Neurofibromatozė

#61
QUOTE(ukriniene @ 2011 07 14, 18:45)
na kolkas dar man tie augliukai netrugdo, bet del saves tiek nepergyvenu kiek del sunelio. del jo labiausiai sirdele skauda. pastoviai galvoju kad tik jam kaip nors baisiai si liga nepasireikstu.



Jau tokia motinu dalia, kad save palieki nuošalį ir pergyveni dėl savo vaikelio, bet manau nereikia to daryti, o pasikliauti dievu, laiku net nežinau kuom ir tikėti, kad tavo vaikui bus viskas gerai. Nors atrodo, kad vaikas kaip ir tavo, bet jis nėra mamos, mama tik atlieka tam tikras funkcijas, kad jis augtu būtu apsuptas šiluma pamaitintas ir šiltai gyventu, tad atlikime sąžiningai savo užduotis ir gyvenkime ramiai, nes ramumas žmogų puošia ir ilgina metus mirksiukas.gif
Atsakyti
#62
sveikos, rasau, nes noriu pasidalinti savo asmenine patirtimi ir tuo paciu jus nuraminti, kad si liga nera tokia jau baisi, kaip kad atrodo is enciklopediju. man 29m. ir as pati turiu sia liga, diagnozavo ja gal kai buvo 4-5m., plika akimi net nepasakytum, kad pilnas kunas mazgeliu (matosi kai daro ekoskopa ar magnetini rezonansa), taciau jie man gyventi netrugdo wink.gif na yra skausmingu vietu ir tureciau vengti sunkiu fiziniu darbu, taciau as nepasiduodu ligai smile.gif ir gyvenu taip kaip dauguma sveiku zmoniu. juk visiems paskauda kartais ir sona ar nugara smile.gif kai buvaau vaikas mazgeliai ant kaklo buvo labai ryskus, taciau laikui begant kai subrendau ir susiformavau, jie apaugo mesyte ir dabar ju nesimato (jie neisnyko), ir skausmingos vietos nebetokios skausmingos. kai ejau i mokykla buvau atleista nuo fizinio lavinimo pamoku, nes buvau jautri skausmui, o taip buvo todel, kad tie mazgeliai auga ant nervu, todel jautresne nervu sistema ir viskas kas su tuo susije. operacijos pfu pfu pfu dar nereikejo, kiek esu lankiusis pas visokius gydytojus, profesorius, ekstrasensus ir pan. jie pasake, kad liga negydoma, nebent prireiktu chirurgines operacijos, ta prasme jei tai tikrai pradetu kenkt pvz. uzaugtu kur prie ausies ir sutriktu klausa ar pan. o jei tik del to kad negrazu, tai neverta rizikuoti, o siaip stengiuosi vengti bet kokiu hormoniu preparatu, vitaminu skatinanciu augima ir pan. aisku as nezinau, kokia fforma pas jusu vaikucius ir mamos visada pergyvens, todel linkiu stiprybes ir sveikatos wink.gif
Atsakyti
#63
QUOTE(skatulka @ 2011 08 18, 20:53)
sveikos, rasau, nes noriu pasidalinti savo asmenine patirtimi ir tuo  paciu jus nuraminti, kad si liga nera tokia jau baisi, kaip kad atrodo is enciklopediju. man 29m. ir as pati turiu sia liga, diagnozavo ja gal kai buvo 4-5m., plika akimi net nepasakytum, kad pilnas kunas mazgeliu (matosi kai daro ekoskopa ar magnetini rezonansa), taciau jie man gyventi netrugdo wink.gif na yra skausmingu vietu ir tureciau vengti sunkiu fiziniu darbu, taciau as nepasiduodu ligai smile.gif ir gyvenu taip kaip dauguma sveiku zmoniu. juk visiems paskauda kartais ir sona ar nugara smile.gif kai buvaau vaikas mazgeliai ant kaklo buvo labai ryskus, taciau laikui begant kai subrendau ir susiformavau, jie apaugo mesyte ir dabar ju nesimato (jie neisnyko), ir skausmingos vietos nebetokios skausmingos. kai ejau i mokykla buvau atleista nuo fizinio lavinimo pamoku, nes buvau jautri skausmui, o taip buvo todel, kad tie mazgeliai auga ant nervu, todel jautresne nervu sistema ir viskas kas su tuo susije. operacijos pfu pfu pfu dar nereikejo, kiek esu lankiusis pas visokius gydytojus, profesorius, ekstrasensus ir pan. jie pasake, kad liga negydoma, nebent prireiktu chirurgines operacijos, ta prasme jei tai tikrai pradetu kenkt pvz. uzaugtu kur prie ausies ir sutriktu klausa ar pan. o jei tik del to kad negrazu, tai neverta rizikuoti, o siaip stengiuosi vengti bet kokiu hormoniu preparatu, vitaminu skatinanciu augima ir pan. aisku as nezinau, kokia fforma pas jusu vaikucius ir mamos visada pergyvens,  todel linkiu stiprybes ir sveikatos wink.gif


