pagrindine gydytoja pas kuria lankausi yra mano neurologe, ir tai jau senokai esu buvusi, o pas genetikus net nesu buvusi... lankydavausi dazniau pas neurologe kol augau ir brendau, tiesiog del to kad stebeti kaip viskas vyksta. na dabar gal daug daugiau viskas pazenge, viska paprasciau nustatyti gal dar net geriau. todel blogiau nebus jei kuo daugiau ivairiu specialistu apziuretu ir istirtu.
Papildyta:
ir dar pas odos reiktu dazniau, nes turiu daug apgamu, todel profilakstiskai gerai apsilankyti karts nuo karto. be to viena is versiju mano ligos atsiradimo yra butent del to, kad is piktybinio apgamo, ta prasme gal kas giminej turejo ar pan. zodziu versija yra ne viena, be to buvo visokiu ir kitokiu faktoriu kai mama laukesi manes, todel sunku butu rasti viena ir pagrindinee priezasti
o man tai Vilniuj genetikai pasakė, kad čia 17( pirmo tipo nf) ir 23( antro tipo nf)geno mutacija ir taip gali atsitikti , bet kam.tai nėra dažna liga. aš kai Vilniuj klausiau tai sakė apie 10 vaikučių per metus diagnoz.
o jūsų mama ar tėtis serga šia liga?
o jūsų mama ar tėtis serga šia liga?
sveikutės. senokai besilankiau, tai žiūriu kiek mūsų padaugėjo. kai mano vaikui diagnozavo šią ligą, mamų forume nieko dar nebuvo.
mums jau darytos 2 operacijos ir laukia dar mažiausiai 2. tpfu tpfu tpfu, visakas kol kas gerai. mūsų guzas dabar didžiausias už ausytės, net negaliu trumpai plaukų vaikui nukirpt, labai jau matos. ir po antros operacijos, pasislinko vienas guzelis nuo kaktos viršaus link antakio, tai antakis vėl užkritęs toks, ten vėl reiks pjaut. ąčiū dievui operacijos praėjo gerai, randai labai gražiai sugijo.
nepergyvenkit, liga tikrai nėra tokia baisi, yra baisesnių. pas mus gerai, kad medicina vaikam tikrai nemokama, jei reikia operuot, išoperuos. mūsų atveju vaiko veidas nebus deformuotas dėka operacijų.Kitose šalyse neoperuoja, nes draudimas nepadengia išlaidų.
mums jau darytos 2 operacijos ir laukia dar mažiausiai 2. tpfu tpfu tpfu, visakas kol kas gerai. mūsų guzas dabar didžiausias už ausytės, net negaliu trumpai plaukų vaikui nukirpt, labai jau matos. ir po antros operacijos, pasislinko vienas guzelis nuo kaktos viršaus link antakio, tai antakis vėl užkritęs toks, ten vėl reiks pjaut. ąčiū dievui operacijos praėjo gerai, randai labai gražiai sugijo.
nepergyvenkit, liga tikrai nėra tokia baisi, yra baisesnių. pas mus gerai, kad medicina vaikam tikrai nemokama, jei reikia operuot, išoperuos. mūsų atveju vaiko veidas nebus deformuotas dėka operacijų.Kitose šalyse neoperuoja, nes draudimas nepadengia išlaidų.
QUOTE(skatulka @ 2011 09 14, 19:16)
ne, neserga, taciau tetis (ir jo gimineje budinga) turi labai daug apgamu, o pas jus seimoje ar yra turinciu daug apgamu?
MANO PUSKĖ TURI NEMAŽAI APGAMŲ, VYRAS KELIS, VIENĄ LABAI DIDELĮ( APIE 2 CM SKERSMENS), O ŠIAIP TAI KAŽKAIP NEATKREIPIAU DĖMĖSIO Į KITUS
Labas vakaras mamytes, 
As esu is Lietuvos sveikatos mokslu universiteto socialinio darbo medicinoje 3kurso. Rasau darba sia tema ir man abai padetu jusu atsakymai i klausimus. Aisku jei jums nebutu sunku psichologiskai. Jei kuri mamyte sutiktu pabendrauti butu labai malonu ir likciau be galo dekinga. Rasykite asmanines zinutes
Aciu
As esu is Lietuvos sveikatos mokslu universiteto socialinio darbo medicinoje 3kurso. Rasau darba sia tema ir man abai padetu jusu atsakymai i klausimus. Aisku jei jums nebutu sunku psichologiskai. Jei kuri mamyte sutiktu pabendrauti butu labai malonu ir likciau be galo dekinga
. Rasykite asmanines zinutes Aciu
Kokia tema?
Tai tikriausiai apie neofibromatoze, bet taip visi nori visko sukramtyto rašykit jei asmeniškai, negi negali skaityti pati tą ką mes rašom ir išsirinkti tas kas reikalinga, gi mes nežinome ko jei reikia, kas ją domina. Bet manau parašė ir pati pamiršo kur rašė, dabar sėdi ir laukia asmeniniu žinučių, taip ir mokslo metai pasibaigs 
sveikos radau sia tema ir irgi sugalvojau prie jusu prisijungti
mano suneliui dar ta liga ne nustatyta , bet as labai pergivenu kad jinai pas mus neatsirastu
seimoje kiek klausiau niekas neturejo tu demeliu, pas suneli balintos kavos demeles atsirado kaip jam buvo 2men,. ir va jam dabar 3 metukai ir ju padaugejo ypac ant vienos kojos, bet ten tik demes
irgii vazinejam pas genetika ir jis mus stebi kol kas lik tai visi tirimai ir apziurejimai praejo gerai, tik va vakar akulistas uzsimene kad kaz kas jam ne patinka pas mano vaika su regejimu, tipo ant ribos, taj as labai issigandau, nes kiek girdejau cia gali buti vienas is pozimiu, tai liepe pasiroditi po puses metu, isprotesiu per tuos 6 men, labai pergivenu del savo zuikio
gal kas dar turit tokiu problemu, butu idomu paskaititi jusu nuomones, aciu uz supratinguma
mano suneliui dar ta liga ne nustatyta , bet as labai pergivenu kad jinai pas mus neatsirastu
seimoje kiek klausiau niekas neturejo tu demeliu, pas suneli balintos kavos demeles atsirado kaip jam buvo 2men,. ir va jam dabar 3 metukai ir ju padaugejo ypac ant vienos kojos, bet ten tik demes
irgii vazinejam pas genetika ir jis mus stebi kol kas lik tai visi tirimai ir apziurejimai praejo gerai, tik va vakar akulistas uzsimene kad kaz kas jam ne patinka pas mano vaika su regejimu, tipo ant ribos, taj as labai issigandau, nes kiek girdejau cia gali buti vienas is pozimiu, tai liepe pasiroditi po puses metu, isprotesiu per tuos 6 men, labai pergivenu del savo zuikio
gal kas dar turit tokiu problemu, butu idomu paskaititi jusu nuomones, aciu uz supratinguma
Nesinervinkit išanksto buki kantri gal net neaugs guzeliai ir t.t. ir akytės gal ne dėl šitos ligelės, o dėl kitos... būk kantri bus kaip bus lemta, mes gi bejėgės ką nors pakeisti.
