Onkologinės ligos 24

Liutukeeee, labai gaila del tavo mamytes.. o ir ant Ruolios pikta, kaip taip sako. Mano mamyte ejo pas ji is kart po pirmos operacijos pries 5 metus, paise visu jo patarimu- nuo metastaziu neapsaugojo Tad mes nevisagaliai..

Atsiprasau, kad vel kisuosi, bet gal pavyks pagelbet...

Liutukeee, mano mociutei buvo mts galvoje, visur... Nerasysiu visos istorijos, tiesiog pasakysiu, kad kai mociutei uzeidavo pykcio/irzlumo priepoliai, tai kol mociute sedejo sesdavom greta, viena ranka laikydavom jos ranka, kita ranka apsikabindavom ir glostydavom galva... Ji labai nurimdavo... Kai jau nebesedejo tai teisiog kitaip galvele pataisydavom, glostydavom ir ranka laikydavom...

isiterpsiu ir as su savo patirtim... turiu mociute, kuri patyre keleta is eiles insultu, pazeidusiu smegenis. su kiekvienu pasikartojimu keitesi ir mociutes asmenybe. nors po mirmuju ji dar buvo pajegi bendrauti ir vadovauti, bet pasidare nepakenciama - daug kartu kartodavo nurodymus, isivaizduodavo, kad zmones specialiai jai kenkia ir pan. eme trikti kalba ir atimintis - mociute daug laiko praleisdavo ziuredama serialus, paskui skambindavo man, liepdavo atvezti "ta mergaite is vaiku namu"... buvo labai skaudu suvokti, kad nors matau ta pati veida, girdziu ta pati balsa, kuri taip gerai pazinau nuo kudikystes, kalba jau nebe mano mociute, o jos liga...

liutuke, laikykis... kaip bebutu skaudu, bet tikriausiai jau ne mama su jumis bendrauja, o jos liga... vercia ja pykti, liudeti, pamirsti...


Pinacea, protingos tavo mergytes
as vis susimastau, kad mano vyresnysis sunus jaucia mano nerima ir bijo manes netekti, daznai paciai ivairiausiais budais (daznai ir netinkamais) bando mane prisiristi. nors apie mirti mes tiesiogiai ir nekalbejom...

viena vakara jis man pats pasiule buda, kaip bendrauti, kai mes abudu esame ne kartu: pasake, kad as galiu nakti ziureti i menuli ir galvoti apie ji. ir jis gali ziureti i menuli ir galvoti apie mane. ir taip mes mintyse susitiksim...

Ragnez - super, labai dziaugiuosi uz Jus, kaip smagu, kad viskas gerai, laukiam dabar rugsejo ir Jusu istojimo i doktarantura

Mano mazasis dabar supranta, kad dieduko nera tik cia, bet viena diiena man eme ir paaiskino, kad diedukas nemires, jis gyvas ir gyvena danguje, o jis nuretu nuskristi ir paziureti, kaip jam ten sekasi, o as vis galvoju, kad jis pamirs, nes vaikai greitai pamirsta, bet nieko panasau, jis vis prisimena, kaip diedukas blynus jam kepdavo, kaip su krapstuku burnoje vaiksciodavo ir pats isikises vaiksto ir dar visiems aiskina, kad diedukas ruke ir del to dba danguje gyvena.

Sekmes ir stiprybes visoms dukrytems, Jus nuostabios Rasu lanka, Liutuke

O kas liecia gydyma, mums labai pasiseke, nes mes dalyvavom studijoje, todel tyrimai visi budavo atliekami pagal plana, kas menesi echo, kas tris KT, markeris, o dar jeigu kas neaisku, tai vis nusiusdavo pas koki specialista, tik va sirdeles nenuziurejom, padare sirdies echoskopija, nes mums dusulys po kruvio itarima kele ir daugiau nieko, o reikejo kraujagysles tirti, bet mes patys viska ant chemiju, avastino nurasydavom.

doktorantura tai dar po metu svieciasi. siais metais katedroj sake turi kita kandidate. turiu laiko pamastyti apie tyrimu krypti

o siaip labai malonu, kad prisimenat mano rasliavas...
mokytis ir mokytis dar man tokio atidumo.

