na bandysiu parasyti,bet rasau savo nuomone.Kiek daug reikia informacijos?Kur ta pagalba specialistu isejus is ligonines,namucio?Tuo metu taip reikia protingu,geru salia zmoniu kai gimsta su negalia vaikutis.Butent rasau apie DS vaikuti,tai seimai gimus.Gimsta,kisa visokias reklamas,kaip maitinti,kremuku,buteliuku.Ar man tas tuo metu rupi,tikrai ne.Zinoma tebunie jie buna,gal kurioms mamytems to reikia.Bet man ne,siuo metu rasau apie save.Jau geriau buciau gavus reklameles,apie siuos vaikucius,informacijos mediku,logopedu,psichologu,skiepu ir visa kita...... kas reikalinga musu sauliukams parvaziavus namo.Duomenys ju telf.numeriai.Kur galima kreiptis,kur tyrimus issamius darytis,miestai,adresai ir tp.......Ka galeciau issikviesti i namus is reikalingu specialistu butinu.As suprantu tas pirmas dienas sokas,skausmas,asaros.Bet po truputi psichologiskai pagerejus sveikatelei.Butinai paskaityciau reikiamos informacijos,apie DSvaikucius,jiems reikalingus specialistus,medikus ir tp...Nuo ko pradeti zinociau,kur vaz.O juk taip tuo metu reikia musu vaikuciui,masazistai nuo pirmu dienu,logopedai,visas maitinimo problemeles isspresti kad butu suteikta pagalba.Gerai kas gyvena mieste,vis truputeli lengviau,o kas toliau nuo miesto,juk kaip sunku tuo metu.Galetu suteikti pagalba specialistai ar namuose,tai masazistai,ar miesteliu,kaimeliu poliklinikuose,atvaziuotu specialistai,vis mamytems arciau su vaikuciu ateiti,ar atvaz.O dabar man butent,teko paciai ieskotis,mokytis masazu ir visa kita kas reikalinga.As nesakau kad blogai paciai,juk del savo vaikucio siekiu,bet kartu ir praverstu specialistu pagalba,juk tam jie ir skirti.Zinoma dar reikalinga vaikuciams ir issamus padaryti tyrimai,inkstuku,sirdutes,akytes ir tp..vaziuojant namucio is ligonines,ar menesio laikotarpi,kad kuo anksciau zinoti problemeles,ir padeti laiku.Nes tai teko patirti is patirties.tiek del sunaus,tiek del dukrytes.Kad medikai nuo pradziu darytu issamius tyrimukus,ir nuo pradziu butu suteikta pagalba,nes kuo anksciau ,manau tuo geriau.Butu nuo Aiki Z informacijos.Nes as manau kad siekdamos,dirbdamos pacios ir specialistu pagalba nuo kudikystes su vaikuciu,tikrai TIKIU kad rezultatai musu vaikuciu butu super.
Sveika, Saulesmamyte,
Na mūsų patirtis kol kas labai nedidelė- tik 8,5 mėn., bet parašysiu ir savo nuomonę.
Man asmeniškai tik gimus sūneliui labai trūko gero psichologo pagalbos. Kai pasakė, kad įtaria DS, tai viskas plaukė lyg sapne, vis galvojau, kad pabusiu iš to košmaro. Iš gimdymo namų (Vilniaus gimdymo namų) personalo nesulaukiau jokios pagalbos, niekas net neatėjo, nepaklausė, nepažiūrėjo. O buvo labai sunku, nes sūnaus būklė buvo sunki, gulėjo reanimacijoj, o po to išvežė į Santariškes operacijai. Vilniaus gimdymo namai turi kūdikiui palankios ligoninės statusą... Na gal kūdikiams jie ir skiria reikiamą priežiūrą, bet mamoms tikrai ne... Ir dėl to labai liūdna
Dėl informacijos apie DS, tai ligoninėj negavau jokios info. Tik grįžus namo pradėjau skaitinėti internete, nors po pirmo pasiskaitymo 2 sav. negalėjau įjungti kompo - ateitis pagal statistiką buvo labai miglota 
Nors iš tikrųjų juk taip nėra.
