Va i fotki nuoroda
http://private.fotki...s/dsc-2404.html
[quote=T.P.Keberiokst,2012 06 04, 22:58]
Neiseina niekaip,nemoksa esu
Va i fotki nuoroda
man nerodo, reikalauja prisij. vardo ir slapt.
Neiseina niekaip,nemoksa esu
Va i fotki nuoroda
man nerodo, reikalauja prisij. vardo ir slapt.
QUOTE(T.P.Keberiokst @ 2012 06 03, 14:52)
O ar gali tos demeles diena nuo dienos skirtis spalva ir dydziu? 
Buvom pirmadieni pas pediatre privacioj klinikoj,na ji nemano,kad cia tos demeles...Bet sunkiai ir gryba pripazino.Sako jei jau NF butu,matytusi is neurologiniu sutrikimu.O siaip vaikas stipruoliukas,vystosi gerai.Tai galvoju gal tie 3 menesiai siek tiek per mazai kazka tokio pastebet?
Na va,tepem mes ji priesgrybiniu tepaliuku gal savaite,jau vakar ir pablyskusios jos buvo,ir viduj demeliu balti ploteliai atsirado po truputi.Kazkaip apsidziaugem,o siryt vel viskas taip kaip buvo-ryskesnes ir balti ploteliai dinge.
Tai ir galvoju ar sitoms demelems tai budinga?
Buvom pirmadieni pas pediatre privacioj klinikoj,na ji nemano,kad cia tos demeles...Bet sunkiai ir gryba pripazino.Sako jei jau NF butu,matytusi is neurologiniu sutrikimu.O siaip vaikas stipruoliukas,vystosi gerai.Tai galvoju gal tie 3 menesiai siek tiek per mazai kazka tokio pastebet?
Na va,tepem mes ji priesgrybiniu tepaliuku gal savaite,jau vakar ir pablyskusios jos buvo,ir viduj demeliu balti ploteliai atsirado po truputi.Kazkaip apsidziaugem,o siryt vel viskas taip kaip buvo-ryskesnes ir balti ploteliai dinge.
Tai ir galvoju ar sitoms demelems tai budinga?
NF nebūtinai turi būti kažkokie neorologiniai sutrikimai.Mes turim NF ir operavom cistas, bet tpu tpu tpu, kitų sutrikimų bent kol kas nėra. Gydytojas sakė, jei nepasireiškė, tai gal ir jokių sutrikimų ir nebus. nepanikuokit gal pas jus tik pigmentinės dėmės, o jei ir NF dėmės, vadinamos balintos kavos dėmėmis, gal be jų nieko daugiau ir nebus, NF diagnozė tai ne mirties nuosprendis, daug žmonių su ja gyvena pilnavertį gyvenimą, o dėmės netrukdys.
Sveiki, labai džiaugiuosi radusi tokią temą.
Mano sūneliui dabar dveji metukai. Mums patvirtinta liga neurofibromatozė I
Pas jį ant kūnelio daug dėmelių balintos kavos spalvos, dvi yra didesnės ir plaukuotos. Daugiau kol kas jokių simptomų nėra. Mums atliko MRT ir patvirtino tą ligą. Sakė tiesiog stebėti ir MRT kartoti po pusės metų. Šiaip vaikutis auga žvalus, energingas ir labai draugiškas.
Net nenumaniau kad mano šeimoje yra liga. ilgai ieškojau tiek vyro giminėj tiek savo šia liga sergančių giminaičių, tačiau sunkiai sekėsi.
Išsiaiškinau tik kad mano brolis (mūsų mama ta pati, tėčiai skirtingi) turi vieną dėmelę tokią kaip sūnaus, ir paauglystėj buvo išvešėjęs kaulas, kurį nuskaldė ir sutvarkė. Kol kas jam 40 m. ir daugiau problemų nebuvo.
Gal kas žinot kur galima daugiau rasti informacijos apie šią ligą lietuvių kalba?
Mano sūneliui dabar dveji metukai. Mums patvirtinta liga neurofibromatozė I
Pas jį ant kūnelio daug dėmelių balintos kavos spalvos, dvi yra didesnės ir plaukuotos. Daugiau kol kas jokių simptomų nėra. Mums atliko MRT ir patvirtino tą ligą. Sakė tiesiog stebėti ir MRT kartoti po pusės metų. Šiaip vaikutis auga žvalus, energingas ir labai draugiškas.