Nuostabu... koks protingas vaikas. Aš dažnai pagalvoju, kad mano vaikas, nežinodama kokia liga pas mamytę, turi kažkokią nuojautą... kažkada rašiau, kaip žiūrėdama gerumo dieną, skirtą kovai su šia liga, ji ilgai tylėjo, o po to su baime klausė: " Mamyte, o mums (tau, man) ar nebus šios ligos? Aš labai bijau..." Arba ant aprasojusio lango užrašo tris dalykus, kurie ją baugina: 1.Nemėgstama kūno kultūra. 2. Katinuko netekimas. 3. Mirtis

Na mokytis niekada nevelu ir toliau siekite savo tikslo, auginkite savo mazylius, Jus tikrai ta moteris, kuri galite ir turite daug ka nuveikti, is visos sirdies to ir linkiu Jums..............

Tai turbut R.perdaug pasitiki savo gydymu.Tada neimsiu i galva ka jis sake.



Aciu,mergaites,uz palaikyma!

Papildyta:
Vaikai viska supranta,jaucia.nuspeja.Vat mano vyresnelis visiems pradejo sakyt,kad tures sese,nors as buvau dar tik menesi ir nieko jam nesakem.Net nezinau is kur jis taip.

O del mociutes jau keli menesiai sako,kad ji nepasveiks ,nors mes jam to niekad nesakem.Ir nenoretume,kad jis taip galvotu ir sneketu.

Kažin kodėl nelygino? O kada sekantis MR?
Kadangi manosios atveju yra agresyviausias smegenų auglys, kuris praktiškai neišnaikinamas, tačiau jis nešokinėja į kitus kūno organus, aš niekad per daug neureikšminau jos nuolatinių kosėjimų (keistų sausų tokių, kurie jai užeina dažniausiai tik atsigulus...) , o dabar neramu truputį pasidarė, kai paskaitinėjau...
Liutukeee, o kas liečia pykčio priepuolius, pasistenkit tvardytis, nepriimkit jos kaltinimų už gryną pinigą, neakcentuokit to pykčio, nesistenkit aiškintis ar teisintis, kai jus apšaukia, o tiesiog neutraliai išklausykite bei raskit savų būdų kaip Mamą nuraminti... kaip bebūtų sunku, mes turime taikytis prie jų kintančios būklės, nors KARTAIS mačina ir pykčio pykčiu užgesinimas, toks trumputis proveržis, kai nebeįmanoma susivaldyti, o ligoniukui šoko terapija, kad kažkas tikrai ne taip čia vyksta... O mano Mama irgi bando dangstyti, nuslėpti tą atminties defektą, neįrodysi jai, kad jin jau klausė tų pačių klausimų ar, kad ne taip suprato kokius nors dalykus... Ir atsirado toks užsispyrimas vaikiškas, jei ji taip suvokia - kitaip neįkalbėsi, nu nepasitiki kažkaip, kad ir dėl to, koks kelias trumpesnis kur nors nueiti... Nežinau kaip jum tai pasirodys, bet mane dažnai ir prajuokina jinai, o tada ir pati krizena... Šiaip, tikriausiai, sunkiausiai jai buvo susigyventi su kalbos sutrikimais, gi savo galvoje galvoja teisingus žodžius, o per burną išeina visai kitokie... reikia pasakyti, o neina... Bet būna kai viską susišnekėti eina. Tik man širdelė plyšta, kad ištisai negaliu būti su ja, kiek galimybės leidžia - lekiu pas ją.

Kodel nelygino?Ogi todel,kad lengviausia parasyt jog nera su kuo sulygint.KT dare Onkologiniame,MR irgi(bet net nepaime ligos istorijos,o tik kazkoki israsa),uztat ir parase,kad neturi su kuo sulygint.O daugiau niekas ir nekomentavo,nes chemoterapeute juk nesupranta apie tai.Belieka kreiptis pas neurologus,bet ,kad mums pastoviai nesamones gaunasi. Praeita syki pries pora menesiu priregistravau,o kai atejo laikas-tai pasirodo,kad jo nera,serga,laukiau kol pasveiks,o kai pasveiko-tai musu nieks nebepriime.Bet vistiek suradau to neurochirurgo mob.tel.ir asmeniskai prisiprasiau,kad priimtu.