ačiū už gerus žodžius ir palaikymą,..kažkaip geriau pasidaro paskaitinėjus tokių pozityvių realių istorijų..mano mažiui nustatyta pirmo laipsnio ( lengvesnė ) neurofibromatozė,( balintos kavos dėmės)
nežinau, ką daryti su skiepais, dabar jam metai ir 4 mėn., o skiepytas tik du kartus..vieni gyd. sako palauti , kol sustiprės iki dviejų metų ( neva neerzinti ir taip jautresnės nervu sistemos), kiti sako skiepyti dabar..
skatulka, o jusų nevargina padidėjęs prakaitavimas miegant? , mano mažius labai prakaituoja.
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo Kristina498: 08 rugsėjo 2011 - 18:46
#64
as neturejau nei vieno skiepo, o siai dienai net nuo gripo nesiskiepiju ir nieko smile.gif . Imutetas prastokas irgi buvo (bet cia daugumai vaiku taip kol eina i darzeli), dabar palyginus sergu retai smile.gif. o nervingumas tai yra padidejes, nezinau ar del sios ligeles ar siaip, greit pavargstu, ir mokytis budavo sunkoka, viskas buvo gerai baigiau ir ne vienus mokslus, tiesog reikia daugiau poilsio nei yprastai, miego ir pan. ir balintu kakavos demiu turiu sociai, visa kunas atrodau kaip pusiau nudegus saulei, o veide aplink lupas, labiau isryskeja nuo saules vasara, taciau cia labai padeda paprastos citrinos zievele (man taip odos gydytoja patare). Ilgai sisiojau i lova, negaledavau pabusti niekaip, bet meigas kiek pamenu budavo geras. Labai padedavo mamos pasakos pries miega wink.gif o del prakaitavimo siaip ir dabar linkusi kartais labiau paprakaituoti, karstis karstais musa, be nebutinai tai gali buti del ligos.
Atsakyti
#65
QUOTE(skatulka @ 2011 09 08, 23:27)
as neturejau nei vieno skiepo, o siai dienai net nuo gripo nesiskiepiju ir nieko smile.gif . Imutetas prastokas irgi buvo (bet cia daugumai vaiku taip kol eina i darzeli), dabar palyginus sergu retai smile.gif. o nervingumas tai yra padidejes, nezinau ar del sios ligeles ar siaip, greit pavargstu, ir mokytis budavo sunkoka, viskas buvo gerai baigiau ir ne vienus mokslus, tiesog reikia daugiau poilsio nei yprastai, miego ir pan. ir balintu kakavos demiu turiu sociai, visa kunas atrodau kaip pusiau nudegus saulei, o  veide aplink lupas, labiau isryskeja nuo saules vasara, taciau cia labai padeda paprastos citrinos zievele (man taip odos gydytoja patare). Ilgai sisiojau i lova, negaledavau pabusti niekaip, bet meigas kiek pamenu budavo geras. Labai padedavo mamos pasakos pries miega wink.gif o del prakaitavimo siaip ir dabar linkusi kartais labiau paprakaituoti, karstis karstais musa, be nebutinai tai gali buti del ligos.