Net nenumaniau kad mano šeimoje yra liga. ilgai ieškojau tiek vyro giminėj tiek savo šia liga sergančių giminaičių, tačiau sunkiai sekėsi.
Išsiaiškinau tik kad mano brolis (mūsų mama ta pati, tėčiai skirtingi) turi vieną dėmelę tokią kaip sūnaus, ir paauglystėj buvo išvešėjęs kaulas, kurį nuskaldė ir sutvarkė. Kol kas jam 40 m. ir daugiau problemų nebuvo.
Gal kas žinot kur galima daugiau rasti informacijos apie šią ligą lietuvių kalba?
Seiki ,kaip laikosi neurofibromatoziukai 
?kaip augate pasipasakokite.Mums jau 3.5m.Augam be dideliu bedu ,tik labai prakaituojam miegelio metu .Osiaip tai viskas ,kaip ir gerai.
?kaip augate pasipasakokite.Mums jau 3.5m.Augam be dideliu bedu ,tik labai prakaituojam miegelio metu .Osiaip tai viskas ,kaip ir gerai.
Sveiki 
Mano sūneliui taip pat gali būti diagnozuota ši liga. Jam dabar eina 6-as mėnuo, kol kas ant kūno daaug balintos kavos spalvos dėmių, 6-ios iš jų plotu maždaug kaip 5lt monetos, mažesnių jau net nebeskaičiuoju... Buvom pas genetikę konsultuotis, sudarys stebėjimo planą. Neramu dėl to, kas galbūt bus, o gal ir ne... Stengiuos vyti mintis šalin ir džiaugtis kartu su juo kūdikyste, bet kartais užplaukia...
Mano sūneliui taip pat gali būti diagnozuota ši liga. Jam dabar eina 6-as mėnuo, kol kas ant kūno daaug balintos kavos spalvos dėmių, 6-ios iš jų plotu maždaug kaip 5lt monetos, mažesnių jau net nebeskaičiuoju... Buvom pas genetikę konsultuotis, sudarys stebėjimo planą. Neramu dėl to, kas galbūt bus, o gal ir ne... Stengiuos vyti mintis šalin ir džiaugtis kartu su juo kūdikyste, bet kartais užplaukia...
Laba diena,
Musu suneliui nustatyta sita ligapries 2 men. pirmojo tipo.Jam greit bus 3metukai.Demeles isryskejo kai jam buvo 1men.Kreipemes del demeliu visur kai tik jos pasirode ir pas dermatologus,onkologus,neurologus.Sake sutrikusi pigmentacija ,nesijaudinkit.Tai mes ir nurimom.Dabar nustatyta optinio nervo glioma ir isplitus ,chirurgiskai salinti negalima tik chemoterapija,taip pat simptomine epilepsija .Jei anksciau butu daktarai ispeje apie sia liga ko gero augliukas nebutu tiek daug isplites.Tai mano patarimas nelaukti o belstis I visas duris ,jei su akytem kazkas neaiskaus ,reikalauti kad tirtu.Mums ir sake kad bu jautrus vaikas ,okuliste,o ten jau buvo ligos pozymis.
Musu suneliui nustatyta sita ligapries 2 men. pirmojo tipo.Jam greit bus 3metukai.Demeles isryskejo kai jam buvo 1men.Kreipemes del demeliu visur kai tik jos pasirode ir pas dermatologus,onkologus,neurologus.Sake sutrikusi pigmentacija ,nesijaudinkit.Tai mes ir nurimom.Dabar nustatyta optinio nervo glioma ir isplitus ,chirurgiskai salinti negalima tik chemoterapija,taip pat simptomine epilepsija .Jei anksciau butu daktarai ispeje apie sia liga ko gero augliukas nebutu tiek daug isplites.Tai mano patarimas nelaukti o belstis I visas duris ,jei su akytem kazkas neaiskaus ,reikalauti kad tirtu.Mums ir sake kad bu jautrus vaikas ,okuliste,o ten jau buvo ligos pozymis.