Kas liečia medikus, vis dar tenka susidurti su dideliu jų abejingumu ir grubumu, nors teko sutikti ir labai puikių žmonių. Esame labai dėkingi Santariškių kūdikių reanimacijos personalui už puikią priežiūrą ir Įgimtų širdies ydų vaikų skyriaus darbuotojams - jie visi paliko labai šiltus prisiminimus
Dabar mes po truputį žygiuojame į priekį Didžiausios sveikatos bėdos jau praeity, tad sportuojame ir po truputį stiprėjame Bet labai neramina ateitis Darželiai, mokykla ir pan. Ką gali pasiūlyti mūsų vaikams švietimo įstaigos?
Tai kol kas tokie mano pamąstymai
Na mūsų patirtis kol kas labai nedidelė- tik 8,5 mėn., bet parašysiu ir savo nuomonę.
Man asmeniškai tik gimus sūneliui labai trūko gero psichologo pagalbos. Kai pasakė, kad įtaria DS, tai viskas plaukė lyg sapne, vis galvojau, kad pabusiu iš to košmaro. Iš gimdymo namų (Vilniaus gimdymo namų) personalo nesulaukiau jokios pagalbos, niekas net neatėjo, nepaklausė, nepažiūrėjo. O buvo labai sunku, nes sūnaus būklė buvo sunki, gulėjo reanimacijoj, o po to išvežė į Santariškes operacijai. Vilniaus gimdymo namai turi kūdikiui palankios ligoninės statusą... Na gal kūdikiams jie ir skiria reikiamą priežiūrą, bet mamoms tikrai ne... Ir dėl to labai liūdna
Dėl informacijos apie DS, tai ligoninėj negavau jokios info. Tik grįžus namo pradėjau skaitinėti internete, nors po pirmo pasiskaitymo 2 sav. negalėjau įjungti kompo - ateitis pagal statistiką buvo labai miglota Nors iš tikrųjų juk taip nėra. Kas liečia medikus, vis dar tenka susidurti su dideliu jų abejingumu ir grubumu, nors teko sutikti ir labai puikių žmonių. Esame labai dėkingi Santariškių kūdikių reanimacijos personalui už puikią priežiūrą ir Įgimtų širdies ydų vaikų skyriaus darbuotojams - jie visi paliko labai šiltus prisiminimus
Dabar mes po truputį žygiuojame į priekį
Didžiausios sveikatos bėdos jau praeity, tad sportuojame ir po truputį stiprėjame Bet labai neramina ateitis Darželiai, mokykla ir pan. Ką gali pasiūlyti mūsų vaikams švietimo įstaigos? Tai kol kas tokie mano pamąstymai
Sveikos mamytės, kurios auginat vaikučius su DS. Rašau pirmą kartą.
Mūsų šeimoje auga sunelis Mantukas, kuriam 5,5 mėn. Sveikatos bėdų labai daug, o informacijos nelabai yra. O ir laiko nelieka ilgiau pasėdėti prie kompiuterio. Mūsų bėdos labai panašios, esam po 3 operacijų. Prieš tris savaites grįžom po širdelės operacijos. Atrodo augam po truputį, stiprėjam. Kaip jūsų vaikutis jautėsi po operacijos? Ar daug laiko praėjo, kol sustiprėjo? Mums įdėtas širdies stimuliatorius. Džiaugsmo tik tiek, kad Mantukas linksmas ir gyvas vaikelis.
Sėkmės vargstant vargelius.
Mūsų šeimoje auga sunelis Mantukas, kuriam 5,5 mėn. Sveikatos bėdų labai daug, o informacijos nelabai yra. O ir laiko nelieka ilgiau pasėdėti prie kompiuterio. Mūsų bėdos labai panašios, esam po 3 operacijų. Prieš tris savaites grįžom po širdelės operacijos. Atrodo augam po truputį, stiprėjam.
