Neurofibromatozė

http://www.sveikata....utm_content=svn

sveiki, mes grįžom pirmadienį iš santariškių,operavomės 3 kartą,pašalino guzus už ausies vieną didelį ir vieną nuo kaktos. lyg ir viskas gerai kol kas. didesnių dabar nematyti,o kaip bus toliau žiūrėsim. šiaip vaikui viskas gerai, kiek kalbėjau su gydytoju,jei neatsirado kokių sutrikimų tai gal ir neatsiras.

aciu uz gerus zodzius, tai ir stengemes negalvuoti

Labas,netycia radau sia temute ir pagalvojau pasiteirauti su sia liga susidurusiu...
Pas mano leliuka nuo 8 sav atsirado rusvos demeles...Is pat pradziu gyd sake,kad tai grybas,veliau kad alergija,kai israsyti tepaliukai nepadejo-ivardijos balintos kavos demeles.Sake kol kas nepergyventi ir tik stebeti.Na bet kur mamos nepergyvens.Ju matau 5.Ryskias 4,penktoji labai blanki ir aplink papiuka,tai lengvai ir nesimato...Visos vienoj vietoj.Nu kazkaip man baisu del sitos ligos.Tai vat ir idomu ar tos demeles tai jau nuosprendis?Jei ji jau yra tai ar matoma kudikiui gimus?Nes radau tokios info kazkur,rasoma kad jei jau turi ta ligele,ja turetu pastebeti neonatologai.Ar cia pastebeta gali buti bet kada gyvenime?
Visa kita kol kas puiku,svoris puikiai auga,valgo,bendrauja ir t.t.Nu va tik tos demes...Kita savaite keliaujam pas pediatre,gal ta ka pasakys...As UK,tai cia tie seimos gydytojai kai kurie tikrai profesionalumu nepasizymi.
Kazkada man paciai tokios demes buvo,bet nustate gryba ir praejo.Su vyru abieju chromosomu kariotipai tirti,viskas gerai.

Labas.
Aš savo mergytei irgi įtariu kažką . Turi ji tų dėmelių keletą. Vienos didesnės, kitos mažesnės. Viena ant šlaunytės visai maža, kitos 2 ant krūtinės ir pilvo. Tos didesnės. Dabar stebiu, ar nedidėja, ar neatsiranda naujų (beje, galvos padėti negaliu, bet man atrodrodo, kad tk gimus mano mažė tų dėmelių tikrai neturėjo ). Skaičiau angl.k., kad diagnozei patvirtinti reikia daugiau nei 6 berods balintos kavos dėmių. Ir jei iki paauglystės neatsiranda kažkokių bėdų didesnių su sveikata, tai didelė tikimybė, kad ir nebeatsiras.
Be to mano mergaitė turi 2 mazgelius (toks kaip žirniukas) po oda. Vienas už ausytės, kitas kakliuke. Už ausytės jau pašalintas operacijos metu (atliekant kitą operaciją). O kakliuke dar stebiu....žiūrėsim
T.P.Keberiokst, pagooglink. Ne LT gyveni, geriau už mane suprasi angl. Šia kalba tikrai daug info.
Sėkmės

Tai,kaip supratau reikia daugiau nei 6 demeliu ir dar vienas pozymis turi atitikt.Pavardinta iskrypes stuburas,seimoj patvirtinta NF,guzeliai,akies rainelej dar kazkas.
Googlinau daug,tik susidariau tokia nuomone,kad sita liga labai nekonkreti.
Atsiranda tos demeles,o po to kaip kas.Niekas nieko neprognozuoja.Gali tureti NF ir daugiau jokiu pozymiu apart demeliu.O gali tureti tas kelias demeles ir netureti NF.
Tai va,man ir idomu,kada ir kaip ja diagnozuoja paprastiem zmonem,ne knygose.
Siandien paziurejau,berods jos vel paryskejo.Nu tai jei spalva keiciasi tai gal cia ne tos demes? Pirmadieni atvaziuoja lietuve pediatre i lietuviu klinika,eisim ten,gal ka pasakys gero

[quote=T.P.Keberiokst,2012 05 21, 16:54]
Labas,netycia radau sia temute ir pagalvojau pasiteirauti su sia liga susidurusiu...
Pas mano leliuka nuo 8 sav atsirado rusvos demeles...
na mes irgi su vyru esame sveiki, o vaikučiui nustatė nf 1.... 2 mėn pradėjo ryškėti pigmentinės dėmės ant šlaunų, pilvo, šono , padidėjusi galvytės apimtis, irzlokas buvo..
nžn. ar čia dėl ligos, bet dieną labai ilgai miega, prakaituoja ir nubunda dažnai labai sunkiai, būna toks zyzlys. važinėjam pastoviai tirtis ir stebim..

