies. Čia liga, liūdna, bet vaikai visada atneša daugiau džiaugsmo, nei skausmo.

Apie VCP jau yra atidaryta tema, bet ją kažkur perkėlė ir nerandu. unsure.gif


Jei nevaikščios, tai kitais būdais pas tave ateis apsikabinti. Maniškis su kėde ant ratukų privažiuoja, mokyklėlėj turi specialų dviratį, tai oho kaip skutina su juo. thumbup.gif
Atsakyti
QUOTE(kregždutė @ 2006 01 27, 13:55)
Labas,
Jau kažkur girdėjau, gal ir bendravome anksčiau?
Mano Augustui 9 metai jau ir džiaugiuosi, kad turiu tokį puikų sūnų. Nenukabink nosies. Čia liga, liūdna, bet vaikai visada atneša daugiau džiaugsmo, nei skausmo.

Apie VCP jau yra atidaryta tema, bet ją kažkur perkėlė ir nerandu.  unsure.gif
Jei nevaikščios, tai kitais būdais pas tave ateis apsikabinti. Maniškis su kėde ant ratukų privažiuoja, mokyklėlėj turi specialų dviratį, tai oho kaip skutina su juo.  thumbup.gif


Taip, Kregždut, bendravome truputį..)))
Laiminga tu, toks didelis jau.. O Laimutis visai mažiukas.. viskas tik prasideda, tik važiuosime užsakinėti pirmąsias langetes, stovelį, ( tik šį mėnesį pastatytas), "Miko" vežimėlį..
Tokia baisi ir nepatogi ta "Puntuko" technika.... doh.gif
Atsakyti
Tikrai, tokia gremėzdiška doh.gif Bet mums padėjo ji. Pirmas vežimas jau sudilo, dabar turime dar didesnį. Beveik mano ūgio tas vežimas. Bet mokykla paskolino spec. ratelius, šveicariškus, tai ir į mašiną įsikelti galime ir po miestą pavažinėti.

Su langetėm mes iki šiol. Bet visą dieną nereikia būt, tik kelias valandas. Labai nuspaudžia jos. Augustui labai nugrauždavo tokia metalinė kniedė, su kuria prisegti raišteliai. Tai iškart užklijuok su pleistru ir blogosios pusės, kur liečiasi su oda.


Vakar suleidome botulino injekcijas. Jos atpalaiduoja raumenis kojose. Mums ryškus pagerėjimas po to būna. Gal ir jums kada prireiks, tai pagalvokite apie tai. nes dažnai siūloma operacija, kaip vienintelė viltis sugražinti pėdas į normalią būseną. Bet mes nedarėme tos operacijos, o pasirinkome injekcijas. Dabar ir operacijos nebereikia.
Atsakyti
QUOTE(kregždutė @ 2006 01 27, 14:13)
Tikrai, tokia gremėzdiška  doh.gif Bet mums padėjo ji. Pirmas vežimas jau sudilo, dabar turime dar didesnį. Beveik mano ūgio tas vežimas. Bet mokykla paskolino spec. ratelius, šveicariškus, tai ir į mašiną įsikelti galime ir po miestą pavažinėti.

Su langetėm mes iki šiol. Bet visą dieną nereikia būt, tik kelias valandas. Labai nuspaudžia jos. Augustui labai nugrauždavo tokia metalinė kniedė, su kuria prisegti raišteliai. Tai iškart užklijuok su pleistru ir blogosios pusės, kur liečiasi su oda.
Vakar suleidome botulino injekcijas. Jos atpalaiduoja raumenis kojose. Mums ryškus pagerėjimas po to būna. Gal ir jums kada prireiks, tai pagalvokite apie tai. nes dažnai siūloma operacija, kaip vienintelė viltis sugražinti pėdas į normalią būseną. Bet mes nedarėme tos operacijos, o pasirinkome injekcijas. Dabar ir operacijos nebereikia.