Sveiki, mes irgi turim šią ligą. Prieš daugiau kaip metus darė MRT tyrimą ir nustatė. Sūnus gimė su daug balintos kavos dėmelių,dvi yra didesnės ir plaukuotos,kitos mažutės. Dar aptikau ant blauzdos vos užčiuopiamą guzelį.Bet augant vaikui su juo nieko nevyksta,jo net nesimato. Taip ir tikrinamės reguliariai pas akių gydytoją, pas neurologą. Neramu.Šiuo metu problemakad jam jau 3,5 metųo jis tikrai labai nedaug kalba.Daugiausia kalba sava kalba arba garsažodžiais (močiutė - gu, šviesa - ba) žodžius aiškiai taria: mama,tetis, einam, imk, dar.Tokius nesudėtingus.Kartais netyčia pasako ir sudėtingesnius žodžius,bet man jau vaidenasi,kad tik pasigirsta,nes vėliau jų nekartoja. Šiuo metu vertinam raidą pas psichologus,o toliau dirbs logopedai. Džiaugiuosi kad radau būrelį kur galima pasiguosti bei išklausyti.
Papildyta:
Galyra mamų kurių vaikučiai jau paaugę,kaip jiems sekasi mokykloje?
Papildyta:
Galyra mamų kurių vaikučiai jau paaugę,kaip jiems sekasi mokykloje?
Sveikos, mano sūneliui (4 metai 9 men) irgi yra cafe late demiu, jos gana smulkios, bet jų arti 10... giminej nera tokiu ligos atveju, na tik as turiu kelias tokias demes... pas suneli tu demiu daugeja, nors ir nedideliais tempais.. buvom pas genetike, isvada - tiesiog stebeti.. Bandau save ruošti tam, kad gali išlįsti ta liga...
Labai idomu, kaip sekasi jusu vaikuciams, ypac idomu, kad gal yra auginanciu vyresnius ar paauglius. Žinau, kad čia forma nelygu formai, bet, manau, kad geriau ruostis ir zinoti, ko tiketis...
Labai idomu, kaip sekasi jusu vaikuciams, ypac idomu, kad gal yra auginanciu vyresnius ar paauglius. Žinau, kad čia forma nelygu formai, bet, manau, kad geriau ruostis ir zinoti, ko tiketis...
QUOTE(#Mammy# @ 2014 10 06, 22:09)
Sveikos, mano sūneliui (4 metai 9 men) irgi yra cafe late demiu, jos gana smulkios, bet jų arti 10... giminej nera tokiu ligos atveju, na tik as turiu kelias tokias demes... pas suneli tu demiu daugeja, nors ir nedideliais tempais.. buvom pas genetike, isvada - tiesiog stebeti.. Bandau save ruošti tam, kad gali išlįsti ta liga...
Labai idomu, kaip sekasi jusu vaikuciams, ypac idomu, kad gal yra auginanciu vyresnius ar paauglius. Žinau, kad čia forma nelygu formai, bet, manau, kad geriau ruostis ir zinoti, ko tiketis...
Labai idomu, kaip sekasi jusu vaikuciams, ypac idomu, kad gal yra auginanciu vyresnius ar paauglius. Žinau, kad čia forma nelygu formai, bet, manau, kad geriau ruostis ir zinoti, ko tiketis...
Sveikos, mamos,
Esu naujoke sioje temoje. Mano dukrai si liga nera diagnozduota, taciau esam toje vadinamoje "stebejimo" stadijoje..
Turime dvi dedesnes demeles ir kelias visai mazesnes, kurios, anot genetikes yra labai mazos ir dar negali skaiciuotis kaip NF demes. Norejau jusu paklausti, ka jus turite galvoje, rasydamos, kad pas jusu vaikucius yra demeliu, bet mazu? Ieskodama informacijos apie NF, radau, jog skaiciuojasi tokios demeles, kuriu dydis yra nuo 0,5 cm vaikysteje ir 1,5 cm paauglysteje. Na, 5 mm (0,5 cm) tai mano nuomone, ir taip yra laaaabai mazai, todel noreciau suzinoti, ar pas jusu vaikucius yra dar mazesnes tos demeles? Pas mus tos mazosios yra tikrai mazos, turbut net nesiekia 0,5 cm, taciau augant vaikuim, jos irgi auga. Manau uz poros metu priaugsim ir iki tu reikiamu 0,5. Beje, jei skaitote angliskai, yra labai geri puslapiai www.ctf.org ir www.nf.org, kur yra daug informacijos sia tema, taip pat forumai, kur serganciu vaiku tevai dalinasi savo patirtimi.