Kaip jūsų vaikutis jautėsi po operacijos? Ar daug laiko praėjo, kol sustiprėjo? Mums įdėtas širdies stimuliatorius. Džiaugsmo tik tiek, kad Mantukas linksmas ir gyvas vaikelis. Sėkmės vargstant vargelius.
Labutis 
Labai aciu mamytes,kad pasidalinat savo patirtimi ir isgyvenimais.Butinai papasakosiu apie informacijos trukuma jau gimdymo namuose
Labai aciu mamytes,kad pasidalinat savo patirtimi ir isgyvenimais.Butinai papasakosiu apie informacijos trukuma jau gimdymo namuose
QUOTE(sandrulka* @ 2010 06 16, 14:18)
na o as smerkiu visus kurie atsisako savo vaiku,kad ir kokie jie bebutu,jei tu planuoji vaikuti turi pagalvoti kad gali visko atsitikti,o jei nenori tureti gali saugotis,na zinoma kartais ir apsaugos nebuna 100%,bet ... .nezinau bet as nuo pat vaikystes apie tai turiu savo nuomone ir tokiu tevu niekaip nepateisinu.bet cia tik mano nuomone.buvo sunku ziureti paprasciausiai kaip jis guli ten vienas,gerai kad dar sesutes tam skyriuj tikrai rupestingos. ir mes palikome jam savo zaisliuku,kad nebutu liudna.
Smergti ir teisti negaliu nieko.Nes dziaugiuosi,kad salia manes kai gime maziukas salia buvo mylimas vyras ir geras tetis.Sunus kuris jau galejo suvokti,kad broliukas su negalia.Palaike visi artimieji ir draugai.Nors Mazaji gimdziau ne lietuvoje,ten po gimdymo labai rupinosi manimi ir mano sunumi.Bet smegenys informacijos nepriime.......Reikejo tik laiko.....
Net nezinau ka butu reikeje daryti ir kaip pakelti sitoki soka,jei buciau buvusi viena.
Labai myliu savo mazaji suneli.Niekada jo niekam neatiduociau.Kai jo laukeme niekada nepagalvojau,kad gali buti kas ne taip.Niekas nerekomendavo genetiniu tyrimu pasidaryti.Sunku dabar ir pasakyti AR BUTU TAI KA NORS PAKEITE........
Nes dabar myliu maziuka labai,labai
Bet nevisos mamos gali buti tokios stiprios.O pati pradzia pati sunkiausia.
Labiausiai pykstu ant moteru kurios pagimdo ir nuzudo savo kudikelius.....Sitos tikrai vertos
QUOTE(Gusa @ 2010 06 17, 13:41)
Sveikos mamytės, kurios auginat vaikučius su DS. Rašau pirmą kartą.
Mūsų šeimoje auga sunelis Mantukas, kuriam 5,5 mėn. Sveikatos bėdų labai daug, o informacijos nelabai yra. O ir laiko nelieka ilgiau pasėdėti prie kompiuterio. Mūsų bėdos labai panašios, esam po 3 operacijų. Prieš tris savaites grįžom po širdelės operacijos. Atrodo augam po truputį, stiprėjam. Kaip jūsų vaikutis jautėsi po operacijos? Ar daug laiko praėjo, kol sustiprėjo? Mums įdėtas širdies stimuliatorius. Džiaugsmo tik tiek, kad Mantukas linksmas ir gyvas vaikelis.
Sėkmės vargstant vargelius.
Mūsų šeimoje auga sunelis Mantukas, kuriam 5,5 mėn. Sveikatos bėdų labai daug, o informacijos nelabai yra. O ir laiko nelieka ilgiau pasėdėti prie kompiuterio. Mūsų bėdos labai panašios, esam po 3 operacijų. Prieš tris savaites grįžom po širdelės operacijos. Atrodo augam po truputį, stiprėjam.