[quote=makrial,2012 03 13, 16:15]
sveikos radau sia tema ir irgi sugalvojau prie jusu prisijungti
mano suneliui dar ta liga ne nustatyta , bet as labai pergivenu kad jinai pas mus neatsirastu
seimoje kiek klausiau niekas neturejo tu demeliu, pas suneli balintos kavos demeles atsirado kaip jam buvo 2men,. ir va jam dabar 3 metukai ir ju padaugejo ypac ant vienos kojos, bet ten tik demes
irgii vazinejam pas genetika ir jis mus stebi kol kas lik tai visi tirimai ir apziurejimai praejo gerai, tik va vakar akulistas uzsimene kad kaz kas jam ne patinka pas mano vaika su regejimu, tipo ant ribos, taj as labai issigandau, nes kiek girdejau cia gali buti vienas is pozimiu, tai liepe pasiroditi po puses metu, isprotesiu per tuos 6 men, labai pergivenu del savo zuikio
gal kas dar turit tokiu problemu, butu idomu paskaititi jusu nuomones, aciu uz supratinguma
[aš manau būtų gerai išklausyti dar vieno okulisto nuomonę.. gal kitas geriau kažką patars, pasakys ... na nžn., aš tai tikrai nuvestau dar pas vieną specialistą..nes vienam gyd. atrodo vienaip , kitam kitaip..
na man panašiai nutiko su sūneliu....mums dviejų mėn. darant echoskopiją per momenėlį, gyd. nustatė , kad galvoje yra kalcinatų, po kelių sav. ar mėn . tyrimus vėl pakartojo ir vėl rado tų kalcinatų( dar ir studentų armija žiopsojo ir gyd. rodė ,, kalcinatus" ), o po mėn padarė kompiuterinę ir nieko nerado...(nžn, ką tada tiems studentams rodė ten:)).. o kai paklausiau gyd. tai kaip čia dabar yra , tai ats:.,, na ,jie matyt toki maži, kad jokios klinikinės reikšmės neturi,,, ir suprask žmogau, kaip nori, o aš tiek pergyvenau ir praverkiau be reikalo..įtarinėjo toksoplazmozę, tuberozinę sklezozę ir kt zarazas( galvojau išprotėsiu per tuos mėn., galėjau eiti daktaro laipsnį visagalio interneto pagalba apsiginti ), o galutinai viską paneigė ir pasakė: ,,sveikas"

na mums labai pasisekė, kad sūnelio gydytoja yra be galo nuoširdi, rūpestinga, atsakinga ir labai gerai išmananti savo darbą( kaip spec. ), na mačiau iš gyd. veido, kad ji nebuvo labai patenkinta atsakymu, nes tos diagnozės nei patvirtino, nei paneigė ir ji mus nusiuntė dar pas genetikus.. tik jos dėka pagaliau buvo nustatyta diagnozė ir pasibaigė visi tie košmarai.

todėl nenusiminkite, mamyte, manau verta būtų pasirodyti kt. spec, jei nesunku gauti siuntimą ir nėra finansinių probl.... gal ten viskas gerai..stiprybės ir laikykitės..

O ar gali tos demeles diena nuo dienos skirtis spalva ir dydziu?
Buvom pirmadieni pas pediatre privacioj klinikoj,na ji nemano,kad cia tos demeles...Bet sunkiai ir gryba pripazino.Sako jei jau NF butu,matytusi is neurologiniu sutrikimu.O siaip vaikas stipruoliukas,vystosi gerai.Tai galvoju gal tie 3 menesiai siek tiek per mazai kazka tokio pastebet?
Na va,tepem mes ji priesgrybiniu tepaliuku gal savaite,jau vakar ir pablyskusios jos buvo,ir viduj demeliu balti ploteliai atsirado po truputi.Kazkaip apsidziaugem,o siryt vel viskas taip kaip buvo-ryskesnes ir balti ploteliai dinge.
Tai ir galvoju ar sitoms demelems tai budinga?

. o jūs paklauskite pas gyd. , kokie būna neurologiniai sutrikimai 3 mėn leliui? ..nžn . genetikos centre mums sakė, kad pakanka 5-6 dėmių ir dar vieno jį lydinčio simtomo( mūsų atveju padidinta galvytės apimtis...nors mano sesės 3 vaikų didesnė apimtis, nei normali) ir jau gali nustatyti NF.
gal galėtumėt foto įdėti? nes pas mus tai dar viena balta, ne tik balintos kavos

Na va,bandau...niekad nekeliau tai nzn kas gausis...

Kokie tie nukrypimai tokio amziaus tai nzn,bet dvi gydytojos taip sake.
Na tos demes tai idomiai,tai blyksta,tai tamseja -stengiuos toj pacioj sviesoj apziuret.

Bandau dar karta,nes dydis baisulinis buvo