Neurofibromatozė

#49
QUOTE(loretėlė @ 2011 06 14, 22:21)
Labutis visoms
mano vaikas irgi nera aukstas, bet ir nera labai zemas, sakyciau normalus. O Jusu vaikas kokio ugio ir Jus pati. Nes as tai irgi esu zema ir mano seimoje visi neauksto ugio, bet as kazkaip sito su neurofibromatoze net nesiejau. Koks cia rysys?
dar gal nereikia del to nerimauti 4u.gif

mano ugis 159. mano sunui rugpjuti trys metukai, jo ugis 90cm. kazkur skaiciau kad si liga gali tureti itakos ugiui.
Papildyta:
QUOTE(Kristina498 @ 2011 06 15, 09:12)
ačiū, ..sakykit o kokie daugiau požymiai jusų vaikučiui dabar yra pasireiškę., maniškiui tik dėmės ir pagal juos padidinta galvytės apimtis, bet pagal mane tai ji normali( mano šeimoj visų galvos didesnės smile.gif ir brolio ir sesės trijų vaikų ir mano tėvo..)..

manajam yra tos demes ir dar nesenei pastebejau ant nugarytes maza augliuka, bet jis toks mazas kad beveik nesimato.
Atsakyti
#50
manajam yra tos demes ir dar nesenei pastebejau ant nugarytes maza augliuka, bet jis toks mazas kad beveik nesimato.
[/quote]
pas mano vaikutį irgi du maži augliukai ant krutinės( nedaug iškilę 2-3 milimetrų ).Tiek maždaug užaugo per pusę metų.
Atsakyti
Šį pranešimą redagavo Kristina498: 16 birželio 2011 - 06:13
#51
kristina498, kai gulejot vilniuje, kokius ten tyrimus jums atliko?
Atsakyti
#52
QUOTE(ukriniene @ 2011 06 16, 07:48)
kristina498, kai gulejot vilniuje, kokius ten tyrimus jums atliko?

Vilniuj negulejom, tik pas genetikus buvom.
Atsakyti
#53
Kaune gulėjom, ten darė galvos kompiuterinę, vidaus organų ekoskopiją, tyeė akių dugną ir apžiūrėjo dermatologas, išleidžiant namo apmokė masažus daryt, nes jiems atrodė suglebęs. ir Kauno gyd, nepatvirtino šios diagnozės, tik liepė stebėti., kad neaugtų augliukai, ar nesikeistų elgesys( piktas, nervuotas ir t.t.)

Pas mus savivaldybė skiria sergantiems vaikučiams 300 lt vienkartinę metuose pašalpą ( benzinui, tyrimams, ar vaistams) ,Eisiu šiandien susitvarkysiu. Gal ir pas jus skiria?.Reikia tik pristatyti pažymą iš gyd. kad serga ir vežioji tyrimams.


Atsakyti
#54
didelis aciu uz informacija
Atsakyti
#55
QUOTE(Kristina498 @ 2011 06 17, 08:50)
Kaune gulėjom, ten darė galvos kompiuterinę, vidaus organų ekoskopiją, tyeė akių dugną ir apžiūrėjo dermatologas, išleidžiant namo apmokė masažus daryt, nes jiems atrodė suglebęs. ir Kauno gyd, nepatvirtino šios diagnozės, tik liepė stebėti., kad neaugtų augliukai, ar nesikeistų elgesys( piktas, nervuotas ir t.t.)

Pas mus savivaldybė skiria sergantiems vaikučiams 300 lt vienkartinę metuose pašalpą ( benzinui, tyrimams, ar vaistams) ,Eisiu šiandien susitvarkysiu. Gal ir pas jus skiria?.Reikia tik pristatyti pažymą iš gyd. kad serga ir vežioji tyrimams.



Genetinius tyrimus geriau atlikti Vilniuje. Mano mergaitei Kaunas viena diagnoze pripažino, o Vilnius kita, dėl kitos diagnozės dar ir po šia diena neišsiaiškinau..
Nevisiems paliečia ūgi ir ta ligelė kiekvienam vis skirtingai pažeidžia taip kaip ir VCP.
Atsakyti
#56
na mano tetis su sia liga gyvena jau 53m. ir iki siol nezinojo kad tai tokia genetine liga. be tu augliuku ant kuno daugiau jokiu bedu nera. man taip pat tik vienas blogumas yra tie augliukai ir ju vis daugeja.
Atsakyti
#57
QUOTE(ukriniene @ 2011 07 04, 16:34)
na mano tetis su sia liga gyvena jau 53m. ir iki siol nezinojo kad tai tokia genetine liga. be tu augliuku ant kuno daugiau jokiu bedu nera. man taip pat tik vienas blogumas yra tie augliukai ir ju vis daugeja.



Mano draugei labai kūnas nubertas spuogeliais ir ūgis mažas, bet jei viena mentė iškelta, o dėl ko nežinau. Galvoje buvo jei augliukas įšoperavo ir yra stubure bet jį neoperuoja. Bet jinai gyvena pilnavertį gyvenimą na savo šeimos nesukūrė gyv. viena. jei irgi virš 50m
Atsakyti
#58
ar tu augliuku operacijos sudetingos? ar jas turi operuoti tam tikras specialistas ar galima operuotis bet kur? kolkas kol tu augliuku nedaug jie man netrugdo,bet jei ju atsiras ant viso kuno tikrai kompleksuosiu. verysad.gif verysad.gif
Atsakyti
#59
Iš anksto nereikia pergyventi, operacija nesudėtinga jei tai išorinė, net su vietine narkoze pašalina juos. Vidinės yra pavojingesnės, vidines turi operuoti specialistai tų sričių kur jie auga , o išorines chirurgai operuoja, bet patarčiau neskubėti operuoti jei jie nekelia skausmų, todėl, kad lieka randai.
Atsakyti
#60
na kolkas dar man tie augliukai netrugdo, bet del saves tiek nepergyvenu kiek del sunelio. del jo labiausiai sirdele skauda. pastoviai galvoju kad tik jam kaip nors baisiai si liga nepasireikstu.
Atsakyti