Na, botulinui Laimutis tikrai permažas, jam net vaistų jokių neduoda, diakarbą gėrė, dabar neduoda. Tik VRC- Druskinikai ... močiūtė daug namuosė su juo dirba... Labai daug ką patarią Mikulėnaitė - labai esame ja patenkinti...

Užsirašėme į "Vilties" darželį Karoliniškėse- nuo 3 metukų pardėsime lankyti.. Siūlė Žolyno gatvėje nuo 2 metų... bet baugina mane ta Žolyno g.
Atsakyti
Kodėl baugina? Kas baugina?


Mes lankėme nuo 2 metų, labai patenkinti buvome. Procedūros buvo, žaidimai, piešė jie ten ir žaidė pagal individualias programas. Lankėme iki 7 metų, kol išleidome į mokyklėlę Viršuliškėse. Vaikas nevaikšto pas mane, tai kai būdavo eglutės ar šiaip koncertai, tai auklėtoja paėmus visur vesdavo, kartu su juo šokdavo. Labai noriai eidavo į tą darželį. Be to man patiko, kad ten miškas, gamta.

Kai buvome maži irgi pas Mikulėnaitę lankydavomės Vytauto g. Druskininkai manęs nesužavėjo ir daugiau ten nevažiavau. Karts nuo karto praeiname procedūras savo poliklinikoje. Vaistų mes nevartojame.
Atsakyti
QUOTE(kregždutė @ 2006 01 27, 15:58)
Kodėl baugina? Kas baugina?
Mes lankėme nuo 2 metų, labai patenkinti buvome. Procedūros buvo, žaidimai, piešė jie ten ir žaidė pagal individualias programas. Lankėme iki 7 metų, kol išleidome į mokyklėlę Viršuliškėse. Vaikas nevaikšto pas mane, tai kai būdavo eglutės ar šiaip koncertai, tai auklėtoja paėmus visur vesdavo, kartu su juo šokdavo. Labai noriai eidavo į tą darželį. Be to man patiko, kad ten miškas, gamta.

Kai buvome maži irgi pas Mikulėnaitę lankydavomės Vytauto g. Druskininkai manęs nesužavėjo ir daugiau ten nevažiavau. Karts nuo karto praeiname procedūras savo poliklinikoje. Vaistų mes nevartojame.


Druskininkai tikrai nesužavėjo nei aplinka, nei kokybe būtent apgyvendinimo, buities ir t.t. - bet procedūros, jų veiksmingumas labai pastebimi...

Beje, anksčiau buvo galima 2 kart per metus važiuoti, dabar tik 1?

sakai, Žolyno gatvėje gerai? aš nebuvau ten... bet šiaip nėra didelio reikalo tokį pypliką ten atiduoti... Juk jis net nesėdi pats...
Atsakyti
Jei nėra reikalo, tai nėra. Tiesiog pasidalinau savo patirtimi. Jei rinksies darželį, tikrai geriau nuvažiuoti, pasikalbėti, apžiūrėti grupes kiek bus vaikų, kas su jais dirbs. Pačių mažiausių grupėje buvo kokie 4-6 vaikai, dvi auklėtojos ir šeimininkė. Kad nesėdi, tai nieko, nes ten su VCP tikrai daug kas nesėdi. Yra spec. kėdutės, viskas pritaikyta.
Ten dar toks dalykas yra, tas daržas yra savaitinis, tai nereikia po darbo lėkte lėkti pasiimti vaiko. Ateidavom kada spėdavom, kartais palikdavom nakvoti, kai bėda prispirdavo ir negalėdavom iškombinuot kur jį palikti. Pasilikdavo nakvot kokie du trys vaikai, kitus pasiiminėdavo.
Atsakyti
4u.gif labukas, mamytės,