Vat pries savaite atejo mamai eile daryt sirdies echoskopija poliklinikoj(laukem virs menesio,o anksciau Grybo g.darydavosi,bet ten kainuoja virs 300,beveik 400 su konsultacija ),labai nenorejo vaziuot,nes 8val.ryte,bet siaip ne taip nuvezem.Ir ka?Atejo daktar ir pasake,kad ji iseina i susirinkima,atvaziuokit kita diena arba laukit ,tik nezinia kiek-valanda-dvi-tris.Zodziu nelaukem,o veliau ir nebevaziavom,nes mama visgi nevaiksto,mums tokios keliones-didvyriskumo isbandymas.

Vat taip mums"sekasi"su valdiskomis gydymo istaigomis.Atrodo,kad kazkas tycia eina paskui mus ir kenkia.

Oi,mergaites,as Jums nepasakosiu kaip mums paskutiniu metu visur nesiseka.Kad ir ko imtumemes-viskas nesiseka.Ir visiskai nepriklauso nuo musu valios.Uzkerejimais netikiu,bet kartais imu galvot ar neuzkeike kazkas musu.

O jusu mamai taike spinduliavima?Mano mamai taike liepos menesi(kai surado mts.smegenyse),Chemoterapeute sako,kad antrasyk negalima,nes suminkstes smegenys.Kazi kaip is tikruju?

Sekantis MR nezinia kada,mums ju niekas neskiria.Dare pries nepilna menesi(nors gydytoja sake,kad kam to reikia),isprasiau,kad skirtu.Sekanti syki pati nesciau ligos istorija i MR,kad ir ka sakytu gydytojai.Kam isvis tirt jei neturi su kuo palygint.Siaip tai sake,kad dazniau nei kas 3men.nedaro.

Rentgeną daryt mane vis mano onkoginekologas siųsdavo daryti, kas pusę metų. Aš nieko nejaučiau ir dabar nieko nejaučiu dėl plaučių (dėl kitko irgi) - nei duria, nei dusina, nei kosėju, apskritai esu sveikiausias žmogus tarp sveikų. Rentgenas nieko nerodė. bet atsirado augliukų-recidyvų makštyje, todėl gin. manė, kad tikslinga ir KT padaryt prieš operaciją, pažiūrėt ar daugiau pilve kur nors nėra. Kt ir parodė, kad plaučių apatinė dalis PILNA mts. tada dar plaučių KT padarė, pasitvirtino dar kartą. Jei būtų kokie ten 10-20 mts.židinukų, tai sakyčiau, maži, na nemato rentgenas. bet kad jų net neskaičiuoja kiek, tai man kažkaip ir nekyla abejonių, kad neaišku, ką rodo rentgenas.
paskui onkologė skyre Megace, po mėnesio vartojimo padarė vėl rentgeną, išvada buvo, kad mts sumažėjo, dinamika teigiama. Labai norėjau tuo tikėti, tai truputį reabilitavau aš tą rentgeniuką bet dar po dviejų mėn. jau rentgenas paprašė patikslinimo su KT. o KT parodė, kad ne tai kad sumažėjo, o dar padaugėjo. tai db netikiu rentgenu visiškai

Turiu dar vieną jums klausimuką KUR PAVASARIS???
Papildyta:


Visiškai pritariu. beje dar pastebėjau, kad dažnai gydytojai susikoncentruoja į ą kažkokią bėdą. pvz. mano atveju pamatė mts plaučiuose - viskas, kitos kalbos nėra, tik plaučiai plaučiai plaučiai. aš savo ruožtu tikrinuosi ir visą kita, ir bliamba atsiranda dar ir tas, ir anas o kai klausiu gyd. tai jos nuomone lyg ir nereikia nieko daugiau papildomai pasidomėti. dabar kai po 3 chemijų darys KT pažiūrėt ar veikia vaistai, tai prašysiu kad darytų ir pilvo ir plaučių, nes pasak gyd. tai db plaučius tik darys.

