Labukas,
Vilte o siaube as tai peiliu pati bijau , man maziausias ipjovimas
GREK sveika sugryzus ir daug daug tau istvermes ir sveikatytes, tu musu mintyse
QUOTE(auskalyte @ 2010 02 20, 17:50)
Dabar dar tik domiuosi, nes net ir gydytojai, kurie nustate sia liga, nieko negalejo paaiskinti, paskaite kelias frazes is knygos Labai reta liga, pasitaikanti 1 is 25000
O jai budingas fizinis, protinis atsilikimas, issiskirianti isvaizda, kalbos atsilikimas, valgymo, miego, elgesio sutrikimai, saves zalojimas ir t.t., ir t.t., baisu.....
Norejau paklausti, ar priklausote kokioms nors organizacijoms, bendrijoms?
Musu liga Lietuvoje turbut nera daugiau serganciu, kaip viska susizinoti, kur kreiptis pagalbos? Genetikai patare tik stebeti sveikata...
Aciu uz palinkejimus
sveikute
uzjauciu del dukrytes diagnozes
Mes irgi suzinojom apie reta chromosomu sutrikima kai suneliui buvo 8 men. Neturime nei literaturos nei pavyzdsiu kas laukia ateity, deja esam vieninteliai
Tik as pati labai nerimavau, del jo raidos nedaviau ramybes gydytojams, bet kai suzinojom diagnoze buvo lengvas sokas vistiek, juk tai nepagydoma
Kuo greiciau priimsi ,kad tavo dukryte yra kitokia, tuo lengviau bus jums ir geriau mazylei. As beveik neverkiau, bent jau neuzdavinejau klausimu kodel taip nutiko, kodel musu vaikui, bet tik norejau suzinoti kuom galim jam padeti, ka galim mes padaryti,kad butu geriau
Jau ramiai galiu ziureti i jo bendraamzius ir matyti, koks skirtumas yra, bet mano mazius vistiek pats nuostabiausias
ir kiekvienas jo mazytis pasiekimas toks dziaugsmas
mums irgi ka galejo pasakyti, tik stebeti, tikrina dabar viska is pagrindu ir tiek
QUOTE(vmm32 @ 2010 02 20, 19:42)
susitaikyk kuo greiciau,taip tau paciai ir tavo mergytei geriau bus
mano vaikui dauno sindromas,baisi diagnoze,kiek verkiau 4 kartus tyrimus dare,kol nustate.dabar man taip atrodo ,kad reikia taip nusiteikti ,kkad diagnozes nepakeisi,ypac asarom gali tik susitaikyti su tuo kaip yra ir stengtis padeti savo vaikiukui taip kad stiprybes tavo seimai, beje is kokio jus miesto ,kiek laiko dukrytei?
QUOTE(Medute28 @ 2010 02 20, 21:16)
Ačiū mergikės už palaikymą, bet jau kaip sunku, mama įjungė nerealų terorizmą namuose..praeinu, prasideda dūsavimai, žiūrėjimai į tolį, nesikelia iš lovos, neina į lauką net su sabaka pavaikščioti, virkčioja vos tik ateinu į kambarį, arba taikosi ateiti į virtuvę kai esu, ir vis dejuoja, dejuoja...dūsauja...tyliai terorizuoja ir kelia spektaklius....gal kam tai keistai skamba, kas nėra susidūręs su žmogumi-manipuliatorium, žinokit greitu laiku jei tai nesiliaus, man palaikymo reikės jau ne žodinio o medikamentinio, nes dar ir mažoji šiandien kaip užsukta, viskas jai blogai ir blogai, klykia rėkia, neina susikalbėti..pavargau per šią dieną taip, lyg per visą pusmetį iš karto...einu kalsiu alaus su krabų lazdelėm, nes jau trečia savaitė negaliu nieko valgyti normalaus, tik kažką labai lengvo, pykina nuo įtampos ir nervų bet svoris bjaurybė dėl to nekrenta...
Labanaktis
oi Medute laikykis
sunku tavo mamytei, bet negerai ji elgiasi
stiprybes jums abiems
QUOTE(vmm32 @ 2010 02 21, 13:13)
o cia tai tikrai.tie daktarai pamato diagnoze ir visi atrodo tokie ir turi buti,kaip knygose parasyta juk kiekvienas zmogus skirtingas,ir ka gali zinoti kas bus po keliu metu.o jau nuteikia visada blogiausiam
o gal taip ir geriau,daugiau jegu igyji pasirpiesinti,ir daryti viska kad taip nebutu
o musu niekas negazdina, atvirksciai sakyciau palaiko
gal cia gydytojai daugiau patirties turi su tokiais vaikuciais ir tevais, nezinau, as visada viska blogiau matau nei jie
cia jau matyt natura zmogaus tokia,auklejimas 
mano mama irgi seno kirpimo,bet visiska priesingybe tavajai optimizmo isikunijimas buvo,gyvenimas negloste labai vargo,bet niekada savo nastos nekraudavo savo vaikams 