Kaip jūsų vaikutis jautėsi po operacijos? Ar daug laiko praėjo, kol sustiprėjo? Mums įdėtas širdies stimuliatorius. Džiaugsmo tik tiek, kad Mantukas linksmas ir gyvas vaikelis. Sėkmės vargstant vargelius.
Sveika prisijungus, Gusa, prie mūsų vis gausėjančio būrio
Papasakok daugiau apie Mantuką
Ką be širdutės jums operavo? Ką jau mokat, ką mėgstat? Iš kokio miesto esate?Mūsų sūnelis turėjo dvi operacijas: trečią savo gyvenimo dieną operavo pilviuką (buvo žiedinė kasa, žarnyno nepraeinamumas) ir 3,5 mėn. širdutę. Po operacijos ligoninėj pabuvome 8 dienas ir išleido namo. Grįžę pamatėme ženklų skirtumą, atsirado daugiau jėgų, daugiau judėjimo. Po 3 mėn. jau leido mankštintis (iki operacijos net ant pilviuko neleido guldyt), tai iškart pakliuvome į Raidos centrą. Po jo labai pastiprėjo. Dabar mano mažylis vartosi, pats pasėdi pasirėmęs rankytėmis kelias minutes
Atsirėmęs į pufiką, šiek tiek pastovi, bet šiaip žemas raumenų tonusas, tad reikia daug darbo. Prieš kelias dienas pradėjo čiauškėti: bababababavavavava... Gal kam ir atrodo smulkmena, o mums jau dideli pasiekimai Stiprybės tau
Jei reikia kokios informacijos, tai klausk, rašyk - pagelbėsim Babulka, matau prisijungusi. Kaip tavo rutuliukai laikosi?
mes gyvenam labai toli nuo Vilniaus,zemaitijoj...nesugalvoju kaip cia savo leliui padejus,isskyrus kad daug myluojam, dainuojam,kalbames,masazuojames kaip sugebam,na ir t.t.jis labai mazai valgo,bet svoris po truputuka pradejo augt,po operacijos svere 4500 o dabar 5200,man tai dziaugsmas.gal kieno vaikuciui yra idetas sirdeles stimuliatoriu?kaip gyvenat kai negalima net ant pilvuko verstis?nors mes dar net nebandom sito,dziaugiuosi kad pradeda laikyt galvyte,o siaip dygsta dantukai ir labai erzina.dar norejau mamytei pasakyti kuri dalyvaus konferencijoj,kad beda yra su musu gydytojais t.y. seimos,kurie net nepataria tokiems vaikuciams negalios dokumentu tvarkytis,kol pats nepradedi blaiviai mastyti ir reikalauti to kas priklauso,gal cia tik pas mus taip?labiausiai mamytems reik pagalbos pirmom dienom po gimdymo,ir nuraminti kad ir sveiki vaikai serga.o ne gasdinti simtais ligu,kuriu gal but ir nebus.zinau tik viena kad vaikuciu su ds rysys tarp seimos yra be galo stiprus,net keista kad to nejauciau kai dukryte buvo maza,dabar jai9metai,cia mantuko sese,tai tiek tam kartui...tikiuosi bus idomu bendrauti,nes noriu lab daug ko paklausti
QUOTE(Gusa @ 2010 06 17, 16:36)
mes gyvenam labai toli nuo Vilniaus,zemaitijoj...nesugalvoju kaip cia savo leliui padejus,isskyrus kad daug myluojam, dainuojam,kalbames,masazuojames kaip sugebam,na ir t.t.jis labai mazai valgo,bet svoris po truputuka pradejo augt,po operacijos svere 4500 o dabar 5200,man tai dziaugsmas.gal kieno vaikuciui yra idetas sirdeles stimuliatoriu?kaip gyvenat kai negalima net ant pilvuko verstis?nors mes dar net nebandom sito,dziaugiuosi kad pradeda laikyt galvyte,o siaip dygsta dantukai ir labai erzina.dar norejau mamytei pasakyti kuri dalyvaus konferencijoj,kad beda yra su musu gydytojais t.y. seimos,kurie net nepataria tokiems vaikuciams negalios dokumentu tvarkytis,kol pats nepradedi blaiviai mastyti ir reikalauti to kas priklauso,gal cia tik pas mus taip?labiausiai mamytems reik pagalbos pirmom dienom po gimdymo,ir nuraminti kad ir sveiki vaikai serga.o ne gasdinti simtais ligu,kuriu gal but ir nebus.zinau tik viena kad vaikuciu su ds rysys tarp seimos yra be galo stiprus,net keista kad to nejauciau kai dukryte buvo maza,dabar jai9metai,cia mantuko sese,tai tiek tam kartui...tikiuosi bus idomu bendrauti,nes noriu lab daug ko paklausti
Sveika prisijungus !