o tai jūsų mama šaunuolė atlaikė gyd. spaudimą skiepintis.. ar gyd. jai liepė nesiskiepint? ar neskiepino ir ligoninėj?.. va man jau asmeniškai net bloga sutikus seselę su savo klausimais,, kada skiepinsimės"?,.. dar norėčiau paklausti, kada jums pradėjo ryškėti pigmentinės dėmės?
Atsakyti
#66
mama sake, kad demes pradejo rastis jau nuo puses metu, pirmieji guzeliai atisrado galvoje. o del skiepu tai gydytojai nerekomendavo. na jo mano mama oj, uz mane muru, kieto charakterio smile.gif net ir dabar smile.gif
Atsakyti
#67
QUOTE(skatulka @ 2011 09 09, 19:59)
mama sake, kad demes pradejo rastis jau nuo puses metu, pirmieji guzeliai atisrado galvoje. o del skiepu tai gydytojai  nerekomendavo. na jo mano mama oj, uz  mane muru, kieto charakterio smile.gif net ir dabar smile.gif

o kiek buvo metų, kai atsirado pirmieji guzeliai? Ar jų neskauda?
Atsakyti
#68
tais laikais taip greitai nenustaydavo, guzeliai pradejo rastis apie 2 metus, o diagnozavo apie 4-5m. po biopsijos,ir skaudejo labiausia ten kur buvo daryta biopsija desiniam sone prie sonkauliu, dabar tik jau nebeskauda, ta prasme skaudedavo ir nelieciant. o galvoje tai nea, tik jei paspaudi kai kurie skausmingesni, bet ne visi.
Atsakyti
#69
nekompleksuoju del siu mazgeliu ir nedarau jokiu operaciju, nes bijau galimu pasekmiu (tokiu kaip po biopsijos) kaip ir minejau anksciau, operacija gydytojai man rekomenduoja, tik tuo atveju jei tai trukdytu ar keltu skausma. cia kiek dar pasiskaitynejau, kazkas buvo mineta del mazo ugio, as esu mazo ugio, bet tik del to, kad atsigimiau i savo mociute, kuri vienintele seimoj smulkaus sudejimo smile.gif ir siaip esu i ja labai panasi, zinau kita moteri sergancia sia liga kuri tikrai nera mazo ugio wink.gif
Atsakyti
#70
QUOTE(skatulka @ 2011 09 12, 23:39)
nekompleksuoju del siu mazgeliu ir nedarau jokiu operaciju, nes bijau galimu pasekmiu (tokiu kaip po biopsijos) kaip ir minejau anksciau, operacija gydytojai man rekomenduoja, tik tuo atveju jei tai trukdytu ar keltu skausma. cia kiek dar pasiskaitynejau, kazkas buvo mineta del mazo ugio, as esu mazo ugio, bet tik del to, kad atsigimiau i savo mociute, kuri vienintele seimoj smulkaus sudejimo smile.gif ir siaip esu i ja labai panasi, zinau kita moteri sergancia sia liga kuri tikrai nera mazo ugio wink.gif

labai ačiū už atsakymus, o kokio dydžio maždaug tie guzeliai?
Atsakyti
#71
vaikysteje jie atrode daug didesni (ypac ryskus ant kaklo buvo), nes buvauu smulki labai tai labiau ir matesi, bet dydzio tai ivairaus, sunku pasakyti tiksliai, nes apciuot galiu tik pavirsiu, todel nezinau kiek tiksliai jo dar yra viduj, bet apytiksliai iki 5mm. Nera uz ka smile.gif klauskit drasiai.
Atsakyti
#72
QUOTE(skatulka @ 2011 09 13, 08:03)
vaikysteje jie atrode daug didesni (ypac ryskus ant kaklo buvo), nes buvauu smulki labai tai labiau ir matesi, bet dydzio tai ivairaus, sunku pasakyti tiksliai, nes apciuot galiu tik pavirsiu, todel nezinau kiek tiksliai jo dar yra viduj, bet apytiksliai iki 5mm. Nera uz ka smile.gif klauskit drasiai.


o jūs lankotės dabar pas genetikus ?, nes mums liepė važiuoti į raidos centrą , kad nustatytų ar normaliai vystosi kas 1-2 metus ir su jų išvadom atvažiuoti pas genetikus.
Atsakyti