Manau Lietuvoje tik labai nedaugelis daktaru zino, kas tai yra per liga, musu seimos daktare pvz net nera girdejus tokio pavadinimo, o kiek esu vedus vaika pas dermatologus, tai irgi ne kazka pasake,,
QUOTE(ievuze234 @ 2014 10 20, 12:42)
Sveikos, mamos,
Esu naujoke sioje temoje. Mano dukrai si liga nera diagnozduota, taciau esam toje vadinamoje "stebejimo" stadijoje.. Turime dvi dedesnes demeles ir kelias visai mazesnes, kurios, anot genetikes yra labai mazos ir dar negali skaiciuotis kaip NF demes. Norejau jusu paklausti, ka jus turite galvoje, rasydamos, kad pas jusu vaikucius yra demeliu, bet mazu? Ieskodama informacijos apie NF, radau, jog skaiciuojasi tokios demeles, kuriu dydis yra nuo 0,5 cm vaikysteje ir 1,5 cm paauglysteje. Na, 5 mm (0,5 cm) tai mano nuomone, ir taip yra laaaabai mazai, todel noreciau suzinoti, ar pas jusu vaikucius yra dar mazesnes tos demeles? Pas mus tos mazosios yra tikrai mazos, turbut net nesiekia 0,5 cm, taciau augant vaikuim, jos irgi auga. Manau uz poros metu priaugsim ir iki tu reikiamu 0,5.
Beje, jei skaitote angliskai, yra labai geri puslapiai www.ctf.org ir www.nf.org, kur yra daug informacijos sia tema, taip pat forumai, kur serganciu vaiku tevai dalinasi savo patirtimi.
Manau Lietuvoje tik labai nedaugelis daktaru zino, kas tai yra per liga, musu seimos daktare pvz net nera girdejus tokio pavadinimo, o kiek esu vedus vaika pas dermatologus, tai irgi ne kazka pasake,,
Esu naujoke sioje temoje. Mano dukrai si liga nera diagnozduota, taciau esam toje vadinamoje "stebejimo" stadijoje..
Turime dvi dedesnes demeles ir kelias visai mazesnes, kurios, anot genetikes yra labai mazos ir dar negali skaiciuotis kaip NF demes. Norejau jusu paklausti, ka jus turite galvoje, rasydamos, kad pas jusu vaikucius yra demeliu, bet mazu? Ieskodama informacijos apie NF, radau, jog skaiciuojasi tokios demeles, kuriu dydis yra nuo 0,5 cm vaikysteje ir 1,5 cm paauglysteje. Na, 5 mm (0,5 cm) tai mano nuomone, ir taip yra laaaabai mazai, todel noreciau suzinoti, ar pas jusu vaikucius yra dar mazesnes tos demeles? Pas mus tos mazosios yra tikrai mazos, turbut net nesiekia 0,5 cm, taciau augant vaikuim, jos irgi auga. Manau uz poros metu priaugsim ir iki tu reikiamu 0,5. Beje, jei skaitote angliskai, yra labai geri puslapiai www.ctf.org ir www.nf.org, kur yra daug informacijos sia tema, taip pat forumai, kur serganciu vaiku tevai dalinasi savo patirtimi.
Manau Lietuvoje tik labai nedaugelis daktaru zino, kas tai yra per liga, musu seimos daktare pvz net nera girdejus tokio pavadinimo, o kiek esu vedus vaika pas dermatologus, tai irgi ne kazka pasake,,
laba mamos, mano sunui irgi pasireiske tos demeles gal kaip jam buvo kokie 2-3 men.
siai dianai mums 5,5metu, ir as nieko tfu tfu blogo pasakyti negaliu, pirmus metus ziauriai pergyvenau, vedziau pas genetika karta per metus
dabar apsiraminau, tik stebiu vaika, nes vistosi jisai normaliai, yra protingas gyvus vaikas, jis auga ir demes tempasi, daugiau nieko nepastebejau, tiesiog jau karta per metus butinai vedu pas akulista ir hirurga, kad kaulus tikrintu, kol kas viskas ribuose, tikiuosi taip bus ir toliau