Oi, brangioji, skubu atsakyti
Taip dėl smegenų vėžio mes visus reikalus, t.p. ir MR, derinam su neurochirurgu. Bent jau Klaipėdoj, turi rinkti ir saugoti visas MR nuotraukas, anksčiau nemokamos buvo, bet dabar berods po 20litukų reikia susimokėt, kad išduotų (tą pačią dieną ten vietoj), o jų būna 2 arba 3 (tokios dideles, kur daug galvos mažų nuotraukyčių susideda). Tada jas reikia vėl atsivežti sekančiam tyrimui, kad sulyginti. Mums MR daro kiekvieną kartą pablogėjus būklei (o po to jau sekdavo operacijos) arba neurochirurgas nustato kada vėl atvažiuoti, bet teisingai, dažniau nei 3mėn nedaro, nežinau ar extra atveju gali ... mums 3-čia operacija buvo 2008 vasarą, tai nuo tada MR daromės kas 6mėn. Bet kame reikalas su tais palyginimais iš nuotraukų ir atsakymų rašymais, tai per kelis metus jau susigaudžiau, kad tos moterytės, kurios daro MR ir yra pagrindinės nuotraukų aiškintojos ir lygintojos, kadangi neurochirurgas tik nubėgęs pas jas pasikonsultuoti - gali mums atsakymą pasakyti, o jis taigi ir pats mato tas nuotraukas ir supranta, bet be jų konsultacijos neišsiverčia... O vienakart buvo taip, kad gyd atostogavo, tai tos moterytės man ats ir susakė... Beja, dabar tokia jau sistema išvystyta, kad jie savo kompuose išsisaugo visas MR nuotraukas ir jas kompuose net lygina, tik sako, kad geriau ir mums nusipirkus, o jei vdrug prapultų toj sistemoj ar pan. Tai jūs turit sakyt, kad jums blogėja su galva ir norit žinot ats., kažkas vistiek gali pakomentuot jūsų MR nuotrauką ir be lyginimų... Šiaip daug painiavos, daug nedasakymų is daktarų pusės, skuba lekia jie, galvoja, kad mums savaime aišku turėtų būt ar, kad nėra reikalo mums tiek daug ir žinoti... Taip, mums irgi tik vieną kartą taikė tiek radioterapiją, tiek chemo. Radio iškart po pirmos operacijos, o chemo - po antros, irgi sakė, kad daugiau negalima... O jūsų Mama nuo kada nebevaikšto? Mano dar vaikšto, bet silpnėja jos fizioliginės galimybės, labai šalta jai visuomet ir neišbūna ilgai niekur, neišsėdi, labai daug miega... Jus perspėjo dėl galimų paralyžių? Mano Mamai kairė pusė labai pasilpusi, maudžia ir visaip kitaip kamuoja, yra silpnesnė, bet dar valdo...
Tikrai kitą kartą vežkitės ligos istoriją ir sakykit, kad lauksit tiek, kiek reikės, kad tik atsakymą gautumėt apie dabartinę padėtį ir perspektyvas ir kaip dar galima padėti. Jau dabar užsirašykit į eilę, kad 3mėn suėjus galėtumėt iškart darytis MR, o jei taip būtų, kad į ligoninę atsidurtų anksčiau, tai jie jau be eilių pasidarytų, manau... O kokią jums pagalbą siūlo dėl metastazių smegenyse?
O dėl tų "sekimusi", tai sutapimas mums didžiulis... Ačiū Dievui, kad man nors ne su mama, o man vienai asmeniškai. Nu tai vistiek jau maniau, kad blogiau būt nebegali, tai dar kad prasidėjo nelaimės man viena po kitos, ir jau per tris paskutinius mėnesius baigiu visko netekti... Jau norėjau naują temelę SM atidaryti, kad gal čia prakeiksmas koks ir pan., bet susilaikiau... Protingi žmonės sako, kad viską savo mintimis prisišaukiame, bet patikėkit, visas buvau optimistė, pozityvistė ohohoooo, o dabar tos nelaimės baigia į neviltį įvaryti, nesuprantu, kokiomis mintimis aš tai galėjau prisišaukti... Nežinau, ar jūs tikinti, bet gal melstis reikia mums daugiau Stenkimės, nepalūžkim