Mudvi jau pazystamos SM kazkur yra sirduku skyrelis, gal ten daugiau informacijos gautum apie gyvenima su stimuliatorium...?
Dziugile, aciu uz rupesti.
Gi pirmadieni buvau Vilniuje pas genetike, labai blaiviai vertino musu situacija. Norejau daryt vandenu tyrima, kad nebutu jokiu speliojimu, atkalbejo... Sako dvynukai, truputi didesne rizika persileidimui. Paziurejo echo, atmete DS tikimybe. Siandien jau pasake ir kraujo tyrimus, tai 1: 5000 tikimybe DS ir Edvardso sindromui. Tai nudziugino labai labai geras sakaicius
Daugiau jokiu genetiniu tyrimu nebedarysim Beno klausiam, kur leliukai ? tas pribega ir baksnoja i pilva
QUOTE(Babulka @ 2010 06 17, 20:33)
Sveika prisijungus ! Mudvi jau pazystamos
SM kazkur yra sirduku skyrelis, gal ten daugiau informacijos gautum apie gyvenima su stimuliatorium...?
Dziugile, aciu uz rupesti.
Gi pirmadieni buvau Vilniuje pas genetike, labai blaiviai vertino musu situacija. Norejau daryt vandenu tyrima, kad nebutu jokiu speliojimu, atkalbejo... Sako dvynukai, truputi didesne rizika persileidimui. Paziurejo echo, atmete DS tikimybe. Siandien jau pasake ir kraujo tyrimus, tai 1: 5000 tikimybe DS ir Edvardso sindromui. Tai nudziugino labai labai geras sakaicius Daugiau jokiu genetiniu tyrimu nebedarysim
Beno klausiam, kur leliukai ? tas pribega ir baksnoja i pilva
Mudvi jau pazystamos SM kazkur yra sirduku skyrelis, gal ten daugiau informacijos gautum apie gyvenima su stimuliatorium...?
Dziugile, aciu uz rupesti.
Gi pirmadieni buvau Vilniuje pas genetike, labai blaiviai vertino musu situacija. Norejau daryt vandenu tyrima, kad nebutu jokiu speliojimu, atkalbejo... Sako dvynukai, truputi didesne rizika persileidimui. Paziurejo echo, atmete DS tikimybe. Siandien jau pasake ir kraujo tyrimus, tai 1: 5000 tikimybe DS ir Edvardso sindromui. Tai nudziugino labai labai geras sakaicius
Daugiau jokiu genetiniu tyrimu nebedarysim Beno klausiam, kur leliukai ? tas pribega ir baksnoja i pilva
Sveika.
Iš vardo Benukas spręndžiu, kad esam pažįstamos. Aš Mantuko mama. O gal apsirikau? Linkėjimai pilvukui
sveikute babulka,labai dziugios naujienos,sveikinu kaip faina,kad leliukams viskas gerai As visuomet svajojau dvinuku,man taip grazu.atrodo virpa sirdele ir as noreciau bet jau baime yra.
