Neįgaliukų mamyčių plepaliukai :) - Puslapis 34 - Gyvenam su negalia

vikma

Super senbuvis

vikma

Super senbuvis

2010-02-20 20:41

20 vasario 2010 - 20:41

QUOTE(auskalyte @ 2010 02 20, 20:57)

Tai kad tie pozymiai... dauguma ju eina per kelias genetines ligas, mes iki diagnozes (kol dar tik speliojome) buvome ne viena prisitaike

Tiesa, tas saves zalojimas skaiciau, kad ne visam gyvenimui, su amzium praeina, bet n kitu dalyku yra, kurie irgi kelia nerima

Ziuriu, jus visos cia jau apsiprate su ligelem, o mes vis dar turim vilti, kad tai klaida

vikma, o kur jus tiriates?

O ka duoda tas istojimas i Vilti?

Radau pora forumu su musu liga ir net feisbuke grupiu yra, domesimes....

<{POST_SNAPBACK}>

Mes pas genetiku vilniui lankomes,antrad kaip tik vaziuojam

taip pat kauno klinikose lankomes...tai visdelto atradai kas su siais sindromais butu,va galesit info pasidalinti,aiskus neuzmirks ir cia uzbegti

vmm32

Senbuvis

vmm32

Senbuvis

2010-02-20 20:42

20 vasario 2010 - 20:42

QUOTE(auskalyte @ 2010 02 20, 21:57)

Ziuriu, jus visos cia jau apsiprate su ligelem, o mes vis dar turim vilti, kad tai klaida

[

<{POST_SNAPBACK}>

susitaikyk kuo greiciau,taip tau paciai ir tavo mergytei geriau bus

mano vaikui dauno sindromas,baisi diagnoze,kiek verkiau

4 kartus tyrimus dare,kol nustate.dabar man taip atrodo ,kad reikia taip nusiteikti ,kkad diagnozes nepakeisi,ypac asarom

gali tik susitaikyti su tuo kaip yra ir stengtis padeti savo vaikiukui

taip kad stiprybes tavo seimai,

beje is kokio jus miesto ,kiek laiko dukrytei?

GREK

Super senbuvis

GREK

Super senbuvis

2010-02-20 20:44

20 vasario 2010 - 20:44

pricitavau kaži kiek ir viskas dingo

pyp pyp pyp, o jau taip negaliu ilgiau sėdėt - trumpai visom - labai ačiū už palaikymą, gera žinot, kad esi ne viena šitoj kovoj

Medute - apkabinu tave labai stipriai, laikykitės abi su mama, suremkit pečius ir išlauksit tą sunkų laiką

Jeigu vis gi suklumpame, geriau prarastume viską negu drąsą, viltį ir pasiryžimą vėl ir vėl bandyti.

Ernestulka

Super senbuvis

Ernestulka

Super senbuvis

2010-02-20 20:47

20 vasario 2010 - 20:47

QUOTE(auskalyte @ 2010 02 20, 18:50)

Dabar dar tik domiuosi, nes net ir gydytojai, kurie nustate sia liga, nieko negalejo paaiskinti, paskaite kelias frazes is knygos

Labai reta liga, pasitaikanti 1 is 25000

O jai budingas fizinis, protinis atsilikimas, issiskirianti isvaizda, kalbos atsilikimas, valgymo, miego, elgesio sutrikimai, saves zalojimas ir t.t., ir t.t., baisu.....

Aciu uz palinkejimus

<{POST_SNAPBACK}>

Sveikutė prisijungus

įsivaizduoju kaip sunku sužinojus apie tokia ligelę, auskalyte, bet reikia tikėtis geriausio, ir svarbiausia nenuleisti rankų.

QUOTE(Ramunka:) @ 2010 02 20, 19:37)

Jetus kol atsirinkau tam sarasiuke

Sveikinam PukPuk suneli su tortadieniu

Uj kaip fainai butu

<{POST_SNAPBACK}>

Sveikinimukai Puk puk suneliui.

Teip, labai manau ši pasakėlė patiktu Žygučio mokyklėlėj,

tik įdomu kada mus pakvies, ar nepamirš kad siulėmes į svečius.

Pastūmė, nukritau, supykau,atsistojau, pasitaisiau karūną, ir nuėjau!

www.plastinesdramosteatriukas.lt

Ramunka:)

Super senbuvis

Ramunka:)

Super senbuvis

2010-02-20 20:50

20 vasario 2010 - 20:50

QUOTE(GREK @ 2010 02 20, 20:44)

pricitavau kaži kiek ir viskas dingo

<{POST_SNAPBACK}>

p.s tavo parasas

vmm32

Senbuvis

vmm32

Senbuvis

2010-02-20 20:51

20 vasario 2010 - 20:51

QUOTE(Ramunka:) @ 2010 02 20, 21:37)

Jetus kol atsirinkau tam sarasiuke

Sveikinam PukPuk suneli su tortadieniu

Uj kaip fainai butu

<{POST_SNAPBACK}>

tai ir mes prisidedam prie sveikinimu

izabele111

Ekstra senbuvis

izabele111

Ekstra senbuvis

2010-02-20 21:43

20 vasario 2010 - 21:43

PUK PUK suneli su tortadieniu

Mano akys daug matė, tačiau nepavargo. Mano ausys girdėjo daug, bet trokšta daugiau. — [R.Tagorė]

Mimmi

Ekstra senbuvis

Mimmi

Ekstra senbuvis

2010-02-20 22:02

20 vasario 2010 - 22:02

labas mergaitės. Gryžau jau aš po visų seminarų. Einu dukriukui masažą padarysiu ir į lovą. Pavargus nerealiai.

PUK PUK sūnelį su gimtadieniu

Medute, stiprybės jums, viskas bus gerai.

Labanakt, panos. Nu jau rankos neberašo, lendu į lovą.

Medute28

Super senbuvis

Medute28

Super senbuvis

2010-02-20 22:16

20 vasario 2010 - 22:16

Ačiū mergikės už palaikymą, bet jau kaip sunku, mama įjungė nerealų terorizmą namuose..praeinu, prasideda dūsavimai, žiūrėjimai į tolį, nesikelia iš lovos, neina į lauką net su sabaka pavaikščioti, virkčioja vos tik ateinu į kambarį, arba taikosi ateiti į virtuvę kai esu, ir vis dejuoja, dejuoja...dūsauja...tyliai terorizuoja ir kelia spektaklius....gal kam tai keistai skamba, kas nėra susidūręs su žmogumi-manipuliatorium, žinokit greitu laiku jei tai nesiliaus, man palaikymo reikės jau ne žodinio o medikamentinio, nes dar ir mažoji šiandien kaip užsukta, viskas jai blogai ir blogai, klykia rėkia, neina susikalbėti..pavargau per šią dieną taip, lyg per visą pusmetį iš karto...einu kalsiu alaus su krabų lazdelėm, nes jau trečia savaitė negaliu nieko valgyti normalaus, tik kažką labai lengvo, pykina nuo įtampos ir nervų