Rašau todėl, kad dirbau su tokiais vaikučiais "Vilties" ugdymo centre Koroliniškėse auklėtoja, bet labai seniai kai tik atsidarė ir turėjau VCP vaikučių grupę joje buvo 5vaikai, kaip dabar nežinau. Ten dirba labai faini žmonės thumbup.gif o vaikučius nuo namų paimdavo spec. autobusiukas. Maiiia, mačiau ieškai kėdutės ax.gif paskambink į tą ugdymo centrą, anksčiau ten darė stalius kėdutes gal ir dabar kuo pagelbės smile.gif

Sėkmės wub.gif
Atsakyti
Labukas, mamytes! Turiu sveikuti vaikuti. Bet cia uzklydau, nes pazistu 18m vaikina serganti cerebraliniu paralyzium. Tas vaikinas- mano vyro brolis. Jam si negalia atsirado del gimdyme atsitikusios traumos.Buvo suspausta galvyte, todel parelyziavo visa kaire puse. To vaikino visa kaire puse ir dabar prasciau issivysciusi( kai desine ranka vyriska, tai kaire kaip vaiko verysad.gif ). To vaikino mama visad galvojo, kad jos vaikas nevaikscios.Taciau neprarado vilties ir veziojo i Druskininku sanatorija "SAULUTE". Ir ka Jus manot? Kai berniukui suejo3metukai, jis zenge pirmaji zingsni - mamai dziaugsmo buvo tiek, kad sunku apsakyt. Gal ir LAIMIS DEIMANTAS prades vaiksciot? Ka gali zinot, kaip Dievas panores? Nepraraskit vilties 4u.gif Tas vaikinas dabar vaisto slubciodamas, sunkiai kalba. Bet turi be cerebralinio paralyziaus ir kitu bedu - sirdies liga, epilepsija). Jo mama taip nusivylus gyvenimu, kad as abejoju, ar kas jai gali suteikt jegu savo zodziu. Bandziau daug kartu. Tik noredama pakylet ja, pati vos depresijon neilindau. Modesto mamai reikia labai stiprios psichologines pagalbos, jei tik is viso jai dar galima padet. As paskutiniu metu tuo nebetikiu. Nes del sunaus negalios ji liko vienisa mama, vis labiau klimsta i skurda( nes reikia daug pinigu vaistam, gyvena be patogumu name, kuris kiaurai perpuciamas( ziema per salcius intensyviai kurenantis malkomis namuose apie 10laipsniu silumos).
Atsakyti
Labux, mamytes, smile.gif

Beskaitant zinutes, pajutau kiek daug jumyse slypi sielvarto bei optimizmo, auginant siuos ypatingus vaikucius.Taip jau yra kad ne vienas gydytojas pilnai negali prognozuoti,i kuria puse pasisuks si liga,o ji nenuspejama:gali atnesti pagerejima arba pablogejima, galbut nei to nei ano.Rasau tai nes pati sia liga turiu, ir sakau Didelis ACIU MAMAI ir DIEVUI.As isaugau is jos,nors ir pradejau vaikcioti tik 2.5m. gerdama daug vaistu bei gavus didelius kursus masazu mankstos, Druskininku sanatorija SAULUTE irgi daug padejo, buvau dar tarybiniais laikais, gal tai buvo geriau - aisku sveika netapau(kaires puses paralyzius), bet liekamieji reiskiniai pilnavercio gyvenimo gyventi netrukdo.

Zinoma, dar daug kas priklauso ir pacio zmogaus,( skaitantPelenes zinute), nezinau , bet as tokiu metu supratau, kad liga as galiu valdyti, o ne ji mane.Depresija niekada nieko gero neatnese ne vienam.Sunkiausia turbut yra sukaupti visas jegas ir stengtis integruotis i visuomene su savo minusais ir pliusais, kuri vis dar kreivai ziuri ir masto..............

Linkiu visoms mamytems daug kantrybes smile.gif ir mazu stebuklu, vaikuciams 4u.gif
Atsakyti
Sveikutes as turiu cerebrini paralyziu smile.gif
Atsakyti