Papildyta:
Gusa jums daug,daug kantrybes,sveikatos,stiprybes.Mantukas oi,oi kaip jus dziugins,tik truputi palauk,jis ir taip jau tikras saunuoliukas,tiek iskentejo,stiprus ir saunuoliukas berniukas
kaip faina,kad leliukams viskas gerai As visuomet svajojau dvinuku,man taip grazu.atrodo virpa sirdele ir as noreciau bet jau baime yra.Papildyta:
Gusa jums daug,daug kantrybes,sveikatos,stiprybes.Mantukas oi,oi kaip jus dziugins,tik truputi palauk,jis ir taip jau tikras saunuoliukas,tiek iskentejo,stiprus ir saunuoliukas berniukas
QUOTE(Gusa @ 2010 06 17, 20:49)
Sveika.
Iš vardo Benukas spręndžiu, kad esam pažįstamos. Aš Mantuko mama. O gal apsirikau? Linkėjimai pilvukui
Iš vardo Benukas spręndžiu, kad esam pažįstamos. Aš Mantuko mama. O gal apsirikau? Linkėjimai pilvukui
Dainyte, aciu
sveikutes
na liudna tema gvildenat,neteisinu tokiu mamau kurios palieka,bet geriau nei vaikelis kencia smurta seimoje ar yra vissikai nemylimas,nezinau kaip buciau kalbejus anksciau,bet tik viena galiu pasakyt,Justuko gimimas apverte mano gyvenima aukstyn kojom,yra kaip yra,jei butu dare genetinius tyrimus ir pasakytu kad gims su negalia vaikelis,as nestumo negaleciau nutraut,nes tai lygu nuzudymui,nezinai kad ir sveika vaika uzauginsi visiskai sveika,dabar tokiu veju dedasi pasaulyje,net ir p[atycios mokykloj,vaika isveda is pussiausvyros,dziaukimes mamytes,kad mes galim mylet savo kudikelius ir but laimingos
babulka kaip faina,kad sauniai laikosi pilvuko gyventojai,as ir norejau dvynuku,ach ,pavydziu baltai
laba naujai mamytei
informacijos gimus vaikeliui su ds yra beveik nulis,turetu jos butu jau pranesus itarimus ,as net nuvykus i ankstyvaja rebilitacija,nieko nesuzinojau,deka forumo mamyciu gavau info,o ka daryt toms mamoms kurios neturi interneto,esu net pagalvojus duot savo kontaktus gimdymo namams jei gimtu toks vaikelis,bet tik ar teveliai nores bendraut,nes pamenu savo busena,ir dangirei paskambinau tik po menesio ,pasikalbet
na liudna tema gvildenat,neteisinu tokiu mamau kurios palieka,bet geriau nei vaikelis kencia smurta seimoje ar yra vissikai nemylimas,nezinau kaip buciau kalbejus anksciau,bet tik viena galiu pasakyt,Justuko gimimas apverte mano gyvenima aukstyn kojom,yra kaip yra,jei butu dare genetinius tyrimus ir pasakytu kad gims su negalia vaikelis,as nestumo negaleciau nutraut,nes tai lygu nuzudymui,nezinai kad ir sveika vaika uzauginsi visiskai sveika,dabar tokiu veju dedasi pasaulyje,net ir p[atycios mokykloj,vaika isveda is pussiausvyros,dziaukimes mamytes,kad mes galim mylet savo kudikelius ir but laimingos
babulka kaip faina,kad sauniai laikosi pilvuko gyventojai,as ir norejau dvynuku,ach ,pavydziu baltai
laba naujai mamytei
informacijos gimus vaikeliui su ds yra beveik nulis,turetu jos butu jau pranesus itarimus ,as net nuvykus i ankstyvaja rebilitacija,nieko nesuzinojau,deka forumo mamyciu gavau info,o ka daryt toms mamoms kurios neturi interneto,esu net pagalvojus duot savo kontaktus gimdymo namams jei gimtu toks vaikelis,bet tik ar teveliai nores bendraut,nes pamenu savo busena,ir dangirei paskambinau tik po menesio ,pasikalbet
